Мой синдром Гийена-Барре (острая воспалительная полинейропатия)

Здравствуйте, решился я написать,  надеюсь кому то бужет интересно или полезно, т.к. сам искал про Синдром Гийена Барре когда заболел и к сожалению информации мало. Для информации на момент заболевания мне было 29 лет я из Московской области 

          Начну с самого начала, как я заболел и какие причины: в начале апреля 2014 года заболел я обычным ОРВИ сопли небольшая температура, ничего особенного все как бывает у большинства, легко протекало, ходил на работу т.к. работал сутки через трое, сутки в кабинете, да выпадало на выхоные тихо спокойно почти как дома, наблюдался у терапевта каждые 3 дня!!! Дней 10 поболел и почти выздоровил, как на сутках  вечером 13.04.14 года почувствовал онемение безымянного пальца на правой  руке, не придал значения, ощущение как логтем ударился! Ночью лег поспать на 3 часа проснулся, а онемение на кончиках  всех пальцев обеих рук, и легкое онемение стоп  обеих ног. Тут я понял дело непростое и нужно быстренько к врачу, доработал пару часов и поехал к терапевту. Терапевт конечно сказал странно но после ОРВИ и гриппа могут быть такие осложенния, но съездий ка к неврологу! Поехал к неврологу, запись на неделю вперед, но пошли на встречу приняли. Тогда уже была усталось и квелость, тогда я не акцентировал на этом и не придал значения, думал после суток просто устал.... Невролог спросила есть ли остиохондроз, у кого его нет- есть сказал- она это он, но странно что и руки онемели, прописала витамины и уколы (мильгаммы вроде,), купил вернулся домой лег поспать днем, это уже 14.04.14- 12 часов от первых признаков! просыпаюсь, иду в таулет- блин кроме повышающегося онемения как то тяжело странно идется, весь какой то как поезд проехал по мне! Супруга уговорила -вызвали скорую, скорая посмотрела- поехали в отделение неврологии ЦРБ, по лестнице спускался уже оступаясь и спотыкаясь, непонимание было что со мной. Приехали смотрел невролог меня, к тому моменту уже язык был какой то не такой не такой подвижный, но речь еще была нормальная, я описал симтомы:, онемение кончиков пальцев рук, онемение стоп ног, язык непонятный что то с ним не так, общая вялость, квелость.  Написали отказ в госпитализации-, сказали остиохондроз  иди домой лечись в поликлиннике!  От больницы до дома 10 минут пешком, я очень и очень тяжело дошел, супруга вела под руку меня. Легли спать поставили будильник на 08.00 чтобы ехать в другую поликлиннику и искать причины, потому что стало понятно это не остиохондроз! Спал плохо, весь ворочался, чувствовал как будто дня 3 занимался физическим трудом без отдыха на сон... , звонит будильник сажусь с рывка, сел и почувствовал как будто притяжение земли увеличилось в 20-30 раз, не смог удержаться и под тяжестью всего тела упал на постель, непонял что это было с просони, попытка вторая сесть, уже никак не могу сесть в постели, супруга пытается помочь усадить меня, все больно  мышцы уже все отрубились(пропала инервация) практически и тяжесть собственного тела мешала дышать , и давила на все участки тела и позвоночника и от этого не смог усидеть и 5 секунд. это было , попросил воды попить, а проглотить не могу, тогда отключились бульбарные мышцы -15.04.14 08.00  26-28 часов от первых признаков! Отправил супругу собирать документы в госпиталь, она дала мне телефон рядом и побежала, к 12.00 у меня уже руки не поднимались, мне позвонил мой терапевт я с большим трудом смог снят трубку и полодить рядом чтобы ответить, пальцы не слушались, язык начал отключается, речь стала невнятной, супруга попросила коллег меня вынесли на одеяле  и уложили в машине полулежа и повезли в госпиталь 14.00 меня смотрел уже их невролог к тому моменту: общая  сильнейшая слабость, бульбарные нарушения, тоесть  не мог глотать в том числе воду, руки сгибались в логте, но уже не поднимались, ноги тоже слегка сгибалиссь в колене и не поднимались, мышцы туловища и лица тоже уже почти не двигались,  язык уже наполовину отрафировался обмяк, речь была невнятная, было тяжело дышать, но я этого еще не осознавал- шок. Онемение рук по типу перчаток ( как перчатки одеты) и ног по типу носок ( как носки одели), по ощущению как сильно отлежал и снова в них пустили кровь как то так можно это описать! Неврологу я все рассказал, и она сразу же сказала мне диагноз- Синдром Гийена-Барре, я спросил это лечится- она мила улыбнувшись сказал -Да , это меня успокоило, т.к. был дикий страх, тогда  мне не пришла мысль в голову как долго и полностью ли, т.к. молодой еще, думал щас 2 недели прокапают и снова на ногах буду и все!  Позвали всех врачей кто по линии неврологии реанимации и терапии, показали меня, типа сказали классика этого заболевания, т.к. редкое очень, чтобы знали, как это выглядит.  Спросила дышать то наверное тяжело, а диафрагма то тоже уже отключалась, тут я осознал, что да я прилагаю хорошие усилия для вдоха. Мне сказали, что мы тебя поместим в реанимацию на всякий случай, С тревогой и страхом меня привезли в реанимацию, там понеслось, крови хренову тучу на анализы, капельницы сразу постаивили, и катетор, т.к. с пописать были небольшие уже проблемы.

16.00- 16.30 точно не знаю 15.04.14 --30-32 часа от первых признаков, кислородной макси мне стало вообще не хватать, дышал прям очень и очень тяжело, стало за 2 часа значительно хуже, я испугался и подумал что уже все (тут не буду описывать все чувства и переживания постараюсь по факту) врачи забегали, засуетились, надо мной все скопились, сказали щас мы тебя переведем на ИВЛ- аппарат за тебя дышать будет, что можно сказать хорошо, подписать что либо я уже не мог, сказали щас вколем укол уснешь, проснешся уже на аппарате, (тут тоже описывать нет смысла-одно слово, думал что уколят и я уже непроснусь скорее всего) укололи, борясь секунды 4-5 отрубило! очнулся уже стоят носо-гостральный зонт, тоесть через нос вставлена трубка до желудка, и в рот до легких вставлена труба до легких и аппарат за меня дышит, со своим ритмом и со своим объемом, которые мне не нравились, сопротивление и прывыкание к нему это (******** матные слова).        Это та часть истории как я заболел, и оказался в госпитале в реанимации день первый.   Кажется много и подробно, на самом деле хочется больше и подробней! 

Часов там не было, начало темнеть, наступил полный тетрапарез, тоесть полная параллизация всего, тоесть ноги, недвигались вообще, слегка шевелилась правая стопа, и чуть чуть левая, руки и пальцы не шевелились вообще никак, лицо мимика тоже отлючились, глаз один оплыл, веки не поднималост, только левый глаз моргал, туловище все мышцы тоже отрубились обсалютно, бульбюарные вобоще никак , слюни скапливались во рту, с аппаратом ИВЛ пытаться  одновременнно дышать и споротивлсять уже не мог, дышал ОН!!! Речи уже не было, и это очень большая беда, кто бы мог подумать, что речь это очень очень многое, я не могу это описать повертье на слово!

 Дальше постараюсь описывать факты ибо чувств столько и переживаний, что и на книгу величиной с "Война и мир" хватит точно.

Для данного заболевания есть два вида лечения которые применяются, плазмофарез и имуноглабулин, второе очень дорогое, его в России реже используют, Плазмофарез дешевле, но его нет в обычной ЦРБ. благо в госпитале он был, но доктор была в отпуске, спасибо ей, она из своего отпуска приезжала мне делать плазмофарез. Было 5 сеансов через день и два каждый. общий объем убираемой плазмы за раз был 800-900 милилитров, процедура долгая, и вроде не болезненая, но когда ты обездвижен и суставы болят и мышцы болят от прикосновения и просто лежания, болезненная и потом становилась невыносимая!

Болела спина , мышцы болели в основном если их тревожить прикосновнием, отесть брали за руки и больно за что схватили, если брали за суставы до терпимо все было, как у всех лежачих больных началась пневмония, ренгены делали там же и чтобы подложить под низ ответную часть, меня приподнимали, это адски болно было, вес собственного и тело и притяжение земли просто превращались . для представления все равно что щас для здорового притяжение -земли увеличится в 50раз. перстелания тоже треш, аппарат  даже не мог меня продышать.

Естественно начал мучать вопрос- когда же я начну сам дышать и скоко мне еще пребывать в таком состоянии,  спросить не можешь, как быть- начали пускать супругу ко мне,т.к. совсем тяжолый я был, а ведь сознание то ясное, все происходящее все помню и осознавал, разум в заточенн собственного тела. Супруга догадалась принесла блакнот карандаш и нарисовала алфавит, сначала перечисляла по буквам алфавит, и там где нужная буква я моргал часто, записывала, и дальше медленно но как то мы смогли общатья и я смог задавать вопросы, когда я задышу,  врачи отвечали что должен скоро, они действительно ждали что вот ну должен! , О возможных сроках востановления всего они естественно молчали, и слава богу наверное, и так была жуткая депрессия. тогда же я просил воды, мне вливали по 5 литов капельниц в сутки каждый день, и они думали мне хватает воды, однако оргинизм по другом устроен. мне дико хотелось воды,  слюну даже аппарат не мог откачать, настолько она была густая, и вот я попросил через блокнот чтобы влили в зонд напрямую в желудок, разрешили, и влизи 200грм для начала, о радость, и наслождение , через 3 дня баланс воды восстановился!

Так прошло 8 дней. я не задышал, все сопуствующие вроде бы обычыне проблемы описывать не буду, хотя столько боли и страданий они принесли (кому будет интересно, или нужно напишу лично) Жудко болела челюсть и зубы передние из-за трубки во рту, врачи т.к не задышал начали говорить об трахеостоме. говорили на обходе, я заморгал они уточнили, так я дал согласие на установку трахеостомы, т.к. мне делали еще плазмофарез и вливали разжижитеь крови, они поставили трахеостому только на 10 день, усыпили так же уколом, и проснулся уже  с трубкой в шее, а во рту было свободно. стоял только зонд через нос в жулудок. 

Тогда же назначали непомню точно с какого дня наверное с а может и с 10 го ЛФК приходила ко мне и тормошила мои конечности, мне была радость, суставы все уже началаи образовывать контрактуры, и так разминаться, 

Нашел даже там "развлечение", пневнония буйствовала, и сонация рта и трахеостомы была постоянной, каждые 40 минут, больше не выдерживал а после сонации, каждый раз задыхаешься., аппарат вроде вдыхает в тебя полный объем и кислород почти 100%, а клетки легких не впитывают, столь ценный газ, поэто производили бронхоскопию через день, а т.к. она для меня была весьма болезненная, они меня усыпляли уколом "молочком", и развлечение заключаалась, в том что пока ввоодят бороться и не отключаться. секунды.... В эти моменты отдыхал мой разум и я спал, в остальное время спать при работающем оборудорвании, шуме и двувающем в тебя ИВЛ невозможно.

Старая писать покороче, опуская очень многие моменты.  дни шли, ощущения что попал  в АД, боль страдания и мучения невыносимы это нелья описать или передать, 5 процедур плазмофареза  не помогли, улучшения не наступило, врачи сказали нужен второй метод имуноглабули lg G, и на обходе сказали что нужен имуноглабулин, у них по закупкам тендеру они его получат только через месяц и то количество которое нужно могут не дать, сказали нужно  звонить родным пусть покупают ииначе потом будет позно уже,- я заморгал, думая что ну 30тысяч ну 60 сколько могут стоить лекарства, дорогие?!!! Обычному человеку нужен 1 флакон в день, при этом же заболевании и при моем весе нужно было 25штук в день, и курс 5-6 дней!! Супруга сейчас, а на тот момент еще моя девушка (сожительница) за один день нашла деньги  огромные для нас (она мне долго не говорила сколько, пока я ходить не начал, это дальше), и купила лекарства, а его в таком количестве даже в Москве негде не было сразу, сорчный заказ, и на следующий день мне его начали вливать.  Шесть дней вливали, резкого желаемого резултата не было, чувства эмоции (************ матом матом).

Супруга нашла отзыв- блог про заболевшего Гийена- Барре, принесла мне там почти при схожих обстоятельсвах  молодоц 34 помойму году парень, впал даже в кому на 2 дня, но после имуноглабулина через 14 дней его отключили от ИВЛ, и через месяц он уже ходил и выписался, мне ее прочла , и я начал ждать, 14 дней. 15, 16, 17, нет никак я не дышал, БОЛЬШОЕ СПАСИБО супруге как  могла меня поддерживала , поддержка очень много  значит. день за днем , все эти муки, курсы антибиотиков, нейролептиков, и черт знает что мне вливали через подключичку,  а результат невидим! Приходило ЛФК занималось, научили Супругу. санитаров которые там были. мед сестры мне не помогали, Я очень ОЧЕНЬ благодарен двум санитарам, ждал как бога их, когда они освободятся! Долго управшивал и на 20 какой то день выпросил на стопу ноги которая както шевелилась повесили мне колоколчик, чтобы как то мог позвать на почощь или просьбу (это тоже отдельный рассказ).

Прошло 30 дней я не задышал, и бюрократия или тяжелые соседи по реанимации- у соседа был супсис, в коме, другой  умер,  меня решили перевозить в другой госпиталь,  Переезд я очень тяжело перенес, на переносном ИВЛ на аккамуляторах, это (******** мат), как вам когда вы задыхаетесь и не можете вдохнуть, вам сильно не хватает кислорода вас душат, так это приблизитель можно описать. там по новой все анализы, и пунция из спинного мозга, мне ее делали первый раз,  Диагноз подтвердили! СПАСИБО молодым медсестрам которые были в реанимации все,  не испорченные заботливые, помогали как могли, пытались зделать еще плазмофарез, но 1 сеанс я еле перенес, боли в суставах и мышцах сильные, намучался даже тепература до 39 поднялась, еще жара на улице это было 15.05.14 кондей боялись мне включать пневмония и вдруг простуда какая. Там мне приходили делать массаж на руки ноги, так же ЛФК, это было уже в Москве, и супруге тяжело было ко мне ездить, но она как только пускали приезжала, (не передать как я благодарен ей).

 к 20ым числас мая стало легче, начала шевелиться ноги на толчок, тоесть мне сгибали в коленях ноги, я просил чтобы изменять хоть как то свое положение, я их смог выпрямлять и держать вместе а позже и чуток наклонять, руки начали двигаться в логке и кисте, пальцы начали шевелиться, шею стал поворачивать.

В начале июня меня начали учить пить, ох как же это тяжело, я очень долго учился. но с того момента мне убрали носогостральый зонд. и я начал пить бульоны, с помощью шприца Жене.

С самого начала меня старались ложить на бок подкладывая подушки под спину чтобы как тоя держался в таком положении, и я смог избежать пролежней, был паленький на крестце, но быстро прошел , слава богу,! Самое важное при этом заболевании кроме лечения это УХОД за человком.

02.06.14 мне вытащили катетер из мочевого пузыря и я начал сам мочиться, слава богу все там восстановилось и я все контролирвал.

10.06.14 меня первый раз отключили от аппарата на 10 минут и я дышал как мог сам, это тяжелее чем тягать самую тяжулое для вас штангу. дальше отключали и к 24.06.14 я один час дышал сам, потом решились отключить меня на целый день, ох мозг уже забыл а как это дышать???!!!!, забываешься и перестаешь дышать, а сообразить что нужно сделать в панике сложно, и крикрнуть не может или звук издать т.к. трубку в шее перекрывает все! начали оставлять меня дышать на сутки, засыпая сразу забываешь дышать- не спал (тоже отдельный рассказ) пневмнония не отпускала, и на ночь меня снова стали подключать к аппарату, т.к. моих сил не хватало, прокачать легкие и выгнать пневмонию. ЛФК  тренировало мне даже лицевые мышцы, и я смог поднимать брови, чуток шевелить мимикой лица, правда тока одной сторой вторая никак не поддавалась. Невролог смотрела язык, сказала "писать научишься раньше чем говорить,!" я тогда расстроился. Была еще проблема глаз который был заплывший теперь раскрылся и я не мог его сомкнуть, и пытался дремать с полуотрытыми глазами, второй тоже раскрылся но не так сильно, мне его залепляли чтоб лучше поргалось, проблемы тоже с ним были гноился

Тогда же начали меня усаживать в постели, это выглядело по другому конечно, под спину подкладыввали спинку ,как могу полу лежа- сидел минут по 10, тяжело не то слово, ноги начали  сгибаться чуток в коленх на согнуть не хватало еще сил, а вот оттолкнуться и подтянуть себя повыше уже почти с помощью хватало. начали возить меня на ГБО барокамера, час без сонации выдерживал. Начал есть каши , тяжеловато но все же был прогресс, и тогда мне уже сказали щас победим пневмонию переведем тебя сразу в реабилитационный центр.

25.06.14 мне сняли траехостому, думал зашивать будут- нет просто залепили пластырем большущим, сказали само стянется (немонимал как ) и о чудо я смог говорить, губы  не смыкались и язык наполовину был еще атрафирован, поэтому  речь была не всем понятна! и о чудо я думаю что 40-50% моих проблем с появлением голоса исчезли. Воспрял духом немного, хотя спрашивая скоко мне восстанавливаться я услышал что пол года не меньше,я не мог в это поверить- был шок и жуткая апатия!

26.06.14 меня перевезли в реабилитационный центр, там сначала меня ставили на вертикализатор, потом усадили в кресло, ох все это тяжело и отдельная история- стараюсь факты. научился поварачиваться в постели, сидеть и к выписке оттуда 04.08.14, я смог пройти поддерживаемый двумя людьми пройти 10 метров!!!

 Дальше договился с инструкотом ЛФК он приходил ко мне домой. и занимался долго долго, разработали контрактуры в плечах к ноябрю только, руки начали поднимать вверх, стал ходить по квартире сам, на улицу выходил к концу ноября до лавочки, и с каждой неделей повышал расстояние!

Все двигалось, но начались непонятные приступы паники, после появились головокружения и тошнота, и дурность, лечь смог только в обычную ЦРБ- сказали Вегето-сосудистая дистония, последствия. длилось долго месяцаа 2 , потом к лету отпустило, и периодически появлялось каждые 2 месяца на пару недель но уже с меньшей силой.

Дали 1 группу, инвалидности, на тот момент когда проходил на нее, ходил метров 50 с помощью кого то, кушать сам мог но не суп!

Ложился на реабилитацию уже 3 раза, делали еще плазмофарез, постепенно занимаясь ЛФК становится лучше, появились силы в руках пальцы отошли немного, смог ими делоть хоть чтото, пройти смог больше.

Думал восстановлюсь за год, такую цель ставил и такие прогнозы были- прошол год- я хожу (прихрамываю, немогу понять почему, вроде ничего не болит) км.1.5 за раз не более, вожу машину спокойно, руки более менее, лицо почти отошло,

сейчас 12.03.16 прошло 1 год и 10 месяцев с момента заболевания, и 1год и 6 месяцев с момента начала реабилитации.

Стал крепче, передвигаюсь на машине, пройти могу незнаю уверенно 1.5 км дальше, все зависит от погоды, когда больше, когда не особо, идешь -не то что устаешь. а становится общее плохо, начинает кружится голова, усталость есть, но не так чтобы она мешала дальше идти настолько, а вот .... ! все движетсся все мышцы шевеляся, с виду кто незнает может и ничего не заметить что со мной что то не так, однако чуток прихрамываю, сутулюсь когда стараюсь побыстрее идти, бегать не могу! Неврологи говорят я очень хорошо восстановился для того состояния в котором я был, но к сожалению еще  не полностью. Занимаюсь ЛФК, начну бассейн еще посещать!

Прочитал  все статьи и всю информацию про это заболевание, уже как врач..., слабо изучено оно т.к. редко встречается причины неизвесты, вероятность рецедива меня беспокоит в 5% или можно по другому мне так больше понравилось- как сказал мне невролог "95% того, что  ты больше этим не заболеешь:)", однако мысль сильно беспокоит, посещаю при возможности психотерапевта!

 Написал вроде много, но на самом деле, это малая краткая часть, старался как мог укоротить, но в тоже время хотелось поделиться.и высказаться!

Писал я это для тех кто заболел недайбог этой гадостью, или родственников заболевших, для знания как бывает, а кому то и поддержкой какой будет,  81 ден реанимации в общем получилось у меня, для тех кто болеет, сроки выздоровления никому не известны, если вас расстроил невролог прогнозами, не верте особо, неврология и организм человека вещь весьма непредсказуемая!

Я встретил лично 5 таких же какая я, с таким диагнозом, но никто не был и близко к такому тяжолому состоянию что и я, 2 при мне лежали в госпитале, пока я проходил реабилитация, 1 встал на ноги после плазмофареза через неделю, а через две вообще почти полностью был здоров, второй после лечения кортикостероидами, тоже 2 недели и отже на ногах, только стопы ног слабые были.  Не  унываейте, надеюсь кому то это поможет, а может покажет, что у вас еще не так все тяжело и страшно! пишите на почту lioncho2@mail.ru, если будут вопросы, или кто хочет найти поддержку.

телефон укажу навсякий случай, но сначала пишите смс что хотите пообщатья именно по этой причине! 8 926 188 сем- девять , восемь -три