Системная красная волчанка

Симптомы системной красной волчанки
Причины системной красной волчанки
Профилактика системной красной волчанки
Диагностика системной красной волчанки
Лечение системной красной волчанки

Точно назвать причины возникновения системной красной волчанки до сих пор невозможно
Точно назвать причины возникновения системной красной волчанки до сих пор невозможно

История изучения системной красной волчанки может быть разделена на три периода: классический, неоклассический и современный. Впервые заболевание было описано в XII веке Рогериусом, который первым использовал термин «волчанка» для описания классической красной сыпи на лице. Следующий этап напрямую связан с именем Капоши, который в 1872 году отметил наличие системных проявлений (то есть, поражения многих органов). В 1948 году были открыты волчаночные клетки (LE -клетки или ЛЕ-клетки в русской транскрипции), вторая половина XX и начало XXI века стали периодом активного изучения механизмов развития болезни и огромного прогресса в лечении.

Интересно, что волчанка имеет много общих симптомов с порфириями — редкими заболеваниями, связанными с нарушением обмена пигментов. Считается, что именно больные порфирией стали прообразом для появления историй о вампирах и оборотнях (у них часто отмечается светобоязнь, красное окрашивание зубов, избыточный рост волос и другие «страшные» симптомы). Возможно, свой вклад в формирование подобного фольклора внесли и больные волчанкой.

Наиболее известный пациент с системной красной волчанкой — Майкл Джексон, который заболел в 1984 году.

Общие сведения о системной красной волчанке

Системная красная волчанка (СКВ или просто волчанка) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором могут поражаться кожа, суставы, почки, легкие, нервная система и/или другие органы тела.

Тяжесть симптомов может быть различной. Системной красной волчанкой чаще страдают женщины. Болезнь обычно протекает в виде чередования периодов ухудшения и улучшения, однако улучшение обычно происходит только благодаря правильному лечению.

Отдельно следует остановиться на особых случаях волчанки, которые отличаются от системной красной волчанки:

  • Дискоидная красная волчанка (кожная волчанка) — хроническое заболевание кожи, при котором образуется сыпь, а впоследствии — рубцы. Высыпания могут проявляться от нескольких дней до нескольких лет, возможны рецидивы. Развитие системной красной волчанки происходит лишь в небольшом числе случаев.
  • Лекарственная волчанка по симптомам похожа на системную красную волчанку, но почки и головной мозг поражаются редко. Основное отличие заключается в известной причине болезни: она связана с приемом лекарственных препаратов. Чаще всего это «Гидралазин», «Изониазид», «Метилдофа», «Миноциклин» и некоторые другие. При отмене препарата болезнь, как правило, проходит самостоятельно.
  • Неонатальная волчанка развивается у новорожденного, если в его кровь попадают особые антитела от больной матери. Чаще всего проявляется кожной сыпью, которая проходит самостоятельно в период до 6 месяцев. Основное осложнение — нарушение ритма сердца. Следует помнить, что неонатальная волчанка развивается редко. Чаще всего при правильном планировании беременности у женщин с системной красной волчанкой рождаются здоровые дети.

На нашем сайте вы также найдете информацию про такое заболевание как фиброзная мастопатия.



Симптомы системной красной волчанки очень разнообразны. При этом заболевании возможны поражения практически всех органов, при этом варианты поражения также бывают различными. У каждого конкретного пациента могут отмечаться различные сочетания симптомов. Выраженность симптомов системной красной волчанки также колеблется.

  • Повышение температуры тела, общее ощущение недомогания, потеря веса.
  • Воспаление суставов, проявляющееся болями в них, отечностью и покраснением.
  • Сыпь в форме бабочки на щеках и переносице.
  • Сыпь на других участках тела, которая появляется или усиливается после пребывания на солнце.
  • Образование язвочек во рту.
  • Потеря волос.
  • Эпизоды потери сознания, нарушения ориентации.
  • Одышка, боли в мышцах, слабость, сухость во рту и в глазах и многие другие.

Симптомы системной красной волчанки могут усиливаться, пропадать на какое-то время или оставаться на прежнем уровне, поэтому важно заранее заподозрить возможность этой болезни и провести правильное дообследование.



Причины системной красной волчанки

Причина системной красной волчанки неизвестна. В его развитии принимают участие генетические, иммунологические, гормональные и внешние факторы. У некоторых пациентов пусковым фактором болезни становятся вирусные инфекции.
В основе болезни лежит нарушение работы иммунной системы. В результате поломки иммунная система начинает вырабатывать специальные белки (антитела), которые атакуют нормальные ткани и органы. В результате в них развивается воспаление, приводящее к повреждению.
Факторы риска системной красной волчанки

Опасность системной красной волчанки повышена при наличии у родственников аутоиммунных заболеваний. Чаще болеют женщины, особенно в возрасте 20–40 лет.



Профилактика системной красной волчанки

Эффективных способов профилактики не существует.



Диагностика системной красной волчанки

Для диагностики синдрома Шегрена большое значение имеет правильный расспрос врача, а также исследования крови.
Специфических тестов диагностики не существует.
При анализах крови оценивают наличие воспаления, а также определяют специальных антител. Наиболее характерные изменения: повышение СОЭ (скорости оседания эритроцитов), С-реактивного белка (СРБ), антинуклеарного фактора (АНФ). Очень часто отмечается снижение количества клеток крови (эритроцитов и гемоглобина — анемия, лейкоцитов — лейкопения, тромбоцитов — тромбоцитопения).
Обязательно исследование состояния почек (анализы мочи, определение уровня креатинина сыворотки крови), поскольку поражение почек представляет серьёзную угрозу здоровью и жизни и обуславливает необходимость активной и агрессивной терапии.
Часто необходимо исследование на специфические антитела, которые могут повышаться при системной красной волчанке — антитела к ДНК, анти- Ro (анти-ро) и анти- La (анти-ля) антитела, антитела к Sm -антигену.
Может понадобиться биопсия кожи, почек, которые позволяют уточнить характер поражения органов.
В зависимости от поражения других органов и тканей могут использоваться самые различные анализы и исследования



Лечение системной красной волчанки

Лечение системной красной волчанки позволяет облегчить самочувствие и помогает предотвратить повреждение внутренних органов, а в случае поражения — замедлить или остановить его прогрессирование.
Важное значение принадлежит защите от прямых солнечных лучей. Необходимо использовать солнцезащитные крема с высокой степенью защиты, стараться не находится под солнцем длительное время.
В активную фазу болезни физических нагрузок следует избегать, в период ремиссии уровень физической активности может быть нормальным.
Необходимо избегать инфекций, вакцинаций, приёма различных биологически активных добавок, поскольку они могут стать причиной обострения болезни.
Вопрос о назначении глюкокортикоидных препаратов и цитостатиков решает врач. В большинстве случаев они хорошо убирают симптомы болезни и предотвращают развитие тяжёлых последствий. Однако побочные эффекты глюкокортикоидов очень серьёзные, вопрос о их назначении, дозе и длительности терапии решается врачом индивидуально. Также обычно используются иммуносупрессивные препараты (от гидроксихлорохина до циклофосфамида), которые позволяют в будущем снизить дозу или вообще избавиться от глюкокортикоидов. Выбор конкретного препараты и схемы лечения очень индивидуален.



Оставить комментарий
Комментарии (253)


0
"Здравствуйте! мне 42 года.Врачи говорят у меня плохие анализы, точного диагноза не говорят, дело в том, что у меня третий год высокое СОЭ от 35-58, и ревматоидный фактор в прошлом году был 110, а в этом уже 132(при норме до 14), антитела к двуспиральной ДНК 93(норма до 25), антиядерные антитела 7.39(норм до 1) антитела к модифицированному виментину 12.7(тоесть нормально) антистрептолизин 135(норма до 200) антитела к ДНК азе в 536(норма до 200). холестерин, сахар-норма! ЭХОКГ сердца-без патологий! суставы не болят! гормоны щитовидной железы-норма! врач кардиолог-ревматолог поставила мне диагноз системная красная волчанка, но симптомов не наблюдается у меня, характерных для этого заболевания, сказала, что если белок в моче повысится, значит и преднизалон пить придется, мочу сдала через год, белок нашли, но очень мало о.25 г. вообщем я замучилась уже, неужели это скв или что то другое, помогите разобраться пожалуйста?
Ответить
0
здравствуйте напишите пожалуйста как долго вы лечились апитерапией как все проходило какие анализы сдавали икуда надо сперва обратится ккакому врачу прежде чем пойти на первый сеанс
Ответить
0
Тем кто спрашивал есть ли в Казахстане место где лечат СКВ отвечаю - да, есть апицентр в Алматы (Апи+). Друзья лечитесь апитерапией, очень эффективен при СКВ. Да не только при СКВ, но и при разных недугах.
Я болела СКВ (3 степень активности с порожением всех органов), но, я излечилась благодаря пчелам. Сейчас все мои знакомые и родные ходят на пчелы. Апитоксин лучше всех традиционных медикаментов, и не вызывает побочных эффектов.
Пчелиный яд уничтожает причину недуга. Лечит целый ряд гормонозависимых заболеваний: СКВ, ревматоидный артрит, артроз, бронхиальная астма.
Активизирует деятельность центральной нервной системы, стимулирует работу сердца, уменьшает холестерин, снижает артериальное давление, расширяет сосуды головного мозга, положительно влияет на плазму крови и ее состав, разжижает кровь, укрепляет стенки сосудов, регулирует работу надпочечников, щитовидной, поджелудочной, выводит из организма соли, шлаки, токсины.

Известный исторический факт: Иван Грозный излечил подагру пчелоужалениями. Этим же способом навсегда избавился от ревматизма шведский король Карл Великий.
Ответить
0
Лоура, лечитесь апитерапией (пчелоужаление) очень эффективное лечение. Вот ссылка клиники на Украине -- http://www.nevrologia.com.ua/metody-lecheniya/apiterapiya-lechenie-ukusom-zhivyx-pchel.html
Я сама болела системной красной волчанкой, была 3 степень активности с поражением всех внутренних органов, излечилась благодаря апитоксину (пчелиный яд). На себе провела можно сказать опыты и советую всем.
Ответить
0
Добрый день!!! Напишите поподробнее как вы лечились от СКВ. Спасибо заранее
Ответить

0
Подскажите что мне делать с этой болезнью подозреваю васкулит либо СКВ болею уже 9 лет этой херью честно говоря уже устала от этого! Кому только не ходила врачи долго не могли определить что это! Но судя по фотографиям изложенных в нете думаю что васкулит! в 2004 году зимой очень сильно ноги промокли после чего я обратила внимание на свои ноги они были покрыты красными точечками мелкими но они не чесались и ввиде болячки и волдырей никак не отражались под кожей просто были красные точечки. Спустя пол года они появлялись и снова исчезали я думала может это аллергия и пила супрастин но он к великому сожалению мне не помогало, затем пошла к дерматологу но врач не смогла определить и отправила меня к сосудистому хирургу и он не смог мне помочь я ночами плакала не знала как избавиться! Уже пошла к бабкам и уехала в теплый город и у меня прошло буквально на 4 года. Замечаю что зимой от сильного переохлаждения высыпает а летом от сильной жары. Получается мне на пляж идти противопоказанно. Один раз я купила себе красные штаны и носила. Может я уже с ума сошла но они предотвратили сыпь на ногах я очень радовалась думала все они исчезли уже счастливой была но вот опять столкнулась с этим уже не знаю что делать! Всю жизнь ходить в красных штанах? Подскажите мне этот симптом он как то излечим? Есть люди которые прошли через это? и сейчас радуются жизнью не боятся солнечных лучей и холодной зимы???? Меня это очень сильно беспокоит надеюсь на Вашу помощь!
Ответить
0
Кто подскажет в Киеве хорошего ревматолога?
Ответить
0
Всем желаю здравия! Кто знает, где в Киеве можно обследоваться по этому заболеванию? Спасибо
Ответить
0
Я болею СКВ уже 7 лет. Вчера мне врач предложил новый препарат для лечения - бенлиста! Может кто слышал про такой?
Ответить
0
я тоже болею 1года и хочу общаться с людьми с диагнозом скв помогите мне как авторизует
Ответить
0
Мне полгода, как поставили СКВ, у меня началось резко, в июле 2012 года утром не могла дойти до туалета, ноги меня не слушались, была боль адская, по совету скорой помощи, которые мне поставили артрит, обратилась в ревмацентр, которые по ANA и LE клеткам вод вопросом поставили скв, правда ноги мои пошли после уколов и таблеток мербек, но были отеки и страшная усталость, все что планировала я не могла выполнить из-за усталости, но тем не менее пахала на двух работах, а на домашнюю работу не было сил. Усталая, раздражительная, у меня еще ауто-имунный тиреодит, протянула до зимы, отеки на лице, на ногах, усталость, одна усталость. Клиника у меня не похожа на скв, так врачи говорят, но анализы- за СКВ. Зрение ухудшается, голова кружится, кстати у меня еще грыжа шейного позвонка 5/6, давление скачет то вверх до 160/100, то вниз до 80/60, 50. В январе приняла недельное лечение по СКВ, после преднизолона незначительное улучшение состояния получила, сейчас пью метипред по 16, усталость как бы проходит, чувствую чуть бодрее, по дому стала больше хлопатать. Но беспокоят боли головные, головокружение и зрение. Мой диагноз мне не дает покоя- бабочки нет, на слизистых сроду не было никаких язв, волосы не падают, розовых пятен на теле нет, но были на руке мелкие точки от солнца, которые жутко чесались, по этому поводу я даже в аллергоцентре лечилась, года два назад. суставы болят, и мелкие иногда, но чаще крупные. Что у меня, что за заболевание вроде доктор наук, известный ревматолог в алматы ставит скв, а у меня сомнения. Я хочу решиться на лечение с Бенлистой, но сомнения мучают. У кого картина болезни как у меня, прошу откликнуться, и врачей, если у них есть соображения на счет меня. мне 48, дети, муж.
Ответить
0
Скажите,пожалуйста, кто знает -у 17-летней дочери из-за болей в коленках взяли анализы. РФ-отриц..АНФ-1,8, антитела к 2спиральной ДНК 21.7(норма лаборатории-до 25) И везде разная информация-у кого до 20,у кого до 30. С врачом пока нет возможности связаться.Бабочки у неё нет:но в почках белок 0.198-но нефролог сказал что это может мы не долечились от пиелоефрита,который был 3 года назад. Больные СКВ со стажем, можно предположить чего нам ожидать?
Ответить
-1
Ну просто форум Зомби. 99% заходят, сливают свои болевые ощущения и тихо сваливают в туман. Или оставляют мыло для переписки с коллегами по несчастью. Хоть бы кто-нибудь почитал все с начала дло конца и какие-нибудь выводы сделал. Я тут раньше рецепт для Ксени оставлял. Он практически с любой аутоиммунки на ремиссию выводит. Но Ксеня у нас самолечением не занимается и свято чтит людей в белых халатах. Остальные тоже честно хрумкают преднизолон с метатрексатом и медленно со скрипом ползут в сторону кладбища. Люди, включите мозг, пока он у вас работает и начинайте думать. Врачи за вас думать не будут. Им и так зарплату платят :-)
Ответить
0
Уважаемый доктор!
Обращаюсь к Вам со следующим вопросом:У меня вокруг очка появилось бордовое пятно может коричневое я не могу объяснить но оно не просто глаткое там ввиде припухлостей маленьких. Но спустя 2 месяца оно начало расти вот и сейчас и не постепенно а местами точками вот теперь на губах (ну внизу). У нас нет тут врачей в городе Севске. У меня еще болезнь Рено,Системная волчанка и еще говорили что смешанная Шарпа может это связано но терапевт не знает. Здавала на глисты, терапевт посоветовал (ну есть которые в мясе живут) не чего нет. Помогите пожалуйста.
Ответить
-1
СКВ болею уже 35 лет, 33 года пью преднизолон , здорова, уже на пенсии, но работаю, трое чудных внуков. СКв с поражением кожи, суставов, почек, синдром Рейно. До сих пор полностью активна, вес по возрасту вполне в норме, путешествую, плаваю в бассейне, только не жарюсь на солнце и в сауне. Предпочитаю отдыхать в своем климате Ленинградской области, но если езжу в южные страны, то когда там не больше 25 градусов тепла, то есть нашей зимой. Приходите на наш сайт в МЕДКРУГ - сообщество СКв, там мы активно делимся нашими выработанными правилами здоровой и веселой жизни с СКВ.
Ответить
-1
привет, меня зовут Виолетта, мне 17, неделю назад мне поставили диагноз СКВ я многое читала об этом заболевании, но как долго болею я не знаю, пью Преднизалон (2 таблетки в день на протяжении недели, очень боюсь поправиться но это уже не зависит от моего желания , ведь так?) мне сказали что многое нельзя есть, все еще не могу отойти от шока, чувствую себя хорошо, да и чувствовала, только суставы болели сильно, особенно на ногах, не могла ходить, но потом прошло, а анализ выявил СКВ, очень хотелось бы верить что диагноз ошибочный... пишите на ящик vunbroken@gmail.com
или вк http://vk.com/vunbroken буду рада познакомиться и пообщаться с людьми, которым так же не повезло в этой жизни... нам всем нужна поддержка!
Ответить
0
Добрый вечер! Скажите, пожалуйста, кто-нибудь пробовал "Маптеру"? Врачи предлогают пройти терапию этим лекарством,я пока сомневаюсь. И может кто-то слышал о внедрении стволовых клетках?
Ответить
0
Здравствуйте! Меня зовут Наталья.
Ищу людей с таким же заболеванием как у меня для обмена мнением и моральной поддержки.
Мне 27 лет. Болею 11 лет. Диагноз официально установили только год назад, после обнаружения LE - клеток.
У матери и бабушки ревматоидный полиартрит, у тетки и сестры СКВ также.
Первые проявления обнаружились в 17 лет после того как летом позагорала на озере дольше разумного. Тогда это была легкая температура и воспаление суставов. Острое течение началось после родов 7 лет назад. С тех пор с каждым годом наблюдаю все новые и новые проявления болезни...
Преднизолон был назначен врачами еще в 2005 году. С тех пор его никто мне не отменял.
Пью стабильно раз в год в периоды сильных обострений ударной дозой, затем отменяю.
Главный мой враг инфекции.... любые...
Стоит только раз переболеть ОРЗ, ангиной.... а с моим иммунитетом на меня достаточно раз чихнуть, как начинается жутчайшее обострений... которое никогда не проходит само, только с помощью медикаментов удается его подавить... на время.... до следующего раза...
Проявление всегда однотипно - температура субфебрильная, боли в мышцах, суставах, часто вплоть до невозможности пошевелить глазом, пальцем руки... иногда высыпания на лице мелких пузырьков в области носа, щек, подбородка, иногда это просто рассеянные пузырьки, иногда они соединяются в розовые пятна припухлые и возвышающие над кожей. Первые годы очень сильно беспокоила крапивница, были синяки в области локтевых и коленных сгибов сразу после резких приступов с лихорадкой и болями. В последние годы стало беспокоить сердце, особенно по ночам. Просыпаюсь от нехватки воздуха, резко сажусь на постели, затем вроде отпускает. Частая тахикардия, низкое давление, слабость... и постоянно хочу спать... хочу спать всегда и везде... в лифте, в метро, в машине, дома за компьютером... читая книгу, смотря телевизор, завтракая или обедая и ...если засыпаю, то потом очень трудно проснуться... трудно открыть глаза, трудно пошевелиться... трудно сказать что-то...
Таблетки назначенные ревматологом пить не хочу и не могу... метотрексат и азатиоприн у меня не принимает желудок, на них постоянная жуткая тошнота как в первые месяцы беременности, от плаквенила болят глаза (у меня высокая миопия с 8 лет), преднизолон вызывает бешеное сердцебиение и проблемы с сосудами (достаточно наклониться застегнуть туфли, как на коже от врезания в нее одежды сильнейший синяк или мелкие точечные кровоизлияния).

Не люблю говорить о своей болезни. Никто о ней из окружения не догадывается. Люди часто просто не понимают что это такое... да и не хочу чтобы на меня смотрели с жалостью... а враги злорадствовали. Знают только родители. Они врачи, но помочь мне ничем не могут...
Мой e-mail : ermengarda@list.ru
Ответить
0
Подскажите, куда лучше обратиться за правильной постановкой диагноза и лечения. Иногда беспокоит повышенная температура 37-37,2(нечасто, по 2-3 недели),иногда на руках, ногах и лице бывает незначительная точечная сыпь по типу капилляротоксикоза.Антитела к ДНК очень повышены- 286,сдала по своей инициативе, в прошлом -аутоиммунный тиреоидит и хронически болит много лет сустав большого пальца на ноге. Ревматоидный комплекс и общий анализ с тромбоцитами - норм, гепатиты отр,больше ничего не беспокоит. Что это может быть? Это СКВ? Бывают ли высокие антитела не при СКВ? Где в Украине или еще где-то найти грамотного ревматолога?
Ответить
0
Спасибо Вам за совет,Ипохондрик! Забавный,конечно,но с отеками я благополучно справилась благодаря питью большого количества воды.Парадоксально,но отёки исчезли совсем.2,5-3 литра в день чистой воды,не считая фруктов,чая и т.д. А про какие пятна Вы говорите,понятия не имею.Сходила с гормонов я правильно,долго,под наблюдением врача.Самолечением не занимаюсь.Мой рецепт хорошего самочувствия:позитивные эмоции,хорошее настроение,доброе отношение к людям,жить интересно и не зацикливаться на болезни.Плюс регулярно сдавать анализы и слушать врача.И всё будет у вас в шоколаде!!!))))) Здоровья вам!!!
Ответить
0
Всем привет) болею уже как 3 года, вроде как сейчас идет небольшая ремиссия. Пью Преднизалон (сейчас доза 2 таблетки, и некоторые говорят что от него сильно полнеют - это правда, но как только мне начали снижать дозу я похудела прилично! Сейчас вешу 60 при росте 170) потом пью плаквенил, Вессел Ду-ф, Селлсепт, кальций, энап, курантил. Чувствую себя хорошо, хожу в школу как все нормальные дети, занимаюсь спортом (конный спорт), хочу поступить на мед, мне 17 лет. Иногда меня беспокоят боли в суставах, но от этих болей я мавалис пью, а иногда боли в икрах, малоберцовых костях и мышцах, и я не знаю что делать, иногда мне помогает при таких болях банальный парацетомол, но когда не помогает я прям на стенку лезу, и не знаю что делать, может мне кто-нибудь подскажет? И если вы думаете что боли в суставах и мышцах это от спорта, то это не так, когда я неделю не позанимаюсь я от того что не напрягаю свои мышцы не знаю куда себя деть от боли.
Ответить
0
Болею СКВ с 2000 г. Лежала в реанимации, было очень трудно, но смогла выдержать. Закончила университет, аспирантуру, защитила кандидатскую диссертацию, сейчас работаю и, конечно, мечтаю о ребенке. Главное не сдаваться и верить в самое лучшее. Пишите на почту, обменяемся опытом, ведь нам всем нужна поддержка: uraevairinavic_1608@mail.ru
Ответить
0
ксеня :

я тоже принимала 9 месяцев гормоны,а потом почувствовала себя хорошо и решила "бросить",2 года чувствала себя здоровым человеком,но потом через 2 года оказалось что от волчанки так просто не уйти и опят началось всёё заново,а если бы не бросала гормоны,то может период ремиссии был бы ещё долгим,а так у меня обратно началось всё заново..так что совету вам хоть малую дозу гормонов но принимать!
Ответить
0
Здравствуйте,мне 17 я более СКВ принимаю медрол,но у меня от него ужасные щеки,я жутко комплексую по этому поводу..Какая может быть минимальная доза медрола либо можно ли безопасно с него "сойти "вообще?Чтобы не было таких побочных эффектов?.
Ответить
0
Здравствуйте всем! Подскажите пожалуйста,у кого есть опыт "схождения" с гормонов и были отёки на ногах в это время.Я уже как 2 месяца живу без гормонов(после 9 месяцев приёма) и появились почти непроходящие достаточно сильные отёки на ногах.Что делать и как себе помочь.Врачи не знают.Анализы в норме. И потом Айгуля как можно с вами свяжется?
Ответить
-1
Ксеня, уж не знаю, появитесь ли Вы еще на этом форуме, но совет, как соскочить с гормонов простой.
Убираете из диеты весь животный белок и делаете норму воды (с учетом овощей и фруктов) 150-200мл в сутки. Красные пятна смазываете 2-3 раза в день чистым авиационным керосином. Дней через 10-15 будете огурцом с пупырышками. Заодно и похудеете килограмм на 5-10. Выходить из этого режима нужно очень постепенно. Недели две-три. Удачи всем!
Ответить
0
Хочу сказать, самое главное - нельзя отчаиваться, нельзя впадать в депрессию, ибо волчанка сразу это почувствует и не замедлит объявиться. Мне три года не могли поставить этот диагноз, я потихоньку "догорала", суставы болели так - не могла вставать. К тому же за эти три года успела побывать в Крыму, Узбекистане, Туркмении, что, естественно, мне только вредило. Но, так получилось, что мне повезло и я встретила замечательного доктора, который помог мне по-новому посмотреть на свою жизнь и я нашла в себе силы бороться. Уже прошло 7 лет с момента постановки диагноза, на данный момент волчанка утихла, чувствую себя хорошо, не загораю никогда, считаю, что хватает и того солнца, что схватишь по улице пока идешь на работу и обратно :) Принимаю только медрол, никакого преднизолона, если хотите сохранить желудок, к тому же от медрола не так набирается вес, принимаю еще плаквенил, иногда аскорутин для сосудов, иногда железо, потому бывает анемия, почти никаких трав, так как нельзя стимулировать иммунитет. Только почечный чай, потому что есть люпус-нефрит. И побольше положительных эмоций. Была на курсах Норбекова - это то, что надо, позитив сплошной. И из личных наблюдений: чем больше внимания уделяешь волчанке, тем больше она зверствует, когда не до нее, она потише себя ведет :) Оставляю свой ящик, пишите, если есть вопросы, отвечу обязательно. Все удачи и крепкого здоровья. angelika_@mail.ru
Ответить
-1
Привет всем "коллегам" :)
Ответить
0
Здравствуйте всем! Подскажите пожалуйста,у кого есть опыт "схождения" с гормонов и были отёки на ногах в это время.Я уже как 1.5 месяца живу без гормонов(после 1.5 лет приёма) и появились почти непроходящие достаточно сильные отёки на ногах.Что делать и как себе помочь.Врачи не знают.Анализы в норме.
Ответить
0
Я болею СКВ уже 12 лет и почти все время бабочка на лице.Это просто ужасно когда тебе 20 лет,а у тебя такое лицо.Я страшно комплексовала по этому поводу и никто мне не мог посоветовать никакого лекарства.Потом я случайно нашла мазь Целестодерм В он мне очень хорошо помогает это мое спасение.Самое эффективное средство от красных пятен.Надо надеятся только на себя верить в то что ты выздоровеешь и не комплексов.Я была на грани жизни и смерти когда мне поставили диагноз и то благодаря одному врачу, другие от меня отворачивались и разводили руками.Потом 7 мучительных лет по больницам.А затем я решила родить ребенка никто мне гарантию не давал,но я родила.Было ужасно сильное обострение после родов,но я выдержала.А сейчас у меня все стабильно,живу сильных обострение нет.Так что хочу сказать все зависит от нас.Я ради рождения ребенка была готова на все и болезнь отступила.
Ответить
-1
Я так понимаю что у многих период ремиссии - а может этой волчанки и не было вовсе? может эта неграмотность наших врачей просто? может это что то другое было и прошло?
Ответить
-1
Здравствуйте. Я С Алматы. Хотела поделиться своим опытом – может для кого то окажется полезен.
В феврале 2012 года появились на ноге пятна розового цвета. Пятна начали выцветать по центру и стало отчетливо темнеть кольцо по краю этих пятен. Пятна не чесались, ничего не болело. Позже появилась боль в области поджелудочной и страшно начало тошнить. Пятен становилось больше на одно или два каждую неделю. начиналось все с маленьких пятнышек которые росли с каждым днем. Похожи были на купирозик. У меня были подозрения что что то с печенью не так. пошла к терапевту в клинику "сункар". Перед приемом сделала узи брюшной полости. этот "грамотный" терапевт мне ничего разумного так и не смог сказать. Направила сдать нереальную кучу анализов котор мне обошлись в 10тыс тенге а толку никакого, ничего они не показали. И отправила к гастроэнтерологу и дерматологу. И за это я отдала ей за прием 3000тг. За что? За то что бы она мне сказала – сходи к дерматологу – да я бы и без нее это сделала. Да и вообще у тебя кажется аллергия.
Хорошо - пошла к другому терапевту - которая в свою очередь пригласила ревматолога на осмотр меня и они вдвоем отправили меня сдать на - волчаночный коогулянт, антитела к ДНК , и гепатиты все. Гепатиты - отрицательные все - сдавала на жубанова в Имунолог центре - там само дешего. Антитела к ДНК тоже там они оказались оба положительны и цифры просто зашкаливали от нормы. А вот волчаночный коагулянт - который как потом оказалось - вообще никакой не показатель СКВ - отрицательный - на что мне этот «умный» ревматолог сказала - НУ ВСЕ КРАСНОЙ ВОЛЧАНКИ НЕТ - ПЯТНА ОТ СТРЕПТАКОКОВОЙ ИНФЕКЦИИ - НА КАК ПРОПЕЙ АНТИБИОТИК - который меня потом то и срубил с ног. Разболелось все что только могло - суставы, спина, температура каждый вечер,сердце, почки и печень,.....и тд. Пошла к другому – врачу по рекомендации - ревматолог - терапевт. Она по положит антителам к ДНК сказала - что ЭТО 90% красная волчанка. Но за мое лечение не взялась. Сказала ложись к нам на обследование....и потом я возьмусь за твое лечение. или иди к другому врачу.
Пошла в Достар мед - Ревматолог этой клиники сказала - сдай еще 2 анализа на антитела к ДНК.( АНА и еще что то прости не вспомню всех этих заковыристых слов) Сказала : Сдай эти анализы – окажутся положительными – значит пойдешь в ревматолог цент на лечение – преднезалон и имунодеприсанты – а потом к нам на учет.
НУ И ЕСТЕСТВЕННО ОНИ У МЕНЯ ОКАЗАЛИСЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ. ВСЕ –СКВ.
Дипрессия, куча форумов, жизнь кончена, все болит, тело горит.
А забыла еще сказать что меж этим всем я еще и дерматолга посетить успела – она даже не стала пробу делать – сказала не НАШ клиент. Хорошо одной проблемой меньше.
Самое плохое то что никто не может даже толком сказать что с тобой. И почему именно тебя это все коснулось. Почему именно ты. Ведь ты еще так молод. Мне кстати всего 26 лет. А сил нет даже бутылку с максичаем открыть. Авсе врачи на тебя смотрят только с мыслью как бы денег с тебя бы содрать. Я кстати за все эти приемы врачей и аналызиы потратила оклоло 100 тыс тенге. И все форумы кишат инфой что все так плохо.
А вот НЕФИГА. Я на этом не сдалась. Я не согласна была с тем что у меня СКВ. И не хотела пить преднезолон. Хорошо что рядом оказался человек котор не дал мне руки опустить. Нашли мы тоже на форумах что есть такой господин - ЯЛКИН Ш.Ш , работает он в 12 гор больнице. Только про него хорошие отзывы. Решили попробовать. Попасть к нему не реально. Принимает 2 раза в нед. По 10 чел. Запись с утра – а том с утра уже бабушки двери стерегут. Ну кто хочет тот находит – попала я к Ялкину – ну немного он противненький. Но реальный.!!! Он мне задавал кучу вопросов, разглядывал 30 мин анализы потом сказал – нет не волчанка – воскулит!!!! Воскулит от стрептококка или от передоза антибиотака. Назначил 3 раза плазмофорез у них же в клинике его и сделала. Первый день – лучше , второй день – я спала со льдом – думала сгорю, или умру именно сегодня, сегодня 4 день как сделала послед процедуру – пятен почти нет!!! Сейчас одинадцатый час вечера – а я спать не хочу, температура нормальная, не тошнит. Но суставы до сих пор побаливают. Даже нет «доказательств» с которыми мы собрались ехать в Китай на диагнозтику – билеты взяли уже давно в тот момент когда поставили СКВ. Вот и не знаем теперь стоит идти в больницу в Китае или все же отдохнуть :-)

Мой вам совет господа читающие. У кого еще сомнения – сходите к Ялкину. Не опускайте руки. Положит анализ на антитела еще не означает что у вас СКВ. Но это означает что все равно с ревматологами нужно дружить. Не спешите пить преднезалон. Легче не станет.
Боритесь. Удачи вам.
Ответить
0
Я лечилась в ташкентком институте.Болею 28 лет( В БОЛЬНИЦЕ МОЖНО ЛЕЖАТЬ ПРИ КАЖДОМ ОБОСТРЕНИИ Я 1 ГОД ЛЕЖАЛА 4 РАЗА
Ответить
0
Надежда мд,скажите а про какой ревматологический центр вы говорите?
Ответить
0
Извините, не написала что живу в Санкт-Петербурге. Кого интересует, у нас отличный ревматологический центр, внимательные и опытные врачи. Кто только что заболел (и не только), главное - не паниковать!!! С этим живут долго- долго, никаких стрессов!!!
У меня на лице около носа бывают высыпания, мажу мазью "Флуцинар", можно и такой же гелью, разницы нет, помогает отлично.
Всем прекрасного настроения и только положительных эмоций, которые самое лучшее для нас лекарство!!! Нытиков и пессимистов из друзей - вон!
Ответить
0
Всем "друзьям" по болезни, здравствуйте! Наверно среди вас я долгожитель. Болею с 1991г., три года не могли поставить диагноз, ставили простуду, анализы были отличные, пока чуть-ли вперёд ногами не вынесли. Ударная доза 12 таблеток преднизолона поставили на ноги. Сейчас "сижу" на одной. Но развился со временем некроз и коксартроз тазобедренных суставов. Хожу с палочкой. В болезни - длительная ремиссия. Беспокоит постоянный шум в голове и боли в ногах при ходьбе. Пью периодически курантил, магнерод, ребоксин, а практически постоянно Найз.
Ответить
0
НЕ СДАДИМСЯ!
Ответить
+1
Привет всем. Мне тоже 2 года назад поставили диагноз СКВ. Но не это страшно а безразличие наших врачей и их желание только заработать на больных. Ссылаясь на то что необходимо привыкать к боли. Ведь это навсегда. Подскажите пожалуйста сколько раз в год можно и нужно проходить стац.лечение. И как бороться с этими бюракратами?
Ответить
-1
моя ася 424234411
Ответить
0
появилась красная Волчанка пол года назад бабочка не знаю как лечиться лежал в больнице месяц толку 0
Ответить
0
привет!я так рада что нашла этот сайт.с одной стороны рада что не одна такая.а с другой-горько что нас так много.болею уже 17 лет.Сейчас мне 35.Сижу на преднизолоне,плаквениле.принимаю препараты кальция и один раз в неделю мочегенные.В общем чувствую себя неплохо,только вот очень замучили сильные головные боли.Уже незнаю что пить и куда обращаться.Живу недалеко от Ташкента.Кто-нибудь знает где в Ташкенте нормально лечат СКВ?
Ответить
-1
Мастер китайской медицины, профессор Сун имеет большой опыт в лечении красной волчанки.
http://fengshi.livejournal.com/
Ответить
-1
А про то что писала Ева скажу, что это тотже самый плазмоферез, только через мембрану (на сегодняшний день очень эффективный способ), без разрушения тромбоцитов...белка...а не через центрифугу, как это делали раньше,( да и сейчас еще кое-где делают...) Это важная и нужная процедура!!!!!!
Ответить
-1
Диагноз: СКВ с 2000 г. Сейчас мне 36 лет. Постоянно принимаю метипред от 3 до 5 таб. в зависимости от состояния, курантил, престариум, циклофосфан и плаквенил. Диета: обязательно обогащенная кальцием. Кто хочет еще пожить , то слушайте врачей...не бросайте таблетки и не занимайтесь самолечением... Есть вопросы, напишите tasha_st@rambler.ru
Ответить
+1
Здравствуйте!
Я из Казахстана, не могли ли вы подсказать, как можно связаться с девушкой Eva которая писала 24 Декабря, 2010, 22:15. Хотелось узнать клинику в которой она проходила лечение.
Или подскажите пожалуйста хорошую клинику в г.Алматы.
Заранее благодарю.
Ответить
0
vsem priveet ) ia iz Kazakstana.postavili diagnoz SKv !!!boleu uje 1,5 goda u mena tolko temperatyra do 37 i vse. no pokrasnenii net. sustavi ne boliat! i nogi ne opihaut.nigde ni4ego ne bolit..... posadili na garmoni 6 tabletok prednizolon,seichas p'iu 2,5 tabletok i vse horowo tolkko soэ 14. pomogite? mojet est kakie to sredstvo? lekarstvo?
Ответить
0
Я болею СКВ с 1991 года , врачи мне сказали что проживу 2-3 месяца. Но после того я выщла второй раз замуж, родила сына .Конечно пролежала всю берем енность в институте .Все врачи были против потому-что рожать нельзя было. Родила 6-м 1, 470г. Сейчас моему сыну 14 лет он 178 красавец, спортсмен. Сижу на преднизолоне но: занимаюсь плаванием, вожу машину, много хожу пешком, отдыхаю за границей много на солнце не сижу но все равно загораю в меру.Не работала только 3 года когда была в декрете, а остальное время все работаю . Но без трудоустройства. так как группа 2.Бывает обострение на нервной почве. Живите мои хорошие полной жизнью и впадайте в дипрессию. Сейчас мне 48 лет я красавица, работаю директором, каждый год соблюдаю великий пост ну и диету конечно тоже. Все будет у всех хорошо.
Ответить
0
)))) Всем привет, у меня СКВ с рождения, по наследству от мамы передолось, знаю точно , что преднизалон только загоняет наш организм в тупик, моя мама пила по 8 таблеток и не вылазила с больниц, затем она самостоятельно бросила его только очень медленно ... не сразу... и стала чувствовать себя получше. И меня 2 года назад посадили на него... только сошла от этого ужаса... поднималось середчное давление...... от преднизалона!!! теперь прохажу лечение раз в пол года, но преднизалон не пью. Я понимаю как тяжело смотреть в зеркало когда высыпает, мне 27 лет. Да и все врачи в один голос запрещают беременеть. Но я знаю одно, нельзя зацыкливаться на словах врачей. Они больше приукрашивают для того чтобы снять с себя ответственность. Берегите себя)))) а главное любите себя больше всего))))
Ответить
0
lenysik, скв - это не всегда поражение кожных покровов, это скорее стереотип, сложившийся в обществе как самое яркое проявление заболевания. А как раз артралгии развиваются у 99 % больных (наверняка и у Вас коленные, лучезапястные, т.е. преимущественно мелкие суставы болят). Поскольку заболевание аутоиммунное, то и иммунологические исследования важно провести. Прежде всего на антиядерный фактор и ЛЕ-клетки. Достоверным диагноз СКВ считают при наличии 4 и более критереев по таблице Американской ревм.ассоциации (эритема, фотодерматит (когда из-за инсоляции сыпь появляется), эрозии или язвочки в полости рта, артрит, серозит, поражение почек, цнс, нарушения в анализе крови, иммунные нарушения (анализы на специфические АТ), наличие антиядерного фактора). Но и меньшее число критереев не отвергает диагноз, в то же время, если обнаруживается только антиядерный фактор, это далеко не значит, диагноз сКВ. Вывод, нужно обратиться в серьезное лечебное учреждение, где занимаются данным вопросом, не лечиться по средствам народной медицины или малопредставительных организаций.
Ответить
0
На данный момент лечусь в новом ташми. Отделение ревматологии. моя почта nataliya-love_88@mail.ru может пообщаемся через агент
Ответить
0
Мне тоже поставили диагноз красной волчанкию. Я сама живу в Узбекистане. Меня мотали по врачам 2 года кто - то подтверждает кто то нет. Я бы хотела попросить почту девушки EVA которая писала 24 Декабря, 2010, 22:15 чтобы она узнала что это за процедура которую ей делали в детстве, если это не плазмофорез то что . Мне тоже назначили плазмофорез 3 раза. Преднизолон 4 таблетки , плаквенил и соломедрол. не хочу начинать лечение потому что не уверена в правельном диагнозе.
Ответить


Оставить комментарий




Авторизуйтесь если вы уже зарегистрированы

Единый центр записи в клиники Москвы

+7 (495) 230-72-04

подбор врача бесплатно

Новые комментарии
arabella333

Gulnaz Kireeva

tvk3003

Karlygash

Karlygash