Трансверол

В состав биологически активной добавки «ТрансверолTM Молодые Сосуды» входит транс-ресвератрол в количестве, эквивалентном одной бутылке красного вина, и кверцетин. Эти компоненты препятствуют развитию сердечно-сосудистых заболеваний и их осложнений, а также предотвращают преждевременное старение организма

Подробнее
Лютеин-форте

Лютеин выполняет очень важную функцию: он не позволяет клеткам глаза стареть и разрушаться..При длительном недостатке лютеина наступает необратимое ухудшение зрения Таким образом, принимая дополнительно препараты с лютеином, мы усиливаем собственную, заложенную от природы функцию защиты зрения.

Подробнее

Синдром Шерешевского - Тернера

Сообщество "Синдром Шерешевского - Тернера"
Участников: 94 Присоединится
Блогов: 0 Написать
Вопросов: 1 Задать вопрос
Общая информацияБлогиВопросы и ответыУчастники группы
Синдром Шерешевского - Тернера
Симптомы синдрома Шершевского - Тернера
Диагностика синдрома Шершевского - Тернера
Лечение синдрома Шершевского-Тернера

Введение

Синдром Шерешевского-Тернера — заболевание, возникающее при аномальном развитии половых хромосом (вместо присущих женскому организму XX половых хромосом имеется лишь одна, набор хромосом получается неполным), в результате чего происходит нарушение развития половых желез в ран­ нем эмбриональном периоде.

Страдают данным пороком и женщины, но очень и очень редко. Частота встречаемости синдрома одна на три тысячи родившихся девочек.

У ребенка с данным заболеванием вместо яичников образуются тяжи из соединительной ткани, матка недоразвита. Очень часто синдром сочетается с недоразвитием других органов. Уже при рождении у девочки обнаруживают утолщение кожных складок на затылке, типичный отек кистей рук и стоп. Часто ребенок рождается маленьким, с низкой массой тела.

При раннем выявлении и своевременном лечении можно добиться увеличения роста. Прогноз заболевания в отношении полного выздоровления неблагоприятный. Больные остаются бесплодными.

При данном заболевании возможен летальный исход (смерть), который обусловлен в первую очередь врожденными дефектами жизненноважных органов.

Значительного отставания умственного развития у больных не наблюдается, они могут успешно учиться и выполнять любую работу, не связанную не связанную с физическим и значительным нервно-психическим напряжением.

1377   Комментарии Добавить комментарий


Оставить комментарий

Комментарии (1377)


марисабэль Сегодня, 23:05
0
да хотя бы что -нибудь...хоть какую-то надежду...а не отфутболивали как котят и только цены называя заоблачные
Шмакодя Сегодня, 22:31
0
бесплатных я имею в виду
Шмакодя Сегодня, 22:28
+1
должны быть не 1 а 3 как минимум попытки ЭКО для наших мне кажется
марисабэль Сегодня, 22:06
0
я спрашивала об удалении сказали рано молодая еще...а как жить непонятно...а жить очень хочется и иметь малышей
Шмакодя Сегодня, 22:02
0
но если все хорошо развилось- так это вообще здорово !!! Считайте , что крупно повезло что нет сопутствующих
Шмакодя Сегодня, 21:56
0
насчет противопоказаний - я писала - еще раз повторю .то что я принимала ( микрофоллин ) и все препараты содержащие этинил-этрадиол вызывают цирроз печени при длительном применении
Может мозаика в такой легкой форме - тогда о каком синдроме мы говорим ? В чем патология ?????? Синдром -это прежде всего бесплодие , матка маленькая и тяжи вместо яичников , причем эти тяжи лучше убирать - так было в мое время . может сейчас уже не убирают ? У меня убрали во избежание...((( а матка - хорошая развилась на гормонах. и в принципе было бы мне 20-25 лет можно было бы подсаживать
марисабэль Сегодня, 21:55
0
шмакодя я согласна с вами...спасибо...действительно вы правы а стесняться нечего...можно в маске выйти....и бороться надо....
марисабэль Сегодня, 21:50
0
да...я за нее рада...но при нашем диагнозе такого быть просто не может...матка маленькая...придатков вообще нет...вместо яичников тяжи...а гормоны просто поддерживают и вызывают кровотечение вот и все
Шмакодя Сегодня, 21:50
+1
Я сама врачом была ( сейчас на инвалидности и не работаю) В Москве. Я снималась в некоторых передачах но в эпизодических ролях по другим поводам , не связанным с медициной . Я с удовольствием приму самое активное участие в обсуждении в студии . Мне в моем возрасте стесняться нечего - подумаешь бесплодие - если это поможет пробить квоты на ЭКО для других девочек у которых есть шансы хоть какие-то . Врачи которые занимаются этой проблемой должны быть приглашены. И чтобы мамы не пугались диагноза. и не чувствовали себя наедине с бедой и в полных непонятках - потому что больше всего пугает именно неопределенность и неизвестность . И вопрос с усыновлением ( как вариант ) тоже должен быть поднят - если есть возможности , желание и более- менее здоровье , то людям нужно не ставить преград а оно должно быть более доступно и не за деньги , когда этими детьми будто торгуют - кто больше даст , ведь из- за границы могут больше платить , хотя формально вроде бы должны российским семьям детей в 1 очередь отдавать
Шмакодя Сегодня, 21:35
0
ну вот Джессике повезло - у нее и матка и яичники
марисабэль Сегодня, 20:57
0
а вот что...принимаемые нами лекарства показаний имеют мизер зато противопоказаний на пол листа...о каком нормальном здоровье может идти речь...у меня крестная гинеколог и в трансе от моего диагноза...шмакодя вы где проживаете...я в реале познакомилась тоже с девушкой с нашим диагнозом...она за передачу руками обеими за потому что уже надоели мытарства по врачам а толку нет
марисабэль Сегодня, 20:40
0
девочки мой согласен...наше заболевание тяжелое...я напишу Малахову...нашла уже сайт...и еще о каких яичниках может идти речь если их нет...а вместо них тяжи...
Шмакодя Сегодня, 20:30
0
и поднять вопросы о ГР , об инвалидности , ЭКО и налоге на бездетностью Кстати я так и не поняла - у нас что налог в России теперь есть ?
Шмакодя Сегодня, 20:26
0
а давайте я тоже про Малахова подумала . Кто на себя возьмет позвонить редакторам ? Думаю , что проблема большая и наших в % отношении больше становится чем 1 на 3000 .И количество детей с такой патологией будет только возрастать . А вы забыли , сколько просто не смогло родиться ? ( ну это ладно , это просто к вопросу о пренатальной ( то есть дородовой ) диагностике. Давайте в передачу обратимся . Нужно юристов туда пригласить .
марисабэль Сегодня, 20:24
0
была у юриста...буду идти до конца...лекарства очень дорогие....состояние здоровья желает оставлять лучшего...а о себе не позаботишься то ни кому и не надо..одним словом я в шоке...но все же надеюсь на лучшее
марисабэль Сегодня, 20:20
0
вам повезло что вы сама врач...а когда тебя пичкают неизвестно чем...меняя гармоны ничего толком не объясняя и начинает подрываться здоровье это не шутки...о том что вы пишите можно самим читаю впервые...
Jessika Сегодня, 15:46
0
Здравствуйте! О своем диагнозе мозаичная форма СШТ знаю с 16 лет (сейчас мне почти 26). Тогда же начала прием гормональных препаратов. На этом фоне матка и яичники совершенно нормальных размеров. Особых проблем со здоровьем (тьфу-тьфу!) пока не наблюдается (только рост 151 см, но сейчас это уже не волнует совсем) Сама по образованию врач, сейчас учусь в аспирантуре, планирую защитить диссертацию. Так что ни о какой инвалидности речи не идет.
По поводу беременности: раньше предполагалось, что только ЭКО с донорской яйцеклеткой. Но сейчас лечащий врач считает, что хотя бы раз стоит попробовать со своей. Была на консультации в институте генетики у Курило Любовь Федоровны, и она сказала, что шансы есть! Так что сейчас прошла все необходимое обследование, в июне планируется стимуляция. Остается только молиться, чтобы все получилось!
Jessika Сегодня, 15:42
0
Здравствуйте! О своем диагнозе мозаичная форма СШТ знаю с 16 лет (сейчас мне почти 26). Тогда же начала прием гормональных препаратов. На этом фоне матка и яичники совершенно нормальных размеров. Особых проблем со здоровьем (тьфу-тьфу!) пока не наблюдается (только рост 151 см, но сейчас это уже не волнует совсем) Сама по образованию врач, сейчас учусь в аспирантуре, планирую защитить диссертацию. Так что ни о какой инвалидности речи не идет.
По поводу беременности: раньше предполагалось, что только ЭКО с донорской яйцеклеткой. Но сейчас лечащий врач считает, что хотя бы раз стоит попробовать со своей. Была на консультации в институте генетики у Курило Любовь Федоровны, и она сказала, что шансы есть! Так что сейчас прошла все необходимое обследование, в июне планируется стимуляция. Остается только молиться, чтобы все получилось!
марисабэль Сегодня, 15:03
0
девочки еду к юристу в министерство здравоохранения...правда сил больше нет....что скажут отпишусь
evgenia_tish 22 Мая, 2012, 14:55
0
ооо..вот эта тема пошла) вобще-то да, организоваться и правда к Малахову на 1 канал...а что?! у них иногда тем не хватает, бывает из пальца высасывают, а тут реальная проблема многих людей...
А про лекарства и т.д. для поддержаемя нашего здоровья - действительно получается работать только на лекарства...а что будет потом....?....
марисабэль 22 Мая, 2012, 12:56
0
давайте А.Малахову на 1 канал....пусть обратят внимание на нашу проблему
марисабэль 22 Мая, 2012, 12:18
0
я с России...девочки я вот тут о чем подумала...деткам с сахарным диабетом например дают группу...выделяют какие-то бесплатные лекарства...а почему не помогают таким как мы...вот пришла сейчас от врача....целый букет всего...ужас на одни лекарства работать надо...может в передачу какую написать или самому министру...и еще ...почему не могут предоставить хотя бы одну бесплатную попытку эко...
Шмакодя 22 Мая, 2012, 11:41
0
я догадалась сама - Вы с Укранны наверное . И что , уже берут ? Вроде обсуждали только. значит нужно любым путем инвалидность получать . я уже когда имела группу , то еще работала и ничего - никто плохого не сказал и даже пенсию не урезали за это - получала и пенсию и зарплату
Шмакодя 22 Мая, 2012, 11:35
0
Марисабель- в Вы откуда сами , из какой страны и города ? если не секрет)))
марисабэль 22 Мая, 2012, 08:02
0
я работаю с 18 лет учителем...налог берут...по полной программе...-ваши проблемы и все...а то что тяжело это да....лекарства очень дорогие....анализы большинство платные....обидно действительно у кого то липа прокатывает а кто-то во вред здоровью тянется из последних сил....
Шмакодя 22 Мая, 2012, 01:02
0
но при наличии справки о бесплодии думаю что налог не берут
Maja 22 Мая, 2012, 00:04
0
кстати в германии такой налог берут. здесь, если ты не женат или если у тебя нет детей, то с зарплаты отчисляешь больше.
Шмакодя 21 Мая, 2012, 22:38
0
а справедливо разве что в Греции куча липовых инвалидов - справки купили и пенсии получают - сейчас это вскрылось и был большой скандал , а у нас кому положено не могут не только инвалидность но и даже ГР пробить девочкам когда есть шанс вовремя их подтянуть Я помню время , когда мне приходилось искать , где сдавать анализы на гормоны и если б я не была врачом сама , то сдавала бы за деньги
Шмакодя 21 Мая, 2012, 22:32
0
скажите спасибо что налог за бездетность не берут
марисабэль 21 Мая, 2012, 19:37
0
да ...несправедливости много мы же не виноваты что так получилось при нашем рождении...а деток очень хочется иметь
Шмакодя 21 Мая, 2012, 18:49
0
жаль ,вот оказывается и в Германии есть неудачные законы - вас мало , вы не настолько объединены чтобы пробить в законах право тех у кого фолликулярная недостаточность на донорскую я/кл. Несправедливо
Maja 21 Мая, 2012, 18:03
0
насчет ЭКО. знаете девочки я тут читаю комментарии и в какой-то степени вам "завидую". у вас хотя бы есть возможность попробовать ЭКО с донорской яйцеклеткой. у нас в германии делать ЭКО с донорской яйцеклеткой запрещено законом, семейные пары едут в другие страны, например в чехию или в испанию где это разрешено законом. а это естественно дополнительные затраты и проблемы. нам с нашей доченькой еще рано об этом думать, но все же...
katenok 21 Мая, 2012, 12:52
0
Почему я за ЭКО.
1) Это возможность ощутить, как ребенок растет в тебе.
2)Хорошо если есть возможность использовать свои, но такого шанса почти нет. Если использовать донорскую яйцеклетку, то так хотя бы ребенок будет мужа. Если анонимный донор, то о нем забываешь и не думаешь.

Тут у ЭКО большие преимущества перед усыновлением. Но есть и большой минус - цена. И никто вам не даст гарантии что получится. Я усыновление рассматриваю как последний вариант или как вариант если захочется второго ребенка.
марисабэль , оставляю вам свои координаты katenok01051982@yandex.ru Если хотите, то напишите мне и я вам отвечу на все ваши вопросы про ЭКО и оставлю свои координаты на бебиблоге. Вам там надо зарегистрироваться т.к иначе мой дневник для вас будет закрыт . На бебиблоге много наших, которые занимаются ЭКО. Две уже ходят беременные. У другой редкий случай (очень низкая степень СШТ) - естественная беременность. Должна уже родить по срокам просто она в онлайн не выходит- значит в род доме. Жду от нее новостей. По анализам она ждет здоровую девочку. Это ее уже третья беременность...остальные закончились замершей и выкидышем.
evgenia_tish 21 Мая, 2012, 09:35
0
Шмакодя, спасибо за поддержку) На самом деле подуспокоилась...в конце-концов давно привыкла, а с каблуками вполне комфортно себя чувствую) Не, не думаю, что врач хотела на чем-то навариться, поскольку сразу сказала, сама точно не потяну, и она же после сказанного отложила эту мысль. А у меня в голове загоралась лампочка сразу) Ладно, будем готовиться материально к ЭКО, которое тоже стоит денег)
марисабэль 21 Мая, 2012, 07:44
0
да ту вот писали об усыновлении...но и это к сожалению у нас не так просто....столько преград не каждый выдержит...да и хочется что бы малыш был здоровеньким..мы с мужем ездим в приют ...посильно помогаем...на здоровых деток все меньше...к великому сожалению...или родители были алкоголиками...или у ребенка очень подорвана психика от пережитого...одним словом не все так просто...
марисабэль 21 Мая, 2012, 07:31
0
Всем привет...у меня Синдром Шерришевского-Террера..мне 33 года...училась на отлично....с красным дипломом закончила педагогический колледж...получила высшее образование филолог журналист.Когда мне поставили такой диазноз мама была в шоке....у вас ненормальный ребенок и детей иметь не сможет...хотели на год положить в клинику но мама отказалась т.к. я училась и очень успешно а после больницы действительно бы ло бы отставание.Поверьте...мамы у которых такие детки...они еще нежнее и умнее...проблем ни со сверстниками ни с умственным развитием нет...просто немного мечтательные...Больше вопрос в другом как строить взрослую жизнь...я за муже у меня замечательный муж...деток естественно родить не могу..эко не знаю..девочки напишите у кого это получилось...ведь так дорого...и не влияют ли лекарства на развитие малыша...ведь всю беременность на гормонах....и еще...здоровье желает оставлять лучшего...перепады давления...от принятия гормонов отек рук и ног сильная усталость и т.д дают ли группу...это важно...ведь с возрастом все обостряется...
Шмакодя 20 Мая, 2012, 21:16
+1
свои фолликулы мало у кого есть , но можно донорские на крайняк . Но почему все так боятся усыновления (или удочерения ? ) Все зациклились на ЭКО , а это стереотипы , а стереотипы - "это не есть гут" Каждый (ая) СВОЙ путь должна искать , а не идти на поводу у общественного мнения - типа ЭКО - хорошо, ЧТО ТОЛЬКО свой ребенок - это хорошо , а чужой и усыновление- плохо))) ( а ведь еще бывает и мужчина уже с ребенком ) Мне нравятся другие общественные стереотипы , в других странах ,где усыновление- это НОРМА и детдомов Нет ! Мне стыдно за Россию , где бросают своих детей , а чужие не нужны никому .
Шмакодя 20 Мая, 2012, 21:06
0
Женечка , а чем - каким обследованием она (врач) подтверждает что зоны еще не закрыты ? на рентгене что ? Вначале должно быть подтверждение , а потом уже будете думать где деньги достать . В интернете есть информация по этим лекарствам , аннотация ( на ГР) и цены и т д . Давайте решать вопрос по мере его поступления а не бежать впереди паровоза и вообще - не суетитесь . Скорее всего зоны роста закрыты . Нас все же немного , СШТ , но и 10 чел в стране а тысячи- статистически достоверная выборка и вот найдите хоть один !!!!! ( из этих тысяч) случаев когда прописывают после 16-18 лет ГР и ОН ДЕЙСТВУЕТ !!! И девушка в 24-26 продолжает расти . Я о таком не слышала . . Я обламывать нехочу , я с удовольствием зв Вас порадовалась бы и пожелала бы расти до 150 . НО !!!!! Мне кажется - разводка какая-то , может врач хочет предложить лекарство ГР и сама заработать на этом ?
katenok 19 Мая, 2012, 15:35
0
да, есть и такие, но таких очень мало. Такие случаи очень редки. Но если так случается, то предстоит ЭКО с пред генетической диагностикой эмбриона или процедура кордоцентез (внутриутробная диагностика плода).
Наличие фолликул в яичниках еще не говорит что можно добиться овуляции...еще надо проверить АМГ и Ингибин. Эти анализы покажут будут ли яичники отвечать на стимуляцию овуляции и т.п.
На моем опыте самые верные признаки это когда месячные могут начаться без приема гормонов (их регулярность не имеет значение) а на узи хоть и нет овуляции но есть доминантный фолликул в фолликулярной фазе.
axmad 19 Мая, 2012, 09:46
0
То есть у кого то могут быть свои яйцеклетки, а у кого то нет?
katenok 18 Мая, 2012, 20:53
0
Гонады это и есть яичники...они могут быть маленькими или рудиментальными. Они как правило пустые. В них нет фолликул (яйцеклеток).
Про размеры матки говорить рано...ей 11 лет и она еще не пила гормоны.
axmad 18 Мая, 2012, 14:06
0
Девочки подскажите про ЭКО??? Мне наша эндокринолог сказала что у девушек с этим заболиванием не производятся сои яйцеклетки и ЭКО возможно только с донорской яйцеклеткой. Доче сейчас 11 лет и думать об этом рано конечно, на узи матка есть но маленькая, а вместояичников гонады.
katenok 17 Мая, 2012, 20:26
0
Все в ваших руках. Одна терница вообще делает ЭКО с донорским эмбрионом.
evgenia_tish 17 Мая, 2012, 18:18
0
Видимо меня не поняли) об ЭКО я тоже думаю, только я пока не замужем...точнее думала что близко, но увы....не сложилось...меня не поняли....суть не в этом, просто я уже и думать перестала про рост, т.к. знаю что в этом возрасте уже не вытянуть, а тут вдруг она мне такое заявляет..я и подумала узнать, насколько это все тяжело и дорого...и точно ли не пробить каких-то дотаций и т.д. в моем случае?....понятно, если совсем без вариантов, то мысли только о детях..причем .уже давно)))
katenok 17 Мая, 2012, 16:57
0
В вашем возрасте надо уже об ЭКО задуматься, а вы из-за роста переживается. Вон Аня...рост 130 и ничего. Сделала ЭКО и родила дочку. А другая 145 росту на 6-ом месяце беременности.
Нашли себе проблему . Ну если вам важен рост, а не возможность родить ребенка то флаг вам в руки. Копите деньги на уколы ГР, а не на ЭКО.
evgenia_tish 16 Мая, 2012, 10:06
0
Добрый день! (СПБ) Вчера ходила к совему врачу (эндок-гинек), т.к. прохожу ЗГТ, она меня ток расстроила( Точнее обнадежила, что у нас зоны роста закрываеются поздно (мне 25) и можно сделать рентген, если зоны не закрыты, то можно гормон роста, который я никогда не колола (по разным причинам) в свое время...А сейчас я взрослая и ни на какие дотации могу не рассчитывать, только если есть спонсоры. Скажите пожалуйста, действительно ни до кого не достучаться уже в моем возрасте? и действительно сама не потяну? сколько примерно курс может обойтись?...уж очень хочется подтянуть хотя бы до 150 см. (сейчас 145)...еще врач сказал, что даже есть какое-то сообщество с СШТ, может есть какие-то контакты у них?
Шмакодя 09 Мая, 2012, 21:57
0
да под углом в складочку собранную пальцами снизу вверх или сверху вниз но или подкожной маленькой иглой или на немножко - не на полную иглу а на пол- сантиметра примерно
Maja 09 Мая, 2012, 15:54
0
привет! мы колем также в ногу в бедро, тоже подкожно.
axmad 09 Мая, 2012, 05:56
0
Спасибо огромное!!!!
Ириска 08 Мая, 2012, 22:15
0
Я своей дочери колю в руки и в попу, место инъекции протираю хлор дексидином, от спирта говорят кожа сохнет. Место для укола жировая прослойка, ее нужно прищепнуть, под углом в 45 градусов или прямо воткнуть иглу, ввести ГР, досчитать до 10 и вынуть иглу. Удачи)
axmad 08 Мая, 2012, 09:00
0
Здравствуйте. Девочки подскажите как и куда правильно ставить уколы. Дали растан, но в нашей поликлинике не знаю к как его ставить. Когда ездили в Кемерово к главному эндокринологу она сказала ставить в живот, а в инструкции написано подкожно. Как это? Может есть ссылка на видео, была бы очень благодарна.
Ириска 06 Мая, 2012, 17:45
0
Блум, у моей дочери СШТ, мы живем в Тольятти хотела бы с тобой связать и побеседовать по поводу данного заболевания, мой тел. 8-9372302032, если ты не против конечно) если можешь дай знать свой номер я свяжусь с тобой) заранее благодарна
Шмакодя 02 Мая, 2012, 09:40
+1
6 миллионов бесплодных женщин в России - задумайтесь над этой огромной цифрой - наши 15-20 тысяч СШТ - это лишь капля в море .
Katenochka 27 Апреля, 2012, 18:35
0
Блум, спасибо! получила :)
Девочки, а нашим деткам положено санаторно-курортное лечение? И если положено - то где? Я нашла только в Ессентуках санаторий специализирующийся по эндокринным заболеваниям - мы под это не подходим?
Николай124 26 Апреля, 2012, 02:17
0
Продаю гормон роста Нордитропин нордилет 10мг 1.5мл (30Ед) . Цена 1200р. за одну шприц ручку !
shandrin.nikolai@mail.ru
Шмакодя 26 Апреля, 2012, 00:06
0
потом наши девочки вам за каждые отвоеванные пол-сантиметра роста спасибо скажут!!!
Шмакодя 26 Апреля, 2012, 00:03
0
так что если им удобнее писать гипофиз нанизм - то мне кажется пусть пишут , лишь бы лекарство давали .Все это их внутренние врачебно- процессуальные разборки , как и чиновничья дурь , от которой мы ну уж никак не должны страдать У нас идиотизм наших законов смягчается тем , что есть лазейки и пути для их преодоления - в общем , выход найти можно - главное - рук не опускать , и если в 1 месте сказали "Низя" , то пробиваться во все другие возможные и невозможные места , где будет "можно" . Шанс нужно давать нашим деткам - всем , кому он как то может помочь
Mартиша 25 Апреля, 2012, 23:40
0
Элькар я давала. Пользы НИКАКОЙ :)).

Моя на ГР растет стабильно по 6 см в год. С 11,5 лет до 12,5 выросла на 8 см - это рекорд. Но для нас и 6 см хорошо, без ГР максимум 3 см, а то и меньше.
оля-ля-ля 25 Апреля, 2012, 20:32
0
и мне пожалуйста saha.16062006@mail.ru
Katenochka 25 Апреля, 2012, 19:54
0
Блум, можно мне тоже прислать?.. Katen-ok-2006@yandex.ru
МЫ теперь еще и на учете у кардиолога- аномалия аортального клапана. Сказали не страшно, надо просто ежегодно узи делать, наблюдать. Чем дальше в лес, тем толще партизаны.. Это мы еще не проверяли печень, почки и что там еще проверить надо...
Анализ на ГР пока не стали брать - типо возраст не большой (4г), в росте пока не сильно отстает (94см при норме 102). Еще годик будем в домашних условиях рост измерять. А потом может и анализ на ГР сдадим. Эндокринолог сказала, что если мы за год 4см прибавим- уже хорошо...
Про ГР нам генетик сказала что он вообще всего 6см к росту прибавляет - а девочки пишут что и на 10см девочки подрастают в год.
Девочки, а Элькар кто-нибудь давал деткам? есть от него польза какая?
Блум 25 Апреля, 2012, 15:02
0
Девочки, кому я разослала формы справки и приложения к протоколу. Если будете показывать документы своим докторам, огромная просьба корректором уберите с протокола данные нашего лечащего врача.
Maja 24 Апреля, 2012, 16:15
0
конечно лечение деток с СШТ дорогое и к тому же долгое. здесь в германии мы получаем это все бесплатно, без нервотрепки и без доказательства того, что ты не верблюд. даже наоборот это врачи нас убеждают и доказывают, что нашим деткам это нужно. знаете в германии живет очень много русскоговорящих и многие постоянно не довольны жизнью, жалуются, хотят вернуться назад в россию, украину, казахстан и т.д. но когда мы узнали о том, что у нашей дочки СШТ я сразу сказала, что теперь я ни за что не вернусь, по той простой причине, что здесь моего ребенка до 18 лет будут лечить бесплатно в не зависимости от того какое заболевание у него просто насморк или сложнейшая операция. и сейчас читая комментарии я в очередной раз убеждаюсь, что мы поступили правильно решившись в свое время на эмиграцию. конечно здесь тоже очень много проблем, но по крайней мере проблема лечения детей здесь не стоит столь остро.
Блум 24 Апреля, 2012, 08:41
0
Почитаешь коментарии людей из разных регионов России и такое ощущение как-будто в каждом регионе свое отдельно взятое законодательство. Все зависит от какого-то человека: хочу дам ГР-хочу не дам. Ужас!!! Мне врач сказала, что государство неохотно лечит ГР деток с СШТ, т.к. за год их можно вытянуть всего на 5-6 см. А больных с гипофизарным нанизмом на все 20 см. Поэтому государству не выгодно тратить на нас ГР. Для этого эндокринологи пишут сначала диагноз гипоф. нанизм.
Шмакодя 22 Апреля, 2012, 18:59
0
сейчас мне хотя бы на фемостон деньги собес доплачивает , потом хочу еще путевочку пробить в санаторий на юг - НАШ юг . А ведь есть и в Чехии и в Болгарии еще санатории для льготников , но они для ветеранов труда и туда ездят москвичи бесплатно отдыхать Мне не светит - я не ветеран труда
Шмакодя 22 Апреля, 2012, 18:53
0
и вообще у нас в стране странное отношение к детям -я тут встречала такой комментарий к истории про фонд Чулпан Хаматовой. . Разве не дело государства лечить таких детей с лейкозами ,которых курирует этот фонд , или с пороками сердца , или с муковисцидозом или с другими генетическими заболеваниями или с СШТ - бесплатно .Лекарства должны не закупать частные лица , а госуд организации . и такие цены на лекарства - это просто издевательство . Квартиры люди продают , чтобы ребенка лечить Я лечилась в СССР и мне операции и все - все делали бесплатно
Шмакодя 22 Апреля, 2012, 18:45
0
действительно неплохо - да еще и возраст не вышел - подрастет . Пусть не путают - гипофизарный нанизм -это другое , а у нас особь статья и пусть не занимаются ерундой типа вот при гипоф. нан . положено а нашим что - нет ? Вообще странная история - в каждом регионе что хотят , то и творят выходит почему-то , а вот как женщина писала у нас же -. в Германии все входит - надо так надо - без издевательств .
Mартиша 22 Апреля, 2012, 00:25
0
Нам врач сказала, что никакого гипофизарного нанизма при СШТ нет. Пробы делать совсем не обязательно, т.к. в большинстве случаев собственный ГР при СШТ вырабатывается в нормальных количествах.
Мы колем ГР уже 5 лет, поначалу с большими перерывами, последние два года практически непрерывно (перерывы делаем только на поездки в лагерь). Дозу рассчитывает врач по весу ребенка. Результат есть, врачи говорят неплохой, ттт.
(13 лет, рост 142)
krivulsky 21 Апреля, 2012, 08:46
0
При СШТ не всегда есть гипофункция гипофиза, а уж тем более гипофизарный нанизм сюда вообще отношения не имеет.У моей дочки ГР вырабатывается гипофизом в полном объёме, но организм его "не видит", реагирует только на вводимые извне дозы... У нас стоит НАНИЗМ ГЕНЕТИЧЕСКИ ДЕТЕРМИНИРОВАННЫЙ.
axmad 20 Апреля, 2012, 19:05
0
Нам сегодня дали Растан!!!! Но опять же пробы ребенку не провели....(((( как я не просила, дозировку расчитала главный эндокринолог Кемеровской области
olga44 20 Апреля, 2012, 08:22
0
Блум, у меня доченька с СШТ, гормон роста еще не получаем, инвалидности нет. Очень прошу выслать мне на почту нижеозвученную справку и приложение к протоколу, заранее очень благодарна! nikiforka44@yandex.ru
olga44 20 Апреля, 2012, 08:18
0
Блум, у меня доченька с СШТ, гормон роста еще не получаем, инвалидности нет. Очень прошу выслать мне на почту нижеозвученную справку и приложение к протоколу, заранее очень благодарна! nikiforka44@yandex.ru
Блум 20 Апреля, 2012, 07:44
0
Доброе утро! zaraya 08.05.1986 я отправила письмо с о справкой и с приложением к протоколу. Я из Самары. Гр в нашей области занимается единственный человек-это главный детск. эндокринолог Самарской обл. я Рекомендую Вам обратиться к гл. детск. энд. Н.Новгорода руководствуюясь нормативными документами. Для получения ГР обычно пишут Гипофизарный нанизм либо гипофункция гипофиза. Желаю удачи!
Потешка 19 Апреля, 2012, 12:53
0
А кто с Дальнего Востока? Где наблюдаетесь???
krivulsky 18 Апреля, 2012, 07:07
0
Мы из Запорожья, но нам помог начать лечение эндокринолог из Одессы.Я не помню ее имя, но 4 года назад она помимо больницы работала и в санатории Чкалова - я думаю, что при желании вы ее найдете.
lyutta73 17 Апреля, 2012, 21:38
0
Здравствуйте! Кто проживает в Одессе, откликнитесь пожалуйста! Нужны координаты врача,который может помочь в лечении ребенка с СШТ . пишите frumoss@torba.com. Спасибо заранее !
narina 17 Апреля, 2012, 00:49
0
интересно,а есть кто нибудь из Ростова или Ставропольского края?Интересно,а есть
Потешка 16 Апреля, 2012, 14:14
0
Девочки! Мне б хотелось пообщаться со взрослыми СШТ ...как личная жизнь сложилась и какие проблемы со здоровьем?
zarya08051986 16 Апреля, 2012, 08:19
0
Юлькина и Блум,привет) не ожидала ответов..)) спасибо за общение) мы из Нижнего Новгорода,это недалеко от Москвы..оч жду формы справок! нам наш врач вообще ничего не говорит о том, что можно без инвалидности получать ГР.вроде как не положено.. а инвалидность нам тоже не дают - вроде как не зачем..вот и не знаем что делать..
Maja 15 Апреля, 2012, 21:23
0
здесь уже обсуждалась возможность создания группы на одноклассниках, но ведь никто не хочет афишировать свои болезни среди друзей и родственников и желающих не нашлось.
Потешка 15 Апреля, 2012, 03:48
0
«Доброты, любви, чудес!»
Скатерть белая, свеча,
Аромат от кулича,
Льется в рюмочки кагор.
Пить немного – уговор.
Разноцветие яиц,
И улыбки светлых лиц.
С праздником!Христос Воскрес!
Доброты, любви, чудес!
oleole 13 Апреля, 2012, 17:59
0
может создадим группу закрытую на одноклассниках? здесь не очень удобно общатся. или может есть уже где форум?
krivulsky 12 Апреля, 2012, 21:43
0
oleole, я вам тоже в одноклассниках отправила предложение дружить, я Оксана Долгорукова, Украина, если вам интересно - добавьте меня и давайте общаться. axmad. последний комментарий Maja ДОСТАТОЧНО ИСЧЕРПЫВАЮЩЕ ОБЪЯСНЯЕТ НЕОБХОДИМОСТЬ ПРОБЫ.
krivulsky 12 Апреля, 2012, 21:04
0
Нам дозировку ГР рассчитывали именно по результатам пробы на клофелине, и ни какой это не прошлый век,эта проба дает возможность выяснить необходимое количество препарата на килограмм веса ребенка.Если дать дозу меньше - не будет пользы, а больше - могут начать расти непропорционально части тела.
Лиза 12 Апреля, 2012, 07:52
+1
oleole,у меня дочке 10 лет,кариотип 45ХО,Сейчас она 132 см.Я вчера вам отправила приглашение в одноклассниках.Если есть желание пообщаться добавьте меня.Я Elizaveta Kolpakova, Владимир
Maja 10 Апреля, 2012, 18:32
0
привет! но я конечно не знаю насчет прошлого века... но например тот ГР который колим мы выпускается с различной концетрацией ГР на миллилитр 3,3mg/ml; 5,8mg/ml; 6,7mg/ml и только на основании проб крови нам врач назначила препарат с наибольшей концентрацией, но если например ГР у ребенка вырабатывается в достаточном количестве то и соответственно выпишут препарат с наименьшей концентрацией на ml., а от массы тела зависит какое количество препарата вы будете колоть ежедневно, по мере роста ребенка будет увеличиваться и количество препарата. мы например начинали с 0,3mg, сейчас колем 0,6mg.
axmad 10 Апреля, 2012, 13:56
0
krivulsky и дозу вам расчитали в соответствии с пробами или все равно по массе тела? Просто наша врач говорит что это прошлый век и что и детей с СШТ обычно ГР в крови выробатывается как надо, но не усваивается и поэтому эти проб бесполезны. И колоть ГР нужно в любом случае, поэтому от проб отказались.
krivulsky 10 Апреля, 2012, 07:48
0
Мы не по своей вине делали перерывы в лечении! Когда ребенок лежит в реанимации,или сразу после реанимации ГР НЕ КОЛЯТ - в нем нет тогда смысла, т.к. организм тратит силы на борьбу с болезнью, а ГР в таком случае просто не будет работать, а только будет мешать - это нам (и не только нам) неоднократно говорили врачи. И по причине отсутствия ГР мы его тоже, естественно, не колем, для нас цена на препарат недоступна. У нас родственники в Германии очень удивляются, что необходимые препараты детям не дает государство своевременно, мол, у нас здесь такого нет. Просто в нашей стране больные дети никому не нужны. Только по вышеописанным причинам мы были вынуждены делать перерывы в лечении.Когда дочь чувствует себя нормально и есть в наличии ГР - колем обязательно. Пробу нам делали в Киеве в стационаре, для этого через 2 часа после засыпания брали кровь из вены (когда происходит выброс гормона), затем брали кровь утром и давали клофелин, и спустя короткий промежуток времени снова брали кровь - иначе невозможно точно рассчитать ежедневную дозу ГР.
Maja 09 Апреля, 2012, 15:46
0
да oleole у нас в городе есть большая Universitätsklinikum Würzburg где нас обследуют и контролируют.
axmad нам тоже сказали что перерывов быть не должно, главное не забывать колоть каждый день. и нам врач также сказала, что без этих "проб" на гр она не может выписать нам препарат, т.к. от этого зависит дозировка препарата. у нас например гр вырабатывается вообще в недостаточном количестве, имеется дополнительная нехватка, и поэтому мы принимаем лекарство с максимальным содержанием гр.
oleole 09 Апреля, 2012, 14:18
0
krivulsky, когда мне врач описывал процедуру терапии, то сказал , что ни в коем случае не должно быть перерывов. Если один раз забыли сделать укол -ничего страшного, а так надо стабильно колоть.
Maja, у вас в Вюрцбурге есть детская клиника, где вас обследуют?
axmad 09 Апреля, 2012, 13:44
0
krivulsky спасибо вам большое за ответ. Врач говорит, до прошлого года всем давали Нордитропин, а с этого всем Растан. Еще не получили, запись на консультацию к областному эндокринологу(причем находится он в 3-х часах езды в др.городе) за 1,5 месяца. Я звонила туда сегодня, сказали выпишут, а получать по месту жительства....вот 20 апреля поеду. Меня смущает, что нам не проводили пробы. Обязательна ли эта процедура и всем ли это делают? Читала, что проводятся они только в стационаре. Когда я ей задала вопрос про пробы, она как то размазанно сказала, что так посчитает и все
krivulsky 09 Апреля, 2012, 07:37
0
axmad.Моя дочь получает Растан. За первый год выросла на 8см,за второй (на разных гормонах) -на 7см.Каждый год были перерывы от месяца до двух в лечении в связи с болезнью. За третий год Гр получили всего на 6 месяцев и выросли на 4см.Увеличения массы тела особо нет, во всяком случае избыточного веса нет точно.Из минусов Растана- по сравнению с другими ГР очень болючий, да и не все на нем хорошо растут. Доктора о нем тоже отзываются как о малоэффективном препарате.
Maja 08 Апреля, 2012, 22:43
0
привет! мы из вюрцбурга. у нас не мозаика и я наоборот все не могла дождаться когда же нам наконец-то начнут терапию гормоном роста. при рождении еще в роддоме нам сказали что где-то в 2 года начнут терапию. но где-то до 3х лет рост у нее был в пределах нормы. а в 4 года началось небольшое отставание и мы начали обследование. это все длилось целый год и только в 5 лет нам наконец-то прописали гр. и сейчас у нас одна проблема она не хочет чтобы ей каждый день делали укольчики, хотя там такая маленькая и тоненькая иголочка, что почти не чувствуется укол, но сам факт укола это проблема.
oleole 08 Апреля, 2012, 20:58
0
Maja, откуда вы из Баварии?
axmad 08 Апреля, 2012, 20:44
0
Здравствуйте. Девочки, подскажите кто получает Растан, есть ли результаты в плане роста? И не увеличивается ли вес при приеме гормона?
oleole 08 Апреля, 2012, 15:56
0
kогда я унала, что это длится 8 лет и каждый день ребёнок должен сам себе делать укол, я отказалась. Ну станет она (может быть) на 8 см выше, да я ей каблуки в 10 см куплю. гарантий врачи не дают. И при её мозаике может быть, что она будет больше 150 см. Доча, когда услышала, что я отказываюсь, была безумно рада, сказала: мама, люди разные бывают - маленькие, большие, толстые, худые. врач мне несколько раз повторил насколько дорогостоящая эта терапия и был удивлён, когда услышал мой отказ.
Maja 08 Апреля, 2012, 14:53
0
почему, если не секрет?
oleole 08 Апреля, 2012, 13:21
0
Maja, нет, я отказалась.
Maja 08 Апреля, 2012, 12:30
0
привет oleole. а вы тоже принимаете гормон роста и если да, то какой?
oleole 07 Апреля, 2012, 18:55
0
привет! Я тоже из Германии, тоже из Баварии. 1,5 года назад у дочи тоже выявили этот синдром. У неё мозаика ( 45Х/ 47ХХХ). Сейчас ей почти 11 лет, рост 128 см. Ходит в 5 класс гимназии. Кстати зовут её Майя. На одноклассниках я Ольга Руф из Ingolstadt.
Юлькина 07 Апреля, 2012, 18:34
0
zarya08051986!
Я из Тулы, что под Москвой). Все зависит от педиатра, это точно! Моя, к сажелению, никак не узнает на какой на закон опираться. Но знаю точно, что у нас на участке (наш сосед) мальчик получает ГР без инвалидности. У него гипофизарная недостаточность. Получает он уже года два по схеме озвученной Блум. Играет человечиский фактор, у нее нет безразличия к детям, она всех обзвонит, узнает, добьется. При мне часто звонит главврачам разных поликлиник, чтобы что-то уточнить, а некоторым ничего не надо....поэтому так и получается....
А вы откуда, что-то не нашла? И сколько ребенку?
Блум 03 Апреля, 2012, 22:29
0
Девочки, привет!!! Zaray08051986 я постараюсь на этой недельке отсканировать справки и протоколы и вышлю на почту.
zarya08051986 02 Апреля, 2012, 12:31
0
Юлькина, а вы откуда?из России?у нас тож встает вопрос о приеме ГР, но как его получать?или все же придется самим платить,покупать?
zarya08051986 02 Апреля, 2012, 08:57
0
Блум, а меня тоже проконсультируйте по ГР. что за справка? а то у нас тож встает вопрос по его необходимости. вы из какой области? моя электронка zarya08051986@ramblerr.u
narina 01 Апреля, 2012, 20:51
0
вы знаете,мне анализ на гормон роста тоже брали в обычном состоянии правда я лежала в стационаре и все.и томографию делаои 10 минут я чуть потерпела правда,так что все это не страшно,,Честно могу рассказать, как мне дали инвалидность, в поликлинике есть юрист,мой папа дал ей 5000 и рна передала коммисии этой,а то нам отказывали и все тае я бесплатно колола гормон роста, правда совсем недолго,в общем мало ли может кому нибудь понадобится эта информация,мне было 13 лет,вы
krivulsky 01 Апреля, 2012, 16:03
0
krivulsky@yandex.ua
Oksana Nechaeva 01 Апреля, 2012, 15:08
0
Оксана здравствуйте! Вы не могли бы мне написать адрес вашей электронной почты.
Блум 30 Марта, 2012, 23:15
0
Добрый вечер! Каtenochka давайте по порядку: УЗИ матки и яичников пока для ВАс не актуально, это можно сделать позже. Обязательно проверьте сердечко. Эднокринолог определит по анализу сколько ГР вырабатывает организм, в этом анализе нет ничего страшного, ребенку дают снотворное и через каждые 30 мин. ( по-моему , это было давно не помню точно) берут кровь, вену вводят катетер. Ни чего страшного. МРТ нужно будет сделать. Постарайтесь уговорить своего ребенка на эту процедуру. Моей дочке вводили наркоз, он не подействовал. Она так плохо отходила от него. Лучше уговорить ребенка. И пожалуйста не делайте поспешных выводов про математику ей ведь всего 4 года. Моей дочке поставили диагноз в 5лет 45 Х0. Я помню то же ходила как в тумане. Возьмите себя в руки, наметьте план действий лечения своей крошки. У Вас все будет хорошо. Назначат Вам ГР будете принимать и я уверена вашу малышку вытянут до 150 см. Мы принимаем ГР и за 5 лет выросли на 30 см. Сейчас рост моей дочки 130 см ей 12 лет. У нас в запасе еще 2 года лечения ГР. Главное не отчаиваться. У Александры Пахмутовой тоже СШТ.
krivulsky 30 Марта, 2012, 17:50
0
Здравствуйте, Оксана! Моей дочери 11 лет, рост 125 см, 45Х0, получаем ГР "Растан".Я в "Одноклассниках" Оксана Долгорукова(Кривульская, Украина,35 лет. Если Вам неудобно - можно и на форуме общаться, отвечу обязательно!
Oksana Nechaeva 30 Марта, 2012, 16:20
0
Здравствуйте! Я хотела бы пообщаться с теми,кто получает ГР РАСТАН. Моей дочери 12 лет, в прошлом году нам поставили сшт. Рост 134,5,кариотип 45 хо.
Maja 30 Марта, 2012, 15:51
0
томографию нам делали под наркозом, потому что надо было спокойно лежать 30 минут, а ребенок естественно не сможет так долго неподвижно лежать.
Maja 30 Марта, 2012, 11:39
0
привет! не знаю как в россии, но нам в германии брали кровь действительно в стационаре, но без анестезии. они вводили сначала какие-то лекарства, а потом брали кровь для анализа в три приема. так нам определяли действительно ли гормон роста вырабатывается в недостаточном количестве. это нужно для того, чтобы врач смог определить дозировку гормона роста. у нас показало что есть еще дополнительная нехватка ГР. после того как мы получили этот результат нас послали на томографию головного мозга, т.к. гормон роста вырабатывается в голове, для того чтобы определить нет ли каких-нибудь дополнительных нарушений головного мозга, которые могли бы стать причиной недостаточной выработки гормона роста. ничего не нашли, просто определили что есть дополнительная нехватка и после этого нам сразу назначили прием ГР Omnitrope с максимальной дозировкой 6,7mg/ml. я конечно извиняюсь, может быть путано объясняю и без специальных терминов, но мне это все объясняли на немецком и мне трудновато это медицинскими терминами на русский перевести, я просто не знаю как это все по-русски называется.
Katenochka 29 Марта, 2012, 23:39
0
Здравствуйте, девочки! Месяц назад и нас огорошили диагнозом- у нашей 4-летней девочки СШТ. Пока не знаю за что браться, куда писать, чего требовать. Надо еще сделать узи матки и яичников, проверить сердце, т.к. 1.5 года назад были подозрения на отклонения.
У дочери диспропорция в теле- ручки и ножки коротковаты (именно поэтому и отправили к генетику). Родилась недоношенная на 32 неделе- рост 41см, вес 1460. Сейчас ей 4 года, рост 96см, вес 15кг. Очень любит петь :))) хотя стесняется если просишь спеть для кого-то) С математикой у нас и в правду не лады( алфавит уже весь выучили, а цифры никак не даются..
Эндокринолог сказала, что надо сдать кровь на гормон роста - по результатам этого анализа будет принято решение- будем мы получать гормон роста или нет.. Мне сказали, что для того, чтобы этот анализ был достоверным- необходимо сдавать кровь в состоянии сна. Для этого нужно ложиться в стационар и делать анестезию на момент забора крови. Подскажите, это действительно так?
И еще вопрос. в генетическом центре диагноз звучит так: 45,Х[20] - G окраска. Это мозаичный тип или нет?
Марти 26 Марта, 2012, 23:12
0
Катёнок, вот видите - физмат. Ну, я математику не любила, а вот гуманитарные предметы мне хорошо давались.
narina 22 Марта, 2012, 22:33
0
дорогие девушки,я знаю о своем диагнозе с 13 лет,но только сегодня узнала,что детей не может быть,только оплодотворение,как вы все знаете уже,генетик сказала,что есть случаи самостоятельной беременности с мозаичной,в общем плакала весь день,но пришла в себя,мама успокаивает,она раньше намекала,но я не принимала во внимание,рост у меня 151.20 лет мне,узи правда у меня показало все и матку очень маленькую и яичники,в общем я верю в лучшее и очень люблю детей.от этого больней,но я решила изменить отношение к ситуации,раз ситуацию изменить нельзя,но я верю и молюсь,будем поддерживать друг друга,ищите меня вконтакте и в одноклассниках Нарина Туниянц ищите меня
axmad 19 Марта, 2012, 09:43
0
Здравствуйте. Есть кто нибудь с Кемеровской области? Если есть. напишите пожалуйста в личку. axmad_ola81@mail.ru, Просто у нас гармон дают при наличае инвалидности(так доктор говорит), а нет так за свой счет. Инвалидность не дали, областная перекомиссия будет 26 марта. Девочки, вы пишите про формы по которым вам дают ГР, если можно скиньте тоже в личку. И законодательства, если такие имеются.
Юлькина 16 Марта, 2012, 21:35
0
Мы еще ГР не получаем, но педиар озвучила ту же схему для получения что и Блум. Сказала, что проблем с этим никаких не будет. Сейчас она в отпуске, когда выйдет попробую узнать, на основании какого закона он выдается. Может это региональные тонкости...
Блум 16 Марта, 2012, 21:17
0
Добрый вечер! Nanaka1, как-это не хотят давать?!!! Причина по которой они не хотят давать? Мы свободно получаем Растан, финансируется лекарство из федерального бюджета. все формы справок и протоколов утверждены Мин. здравохранения России. В общем дождемся результата вашего консилиума и если растан необходим, я могу выслать формы справок и протоколов тебе на почту. И тебе легче будет добиваться на то, что вы имеете полное ПРАВО!!!!
nanaka1 16 Марта, 2012, 16:19
0
Может кто знает с ШТ детей которые вырасли без гормона роста но с кареотипом 45ХО
nanaka1 16 Марта, 2012, 16:16
0
Блум, спасибо что написали но у нас никто ничего нам заполнять и давать не хочет. Мало того у нас теперь выяснилось что инсулин маленький в крови, и теперь ждем решение консилиума который будет 19 марта. Вот теперь думаю а если не дадут гормон роста,мы вырастем или нет?
katenok 16 Марта, 2012, 13:21
0
"А, ну и математикой у нее неважно, говорят, это у всех СШТ :)" ДА...не важно!?!??!?! вообще то я физмат закончила. Так что и это тут не причем.
Mартиша 15 Марта, 2012, 23:36
0
Девочки, кто получает ГР, какой именно выдают? Растан?

Про особенности характера, мне кажется, не то, чтобы совсем миф, нои преувеличивать связь характера с СШТ я бы не стала.
У меня дочка очень общительная, открытая, добрая. Проблем в общении у нее особых нет. Да, она общается не со всеми, она выбирает, с кем ей интересно. Да, она не признает многих увлечений одноклассников и ровесников, она занимается другими делами, у нее другой круг общения. Но это же нормально! Дети вообще все разные. Кто-то в 12-13 лет уже по ночам гуляет и дома не ночует, а кто-то с учебниками-книжками сидит и в куклы играет. Так было и есть среди всех детей, СШТ тут не при чем.

Вот то, что во многом взрослее одногодок, я замечала, да. Причем еще в детском саду. И не потому, что с трудностями рано столкнулась или с вопросами взрослыми. Нам повезло, дочка мало болела, в больнице вообще не лежали ни разу, по врачам особо не ходили. Так что такая взрослость, более глубокое понимание у нее из каких-то других источников :)

А, ну и математикой у нее неважно, говорят, это у всех СШТ :)
Блум 15 Марта, 2012, 20:01
0
nanaka1, у мой дочи тоже 45 Х0 и ГР получаем без проблем. Участковый врач заполняет справку ФР1-01 для включения в реестр приобретения препаратов, Главный детск. эндокринолог области включает нас в реестр на основании этой справки, заполняет протокол. Мы этот протокол передаем в поликлиннику. Нам кстати отказали в инвалидности, мотивируя что для получения ГР инвалидность не нужна
Шмакодя 15 Марта, 2012, 18:03
0
Ира Пороховщикова погибла . А последней каплей стала возможно то что АШ П. (муж) хотел близнецов . и когда он ей об этом написал - она обиделась почему-то и расстроилась ... вот отношение странное . Суррогатное материнство вроде хотел с другой женщиной .
мама Поли 15 Марта, 2012, 17:35
0
Добрый вечер! У моей дочи ШТ мозаичный типа, дисгенезия гонад и нет яичников(((( Мамочки, девушки, кому-то из вас делали пластику половых губ? Или только у нас всё так печально..
Лиза 15 Марта, 2012, 17:34
0
Здравствуйте,девочки!Прочитала,пишут,что для получения бесплатного ГР не нужна инвалидность.Нам на комиссии сказали такую фразу:"Мы вам дадим инвалидность,чтобы без особых проблем получить ГР"Я поняла,что его можно получить и без инвалидности.Но это вообще реально???Т.к мы с инвалидностью его почти не получаем!За год дали только на 3,5 месяца.Я слышала,что есть какие-то программы,но они существуют не для всех регионов.В инете пыталась найти четко сформулированные фразы,что ГР должен выдаваться с данным синдромом.Я конкретного ничего не нашла.И законы читала и статьи,и поняла только ,что законы противоречат сами себе.Меня многие мамы спрашивают:"Как получить бесплатно ГР?"А я так уже поняла,что наличие инвалидности тоже не спасет в данном случае.Я ,вообще не понимаю,как в одних регионах дают без инвалидности,в других требуют инвалидности,а КАК на самом деле никто четко не знает.Вот и хочу спросить,может кто-то знает,на какие статьи,программы надо четко ссылаться,чтобы прийти и сказать - Вы нарушаете закон и т.п.И в результате ДАЛИ этот ГР.Нам пришлось покупать самим(((
nanaka1 15 Марта, 2012, 14:58
0
Всем здравствуйте!Читаю и понимаю что моя доченка совсем маленькая. У нас тоже СШТ кареотип 45Х0 сейчас нам 9,5лет рос 121,5.Добились чтобы нам дали инвалидность Прошли десять кругов ада. Дошли до президента Удмурсткой Республики. В итоге нам помогали все кого мы знаем и кто нас теперь знает. но самое ужасное что билась я за это два года и все эндокринологи вместе с главным эндокринологом Ижевска знали об этом. Я ходила к ним и платно и бесплатно. В этоге когда нужно уже сдать документы и получить инвалидность меня известили что у нас низкий инсулин результат
katenok 15 Марта, 2012, 10:03
0
О особенности нашего характера это миф. Наш характер складывается из-за внешних факторов. Как писала Шмакодя - "госпитальный синдром". Каждый из нас по разному переживает в детстве частое посещение и осмотр врача. Я например на дух не переношу врачей...натерпелась
Читала также статью психолога, который пишет о отсутствии у нас материнского инстинкта. Простите...а как себя должна психологически вести девочка, которая с малых лет знает что у нее не будет детей. Конечно, после такого не побежишь сюсюкаться или брать на руки ребенка, т.к прекрасно понимаешь, что скорее всего такой опыт тебе не понадобиться. Это всего лишь защитная реакция психики.
То что мы с ранних лет рассуждаем не по детски....так это от части из-за частого посещения врачей. Ведь из-за этого у ребенка возникает больше вопросов....ведь он будет задаваться вопросом почему нужен врач и что с ним не так и почему с ним не так.
Еще играет роль внешнего различия. Даже если мы еще не знаем что у нас СШТ (ведь не всем его ставят рано, многим вообще только с 12-14 поставили) Самое яркое пятно на этом фоне это отставание в половом развитии. У сверстниц уже есть "формы" а у тебя совершенно детское тело. Рос тут мало играет значения....просто из-за него начинаешь искать еще и другие различие и находишь их. После такого опять появляются вопросы.
В общем всё обусловлено не наличием СШТ, а теми различиями которыми он нас наделяет.
Блум, есть разные СШТ даже среди полной моносимии. Есть замкнутые, есть активные.....тут всё как при разнообразии обычных детей. Поэтому не надо приписывать психологические особенности девочки синдрому шерешевского-тернера.
Ну а манера держать себя как взрослая, обусловлена тем, что рано приходится нам узнавать о взрослых вещах и тем более задумываться о них. Детскость или ифатилизм в характере проявляется тогда когда все буквально достало....постоянное посещение врача, то что невозможно изменить внешность или заново родится и родится уже не имея таких проблем, так же из-за того что родители переживаю из-за нашего здоровья. Это обыкновенный каприз типа - не хочу не буду. Он бывает у обычных детей, просто их так не достают тасканиями по врачам и особым внимаем родителей. Поместите в такие же условия обычного ребенка и вы получите такие же черты характера.
Блум 15 Марта, 2012, 08:35
0
Naznuta, девочки действительно особенные (про мозаиков не знаю, у моей дочки полная моносомия). В младшем возрасте была такая подвижная, чувство страха отсутствовало совсем, всегда находилась в какой-то эйфории. В школу пошли в обычную, приходила домой классной работы не было, д/з не записано. И мы с ней учились без троек, добились не плохих результатов. На данный момент я себя корю, что не хотела видеть, что ребенок у меня особенный. Что нужен был другой подход. Кл.рук советовала обратиться нам к психологу, но я считала, что у нас все хорошо. Ведь самое главное успеваемость. В этом году дочка пошла в 5 класс и начались проблемы. Выражение лица, мимика, жесты, манера держать себя соответствуют взрослому человеку, но по поведению девочка напоминают маленького ребенка. По своему психическому развитию она на уровне 2-3 кл. Но учится очень хорошо. Ей интересно играть с детьми мл. возраста. Ровесники над ней подшучивают, подсмеиваются, в этом возрасте дети очень жестоки. Я её перевела на индивидуальное обучение. Хотя я хочу заметить старшеклассницы очень хорошо к ней относятся, у нее столько "подружек" с которыми она общается в школе и соц.сетях. Naznuta, я нашла статьи про психическое развитие, но информации очень мало.
Liy 15 Марта, 2012, 07:45
0
Здравствуйте девочки. Хочу поделиться маленькой радостью наконец то мы добились выдачу бесплатного гормона роста но только на полгода потом нужно опять собирать документы. Моей доченьке 8 лет(мозаик) рост110см вес23 кг. Ходит во 2 класс, учится хорошо но очень неусидчивая. Поверьте девочки если очень чего то хотеть то всё получится. Бог не оставляет людей в их вере и надежде. Для axmad для получения бесплатного гормона роста не нужна инвалидность.
Шмакодя 15 Марта, 2012, 07:38
0
думаю что характер человека , даже маленького , складывается из - индивидуальных врожденных особенностей , и особенностей окружающей среды и воспитания . В этом смысле пожалуй это можно назвать в какой-то степени ( то есть накладывает отпечаток ) так назыв. "госпитальный синдром ", то есть синдром часто болеющего и потому оторванного от окружающих детей человека..Наши девочки часто болеют ,лежат в больницах или ходят по врачам и чувствуют себя не такими как все - вот и особенности .Потом , вырастая - они не так бурно переживают гормональные бури подросткового периода - с чего- там бурю -то устраивать - гормонов -то немножко.А если родители правильно акценты в воспитании расставили, то вырастают не закомплексованные , и эгоистичные , а вполне альтруистки и социализированные . Вот без фанатизма надо относиться к "особенностям " , не преувеличивать их
Naznuta 14 Марта, 2012, 19:42
0
А расскажите, как они по-особому смотрят на мир? Моя доча ещё совсем маленькая, но я уже замечаю, что у неё есть явные особенности в характере, которых нет у большинства. И есть ли где-нибудь хорошие статьи про особенности психологии девочек (и есть ли вообще эти особенности или это миф?)
Блум 14 Марта, 2012, 15:33
0
Моей дочке 11 лет (СШТ), мне 34, я решила когда мне будет лет так 38, я рожу своей дочке сестренку. И будет у нее сестренка-дочка
Блум 14 Марта, 2012, 15:22
0
Подскажите пожалуйста как складывались отношения в школе между ребенком Шерешевским-Тернером и одноклассниками, как решали проблему взаимоотношений. Ведь такие детки по-особенному смотрят на мир
axmad 08 Марта, 2012, 14:36
0
Здравствуйте. Доче 10 лет(мозаичный вариант), инвалидность не дали(нет сопутствующих заболеваний), следовательно гармон роста не дадут тоже. Я так понима. их за свой счет прийдется покупать, какой лучше и примерно цена на месяц? Я конечно написала на обжалование в областную комиссию, но все говорят от этого толку нет.
Шмакодя 08 Марта, 2012, 06:48
0
Мы классные девчонки и потому нас всех поздравляю с 8 Марта !!!!!!!!!!!!!!
Потешка 08 Марта, 2012, 02:18
0
Девочки! ВСЕХ С 8 МАРТА!!! Любви, здоровья, успехов.
dolcealiad 05 Марта, 2012, 14:04
0
привет всем! у моей дочери СШТ ей 23 года лечимся с 12 лет я с Украины очень хочелось бы общаться с людьми со ЛЬвова с таким диагнозом .прошу откликнуться.
katenok 05 Марта, 2012, 10:10
0
На самом деле можно ли добиться свой яйцеклетки уже видно с юных лет девушки СШТ.
1)первые месячные должны прийти сами. Т.е без приема гормонов.
2)Если вы не принимаете гормоны...например сделали 3-4 месячный перерыв, и самостоятельных месячных нет.
3)Даже если у вас есть фолликулы, но яичники меньше нормы, а сам фолликул по УЗИ не достигает больше 6мм. То с такими показаниями с вашей яйцеклеткой работать не будут.
Репродуктологи в первую очередь борются за качество эмбриона. А при СШТ получить хорошую яйцеклетку шансы очень малы. Поэтому они с нами и не хотят работать. Сразу предлагают донорскую программу. Это увеличивает шансы.
Для проверки фолликулярного запаса сдаются анализы...ФСГ, АМГ, Ингибин, УЗИ . И если там все хорошо, тогда можно говорить о свой яйцеклетке.
Мартина " Я вот пока не знаю, как поступлю, если узнаю, что со своими яйцеклетками точно ничего сделать невозможно" ...а у вас при этом будет выбор, если скажут что только ДЯ? Вот именно о таких выборах судьбы я и говорю. Вы сначала поплачете, потом успокоитесь и согласитесь, т.к в данном случае ребенок будет хотя бы мужа. А при усыновлении ничьи из ваших генов не будут переданы. Другое дело когда после пролетных циклов ЭКО с ДЯ стане вопрос, что и это невозможно...Вот тогда можно будет подумать о усыновлении. Ну и совсем другое дело это финансовый вопрос и согласится ли на это муж. И на сколько его нервы все это выдержат.
Шмакодя 05 Марта, 2012, 07:51
0
Ну конечно можно и нужно побороться -если есть хоть 1 шанс
Марти 04 Марта, 2012, 21:07
+1
Шмакодя! Согласна, усыновление - благородный поступок, но для этого нужно обладать определёнными качествами, мне кажется. Ну, и за возможность иметь своих детей - почему бы и не побороться?


Катёнок, и я Вас узнала:) Да, я Мартина. Да, знаю и Анну. Вот что её муж бросил из-за выкидышей - не знала. Как по мне, это подлец. Так что, может, и к лучшему, что она избавилась от такого "красавца". Найдёт себе кого-нибудь получше. Знаю сокурсницу своего мужа, которая вышла замуж во второй раз даже с двумя детьми. А если и нет - у неё дочь, она не одна. И дочь здорова, так что когда-нибудь порадует маму внуками.

По поводу выбора. Некоторые отказываются от ЭКО с ДЯ, даже если есть такой вариант. Я вот пока не знаю, как поступлю, если узнаю, что со своими яйцеклетками точно ничего сделать невозможно.

А за информацию - спасибо!
Шмакодя 04 Марта, 2012, 12:06
0
вот так вот- а ведь она практически здорова и ребенок будет здоров а он уже заранее испугался --- вот не стыдно ему будет когда у него родится совершенно здоровый замечательный ребенок от которого он уже заранее отказался ! Вот урод ! Трус ! А еще такие "папочки "потом когда сами старыми инвалидами становятся вспоминают что у них есть ребенок и начинают алименты требовать с него хотя сам не участвовал ни разу и воообще в таком случае лучше зафиксировать это юридически- отказ от отцовства чтобы таких проблем не было а не оставлять его как папа по бумагам надеясь что совесть проснется
katenok 04 Марта, 2012, 11:03
0
Мартина одна из СШТ на Беби блоге в вашей статистке это я. Я вас прекрасно знаю по ББ и узнала здесь. О статистике 50 на 50 говорить рано. Есть еще mail.ru "мой мир" и там девушка СШТ с двумя пролетными протоколами, после которых она удочерила девочку.
"Катёнок! Что касается выбора - есть ещё ЭКО" КАКОЙ ЖЕ ЭТО ВЫБОР!!!!!!, когда кроме как ЭКО ничего не остается....к усыновлению тоже приходишь из-за отсутствия выбора (своих не родишь, ЭКО пролетное).
По поводу получения своих яйцеклеток. Это возможно только у женщин с СШТ у которых месячные пришли сами, но они не регулярные. Просто такой анамнез говорит о наличии хорошего фолликулярного аппарата.
На Беби блоге есть такая терница. Диагноз СШТ ей поставили после двух замерших беременностей. Сейчас у нее третья беременность....кариотип плода уже смотрели. Ребенок без патологий. При этом её бросил муж со словами, что она не способна выносить здорового ребенка.
Шмакодя 04 Марта, 2012, 10:26
0
не знаю - я не верю чт остатистика такая радужная и 50 % ВСЕХ женщин с СШТ с 1 раза беременеют и вынашивают !!!( вот что важно )!!!!! .тогда какие проблемы - 2-3 раза - и дело сделано Да только я знаю кучу женщин которые таких проблем со здоровьем не имеют , а по 8 раз пробуют и без успеха а потом уже просто и силы и финансы кончаются. Ведь это нужно не иметь весь набор синдрома а так - легкую мозаику А что делать тем , у кого сильное большое поражение и много сопутствующего , а таких много- много- и их даже к протоколу не допустят
Шмакодя 04 Марта, 2012, 10:20
0
а если есть дети которые нуждаются в родителях, то значит есть и женщины которые нуждаются в этих детях, если есть дети живущие с родителями но им чужие по духу , хотя и родные по крови , то должно быть для гармонии мира и наоборот - иначе это было бы ннарушением гармонии - где-то есть люди бросившие детей - где-то есть люди их спасшие А как иначе ? Может мы и есть эти люди специально для этого предназначенные ?Не всем же быть биоглогической матерью- героиней !Думаю что в глазах Бога этот поступок УСЫНОВЛЕНИЕ даже в 100 раз ценнее и важнее чем просто родить себе ребенка как обычно (хотя и это тоже ценно конечно )
Марти 03 Марта, 2012, 23:53
0
Катёнок! Что касается выбора - есть ещё ЭКО, если уж очень хочется. По поводу эффективности - на "Бебиблоге" из известных мне 4 женщин с СТ, делавших ЭКО, одна родила (Анна), другая беременна, обе - с первого раза. Ещё у одной - 2 пролётных протокола, у одной - 1. Шансы - 50/50 - с первого раза. Ещё 1 женщина с СТ вступает в протокол, одна - планирует на следующий год, а одна (это я) пока ищет информацию.

Меня лично интересует вопрос относительно получения собственной яйцеклетки от женщины с СТ при наличии фолликул яичников, но при этом - аменорее.
katenok 03 Марта, 2012, 22:45
0
Я не говорю что при СШТ невозможно усыновить, а то что нет выбора как только усыновить. Можно ЭКО, но оно не всегда эффективно. Так что можно кучу денег снести на ЭКО и все без результатно.
В отсутствии выбора я и вижу проблему.
Шмакодя 03 Марта, 2012, 14:31
0
Крис - ну не будешь иметь - и что - каждый 5 брак бесплоден по разным причинам . Не считайте себя самой несчастной в мире и обделенной . Все в этой жизни имеет свой смысл и не просто так . Все нужно принимать с благодарностью
кристина91 03 Марта, 2012, 13:21
0
Мне 20, у меня рост 143 см, но по этому я не комплексую, одно меня ужасает что я не смогу иметь детей....Узнала я про диагноз от врача в 11, от меня даже скрывать не стали напрямую сказали, был шок конечно но я как-то выдержала.
Шмакодя 03 Марта, 2012, 09:20
0
ну если ему этой информации оказалось достаточно то на тот момент значит неактуально насчет детей у него было , но кто знает - не захочет ли вдруг ( точнее , рано или поздно захочет..) и вот тогда хорошо, чтобы у него хватило мужества и сил вместе с вами пройти этот путь .
Марти 03 Марта, 2012, 00:57
0
Спасибо, Майя:)
Шмакодя, я ему и сказала перед ЗАГСом, что проблемы будут с этим, хотя в подробности не вдавалась.
Шмакодя 02 Марта, 2012, 22:32
0
Марти , мне кажется , мужу надо рассказать правду перед ЗАГСом- договориться на берегу - что хочет он . Нельзя его за болванчика держать - он все равно все узнает и не простит обмана , а вот если вместе с ним попытаться решить проблему - ну например то же ЭКО или усыновление - это значит люди доверяют друг другу , эти люди - соратники , они вместе по- настоящему могут преодолевать трудности
Maja 02 Марта, 2012, 18:52
0
марти, вы молодец, что не зацикливаетесь на проблеме отсутствия детей. так держать!
Марти 02 Марта, 2012, 18:05
0
Кстати, Катёнок!
1. Женщины с СТ - НЕ инвалиды. Мы можем работать, делать карьеру, т. к. у нас нет проблем с руками, ногами, мозгом.
2. А ведь существуют люди, не желающие иметь детей - чайлдфри. И они совершенно не чувствуют себя ущербными.
3. Если хочется иметь ребёнка, но зачать самостоятельно - никак, существуют ЭКО, усыновление. Так что не вижу здесь проблемы.
Марти 02 Марта, 2012, 17:57
0
Майя, тут важны отношения между мужем и женой и авторитет жены в глазах мужа. Это позволяет снять напряжение. Всегда можно напеть мужу - дескать, дорогой, ты же знаешь, у меня будет повышение по работе, зарплату повысят, поэтому не сейчас.
Марти 02 Марта, 2012, 17:44
0
Юлькина! Да, перед тем, как подавать заявление в ЗАГС, я сказала мужу, что для меня будет проблематично завести детей.
Maja 02 Марта, 2012, 15:32
0
я думаю вот в этом вся и проблема, что как только поженились, то обязательно пойдут намеки от всех родственников и знакомых, что пора бы ребеночком обзавестись. и тогда действительно начинаешь чувствовать себя какой-то неполноценной, виноватой во всем. я думаю если бы родственники не совали свой нос в чужие семьи и проблемы, все было бы гораздо проще.
Юлькина 02 Марта, 2012, 11:27
0
Марти, а муж знает о возможных проблемах с вашей беременностью?
Марти 02 Марта, 2012, 00:23
0
Екатерина! (Катёнок)
1. Почему невозможно усыновление при СТ?
2. Любовь матери нужна всегда. Потому что есть вещи, которые можно обсудить только с мамой.
3. Ну, не знаю. У моей мамы никакой угрозы не было. А когда я узнала, что чаще всего дети с СТ гибнут ещё в зародыше, поблагодарила Бога, что я всё же выжила, причём без проблем.
4. Кхм... Я бы не была против, если бы мои родители родили мне сестру или брата. Нянчилась бы с ним или с ней, а потом - и с племянниками.
5. Мы с мужем пока не пробовали завести детей, хотя свекровь намекает, чтобы мы не затягивали с этим. Вот это меня пугает, и то - знаю, что есть время, а значит придём к какому-то решению. Для начала - попытаемся завести своего, а там будет видно.
Шмакодя 01 Марта, 2012, 22:07
0
Юлькина !!! Умница . Порадовала
Юлькина 01 Марта, 2012, 19:49
0
Я тоже за братьев и сестер! У меня две дочери одной 4 года, другой 8 месяцев(СШТ). Они любят друг друга и как приятно это видеть! Рожая вторую я же не знала, что у нее синдром, что мне теперь старшую отдать, чтобы младшей не было обидно?!
А я люблю их обоих одинаково! У всех есть свои болячки, и я не считаю таких девчонок инвалидами, даже, если есть пороки, ведь и без этого синдрома рождаются с пороками сердца, с проблемами почек, лимфостазом...
У меня из ближайших знакомых 6 человек не могут иметь детей и без этого..
И теперь появилась идея взять ребенка из дет.дома, чтобы дочь видела, что и так жить можно. И любить его и воспитывать и дружить с ним.
Шмакодя 01 Марта, 2012, 19:00
0
Во-во !!! Именно ! Мы ж все красивые , уникальные , шикарные , достойные большой Любви ! С 1 днем весны, девочки !( А какие дочки у нас на форуме - умнички . добрые и талантливые !)
Maja 01 Марта, 2012, 17:55
0
Знаете есть такая книга Кейти Байрон "Люби то, что есть" и мне кажется, что в этих четырех словах заключен основной смысл жизни. Конечно надо бороться до конца, но если не можешь изменить ситуацию, то измени отношение к ней.
Шмакодя 29 Февраля, 2012, 21:52
0
они ПРОСТО НЕ ХОТЯТ ФИГУРУ ПОРТИТЬ , и например не кормят грудью ,чтобы она не обвисла . Знаете , девочки , если не дает Бог мне быть например балериной ,то мало ли что мне нравится балет- а телосложение не то и даже выворотность коленок и локтей широкая кость Но я не огорчаюсь - значит будем исходить из того что есть
Если жизнь сравнить с карточной игрой, то в картах нам выпал конечно не самый удачный расклад - значит нужно включать мозги и интуицию и сыграть теми картами , что есть наилучшим образом свою партию . И у нас есть ведь еще и Джокер- универсальная карта которая другие козыри бьет- это Случай , Судьба .
Шмакодя 29 Февраля, 2012, 21:18
0
Катенок , мама пошла у тебя на поводу и ради тебя чтобы тебя ничем не травмировать не рожала второго. А я так рада что у меня есть сестра и племяши.Родители не вечны а сестры и братья родные люди и они остаются с вами . А ощущение "инвалидности" и "бесплодия "- оно в голове у некоторых почему-то трансформируется в ощущение собственной неполноценности . И никто на самом деле не считает таковым человека ( или не в праве считать ) кроме него самого . А если он (она) считает себя самодостаточным человеком то в нем ( изнутри) будет и спокойствие . и уверенность , и счастье и гармония.И это не игра на публику , а истинное состояние человека . И здоровые тетеньки с детьми позавидуют потому что у них могут быть другие свои проблемы . ( например - родила здорового ребенка и оставляет его так как не любит - не проснулись чувства , или просто никак прокормить не может , или продает , так как нужны деньги например . Не возводите собств. беременность и НЕбеременность в какой-то абсолют . Это не есть гарантия счастливой или несчастливой семьи и вообще жизни.А некоторые еще не рожают , хотя легко могут прокормить много детей и есть все условия
Naznuta 29 Февраля, 2012, 20:50
0
Катёнок! Да научитесь вы просто жить и радоваться тому, что вы живёте! Многие живут со знанием того, что завтра умрут, т.к. неизлечимо больны, но они радуются каждой минуте, а вы проклинаете тот момент, когда родились. С этим же так сложно жить! Так нельзя Измените срочно взгляд на жизнь, и вам станет намного проще!
Maja 29 Февраля, 2012, 17:33
0
и никто не будет тебя за это осуждать или говорить о твоей неполноценности. Семья без детей это такая же семья. Но естественно я надеюсь, что в нашем случае если моя дочка захочет иметь детей, то они у нее будут и через 20-25 лет медицина шагнет в этом вопросе далеко вперед.
А вам katenok я желаю всего хорошего и исполнения самой заветной вашей мечты. Знайте мечты сбываются.
Maja 29 Февраля, 2012, 17:24
0
знаете бесплодие это действительно огромная проблема для женщины. я тоже несколько лет не могла иметь детей, а очень хотелось и каждый раз когда наступали месячные я плакала, вот снова не получилось. потом был выкидыш и снова слезы. врачи сказали,что теперь после выкидыша надо подождать где-то полгода и только тогда можно опять говорить о беременности и тогда я как-то отпустила ситуацию и перестала на ней зацикливаться и вдруг через 3 месяца я снова забеременела, в начале была постоянная угроза выкидыша, но в конце концов я родила абсолютно здорового мальчика. врачи даже удивлялись что при такой сложной беременности и ребенок абсолютно здоров. это было все еще в казахстане, а потом мы уехали в германию и здесь снова выкидыш, а потом рождение дочки с СШТ. вначале когда мне сказали про диагноз и что она будет маленькая и скорее всего не будет иметь детей, мне было абсолютно наплевать, что она будет меньше чем остальные дети, для меня главным ударом и шоком было бесплодие, потому что я прекрасно понимала что это означает для женщины. и несколько лет я только об этом и думала. Но в прошлом году я волеем случая или судьбы стала работать в доме инвалидов и только здесь я изменила свою точку зрения. для меня теперь главное, что она не инвалид и может вести абсолютно нормальный образ жизни. И знаете здесь в Германии отношение к семье и детям немножко другое. Очень много людей сознательно не заводят детей, т.к. карьера, работа, путешествия, личная свобода ставятся в первую очередь. Я конечно не считаю,что это правильно, но зато жить без детей здесь гораздо проще моральнее, и
katenok 29 Февраля, 2012, 16:32
0
Женщине говорят, что ребенок, которого она ждет будет инвалидом.
Как она размышляет...это же долгожданный ребенок, я его буду любить и сделаю все возможное для его здоровья. Вопрос - "думает ли она о том как ее ребенку будет тяжело жить и что он будет страдать" . Конечно она об этом не думает...она думает лишь о там что хочет дать этому ребенку все возможное в жизни и для жизни. А надо ли это ребенку, хочет ли он этого? Он хочет быть как все- здоровым. И по вашему это не женский эгоизм.
Моей маме ставили угрозу выкидыша. Я должна была еще погибнуть в утробе и более того хотела этого...организм же отвергал. Она меня оооочень полюбила еще в утробе....допустим я увидела ее эту любовь и решила все таки родится. У меня было достаточно счастливое детство. С мамой у меня какая то особая энергетическая связь.
Я выросла....и что теперь. МНЕ РАЗВЕ НУЖНА ТЕПЕРЬ МАТЕРИНСКАЯ ЛЮБОВЬ. Она мне была необходима в детстве...теперь же надо нечто большее и материнская любовь это никогда не заменит.
Вот умершего еще в утробе ребенка заменить можно (он даже не родился!!!!!), родится еще ребенок и он уже будет здоровым.
Самое сложно в жизни когда у нас нету выбора.
У СШТ нету выбора кроме как ЭКО. Даже усыновлении нам не дают выбора....своих же не родишь. Либо жить без детей. Хороший выбор, да?
А если вы говорите, что есть настоящие инвалиды и они счастливы.....А тут разве тjже есть выбор!!!! Либо ты впадешь в уныние, а депрессия и горе вводят организм в состоянии разрушения и такой человек долго не выживет, т.е смерть. Либо радоваться и бороться за жизнь. Если ты не хочешь смерти, то будешь радоваться жизни. Хороший выбор да? Вот и производят они вид таких жизнелюбов....просто вы их не спрашивали, что они хотят на самом деле. А хотят они родиться здоровыми, а второй раз не родишься.
Неужели настоящая любящая мать решится все таки рожать инвалида, если это известно заранее? Нет, она не должна позволить такому случится, если она не эгоистка.
Naznuta 29 Февраля, 2012, 15:39
0
Это не эгоизм женский, а естественное желание + польза для первого ребёнка. И мне кажется, что любому ребёнку можно попробовать объяснить. Многие дети в 5-10 лет говорят, что не хотят братиков/сестричек, но в 100% случаев когда появляется - вскоре осознаёт и для него это ещё большее счастье, чем для родителей.
katenok 29 Февраля, 2012, 14:59
0
ага...и тут играет женский эгоизм типа хочу детей и все тут . И ЕЙ ПЛЕВАТЬ ЧТО МНЕ БЫЛО БЫ БОЛЬНО СМОРЕТЬ НА СВОЕГО ЗДОРОВОГО БРАТА ИЛИ СЕСТРУ.
Да, это сейчас я чувствую себя виноватой, что из-за этого мама мне не родила сестру или брата. Но это мой взрослый мозг так думает, а ребенком я думала по другому.
Naznuta 29 Февраля, 2012, 13:30
0
Простите, но вот не могу я это просто так читать. Ну почему "больной"??? Вы ещё больных детей не видели! Есть дети, которые рождаются и живут, но они никогда не будут ходить, говорить и т.п. Они существуют, но, конечно, это не жизнь. И вообще любой из нас имеет какие-то свои болячки. И тут уже не важно, полный ли набор хромосом у человека или нет. ЖИВИТЕ И РАДУЙТЕСЬ ЖИЗНИ и не мешайте радоваться жизни своим родным.
А по поводу рожать второго/третьего. Открою вам секрет: вообще-то большинству женщин свойственно хотеть ещё детей после рождения первого ребёнка, и у неё нет таких мыслей в голове :Этот бракованный - рожу ещё. Просто хочется ЕЩЁ детей.
katenok 29 Февраля, 2012, 10:32
0
Maja..."про запас" я услышала разговор взрослых (мама плакалась своей сестре)...они думали я сплю и ничего не слышу. У нас двух комнатная квартира, поэтому разговор в соседней комнате прекрасно слышно.
Потом, когда я выросла мама рассказала истинную причину расставания со своим вторым мужем- она отказалась ему рожать детей из-за меня (причина для него), а на самом деле из-за слов врача. Как он мог предложить меня заменить другим ребенком...родить другого. Но на тот момент она улавливала и мою боль...мне было бы не приятно смотреть на здорового брата или сестру....и она это чувствовала.
Шмакодя 28 Февраля, 2012, 16:29
0
инв-сть у нас дают если много сопутствующей патологии- а это встречается к сожалению нередко но в принципе если сделана пластика и другие операции и рост подтянуть пока возможно и назначена заместит. терапия то мы вполне неплохо чувствуем себя и давать инв-сть не будут- не за что Мы называемся " Практически здоровые"
Maja 28 Февраля, 2012, 15:36
0
Мы живем в Баварии. Знаете я насчет новых разработок не очень-то. Все что нам тут делают, обследования всякие, мне кажется так и должно быть, я ведь не знаю как то же самое делается в России. Но одно могу сказать точно, отношение врачей здесь совсем другое.Все врачи которые нам попадались, знают о СШТ не понаслышке и ни о какой инвалидности никогда не шла речь.Я только здесь на форуме прочитала, что с СШТ дают инвалидность и только если ее дали то ГР бесплатно. Еще при рождении нам сказали "Вы не переживайте, рост мы вам подтянем, в подростковом периоде начнем половые гормоны, а там глядишь медицина лет через 20 что-нибудь новое изобретет" Для нас естественно сейчас проблема номер один это гормоны роста, как их колоть. Дочь не хочет ни в какую укольчики получать. Хотя иголочка совсем тоненькая, как у диабетиков.Хотя я слышала что для диабетиков уже придумали какой-то пластырь, что он сам уже определяет когда нужно в организм препарат вводить. Так я хоть рада тому, что нам всего один раз в день нужно препарат колоть. И слава богу здесь это все бесплатно. А то я как тут почитала с какими трудностями люди сталкиваются что-бы этот гормон получить и что сами его покупают, а он ведь такой дорогущий. Тот который нам прописали стоит одна ампула где-то 450 евро, а одна ампула хватает на 2-3 недели в зависимости от дозировки.
Знаете я тут когда все комментарии читала, все задавалась вопросом а откуда вы узнали, что врачи вашим мамам говорили, что-бы они "про запас"(извините конечно за выражение, никого не хочу обидеть) родили еще одного ребенка?
А вообще я хочу сказать, что девочки с СШТ еще больше девочки чем абсолютно здоровые. Если посмотреть на мою дочу, то она у нас сама женственность. Моя мама когда смотрит на нее не может нарадоваться, что она еще такая маленькая, а все движения и манеры у нее уже такие нежные, мягкие, женственные.
Шмакодя 28 Февраля, 2012, 14:15
0
вам повезло - без пороков аорты и т д , и в Германии медицина все же лучше - вы нам про новые разработки на тему расскажете. А здесь и сейчас информации немного и врачей толковых тоже и сообществ нет.
Майя , вы в какой земле живете ? я бываю в Баден- Вюртемберге ,( Лоррах что близ Базеля )Там у меня друзья живут
Maja 28 Февраля, 2012, 11:51
0
Привет! У моей дочери тоже такой диагноз. Поставили еще в роддоме. Сейчас нам 5 лет. Вчера начали колоть ГР Omnitrope. Мы живем в Германии и как только узнали о диагнозе я сразу начала искать какую-нибудь информацию на русском языке, какой-нибудь форум или сообщество, но ничего в 2006 году не нашла кроме энциклопедических описаний болезни. Здесь это очень развито все эти сообщества и т.д. Мне сразу еще в роддоме дали все возможные координаты. Но мы свой диагноз не афишируем, потому что внешних признаков никаких нет и с внутренними органами вроде бы все в порядке. Единственное это конечно же рост, сейчас она у меня 97,5 см.
Рада буду общаться.
Шмакодя 28 Февраля, 2012, 09:28
0
Давай , Настеныш , вливайся в шаши стройные но негренадерские)))) ряды !!Велкам !
а что касается иммунных проблем я не зря об этом сказала - я поняла что тироидит- аутоиммунный , панкреатит ( тот который чреват диабетом) - тоже . И даже келлоидные рубцы- это аутоиммунные проблемы соединительнотканные ( то есть то из чего кожа и некоторые внутр органы )
Настя 789 27 Февраля, 2012, 19:24
0
Мне 17 и тоже СШТ. Рост 142 см. Девочки,я тоже с вами!
katenok 25 Февраля, 2012, 19:52
0
вот поэтому и пишу статистку, что бы другие знали и были морально готовы.
Шмакодя 25 Февраля, 2012, 09:23
0
у здоровых -то с ЭКО проблемы и часто не с 1 раза получается , а тут иммуные ,(даже аутоиммунные ) проблемы , и по органам и прочее . ...все еще сложнее - ну будьте реалистами . и приготовьтесь- куча нервов понадобится , и денег и сил. Просто будьте к этому полностью готовы и это должен быть абсолютно сознательный выбор
katenok 24 Февраля, 2012, 15:25
0
Немного статистики ЭКО.
1СШТ-крио протокол (замороженная яйцеклетка донора)-пролет
2СШТ-протокол со свей яйцеклеткой донора- удача. Уже 12недель
3СШТ-два протокола с донорскими эмбрионами (донорская яйцеклетка и донорская сперма) . 1-дыла имплантация, но замершая беременность на 4-5недели. 2- пролет.
Шмакодя 23 Февраля, 2012, 21:47
0
пробовала сегодня скайп что-то никак не получается ((( вроде форму заполнила регистрационную и в самом конце какой-то сбой , попрошу кого-нибудь помочь может быть
Сандра =* 22 Февраля, 2012, 21:21
0
я вам письмо на майл отправила )
Шмакодя 22 Февраля, 2012, 20:32
0
Сандра напишите на емейл хотя бы
Сандра =* 22 Февраля, 2012, 19:47
0
Шмакодя было бы интересно еще пообщаться ) Вот только дорого ( Может в скайпе зарегистрируетесь?
Шмакодя 21 Февраля, 2012, 11:26
0
но лучше позвони так как это трудно описать - легче рассказать словами ситуация деликатная и непростая а я могу помочь может быть хотя бы совет дельный дам
Шмакодя 21 Февраля, 2012, 11:22
0
в крайнем случае - напиши мне на емейл
elevasilen@yandex.ru
Шмакодя 21 Февраля, 2012, 11:19
0
думаю информ. будет полезной
Шмакодя 21 Февраля, 2012, 11:16
0
Сандра , ты откуда ? Позвони мне постарайся поскорее . 4954724498 Лена .Я расскажу
katenok 21 Февраля, 2012, 08:07
0
Инвалидность при СШТ не дают....дают только по сопутствующим заболеваниям. Т.е почки не должны работать и сердце еле -еле биться. ...тогда дадут. Но тут еще многое зависит от отношения врачей.
Сандра =* 20 Февраля, 2012, 22:03
0
Шмакодя: Когда дали инв и на сколько? Просто с меня хотят снять..Они воообще имеют право снять инв? И куда обращаться если лишат? Кто нибудь сталкивался с этим?
katenok 20 Февраля, 2012, 20:25
0
я не про группу инвалидности, а про группу в контакте
Шмакодя 20 Февраля, 2012, 19:20
0
да у меня есть 2 гр.
katenok 20 Февраля, 2012, 15:43
0
Какая группа?!?!?!? Никто себя в контакте или подобных сайтах "рассекречивать не собирается", так как все "друзья " узнают что у тебя синдром СШТ. А это никому из них не надо знать.
Никому из СШТ и говорить не надо, что бы не писали о диагнозе (или о намеках на него) на стене или в комментариях, которые все читают.
А теперь отличнейшая новость.
В конце декабря одной тернице ( Ее рос 140см) был подсажен эмбрион. Эко с донорской яйцеклеткой. Первая попытка. И УРААААААА!!!!!!! Имплантация произошла. Сейчас у нее уже 11 неделя. За это время она успела полежать на сохранении, но все слава Богу обошлось. Кризис миновал. Теперь ждем первого скрининга.
Сандра =* 19 Февраля, 2012, 16:08
0
http://vk.com/club35618855
добавляемя в группу посещенную этому заболеванию
Сандра =* 19 Февраля, 2012, 15:17
0
Девочки.... Нас так много.... ( У меня этот диагноз с рождения..Скажите у кого нибудь есть инвалидность?
Юлькина 18 Февраля, 2012, 13:40
0
Шмакодя,спасибо.
Шмакодя 18 Февраля, 2012, 11:17
0
и вообще специалистов мало - выбор небольшой
Шмакодя 18 Февраля, 2012, 11:03
0
в Москве это институт эндокринологии на Академической
Юлькина 17 Февраля, 2012, 20:35
0
Всем привет! У меня у одной из дочерей (8 месяцев) СШТ(45Х). Мы живем в Туле и хороших специалистов у нас нет(. Поэтому обращаюсь к тем, кто получает лечение в Москве. Подскажите, пожалуйста, где кто наблюдается или может конкретного специалиста(эндокринолога), который вам помог. Т.к. все у нас платно и ездить далековато не хочется экперементировать....и да и страшно упустить момент...

Кстати, на форуме многие пишут, что ГР не выдают бесплатно.У нас, как ни странно - выдают, причем происходит это без оформления инвалидности. Наша педиатр получает на ребенка по ее участку квоту и всё выдают без перебойно..вот так.
Шмакодя 12 Февраля, 2012, 18:10
0
я помню девочек с Русаковской больницы с СШТ одну из них звали Лена Лапина мама -Жанна , из Ярославля . вторая - тоже Лена
Mартиша 12 Февраля, 2012, 17:32
0
Я искала кого-нибудь из СПб. Хотела детей познакомить. Откликаются и идут на контакт мамы откуда угодно, но только не из нашего города. Не знаю почему. Я оставила эти попытки. Нет, так нет.
Понятно, что никто не афиширует заболевание, но среди "своих" чего прятаться не понимаю...
оля-ля-ля 12 Февраля, 2012, 16:47
0
мы из Ростовской области,из-под Волгодонска нам 5,5 летрады будем общению
Шмакодя 12 Февраля, 2012, 16:20
0
так хочется ,чтобы такие замечательные девочки могли пообщаться друг с другом- им будет о чем поговорить и подумать вместе - они здорово поймут друг друга .Если они не в одном городе - можно им поставить скайп - пусть общаются хоть так Знаете , мамочки, я вам как СШТ- выросшая девочка скажу - очень хочется до сих пор подружиться с такой как я , но сейчас это уже сложно , и жаль , что те девочки , которые мне встретились в детстве - потерялись куда-то , исчезли. А если девчонки подружатся - это будет чудесно - самая крепкая дружба чаще всего закладывается именно в детстве
Mартиша 12 Февраля, 2012, 11:36
0
Катенок, Вам попались на редкость бестактные врачи!!! Мне искренне жаль, что такие люди работают с детьми :(. Я все дочкино детство очень оберегала ее от подобных замечаний и комментариев. Даже вопрос "а чего ты такая маленькая" старалась предугадать и не дать его задать ребенку. Сейчас у моей девочки вполне правильная самооценка, она достаточно уверена в себе, чтобы не обращать внимания на подобную человеческую глупость.
Однако, одновременно с этим я объясняла дочке, что подобные вопросы могут ее преследовать по жизни и не стоит обижаться на людей. Приводила примеры ее собственного интереса к людям, отличающимся чем-то. Объясняла, что человек, задающий какой-то неудобный вопрос, не хочет обидеть, ему просто не приходит в голову, что что-то не так. Ведь в большинстве случаев, видя инвалида, скажем без руки-ноги, люди ведут себя корректно, не задают лишних вопросов и т.д., а значит, задавая вопрос, они видят в тебе абсолютно здорового человека, и это здорово!
Мне тоже предлагали в роддоме отказаться от ребенка … уроды… только напугали до смерти.
К счастью, потом нам встретилось огромное количество прекрасных врачей и людей. Которые помогли и мне, и дочке. Она у нас такая умница, красавица, такая разумная, с прекрасным характером, с недетской мудростью… Чудо, а не ребенок. Я очень надеюсь и верю, что все у нее в жизни сложится хорошо.
Шмакодя 12 Февраля, 2012, 10:28
0
правда- правда- мы классные !!!!!!))))))))))))))))))))))))))))))))обалденные !!!
оля-ля-ля 12 Февраля, 2012, 10:05
0
девочки мне сразу после родов еще в реанимации(меня кесарили) пришел анастазиолог и уговаривала отказаться мол вы здоравая родите себе еще -а она не желец-но видел бы кто сейчас мою принцесу добрее человечка мне кажется не найти
Шмакодя 12 Февраля, 2012, 08:27
0
так вот сестричка немножко обижалась что ее не осознанно потому что очень хотели и заранее любили , а как бы про запас родили, что ей будто бы меньше любви досталось ( но это не так)
Шмакодя 12 Февраля, 2012, 08:24
0
Катенок, понимаю . Моей сказали тоже самое - мол на всякий случай - девочка "не жилец " , а "про запас " заведите себе еще ребенка. Так я не обиделась - поняла мне было 10 лет - тоже довольно маленькая . и не ревновала что я больная а она - нет . значит соответственно родили сестру в 34 года и хоть и не велик возраст , а жизнь бяковая была ( тяжелая ) и столько сил как со мной - уже не было Не знаю , кто- то любит старшего ребенка больше ( ну это когда наследство и правление переходило старшему сыну , а сейчас вот меняют в каких-то монархиях закон - что и дочери ) а кто-то души не чает в младшеньком . Но в любом случае - замечено , хорошие родители ( мамы в основном )часто больше любят проблемных и больных детей , кому больше нужно тепла и заботы. Мужчины любят больше наверное здоровеньких . В любом случае , из нас , двоих сестер , ревновала и обижалась она , а не я , начиная от того , что у меня имя лучше ( я , мол , сама такое хотела ) , хотя у нее тоже замечательное имя . и кончая тем , что со мной они возились больше ( факт - ради меня рванули из Сарышагана , что на Байконуре- да в Москву )!! и потом бесконечно меня по врачам и больницам
katenok 11 Февраля, 2012, 23:09
0
Конечно все мы разные и отношение к братьям и сестрам отношение у нас разное.
Но мое такое отношение из-за врача, который советовал маме родить еще ребенка, ведь я же больна, а у нее еще могут быть здоровые дети.....КАК БУДТО Я ОТБРОС!!!!!! И после этого разве я буду любить брата или сестру.
Так я думала когда была маленькая. Сейчас конечно думою по другому. Ведь мама сразу уловила "не правильное мнение врача" и из-за этого не стала больше заводить детей. Сейчас я жалею что у меня нету брата. Поняла я это уже взрослой, но маленькой я бы его терпеть не стала.
"Потому что если ребёнок в семье один - эгоистом он вырастает чаще" А при чем тут эгоизм и ненависть к брату? Ведь он родился нормальный а я НЕТ, да еще по совету врача "ведь я больна". Это разные вещи.
оля-ля-ля 11 Февраля, 2012, 21:49
0
а муж сказал что если родится девочка то будем рожать еще одного-очень ему сына хочется
оля-ля-ля 11 Февраля, 2012, 21:41
0
уже 7 месяц-плановые узи конечно делаю-вроде бы как еще девочка,но не точно
Шмакодя 11 Февраля, 2012, 21:31
0
Если бы вы встретили беременную женщину, у которой уже 8 детей, из них трое глухих, двое слепых, один умственно отсталый, а сама женщина больна сифилисом - вы бы посоветовали ей сделать аборт?

Прежде чем ответить на этот вопрос, прочитайте еще один.

Нужно выбрать нового мирового лидера, и ваш голос -решающий.
Вот информация о 3-х кандидатах:

Кандидат 1: общается с нечистыми на руку политиками,советуется с астрологами, у него две жены, курит без остановки и выпивает 8-10бокалов мартини в день;

Кандидат 2: дважды изгонялся с должности, спит до полудня,баловался опиумом в колледже, выпивает около литра виски каждый вечер;

Кандидат 3: имеет воинские награды, вегетарианец, не курит, пьет изредка пиво и никогда не изменял жене.

Кого из троих вы выберете?

Первый кандидат: Франклин Д. Рузвельт
Второй кандидат: Уинстон Черчилль
Третий кандидат: Адольф Гитлер

И, кстати, насчет аборта: если ваш ответ, то вы только что убили Бетховена!



Изменения 1 раз. Последнее изменение в 31/03/2011 22:21 от yucca.
Шмакодя 11 Февраля, 2012, 21:26
0
какой срок ?
Шмакодя 11 Февраля, 2012, 21:22
0
узи будете делать - оно все же информативно Но СЧАСТЬЯ ВАМ , легких родов и здоровенького ребеночка - вы это заслужили .!!!! А девочка ждет и радуется !!! МИЛАЯ КАКАЯ !!! Я очень- очень впечатлена ! пусть поправляется и чтобы у нее все было хорошо как только возможно ( все самым наилучшим образом чтобы сложилось )
оля-ля-ля 11 Февраля, 2012, 20:58
0
девочки моя 5 лет просила братика или сестренку и она прекрасно знает о своих заболеванияз(а у нее их много)и теперь когда беременная она от моего живота не отходит и я беременела и сильно не переживала-хотя наш педиатр и предлагала мне сделать кучу анализов,но я отказалась-я верю что у нас все будет хорошо
Шмакодя 11 Февраля, 2012, 17:53
0
рожайте братиков и сестер - наши девочки не должны быть одинокими- у них должны быть родные души - братишки и сестренки , племяшки - зайчишки - чем больше настоящих близких родных людей , тем лучше
Шмакодя 11 Февраля, 2012, 17:49
0
а я бы не хотела быть абортусом -мне и здесь неплохо !Жизнь чертовски замечательная штука , и хорошо , что мы все - таки выжили и выросли - иначе уж совсем Спарта получается , которая ничем замечательным так уж не известна ( супер - нацией какой-то ) , хотя там был жесткий отбор .А уж если нам Бог позволил родиться , да хорошо я живу например , ну имею свои особенности - давайте всех с хромосомными синдромами ( мозаиков тоже - чего уж там ), в том числе японцев после Хиросимы ( там уже 3-4 поколение ) гомосексуалистов , трансвеститов , наркрманов ,шизофреников неопасных даже , диабетиков , и детей с лейкозом (70% которых при лечении выздоравливают- но лечение больно уж дорогое ), аутистов , эпилептиков , стариков , что уже не работают , особенно с Альцгеймером , всех глупых ,у кого IQ невысокий , бомжей - всех убьем разом -
"... Труба победу проиграла , Лишь в этот миг я осознал, насколько нас осталось мало " Евгеника себя не оправдала - проходили мы уже это
Naznuta 11 Февраля, 2012, 16:59
0
Я не буду тут писать, зачем нужны братья и сёстры нашим девочкам, у которых врождённое чувство ответственности и заботы, вообще-то они всем нужны. Потому что если ребёнок в семье один - эгоистом он вырастает чаще - И ВЫ ТОМУ ЯРКИЙ ПРИМЕР!
katenok 11 Февраля, 2012, 11:00
0
"А нашим девочкам ОБЯЗАТЕЛЬНО нужны братишки и сестрёнки! "
И КТО ВАМ ТАКОЕ СКАЗАЛ. Я бы посчетала в таком случае маму предателем, т.к ей нужен здоровы ребенок.
Когда выросла стала думать по другому, но в детстве думала так и терпеть бы не смогла брата или сестру.

Шмакодя "в утробе- лечиться и наблюдаться надо - спокойно , без фанатизма" А я и не говорила о наблюдение в утробе. Я в таком случае за аборты. Не ужели матери такие жестокие и желают рождение таких детей!!!!!!!!! И не надо мне говорить про материнскую любовь.....вот мы родились и выросли....и какой толк от этой любви сейчас.... Это любовь не родит нам своего ребенка
Naznuta 10 Февраля, 2012, 09:31
0
Я читала, что у небольшого процента здоровых людей такое встречается. Правда, на 2х руках сразу- очень редко.
Mартиша 10 Февраля, 2012, 07:55
0
Видимо, мой муж посланник Будды :))
Шмакодя 10 Февраля, 2012, 06:46
0
4- пальцевая борозда - я писала ,это у меня . Странно ( а может и закономерно ?) но пишут с одной стороны - при разных хромосомных заболеваниях это , и при Дауна и при трисомиях , и при других просто связанных с репродуктивной сферой ( склерокистоз яичников напр.) И в то же время на Востоке- знак особого дара , отметина богов , вот например у Будды было так
ruru 09 Февраля, 2012, 20:18
0
большое спасибо за ответы и за поддержку!! :)
Mартиша 09 Февраля, 2012, 20:14
0
Да, вот и мы боимся второго рожать :((. Я готова рискнуть, а муж против, боится. Хотя я ни разу неслышала, чтобы второй ребенок в семье был болен чем-то, хоть старший, хоть младший.

Да, девчоки, я вот что еще хотела спросить. Читала где-то, да и тут в обсуждении промелькнуло, что одним из возможных признаков СШТ, наряду в отеками конечностей, шейными складками и т.д., может быть поперечная линия на ладони как бы через 4 пальца проходящая, ну вы поняли, наверно.
У моей дочки такой линии нет (у нее и складок нет), и вообще это не частый признак. Но! Такие линии есть у моего мужа на обеих руках! Никаких прочих признаков отклонений у него нет :)
Что вы думаете по этому поводу? Может это быть как-то связано с СШТ нашей дочки? Не хочу идти к генетикам ради одного этого вопроса, может кто-нибудь знает? Или может сталкивались с таким явлением у родственников?
Шмакодя 09 Февраля, 2012, 18:12
0
просто, чем хуже экология , окружающая родителей, тем больше бракованных я-кл . и сперматозоидов . Курение , вирусные заболев. и алкоголь тоже вносят свой вклад
Шмакодя 09 Февраля, 2012, 18:09
0
думаю это токсич. выброс ракет на Байконуре повлиял на яйцеклетку - некоторые из них стали патологическими и т д. Правда и то , что это редкое и случайное явление , сестра у меня родилась соответственно нормальная и дети ее тоже ( племяши мои) Так что - давайте ! В крайнем случае сделаете центез но правда даже это не обязательно
Naznuta 09 Февраля, 2012, 16:10
0
ruru Нет, это именно яйцеклетка была с неправильным набором или сперматозоид. Либо это произошло на самом-самом раннем этапе развития - когда из соединившихся яйцеклетки и сперматозоида формировалась зигота! В организме любой даже самой здоровой женщины, также как и мужчины есть "бракованные" яйцеклетки и сперматозоиды! То есть это чисто случайность. Просто большинство зигот с набором хромосом, свойственным для СШТ, не выживают (выкидыш на ранней стадии), поэтому таких девочек немного - естественный отбор.
К чему я всё это: обязательно беременейте и рожайте! Это я вам говорю как мама тоже дочки с СШТ. Это была случайность, и всё будет нормально. Уж лучше сделать кордоцентез (по простому - определение кариотипа плода ещё внутриутробно на ранних стадиях), если уж так волнуетесь или что-то будет не так, чем вообще не беременеть. Кстати, генетики, не настаивают на кородцентезе в нашем случае, т.к. повторюсь СШТ - случайность!
А нашим девочкам ОБЯЗАТЕЛЬНО нужны братишки и сестрёнки!
ruru 09 Февраля, 2012, 14:57
0
Уважаемая Шмакодя! Объясните, пожалуйста, я правильно поняла, что именно во время беременности произошел какой-то сбой? Т.Е. изначально и сперматозоид и яйцеклетка были полноценными? У меня дочь 45 ХО. Очень боюсь зачать следующего ребенка...
Шмакодя 06 Февраля, 2012, 19:46
0
более того , даже Анджелина Джоли рискует однажды остаться брошенной с 6 детьми Брэдом Питтом А умничка и красавица Ума Турман страдала дисморфофобией ( стопы ног считала слишком большими ) и молодец ( респект ему !) Квентин Тарантино снял эту проблему за пару минут , прилюдно в ресторане сняв босоножку и поцеловал ее замечательные ножки и сказал что они безумно сексуальны и с тех пор снимал ее часто босиком .
Mартиша 06 Февраля, 2012, 17:47
0
Девочки, я понимаю, все мы разные, все по-разному относимся к проблемам. В данном вопросе мне ближе позиция Шмакоди, очень стараюсь и дочке внушить такое же отношение к себе, к проблеме, к людям.
Сколько женщин без всяких диагнозов не могут иметь детей! А здоровье... сегодня есть, завтра нет. Муж уйти может от каждой!!! От самой красивой, умной, замечательной и многодетной.
Дочка пока еще не знает, что бесплодие практически 100%, но я уже намекнула, сказала, возьмет ребенка из ДД. Я точно знаю, что всегда, пока у нас с мужем есть силы, будем ее поддерживать в любых решениях.
Кстати, муж может уйти от женщины, родившей нездорового ребенка, таких случаев огромное количество. Поэтому мне кажется, что шанс быть брошенной у женщины с СШТ абсолютно равен шансу людой другой женщины.
Шмакодя 06 Февраля, 2012, 17:26
0
ну какие у нас ОСОБЫЕ проблемы ? Во- первых , если уж родились и не могут вылечить в утробе- лечиться и наблюдаться надо - спокойно , без фанатизма. Сколько женщин не могут иметь детей ? Да наверное каждая 10я( + бесплодные мужчины - наверное столько же ) И что теперь ???? Ну кто любит - буде любить и принимать без детей - как Пахмутову например . А остальные - женят по залету , держат детьми - и человек с 3-4 - 5 сколько угодно детьми уходит - и никакие дети не удержат если нет уже любви . Да я давно и много говорю - если мужчина хочет своих- то искать такого "мапулечку"( ест общество и их там немало ) уже с маленькими детьми которые живут с ним . Если повезет - то она возьмет такого уже с готовыми и будет их растить - хороших и здоровых дай Бог а он будет ее ценить и любить очень- очень !!!!!( она его за муки полюбила , а он ее - за состраданье к ним) только без шекспировских страстей .
У меня свой путь - мужа нет , но сын приемный взрослый - счастье мое - есть !
katenok 06 Февраля, 2012, 15:49
0
Понимаю что исследованиям должны быть...но я не собираюсь быть подопытным кроликом, даже если это в будущем поможет другим. А главное ЧЕМ?????? Разработка лечением...так это не лечение, а компенсация того чего нету или терапия.
Лечение гормонами роста уже давно разработано. Но она не лечат. Ну будет в лучшем случае +5+6 см. Основной проблемы СШТ они не решат.
Лечение эстрогенами тоже давно разработано. Ничего нового тут нету.
Поэтому от всех этих исследований отнекивалась и не приезжала. Ужасно чувствовать себя кроликом. Я считаю, что надо действовать еще в утробе а не когда уже ребенок родился. Надо улучшать методы исследования для беременных, чтобы вовремя остановить трагедию еще не рожденного дитя.
У меня не был написан диагноз в школьной мед карте. Т.к мне диагноз установили в 13 лет, а школьный мед кабинет мы не информировали. Знала только участковая в детской поликлинике.
Полное осознание СШТ приходит только с возрастом. Сначала думаем что можно без детей или усыновить. Потом понимаем что не все так просто в мире. Хочется любить и быть любимой. Страх что любимый бросит из-за невозможности иметь детей, а усыновленные ему не нужны...нужны свои. Приходится иметь каменное сердце.....и понимать, что тебя в любой момент могут отвергнуть.
Тут как-то мама девочки СШТ писала. Она спросила дочь -" А что если у тебя никогда не будет детей? - "ничего, я тогда собаку заведу" Какая она еще маленькая.
Mартиша 06 Февраля, 2012, 14:28
0
Так и я ж не говорю о врачах плохо :). Просто не уверена, что корректно фамилии называть в эфире. А я бы хотела у Вас узнать о некоторых конкретных людях отзывы, вдруг вы с ними пересекались.
Из МГЦ данные передали эндокринологу, которая нас долго наблюдала и под чьим контролем мы лечились ГР. Поэтому я к ним не в претензии. К ребенку там исключительно доброжелательно отнеслись. Правда, последний раз мы там были лет 5 назад, с тех пор нас не трогали.
К исследованиям я отношусь с пониманием. Ведь если бы не проводились исследования, то как бы я лечила свою дочь? Так пусть кто-то после нас воспользуется результатами (статистикой) нашего лечения. А уж когда дочка вырастет, она сама решит, что ей делать, кому сообщать о своем диагнозе, и т.д.
В школе диагноз в карте написан все равно. Никуда не деться от этого. Только мне кажется, что это никого не интересует абсолютно, дочка в школе любимица всех учителей, поэтому вряд ли кто-то будет копаться в ее документах. У классной нашей сестра родная ростом 140 см… Так что… не знаю, есть ли там диагноз, но классная с максимальным пониманием относится, хотя диагноз я ей не сообщала, конечно.

Да, по поводу изучения СШТ в школе я думала, видела в учебнике каком-то. Расстроилась. Думаю, мы как-нибудь решим этот вопрос ближе к делу. А дочка сама занимается биологией уже несколько лет, она знает и понимает больше, чем мне хотелось бы. В принципе, она про свой диагноз знает практически все, но еще по-детски не может до конца осознать все глубину проблемы.
Знаете, как нам всем кажется, что мы всегда-всегда будем молодыми и здоровыми, также и тут, ей кажется, что у нее все и всегда будет хорошо.
katenok 06 Февраля, 2012, 13:53
0
"Они, кстати, позвонили мне, когда появилась возможность получить ГР бесплатно" Вот там и есть ваши данные (на основе вашей карточки). Я там засветилась только на установлении диагноза....и все. Прошло 10 лет..звонят. Им просто деньги выделили и они их тратят на свои исследования. Вот и звали. И если кому то понадобятся сведения кто и где проживает он их от туда получит (телефон). Мне это и не нравится. А что бы в школе знали о моем диагнозе....никогда.
А что такое в обсуждении врачей!?!?!? Я про них ничего плохого и не говорю. Единственно сказала, что МГЦ лечением (наблюдением) не занимается. Его больше интересует статистика. Они считают что мы должны у них появляться ежегодно и приносить обследования, поставленные новые диагнозы....в общем рассказывать о состоянии здоровья и что принимаем. Как будто делать мне больше нечего.
Вы сейчас в каком центре наблюдаетесь? Классный руководитель вообще не должен был знать о диагнозе СШТ, за исключением сопутствующих заболеваний, если таковые имеются. А инвалидность?!?! Вы не обязаны говорить причину. Этот синдром изучают в старших классах....и вы представляете как будет чувствовать ваша девочка если ее вызовут отвечать!!!!! (меня слава Богу не вызвали, т.к в учебниках написано про СШТ страшно)
Mартиша 06 Февраля, 2012, 12:34
0
А кому диагноз становится известным? Что это за база?
Все равно же во всех мед.документах первой строкой написан диагноз, кому надо, тот узнает. А кому не надо, так хоть в какую базу заноси... Мы специально не афишируем и не заостряем внимание на диагнозе, но и не очень скрываем. Я больше переживала, когда у дочки инвалидность была, очень старалась, чтобы в школе не узнали. Потом сама свыклась с этой мыслью, сказала кл.руководителю, и бац, инвалидность сняли :) Зря сказала только.
Mартиша 06 Февраля, 2012, 12:26
0
Katenok, может поговорим где-нибудь в более уединенном месте? Я Вас в контакте видела, или в почте можно, я свой адрес давала.
Не хочется врачей так публично обсуждать.

Мы в МГЦ с роджения засветились, но нас не трогают оттуда, когда были, отношение было очень даже хорошее. Они, кстати, позвонили мне, когда появилась возможность получить ГР бесплатно.
katenok 06 Февраля, 2012, 12:16
0
Мне сейчас 29. Когда была маленькая наблюдалась в детском диагностическом центре на Олеко Дундича. Там врач Наталья Викторовна гинеколог-эндокринолог.
Сразу могу дать совет на будущее...Когда вы вырастите вас врачи забросят (они же детские и не имеют право вас наблюдать). Вас направят на наблюдение в районную поликлинику. Сами понимаете какие там врачи. Поэтому выход один...наблюдаться платно в хорошем центре. Я например наблюдаюсь в Отта. Там врачи не делают круглые глаза по поводу диагноза и знают свое дело. Вопрос только в деньгах.
Про генетический центр можно забыть. Они занимаются только статистикой а не лечением. Там терниц ведет одна врач. По отчеству Юрьевна кажется. Хуже всего, что если там вы засветились, то вы попали в базу. Т.е становится известно о заболевании вашей девочки.
Mартиша 06 Февраля, 2012, 11:51
0
И мы :)
Может у Вас с моей дочкой один доктор? :)
katenok 06 Февраля, 2012, 08:43
0
Да, я из Санкт-Петербурга
Mартиша 05 Февраля, 2012, 23:37
0
katenok , Вы же, если не ошибаюсь, из Санкт-Петербурга или я путаю?
katenok 05 Февраля, 2012, 23:21
0
у моего тогдашнего детского г-эндокринолога версия такая была....есть же эстроген и прогестерон. Пока мы сидим только на эстрогене точки роста не закроются и это дасть толчок в росте. Так и вышло....как только я стала принимать микрофолин я резко дала скачок в росте. А вот если перевести на эстроге-прогестерон точки роста закроются. Как только перевели на такую схему рост у меня остановился. Но тут надо учитывать, что на момент приема эстрогена косный возраст соответствовал норме.
Mартиша 05 Февраля, 2012, 23:16
0
Да, Шмакодя, именно неопределенность и угнетает. Хотя, конечно, я прекрасно понимаю, что каждый организм индивидуален, тут не дать точного прогноза. Но так хочется, чтобы хоть примерно, хоть чуть-чуть намекнули. Причем, пусть бы даже сказали что-то не обнадеживающее, я бы и ребенка подготовила и сама бы свыклась с мыслью.
Я и так ее уже подготавливаю к тому, что может подрасти еще совсем чуть-чуть, но она не хочет в это верить, да и мне не хочется. Хотя девчонка у меня умная, понимающая, очень оптимистичная и жизнерадостная.
ГР продолжаем, конечно, колоть. Правда, покупать самим приходится, но что делать, надежда все-таки еще есть.
Хотя, может я и зря паникую, 3 см за последние полгода мы все-таки отвоевали :)) Пробьемся!
Шмакодя 05 Февраля, 2012, 22:07
0
в любом случае . Бесит меня тоже такая неопределенность - все "на глазок " , да "возможно " . да "наверное" . Со мной тоже так - никто ничего не говорил четко - почему по то 2-3 см. в год росла ? а то то больше а то меньше ? и еще - знаете - хорошо бы заметить ведь в течение года тоже неравномерно это происходит
Шмакодя 05 Февраля, 2012, 22:00
0
ой-ей это в № 5-6 см. в год у здоровых детей а потом все верно когда в 13 лет
приходят месячные- в данном случае при приеме половых это за несколько мес. будет- как помню по себе - недолго принимала и пришли они и зоны закрылись довольно быстро костный возраст не соответствовал паспортному , но ГР не назначали. здесь много нюансов - видимо действительно зависит от дозировок и схем приема половых . я принимала тяжелый синэстрол ( этинилэстрадиол , более похож на микрофоллин ) сейчас новые да еще прогинова по пол- таблетки это маленькая доза думаю на нем будет довольно медленно эффект происходить созревания Кто быиз врачей четко сказал - сколько на ГР она будет еще расти в год и как долго и сколько всего прибавит ? и как этому может помочь или помешать данная доза ПГ ? но ведь никто не расписывает так схему - даже примерно. Это значит , врачи сами не дают точных прогнозов . Дело Ваше , маленькие дозы думаю ничего страшного а вот ГР принимать мне кажется стоит пока есть возможность подрасти .
Mартиша 04 Февраля, 2012, 21:48
0
Планета, спасибо!!!
Вы очень хорошо написали. Я именно так все и поняла, но не очень хорошо владею терминологией, поэтому боюсь ошибиться при передаче слов врача.

Врача слушаю, все рекомендации выполняем. Но так хочется чуть-чуть заглянуть в будущее :) Ну, хоть попытаться!

Спасибо вам ВСЕМ, девочки!
планета 04 Февраля, 2012, 21:33
0
для Мартиши:дети до пубертатного возраста растут 5-6 см в год. в норме,в возрасте приблизительно11 лет наступает препубертат,вырабатываются половые гормоны и происходит стимуляция гормона роста.За счёт этого у девочек происходит скачёк роста до 8-15 см в год.Приблизительно через 2 года,где то в 13 лет (у всех по разному)приходят месячные,рост замедляется,зоны роста закрываются.У девочек СШТ собственные полов. гор.не выделяются,поэтому назначают ЗГТ,за счёт этого происходит пребубертатный скачек роста,после назначения пол горм месячные приходят не сразу,а через какое то время,когда горм достигнут максимума и будет готов эндометрий для менархе.Таким образом имитируют естественный ход событий в подростковом организме.Слушайте своего врача.
Mартиша 04 Февраля, 2012, 21:27
0
Не, я понимаю, что Микрофоллин не является гормоном роста :) Мне врачи (два разных) сказали, что эти малые дозы эстрогена могут вызвать ростовой скачок, аналогичный естественному ростовому скачу, свойственному девочкам в начальном периоде полового развития.
Не верить врачу у меня нет оснований, и вроде логично все говорят. Но сомнения гложат :(
Прогинову назначили по полтаблетки, т.е. очень маленькую дозу по словам врача.
Шмакодя 04 Февраля, 2012, 18:29
0
микрофоллин ну никак не является гормоном роста . с тем же успехом можно сказать что девочка подросла от морковки )) Нет такого в литературе нигде что вот принимала микрофоллин или другой ПГ и ПОЭТОМУ выросла
Вспомните . вначале мальчики меньше девочек в 7-8 классе а потом девочки начинают быть девушками даже в 12-14 лет и быстро перестают расти собственно к 15-16 уже почти все - не вырастают больше, а мальчики запаздывают и только в 17-18 развиваются и до 18 растут и перегоняют девочек потому что половое развитие у них позже. поэтому беда у танцорок- нет ровесников в 14-16 лет подходящих - они мельче как правило , мальчики Вспомните свою школу
Mартиша 04 Февраля, 2012, 12:12
0
Вот я и думаю как раз.
Т.е. вы, девочки, хотите сказать, что после начала заместительной терапии рост вообще прекращается?
Что закрываются зоны роста, я знаю, конечно. Но они же закрываются не моментально, должно же какое-то время пройти.
У моей костный возраст отстает от паспортного на 1,5 года.

Я спросила у врача, на сколько примерно еще есть шанс вырасти после начала приема Прогиновы. Она отказалась отвечать, сказала, все индивидуально.
Нам бы еще хоть 8-9 см вытянуть бы.
Тут вот тоже писали, что на Микрофоллине хорошо рост подтянулся... не знаю, что думать. Хочется ребенку не навредить во всех смыслах.

У нас в семье женщины все маленького роста. Я 156, мама моя 153, бабушка 154. Мамина двоюродная сестра и вовсе 149 см (кстати, счастлива в браке, двое детей и три внука).
Потешка 04 Февраля, 2012, 09:01
0
Шмакодя права!!! Мартиша подумайте стоит ли принимать таблетки.
Шмакодя 04 Февраля, 2012, 08:50
0
ну гипотиреоз это несерьезно он сейчас у каждой 3й наверное
Mартиша 03 Февраля, 2012, 22:36
0
С шеей очень хорошо :) Красивая длинная шея :)
Сердце, почки, тьфу-тьфу-тьфу, все ОК.
Из сопутствующих только гипотиреоз пока.
Шмакодя 03 Февраля, 2012, 18:38
0
Влияет- не влияет - противоречиво это , (((
ну это совсем другое дело Вы оказывается принимаете но... ГР сам по себе тоже не гарантия максимального роста - тоже порой не очень действует Тут статистики нет - все индивидуально. А с шеей как ?
Mартиша 03 Февраля, 2012, 18:12
0
Я просто не все написала. Мы ГР лечимся с 9 лет, не очень постоянно, т.к. выдавали с перебоями, но с 11 до 12 лет получился целый год без перерывов. Сейчас продолжаем, но скорость роста уменьшилась. Ей назначили половые гормоны без отмены ГР, сказали, что так эффект может быть лучше.
Врач у нас хорошая вроде, опытная, но ...
А читать я уже не могу больше :)). Столько всего читано-перечитано, хочется "живых" ответов на мои вопросы. Да и информация противоречивая. Из последнего читала, что назначение заместительной терапии совместно с ГР по последним данным не влияет на значение конечного роста.
Вот.
Шмакодя 03 Февраля, 2012, 17:29
0
Мартиш , почитай внимательно - кажется четко сказано что рост гормоном роста увеличивают. а половые закроют наоборот быстрее и она останется меньше и будет обязательно претензии Вам потом предъявлять что недобрала 5-6 см а у нее каких-то пару лет расти всего -то осталось . Просто врач от Вас отмахнулась- не хочет возиться с гормоном роста . Ну почитайте же !!!! В интернете все четко изложено на эту тему - это правда . я подтверждаю- это не в популярных статьях а в учебниках .есть !!! Посоветуйтесь еще с кем-то а гормончики половые чуток потяните все же если можно . ( яичники все равно вряд ли будут готовы к плодовитости ) , а "для жизни"- догонит ( грудка и др. половые моменты) Ну есть же девочки , которые чуть позже развиваются Так что выбирайте !!!
Mартиша 03 Февраля, 2012, 12:13
0
Здравствуйте, девочки!
Моей дочке почти 13 лет, СШТ, 45Х. Буду рада пообщаться со всеми, поделиться трудностями и радостями.
Сейчас у меня главный вопрос, конечно, о росте. Дочке назначили Прогинову, врач сказала, что это может немного подтолкнуть рост. Скажите, это так? Сейчас дочка 140-141, мало совсем, конечно :(

Моя почта martysha_olya@mail.ru
Шмакодя 28 Января, 2012, 21:54
0
и я сама лохушка- ошиблась - прочла тут свое последнее - прверяйте вместо проверяйте))))) но это опечатка)))
Шмакодя 28 Января, 2012, 16:57
0
Ахмад , прверяйте грамотность , когда пишете - так принято . Извините , что сделала замечание , но если так будете писать- так и будут к Вам относиться - без всякого уважения. Скажут "безграмотная " И ничего объяснять врачи не будут в таком случае
К делу - читайте в интернете все материалы по данному заболеванию. Нужно точно знать - есть ли какие- нибудь другие поражения Пока можно предположить бесплодие - идите к врачам и пробивайте полностью чтобы рассказали все и объяснили - что с маткой и яичниками - вот что важно ! И конечно пробивайте гормон роста , учтите , что никто Вам его легко не даст и инвалидность тоже - могут и не дать если сопутствующего нет ничего. Так что Вам ничего не сказали конкретно , просто отфутболили.
axmad 28 Января, 2012, 11:52
0
Здравствуйте. У меня доче 10 лет, не растет уже 3 года и рост сейчас 125см, обследовались у эндокринолога с гармонами все ок, сдали кариотип 45 клеток ХХ, а 55Х поставили диагноз синдром Шеришевского-Тернера в мозаичном виде. Эндокринолог сказала что это не излечимо и нечего реветь иди оформляй инвалидность и дадут ей гармон роста, типа немножко подрастет....а дальше мы не боги. Расскажите нормальным языком что делать, еще от шока не отошла и ребенку ничего не говорю.
arenda 27 Января, 2012, 18:15
-1
ARENDAMEST.RU - Установка платежных терминалов, банкоматов, кофейных и снековых автоматов в Москве и Московской области.
Naznuta 27 Января, 2012, 13:17
0
Да, с днём рождения Сашу!
И я тоже уверена, что девчонки наши одарённые - сколько слышу - все очень смышлёные и талантливые. И если правильно воспитывать - со стрежнем внутри. А ведь гораздо важнее быть в душе полноценным человеком, чем быть абсолютно здоровым и растрачивать свою жизнь бессмысленно.
Шмакодя 25 Января, 2012, 22:34
0
И желаю здоровья и пусть умничка Сашенька сможет добиться всего хорошего- то есть чего захочет
Шмакодя 25 Января, 2012, 22:31
0
Поздравляю Сашеньку !!!!! Опыт- да , у нее больше чем у мамы - заранее скажу - наши тернерочки как и другие дети кому пришлось много лежать в больницах - в чем-то взрослее сверстников и вообще знают что-то особое об этой жизни
krivulsky 25 Января, 2012, 21:20
0
Моя дочка абсолютно здраво оценила ситуацию и заявила (причем, уже не первый раз), что в детских домах "валом" детей, которых "на всех желающих хватит". Она не расстроилась, а даже размечталась, каких и сколько детей она себе возьмет. А я свою дочку знаю - сказала, что возьмет, значит, так и будет!Я сильно переживала, как с ней начать разговор на эту тему. А Саша сама его начала - и результатом я довольна. Кстати, на Крещение дочке исполнилось 11. Совсем взрослая... и рассуждает во многом не по годам - иногда мне кажется, что ее жизненный опыт больше моего...
saha 25 Января, 2012, 12:11
0
я тоже так думаю
Шмакодя 25 Января, 2012, 10:42
0
Саша , мне кажется она такой же доброй умничкой и останется - и наверное усыновит когда- нибудь .
Шмакодя 25 Января, 2012, 10:38
0
просто я принимаю таблеточки и витаминки и не парюсь насчет заболевания ( неприятности большие в виде операций - а их было 6 больших) я в детстве пережила ) - таблетки мне не мешают - это уже привычка как чистить зубы и все .
saha 25 Января, 2012, 10:36
0
моей 5 лет и у нас разговор был на эту тему,но я ей сказала что тот кто болеет не может сам родить,а берет из детского дома-ну так как у нас одна почка она сама понимает что не вполне здорова.Ну она пока с удовольствием готова взять и из дед.дома-но это пока маленькая посмотрим что будет дальше
Шмакодя 25 Января, 2012, 10:34
0
в общем у нас с тобой Ранья почти такой же случай как у диабетика который обязан чтобы жить принимать инсулин хоть и не хочет этого
Шмакодя 25 Января, 2012, 10:31
0
Ранья не будь такой безответственной - обязательно нужно принимать половые и для щитовидки - в данном случае это заместительная терапия по жизненным показаниям , ты пока молода,но иначе в 30 лет будешь сморщенной старушкой толстенькой с хрупкими костями плохо ( медленно )соображающей и кучей других проблем.А тебе это надо ? Ты же ЖЕНЩИНА вот и будь ею ! не веришь мне - спроси у врачей - гинекологов - эндокринологов это не те гормоны которых все боятся - от этих в основном красота и здоровье и почти нет побочностей если правильно принимать . От этих скорее похудеешь а вот от гормонов типа преднизолона- это совсем другая группа гормонов - от которых можно и потолстеть , вылечить одну тяжелую болезнь ,но приобрести кучу других чуть менее тяжелых
katenok 24 Января, 2012, 22:27
0
krivulsky, и как она отреагировала?
krivulsky 24 Января, 2012, 21:59
0
А моя сегодня впервые открыто спросила, "плодная" она или бесплодная. Сказала ей правду...
Ранья 24 Января, 2012, 00:33
0
Мне синдром СШТ поставили в 17 лет. Сейчас 20. гормонами не лечилась и не хочу. Просто когда о диагнозе не думаешь, то и жить как то легче...
Катерина1976 06 Января, 2012, 01:16
0
у сожалению, сайт уже 2 месяца как не работает - выяснила это на днях... после праздников буду выяснять в чем причина, восстановим на нем форум. Как только это будет сделано - сообщу здесь. Если кто-то хочет написать мне лично - kpro@inbox.ru Лучше так - потому что сюда я захожу не часто...
Потешка 04 Января, 2012, 02:57
0
дайте ссылку пожалуйста на этот сайт.
Naznuta 03 Января, 2012, 20:27
0
Екатерина, было бы очень здорово, если бы вы возобновили работу вашего сайта!!! Вы пишете, что сделали ещё общество - а в чём оно заключалось?
И ещё: у вас на сайте был форум, но он совсем не работал. Я могу сделать форум, и мы сделаем ссылку на него на сайте, потому что здесь общаться совсем не удобно (разные темы и т.п.). Так можно?
Катерина1976 03 Января, 2012, 13:14
0
Это мы делали тот сай, о котором здесь упоминание. Простите, что действительно его забросили - не нашли тогда подтверждения что это действительно кому-то , кроме нас с мужем, нужно... Постоянно сталкивались с тем, что люди стесняются диагноза, не хотят о нем говорить. Если это востребованно - то обещаю в этом году попробовать возродить сайт. Кстати, там фото нашей дочки. Еще раз - мой и-мейл kpro@inbox.ru Екатерина.
Катерина1976 03 Января, 2012, 13:07
0
У дочки ( скоро 7 лет) с-м Тернера, диагностирован с рождения. Живем замечательно, маленькая, но ОЧЕНЬ удаленькая. Сделали сайт, общество. Пишите кто хочет на kpro@inbox.ru. Живем в Москве.
Потешка 01 Января, 2012, 15:25
0
Всех с новым годом!Здоровья, любви, счастья, успехов, исполнения желаний!
НАТА1210 31 Декабря, 2011, 22:42
0
Девочки, всех поздравляю с наступающим Новым годом! Счастья,здоровья и исполнения всех желаний!
Naznuta 31 Декабря, 2011, 17:58
0
С Новым годом, девчонки!!!
Помните, что вы самые красивые, умные, замечательные и пусть счастье найдёт каждую из вас! В Новом году пусть у вас исполняются все ваши желания!
Шмакодя 31 Декабря, 2011, 09:45
0
С НОВЫМ ГОДОМ !!! СЧАСТЬЯ ЗДОРОВЬЯ , УДАЧИ ИСПОЛНЕНИЯ ВСЕХ ЖЕЛАНИЙ !!!
Мура 30 Декабря, 2011, 16:20
0
шмакодя,да,открывала.так и написано что дети миниатюрные,меньше сверстников на 5-10см ,но в целом здоровые..но консультация генетика показана
..да и вы правы,чем гадать и мучать себя,лучше сдать..хотя
если с кариотипом все ок,всё равно проблема останется не решенной,там с нормальным кариопитом полно всякой бяки с низким ростом((
Здесь еще важно найти АДЕКВАТНОГО специалиста,а то ведь сами знаете
какие к нас врачи..((((((((((
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 16:13
0
а откройте "гипостатура" там написано что в этиопатогенезе пренатальная и постнатальная задержка , а это и есть ВЗРП (пренатальная это значит внутриутробная , до родов) Так что никакого "криминала " вроде пока
Мура 30 Декабря, 2011, 15:01
0
на просторах инета написано,что дети ,перенесшие внутриутробную задержку догоняют ровесников к 1,5-2годам,реже-позднее. Некоторые остаются низкорослыми всю жизнь. Но НИКТО из врачей не берет во внимание,что
она у меня с В,З,Р,П.
До года и одного по ростовым данным ВОЗ мы шли между красной и синей линией,то есть с ростом "низкий" и "очень низкий".В год и один и год три вышли на красную линию.Т.е. границу нормы.."низкий рост". это заслуживает внимания..эндокринолог и гастроэнтеролог пройден,вот и остается генетика...
Девочки,еще раз спасибо ВАМ!
Мура 30 Декабря, 2011, 14:45
0
Naznuta,про ЭНЦ-у меня прописка калужская,я не коренная москвичка)
А по поводу заморочек:цитирую эндокринолога:
К Вам претензий нет. Идите к генетику
Гастроэнтеролог тоже посоветовала генетика,написала "гипостатуру"
Заведующая нашей поликлиники и педиатр считает,что дочурке не нужно к нему,
но если эндокринолог написал,то да,сходите конечно
...я просто вижу как она отличается от других деток,уменьшенный вариант..
Naznuta 30 Декабря, 2011, 14:40
0
В ЭНЦ нормальные врачи, но они теперь не москвичами занимаются, а регионами, так что у них даже приём платный. Надо ехать в диспансер - мы туда пока не доехали.
Так, а ежели вам эндокринолог говорит, что всё нормуль, то зачем вы вообще себе всё это надумываете??? Нас стали проверять из-за задержки развития. Рост в таком возрасте, тем более при внутриутробной гипотрофии вообще не показатель!!!
Naznuta 30 Декабря, 2011, 14:37
0
Ну и что? У вас же гипотрофия плода была - родилась маленькой, может, она просто поэтому и сейчас маленькая. Вес я не помню, но сейчас я на вес особо и не смотрю, т.к. у всех деток вес очень разный. У нас он нормальный - мы наоборот крепенькие. А мы в 2,3 такие как дети в 1,8 - носим всего 86 одежду, и я уже забила на это. Ищу плюсы - из одежды медленнее вырастает - экономнее)
В детстве наоборот - это плюс. Все хотят потискать, умиляются, дюймовочкой зовут.
И ножка у нас маленькая - только-только до 20 размера доросли
Мура 30 Декабря, 2011, 14:36
0
Мы наблюдаемся у эндокринолога.Пока что он ничего не видит,прописывает йод и всё

по поводу врачей- говорят хорошие в ЭНЦ,специализируются на проблемах роста
Мура 30 Декабря, 2011, 14:33
0
Шмакодя,
просто в точку!!! я сама уже "переболела" всеми смертельными болезнями,пока еще жива вроде )))Есть такое-накручиваю и преувеличиваю всегда
и довожу себя просто до бессознательной истерики..((((
Но проблема есть-дочка как дюймовка,от этого никуда не деться
Спасибо Вам! здесь очень тепло))) Хорошо что москвички есть!!!!
Я буду держать вас в курсе!
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 14:31
0
про этот синдром врачи -то не знают порой ничего - даже эндокринологи .
Мура 30 Декабря, 2011, 14:29
0
Naznuta,вы сдали анализ тоже из за малого роста?
а какой у вас был вес? у дочки вес тоже маленький
соответствует росту,рост не соответствует возрасту(
Она в год и 3 как 9-ти месячная,одежду носим на 74
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 14:21
0
Я была не права - Вам противопоказано рассматривать своего ребенка найдете что надо и что не надо на нервах Все это надо делать только с разумом а не с чувствами
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 14:18
0
Мурочка , да бросьте Вы себя накручивать , а то я чувствую , Вы из тех , кто может найти у себя все болезни в энциклопедии , как у Дж. Джерома )))) Извините , но только ирония , даже со слезами порой , может как-то выручить ( по себе знаю) , самоирония я имею в виду Отмечайте НГ и Рождество , а потом потихоньку будете решать проблемы по мере поступления Я Вас понимаю , Вы просто в растерянности Мы с Вами , если что- поможем и подскажем Я в Москве тоже Велкам - добро пожаловать
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 14:10
0
а общество.... да у нас при желании кого угодно дети в школе "зачморить" могут , даже совершенно нормального с виду человека ,по любому поводу , находя уязвимое "мягкое и пушистое" место , за которок можно укусить НО ОБИЖАТЬ БУДУТ ТОЛЬКО ТЕХ , КТО ГОТОВ К ЭТОМУ , КТО САМ СЕБЯ НЕ ЛЮБИТ ТОЛЬКО ТЕХ КТО САМ КОМПЛЕКСУЕТ . Знаете , собачки почему-то кусают тех , кто их боится , и не кусают тех кто не обращает внимания . Виктимность - знаете такое понятие ? Почитайте
Мура 30 Декабря, 2011, 14:07
0
Naznuta ,вы правы.рано без анализов рассуждать,
спасибо за ссылочку!
Мура 30 Декабря, 2011, 14:04
0
шмокодя,девочки!
спасибо за поддержку! можно я буду вам писать если совсем плохо мне будет?
т.к. до 11 числа никуда сдавать не побегу,а там еще ждать две недели..плосле сдачи..вообще из всех синдромов при малом росте этот самый безобидный,в мозаике..Пусть уж лучше этот..чем другой.
Naznuta 30 Декабря, 2011, 14:02
0
Мы делали тут: http://www.dnalab.ru/ - это центр Генетики, там и с врачом можно проконсультироваться. Я имею ввиду, что лучше делать в специализированной лаборатории - это и дешевле и точнее. Потом надо наблюдаться у эндокринолога, но я уверена, что это можно попытаться сделать, не вмешивая поликлиничных врачей - в диспансере.
Вот давайте вы сделаете анализ, и потом если что - я вам подробно многое напишу, что знаю, а пока - не стоит грузиться. Я тоже в Москве
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 14:00
0
мы еще будем Вами гордиться - каждый несет свой крест , и СШТ - это не так уж и плохо . НО сдайте и не мучайтесь - может и нет ничего ,а в худшем случае малый % мозаики , при котором девочка будет практически как все . Меня воспитывали без слез и лишних охов , я никогда не видела маму расстроенной - конечно она переживала , но не показывала я росла как все Ну только в ряду на физ-ре последняя стояла и неспортивная была , да часто в больницах лежала - вот и все .
Мура 30 Декабря, 2011, 13:54
0
но если я сдам анализ,и мои опасения подтвердятся-какая дальнейшая тактика?
всё равно ее должен вести какой о врач..Не хочу чтоб знали в садике,школе..Я так понимаю внешне не особо заметно? мало ли людей здоровых особенной внешностью?
в москве,да. попробую найти подходящую лабораторию
про инвитро наслышана)
Naznuta 30 Декабря, 2011, 13:52
0
в карте - нет! просто не носите результат и ничего не говорите! не повторяйте моей ошибки!
Мура 30 Декабря, 2011, 13:50
0
Naznuta,спасибо за внимание ко мне.
Мы родились 2500/46см. При этом больше претензий кроме роста и веса не было,беременность нормально протекала.
Но для девочек с данным синдромом характерна внутриутробная задержка,
поэтому я и подозреваю его. У меня была внутриутробная задержка с 22 недели,
сначала чуть чуть,допустимо,потом больше. Делала несколько узи у проффи,
у докторов наук,экспертные. Кроме малых параметров ничего не могли обнаружить.От кардоцентеза я от казалось,так как результат пришел бы позже все равно.
возможно господь дает всем по силам..вы и правы.
очень хочу расслабиться перед праздником,но сижу и плачу. хотя читая вас,понимаю,что жить можно вполне. меня больше не бесплодие и таблетки пугают,а общество. я очень боюсь за свою доченьку
простите за сопли
Naznuta 30 Декабря, 2011, 13:46
0
Мура, вы в Москве? Не советую делать в лаборатории, типа Инвитро
Naznuta 30 Декабря, 2011, 13:42
0
Не примеряйте всё на себя раньше времени!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У всех всё по-разному!!!
Беременность протекала очень тяжело - вся первая половина с токсикозом и угрозой + я болела в начале.
Родилась с норм. параметрами - 3200/51 см. Мы отстаём в развитии - пошли ближе к 2 годам, говорим в 2,3 примерно на 1,3. Но это не из-за СШТ - неврология наложилась, но всё становится лучше.
До того, как сдадите анализ, не примеряйте всё это на себя!
Мучиться никому не придётся - только если мама будет на нервах - вот тогда действительно ребёнок мучается. А так ещё откроете в себе столько сил и резервов, что даже не представляете.
Мура 30 Декабря, 2011, 13:40
0
нашла что можно сдать в независимой лаборатории,даже медсестра выезжает на дом-
Анализ кариотипа для определения синдромов Дауна, Клайнфельтера, Тернера
только нужно выбрать лабораторию хорошую по отзывам
Мура 30 Декабря, 2011, 13:37
0
а про синдром в карте обязательно пишут,да?

Naznuta, а я могу сдать этот анализ в независимой лаборатории?
или только через генетика?
Мура 30 Декабря, 2011, 13:32
0
Naznuta,прочитала про дочу вашу.
я слабая личность,я не выживу,если ей придется мучаться в этом жестоком мире..и быть не такой как все...после нового года сразу же сдадим на кариотип
а как протекала беременность у вас?С КАКИМИ ПАРАМЕТРАМИ РОДИЛАСЬ ДОЧКА? как развивалась?
Naznuta 30 Декабря, 2011, 13:31
0
СШТ мозаичная форма - 46XX /45 X0 (30%). Но как ни странно это прозвучит, я прыгала от радости, что у неё СШТ, а не что-то другое
Мура 30 Декабря, 2011, 13:28
0
Naznuta,спасибо большое вам. да,состояние мое,мягко говоря не очень.нервы расшатаны до предела ,только и делаю что думаю об этом,не могу дышать уже.все дела заброшены...а что у вашей дочки выявил анализ ?
Naznuta 30 Декабря, 2011, 13:21
0
Мура, моя дочка в 1 г. 2 мес. была 72 см.
Я вам очень советую сдать дочке анализ крови на кариотип и всё выяснить. Я сама через это прошла: всё искала признаки синдромов у дочи, когда мне сказали, что что-то есть. Я дошла до того, что нашла признаки всех синдромов - я довела себя до истерики и невменяемого состояния. Это тоже было как раз перед новым годом два года назад. Так доводить себя нельзя! Чем дальше - тем хуже вы себе делаете. Поэтому просто возьмите себя в руки! Скорее всего ничего у дочи нет. Но чтобы успокоиться самой - сделайте анализ. Лучше знать, чем не знать и истерить. Помните, что ваше состояние отражается на дочке!!! Если что - мы вас поддержим.
Мура 30 Декабря, 2011, 13:18
0
катенок,спасибо. анализ 100% покажет есть или нет?верно?
katenok 30 Декабря, 2011, 13:17
0
анализ на кариотип, это просто кровь из вены.
Мура 30 Декабря, 2011, 12:46
0
наверное короткова та шея всё таки((( Посмотрела фото своих подружек-мамочек с детками..но у некоторых деток длиньше шея,у некоторых короче..
Да,сложно сказать. Но маленький рост в купе с шеей все таки дает основания подозревать. К генетику прям боюсь идти,сначало надо самой к психиатру..
а в инете фотки в основном с полным синдромом,там конечно ни с чем не спутаешь..
Мура 30 Декабря, 2011, 12:18
0
Девочки,огромное спасибо за ответ!!!!
Да,девочке 1год и 3 месяца. Я перечитала всю информацию про маленький рост в интернете вдоль и поперек. Сама уже стала и генетиком,и эндокринологом((
Мы делали УЗИ всех органов(мозг,ЖКТ,т/б суставы,почки,сердце,печень)всё ок, электроэнцефалограмма, ЭКГ,гормоны ТТГ и Т4,кровь на сахар,развернутый крови,копрограма развернутая и натрипсин,еще что то..Анализы крови и мочи всегда хорошие.Развивается по возрасту.умненька,болтает кое-чего.Пошла в 10мес. Костный возраст и на гормон роста рано пока..Не знаю что еще можно сдавать
Внешне у нее припухлости под глазами,но это глаза её отца.Т.е. по фото это четко прослеживается,у них это в роду. Переносица вдавлена немного-один в один мой детский нос..родинок нет,уши может немного ниже посажены..чем у меня,но красивые и аккуратные-прижатые к головке. Рост волос не низкий..ШЕЯ..может да,немного коротковата..хотя сзади если смотреть,то хорошо выделяется. Когда у ребенка что то ищешь..то подо всё подходит((((
я уже с ума схожу...Сама росла с дефектом,комплексовала страшно,не думала что такое коснется моей доченьки.
Девочки,а сдавать кариотип..сложный анализ?или просто кровь из вены..как обычно?
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 11:00
0
все же или мама ошиблась в возрасте когда писала либо в указании роста Но судя по всему думаю 1г3мес.(72см ) а в этом возрасте уже кое-что заметно уже может быть (ушки , шея , прикус , глазки , отечность)- все это я вижу на своих фотках в 1-2г. , конечно это нерезко все выражено
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 10:55
0
да все это сложно увидеть порой значит остается только анализ .
katenok 30 Декабря, 2011, 10:39
0
Мура, маленький рост еще не говорит о наличии СШТ у вашей дочери. Про те признаки, которые писала Шмакодя, часто они не ярко выраженные. Наиболее часто и приметные признаки это Шея- она либо короткая, что бывает часто, либо крыловидная (в народе шея сфинкса), что встречается реже. По статистике у 90% СШТ достаточно широкая грудная клетка (на фоне маленький груди) с широко расставленными сосками, но такое у 1,3 месячной девочки не увидишь. А под одеждой такой признак вообще не рассмотришь.
Если вы не написали про отечность ручек и ножек, значит у вашей девочки этого нету. Такое чаще бывает у полных 45х, у мазайков такое очень редко встретишь.
«даже на ладони специфич. линии - 4 пальцевая борозда т. Называется» это самый редкий признак, как правило он характерен синдрому Дауна чем чем СШТ
«многородинковость» а вот это у большинства, но пойди попробуй докажу, что ты не собрал родинки всех родственников.
А вот ушки, подбородок, разрез глаз… но в книгах чаще говорит о линии роста волос (низкая линия роста волос)….эти признаки, которые мало кто вообще способен увидеть, даже если они есть. ….как правило у СШТ обычные ушки и глаза, как у мамы или папы. Т.е ребенок похож на своих родителей и СШТ в такой форме глаз не причем.
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 00:49
0
а "графики прибавки роста девочек " так и есть в поисковике - можно изучить и наглядно посмотреть- вот средняя линия - это норма , и по 2 линии сверху и снизу - центили +2 +3 и -2 -3
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 00:45
0
откройте описание СШТ и вначале даже сами просто спокойно по пунктам попробуйте посмотреть - есть ли у нее хоть что-то из перечня симтомов , кроме маленького роста . Вы знаете , Мура , там столько всего перечислено внешних признаков - ушки , подбородок , отечные ручки- ножки , складки на шее , разрез глаз , многородинковость , ногти, локти , даже на ладони специфич. линии - 4 пальцевая борозда т. назыв. , широко расст. соски и грудная клетка, высокое готическое небо . в общем там в % отношении перечислено что чаще всего встречается - информация есть и ее достаточно много ,но если что-то непонятно , то все равно - все вопросы к врачу ну и конечно кариотипирование .Ну и еще кроме того всякие индивидуальные особенности могут быть и еще внутренние нарушения по органам , что незаметно . Пройдите обследование и все равно даже если будет диагноз - ничего не бойтесь . Но !!!! Есть шанс , что у девочки ничего такого и нет, кроме маленького роста . Знаете , я конечно не знаю , но если бабушки- дедушки маленькие были , то это ее норма.
Шмакодя 30 Декабря, 2011, 00:27
0
Мура , ты наверное хотела сказать - ей 1 год и 3 мес ?
Мура 29 Декабря, 2011, 21:43
0
Девочки!!! подскажите пожалуйста,у кого деткам поставили такой диагноз,
кроме роста есть внешние особенности? Моей доченьке 1,3 месяца,очень отстает в росте с внутриутробной жизни..Не были только у генетика,кариотип не определяли. Я очень подозреваю,что у нее CШТ,возможно-мозаика. Больше не под чего не подходит..мне очень страшно за неё. Я ращу ее одна,без мужа
В 1,3 наш рост 72!!!см
krivulsky 29 Декабря, 2011, 14:25
0
Девчонки, родные мои! Желаю вам всем в канун зимних праздников и Рождества Христова здоровья, удачи, любви и исполнения самых заветных желаний! Мы не можем изменить мир и сделать людей более добрыми и сочувственными к боли других, но мы всегда можем понять и поддержать друг друга. В самую волшебную ночь в году я попрошу для вас добра, мира и всех благ, а все неудачи пусть останутся позади!
Naznuta 29 Декабря, 2011, 13:05
0
Но написано-то сверху дословно: "Страдают данным пороком и женщины, но очень и очень редко." Хотя как раз всё наоборот - мужчины редко страдают, и это уже действительно по-другому называется
katenok 29 Декабря, 2011, 11:15
0
Про то что страдают не только женщины. На беби блоге в сообщесве ЭКО я наткнулась на сообщение с просьбой расшифровать кариотип мужа. 45х/46ху . Итог…выход только донорская сперма, т.к даже ПГД не поможет….у него живчиков под 0. Притом остальных поражений нету…т.е сердечно сосудистая система в норме, почки тоже….половое строение полностью по мужскому типу.
Могу сказать, что ему еще повезло в маленьком процентном отношении 45х. Но это нарушение называется уже по другому …по мойму синдром нуана, если не ошибаюсь.
В общем природа жестока.
Шмакодя про сахарный диабет извините, я была не в курсе.
Naznuta 28 Декабря, 2011, 22:17
0
Вот-вот! Тут такая чушь написана, и много где ещё столько тупости про СШТ написано. Им-то пофиг, чё писать, их не затронуло, а наши девчонки страдают от тупости и безразличия. Как с этим бороться?
Шмакодя 28 Декабря, 2011, 20:39
0
вчера вычитала что ГР можно уже с 9 мес. возраста применять , а вот после 14-15 лет рост замедляется и все...заканчивать надо
Шмакодя 28 Декабря, 2011, 20:36
0
и что они пишут вы читали - там вверху . в "Шапке"- анонсе когда открываешь страничку эту- там где рассказывается что такое СШТ и т д и дальше голубым шрифтом "СТРАДАЮТ ДАННЫМ ПОРОКОМ И ЖЕНЩИНЫ , НО ОЧЕНЬ И ОЧЕНЬ РЕДКО... ЧАСТОТА ..." "Вот это ".. и женщины " а то КТО еще ? мы все- же и есть женщины ((((( Я удивилась - глупость .
Кстати ,к поясу Богородицы я ходила .)))) когда его в Москву недавно привозили , но не героиня - стояла минут 40 всего -в очереди где инвалиды.
krivulsky 27 Декабря, 2011, 13:39
0
Я знаю много семейных пар, которые не могут иметь детей, но продолжают жить вместе, поддерживая и любя друг друга. Некоторые идут на усыновление - благородный поступок, дарящий счастье обрести полноценную семью. Но я не знаю в реальной жизни ни одной пары, где она была бы такой крохой, как моя. Я не беру сейчас во внимание достаточно показные браки, о каких трезвонят по ТВ. Я беру свое окружение. Мою никто не дразнит малявкой - она интересная личность. Но маленький рост... Это не каприз - подрасти, и вовсе не психологическая проблема. Это обычный физический недостаток, который можно и нужно корректировать своевременно. И потом не следует забывать об очень высокой цене на ГР - МАЛО КОМУ ЭТО ПО КАРМАНУ. Гормоны и препараты, необходимые при СШТ во взрослой жизни, все-таки по цене более доступны.
Шмакодя 26 Декабря, 2011, 19:05
0
насчет диабета - посмотрите чуть выше там написано- диабет 1 и 2 типа , так вот- 1 тип - это молодые как правило и на инсулине всегда , пожизненно , таблетками не заменяется . а 2 тип более взрослый - на таблетках - но это уже не инсулин как таковой а "помогающие" усвоению глюкозы препараты . Если у той женщины с СШТ нет инвалидности то ....
katenok 26 Декабря, 2011, 16:35
0
Мой 150. И 123 см тоже была. Я всегда была самая маленькая в классе и в детском саду. И мне было бы все равно какого я роста. Наоборот, мне нравилось быть самой маленькой. Я никогда по этому поводу не комплектовала. Мужчинам наоборот нравятся мааааааленькие девушки. Семейное счастье можно построить и при росте 130. Аня такого роста и родила Полину. Сколько вашей дочери лет?-11...123 она точно не будет, минимум 130, а то и 140-145. Рост относиться к проблеме комплекса по поводу внешности. А комплексы оооочень чувствую другие люди. Дети начинают тебя обзывать в школе «малявкой» только тогда, когда это тебя задевает.
Рост я считаю только психологическим комплексом. Полноценное семейное счастье в первую очередь не построишь без детей. И НЕ КАЖДЫЙ МУЖЧИНА СОГЛАСИТЬЯ ЖИТЬ С БЕЗДЕТНОЙ ЖЕНЩИНОЙ. Мало мужчин согласиться усыновить ребенка, ведь зачем?!?!?!?…..другая женщина ему родить. Он может согласиться жить с женщиной 123см, но без детей!!!!!! «Самцов», не мало, а много!!!!! И именно этой психологической травмы надо бояться, это больше ранит, нежели чем «малявка».
И вопрос не совсем в том что нужнее….конечно важнее и то и другое. Я говорю о ситуации, когда бюджетные деньги ограничены….и необходимо рационально ими распорядиться.
krivulsky 26 Декабря, 2011, 10:53
0
А я считаю, что ГР основной массе девочек с СШТ необходим, как воздух.Рост ведь сильно влияет на качество жизни. Моя дочка без ГР не растет вообще.Ей почти 11, а рост соответствует примерно 7,5 годам. Катенок, лично у вас какой рост? Я уверена, что не 123 см, как у моей дочки. Вы, слава Богу, вышли замуж и обрели свое семейное счастье.А каковы шансы у девочки с таким ростом, как моя, найти себя в этой жизни и создать семью? Я думаю, что всем девочкам по показаниям обязательно нужно давать ГР - зачем отбирать у них шанс быть обычными людьми, а не недорослями, над которыми многие (увы, люди жестоки) просто смеются и не воспринимают серьезно. А какой препарат важнее - здесь нельзя односложно ответить. Все важно и нужно, но в свое время.Нам в подростковом периоде ВАЖНО вырасти, а потом уже по мере необходимости будем решать вопрос с другими гормонами.
katenok 26 Декабря, 2011, 08:48
0
"Так неужели у близкой родственницы премьера( спикера , вицепремьера и т д ) должна родиться СШТ- девочка , чтобы кому-то это стало интересно "
Совершенно верное предположение. Только тогда, наверное, наши бы чиновники задумали над этой проблемой.
Про диабет. Всем известно что инсулин дают бесплатно. Но вопрос лишь в том – какой именно инсулин? У мне у дальней родственницы (родственница не по крови, просто ее брата вышла замуж моя тетя) СШТ. Притом т.к живут они в деревне, то СШТ ей установили в 25 лет. Никакой эстрагеновой терапии ей не назначали, заявили что поздно. Сейчас ей 45, на руках жировые шишки из-за нарушения обмена веществ, и пять лет назад поставили сахарный диабет. Я думала , что инсулин только колют, а оказывается уже давно есть таблетки. И как вы уже догадались, бесплатно такой вид инсулина не положен.
Также был опыт, когда родители девочки подростка СШТ нанимали юриста и он добился в суде бесплатных эстроген-прогестероновывых препаратов, но всего лишь на несколько месяцев.
А все потому что наши чиновники и - те люди (и наверняка среди них есть врачи), которые устанавливают перечень бесплатных препаратов, считают что при СШТ можно обойтись и без гормонов. Ладно с инсулином….тут простое не желание тратить деньги за комфорт, а гормоны при СШТ?!?!?!?!?. Я вот считаю, что как раз не положен бесплатно гормон роста, а вот эстроген- прогестероновые препараты при СШТ положены. Если уж говорить о комфорте, то желание подрасти, это сравнимо с капризом, а вот прием эстрогенов уже необходимость. А у нас же чиновники тут подумали через одно место. Тут получается наоборот ….гормон роста могут бесплатно прописать ( с трудностями конечно и девочка с СШТ должна быть при этом на инвалидности), а вот тот же фемостон, цикло-прогинову, дивину…..не могут дать бесплатно. Как будто рост при СШТ самое страшное, а то что без эстрогенов могут начаться не очень хорошие процессы ( проблема с костями, проблема со слизистой на женском уровне, проблема с жировым обменом…..)
Вот что тут важнее, бесплатный гормон роста или эстрогены? Или чиновники посчитали, что слишком много уйдет бюджетных средств на эстрогены….терапия же пожизненная, а гормоны роста только временно. Но тут вопрос что нужнее. Конечно нужнее и то и другое. Но если выбирать из двух трат бюджетных денег, то я выбираю эстрогены, т.к это необходимо в первую очередь.
Шмакодя 25 Декабря, 2011, 20:21
0
Мария , ты сделаешь огромное дело- ты наше "Окно в мир " и глоток свежего воздуха , здесь никто похоже особо этим не занимается и не интересуется . У нас так - в стране - если у кого-то из властьпредержащих родственники болеют каким-то заболеванием ( скажем так - это и не только у нас ) то создается фонд соответствующий и гранты на исследования и т д .
Так неужели у близкой родственницы премьера( спикера , вицепремьера и т д ) должна родиться СШТ- девочка , чтобы кому-то это стало интересно , важно и пошла информация , исследования и т д . И ещё- сколько миллионов диабетиков в России ? Вот у них есть школы , где их обучают жить и сохранять хорошее качество жизни . Но и у нас это хуже развито , а ведь это - социально значимое заьолевание , а наших мало , мы не занимаем высоких постов , вот с нами никто и не считается .
Maria26 25 Декабря, 2011, 00:00
0
Мы живем в австралии , Сидней . Очень печально слышать , что в странах бывшего СНГ все так сложно, на народ наплевать совершено ...а про помощь больным людям я вообще молчу ... Зждесь все по другому как я писала ниже. Сообщество очень большое находиться в Мельбурне,там можно получить оч большую поддержку чисто психологически , ну все что к этому прилагаеться. Сшт девочек в прошлом году приглашали в институт гинетики,ученые хотят больше узнать об этом синдроме. Выяснили , что такие люди меньше болеют раковыми заболеваниями, изза того что хромосомы в клетках другие. Единственное ,что могу сказать и посоветовать всем мамам таких детей, никому ничего не рассказывать о синдроме( ни школа, ни сад и т.д) мне так посоветовал генетик и так же в книге написано. Люди злые, меньше знают легче спят. Я попробую выложить книгу, если не получиться переведу и частями буду здесь выкладывать.
НАТА1210 24 Декабря, 2011, 11:51
0
Здравствуйте,девочки! Подскажите, пожалуйста кто колол джинотропин (Китай), какие результаты , побочные действия? Спасибо заранее за ответ.
Шмакодя 23 Декабря, 2011, 21:16
0
ну да , похоже они другие тысячи синдромов просто не знают (((
Naznuta 22 Декабря, 2011, 17:16
0
Да дело в том, что при слове синдром в нашей стране даже у многих врачей ассоциация только с синдромом Дауна, не говоря уж о педагогах, учителях. Поэтому такие выводы они делают.
Шмакодя 22 Декабря, 2011, 12:51
0
и вооюще это непрофессионализм врачей - в монографиях всех практически написано "Не является специфичным " под большим вопросом 10% Почему под вопросом ? потому что похоже эти 10 % - это тоже скорее педагогическая и социальная запущенность . ( ну может быть есть же такие ? )
Шмакодя 22 Декабря, 2011, 12:22
0
не знаю кто такую мульку пустил о какой-то там отсталости глупый стереотип - я училась почти на отлично в школе и в училище с красным дипл. и в институте без 3 и всю жизнь читала и читаю много Ну что за отношение ? Мы немножко другие , должен детский психолог разобраться и родители конечно - к чему у ребенка способности и таланты и развивать , ну говорят что мы не очень в математике , но это же не значит , что наши глупые девочки , ну а кто из девочек без всяких синдромов так уж математику хорошо знает - в соответствующих ВУЗах мальчики в основном учатся
krivulsky 22 Декабря, 2011, 09:54
0
Катенок, с чего вы взяли, что все усыновленные дети мечтают взглянуть в глаза биологическим матерям?Нельзя такое утверждать из чужого опыта.Нужно самому побывать в этой шкуре.Я и мой брат хотим как можно дольше смотреть только в одни глаза - глаза той,которая не побоялась и взяла нас под свое крыло,которая ради сохранения тайны усыновления несколько раз меняла место жительства (Россия-Узбекистан-Казахстан-Украина),которая не побоялась болезни брата и отказалась "вернуть его обратно государству". Она - настоящая МАМА. А говорить о кукушках - сильно много чести для них.
Naznuta 22 Декабря, 2011, 09:04
0
Мария,да! Есть ли у вас возможность выложить эту книгу??? Мы бы были вам так благодарны!!! Потому что в России действительно к этому другое отношение. У моей дочи подозревали другой синдром, и когда врач-генетик (один из самых известных в России) узнал, что у нас СШТ, сказал, что мы ему неинтересны, т.к. про него итак всё известно. И никакой информации нам никто не дал. Я сама везде свою дочу вожу. В поликлинике невролог сказал, что раз у нас синдром, у нас чуть ли не умственная отсталость будет. Мы ходим в развивающие садики заниматься, и там пока ребёнка не узнают хорошо, смотрели на него как на "синдромального", т.е. тупого. Это ужасно!!! Я уже проклинаю всё на свете, что у нас в медицинской карте написан диагноз, т.к. никто про него ничего не знает, но из-за тупости делает неправильные выводы. У нас есть задержка развития, но у нас ещё неврология наложилась+ гипоксия во время родов. А все считают, что это синдром. И мне страшно за дочку не из-за возможных проблем с бесплодием и т.п., а из-за того, что её затюкают!
Шмакодя 22 Декабря, 2011, 07:04
0
Мария , а в какой стране Вы живете ? Молодец , что вдумчиво и серьезно подходите ко всему У нас как Вы прочли , трудно добиться ГР и инвалидности , а также адекватного обследования и лечения и может я не будучи врачом сама и не получила бы тоже да и сейчас имея группу лекарство для ЗГТ покупаю на свои деньги ( в список не входит) А что за книга ? Как называется ? есть ли она в доступе в Интернете , и , пожалуйста , расскажите поподробнее про сообщества
Maria26 22 Декабря, 2011, 01:10
0
Я не обижаюсь совсем,я не в коем разе не хочу вас сейчас обидеть, но вы смотрите на вещи так изза того ,что в России пока сам о себе не позаботишься , никто за тебя это не сделает, от сюда и реалистический настрой. мы живем в Заграницей здесь люди по другому на все смотрят , более оптимистичо настроены. Болезнь эта изучается здесь ,существует сообщество большое для женщин с сшт.не знаю как дела обстоят в России , но в плане лечения и отношения к людям с таким диагнозом все очень серьезно. ГР бесплатный,гормональная терапия тоже помоему. Поэтому и настрой у меня такой я верю , что будет все хорошо. Кстати генетик сказал , что если делать анализ на кариотип по крови , то он дает всего лишь 70% результат по поводу сколько клеток поражено. Сказал , что нужно делать еще клеточный анализ , чтобы добиться ясной 100% картины. Поэтому через год будем опять сдавать. Я там много им вопросов задавала, по поводу удаления яичников тоже, если мужская хромосома У присутствует , только тогда рак может развиться изза наличия в организме мужских половых признаков, это там где яичники расположены, непосредственно .мне сказали что дочь будет бесплодна, но варианты все же есть и я в них верю. Книга очень хорошая я считаю , особенно для мам таких девочек, жаль толкло на английском. Много полезного , особенно психологические развитие таких деток , что и как делать.надеюсь ,что у всех все будет хорошо,ведь каждый человек имеет право на счастье,не зависимо от того как он выглядит и чем он болен!!!
Шмакодя 21 Декабря, 2011, 22:36
0
Мария , ку не обижайтесь , я не хочу казаться пессимистом , я не пессимист , не оптимист , я просто реалист , которая пошла в медицину , в том числе и чтобы быть ближе к информации , У меня манера такая - узнавать больше сведений о проблеме со всех сторон и быть готовой по возможности к разным вариантам развития событий Хочется верить в чудо , в прекрасное , особенно в такие дни , но приходится иногда жить так "кто предупрежден , тот вооружен " но в конце концов - мы не знаем куда шагнет медицина через 20-30 лет
Maria26 21 Декабря, 2011, 16:09
0
Да я все посмотрела и прочитала, не могу понять о каких иллюзиях вы говорите.По моему еще никому не запрещенно мечтать и верить во что то светлое , все зависит от наших мыслей с вами, какой настрой такой и результат. Даже если так случилось,что женщина будет бесплодна,никто не знает , что может случиться в жизни ...Насчет удаления яичников, гинетик сказал это делают при определенном кариотипе где У присутствует, в нашем случае все нормально. Ребенку проверяли сердце , полностью здорово, остальные органы тоже.Диагностика у нас здесь очень даже хорошая, одна из самых лучших в мире. Эндокринолог уже назначен. Она как я уже писала совершенно обычная, без явных признаков . Единственное это рост и вес для ее возрата. А я не отчаиваюсь не смотря ни на что !!!
katenok 21 Декабря, 2011, 09:45
0
В том то и дело, что это розовое счастье той женщины, а не моё. Людьми, которые берут к себе брошенных детей (усыновляют), надо гордиться. Я просто за то, что бы ребенок знал своих настоящих родителей и был с ними. Даже усыновленное дитя подсознательно хочет посмотреть в глаза матери, которая его бросила…знать ее в лицо.
И дело не в том, что яйцеклетка от матери «ФУ», просто я не хочу даже знать, что это моя «сестра». От анонимного донора это будет просто ребенок. А кому-то будет все равное, т.к ему важнее всего будет сохранить генетику.
Еще знаете какой момент меня удивляет…я у мамы единственный ребенок. Когда мне поставили СШТ, врач генетик маме начала советовать родить еще ребенка «вы здоровая женщина, родите еще здорового ребенка»….КАК БУДТО Я МУСОР, а мол другой здоровый ее ребенок родит ей внуков !!!!!! И я должна на это совершенно спокойно смотреть на все это!!!!!! Но маме надо отдать должное…она не захотела мне замену. Слава того врача генетика я до сих пор не выходят у мне из головы…КАК ОНА МОГЛА ТАКОЕ СКАЗАТЬ… Как будто главное в этой жизни оставить потомство, а это уже животное, а не человеческое желание.
В июне-июле и иду на вторую попытку ЭКО. Для меня он как контрольный…т.е что бы убедиться что шансов действительно нет. В облаках не летаю…понимаю шанс равен 0. Вернее он есть, если делать попытки куча раз. Самое максимальное количество раз в истории Петербуржских центров репродукции –это 12. Если я буду делать попытки куча раз, то тоже в конце концов получится…но при этом мы уже будет без квартиры и денег….ТОГДА КАКОЙ В ЭТОМ СМЫСЛ!!!! Притом обычный протокол стоит около 80-130т, а с донором 200т. Лучше квартиру купить на эти деньги. С мужем так и решили. Про усыновление не думаем, тем более государство сделало в этом огромную преграду…ЭКО сделать легче, чем усыновить, тем более так хотя бы генетически ребенок будет мужа, а усыновленный не чей. Вот когда купим квартиру, может быть и подумаем. Но пока намерены жить для себя.
Натка! 21 Декабря, 2011, 00:57
0
Katenok! А может посмотреть на ситуацию с другой стороны и сказать спасибо чужой женщине, за то, что она ВАШЕ розовощекое счастье отдала в детдом, и теперь у вас есть возможность забрать его домой? Подумайте, и жизнь наполнится смыслом. А там глядишь и с ЭКО все получится.
Шмакодя 20 Декабря, 2011, 20:05
0
очень тягостно- у девушки выходит нет выхода - по мнению предыдущего автора - сама не выносит ( это драма !!!) , мамины я- кл - это " ФУ" , чужого усыновить - тоже фу ,да еще мужик .... ,бросил ...
Шмакодя 20 Декабря, 2011, 20:01
0
там нет детдомов . И наших больных деток усыновляют за рубежом и делают протезы и операции А у нас даже здоровые не нужны ?
Шмакодя 20 Декабря, 2011, 19:58
0
пусть кто хочет тот усыновляет - это прекрасно . и дети не должны страдать - у них должна быть семья и представьте себе , что многих девочек с СШТ отправят в дет дом - а что - больные же !!!! Представили ? Так почему же , разве недостойны ВСЕ дети счастья и семьи ? Конечно никто не собирается исправлять ошибки непутевой матери- не о ней речь , Бог ей судья Речь только о ребенке Я еще раз вспоминаю - есть страны где это в порядке вещей и нет чужих детей и не подвиг , а самое естественное дело
А мужики которые бросают - без комментариев.
katenok 20 Декабря, 2011, 11:12
0
Naznuta, ты правильно высказалась. Пока мы маленькие, то надо решать проблемы с сердцем и почками, если таковые имеются. Надо ли решать хоть как-то проблему с ростом….вопрос спорный. Т.к когда мы вырастаем, по проблема бесплодия становится №1, а рост вообще тут не причем.
В мире всего два случая абсолютного бесплодии-
1) Это отсутствие(удаление) матки, яичников. В большинстве случаев причиной тому онкология. Но и при этом ЭКО имеет программу суррогатного материнства а если еще удалены яичники, то и донорство яйцеклеток.
2) Это СШТ, смотря от степени повреждения или отсутствия хромосомы .
Если говорить об усыновлении….почему я должна на себя брать грех другой женщины. Я что виновата, что какая -то там «ПИИИ» родила и бросила своего дитя, за которого она должна отвечать. Конечно ребенка жалко…ему то за что досталась такая не путевая мать, но отвечать за грех той женщины я не намерена. Она бросила, вот и пускай несет за это ответственность перед Богом.
А вот мам, которые считают правильным отдать свою яйцеклетку дочери , я осуждаю. Интересно…а какой же ребенок родится после этого!!!!!! Сестра родит сестру…ЭТО ПРОТИВОЕСТЕСТВЕННО. И не надо говорить, что яйцеклетка от матери будет родней. Родной в теле СЕСТРЫ она быть не может. Лучше вообще не знать чья это яйцеклетка.
Некоторые боятся генетики….ведь если брать яйцеклетку родственницы , то генетически ребенок будет являться также родственником. И идут на этот шаг. Но мне противно САМО ЗНАНИЕ, о том что я вынашиваю генетически свою сестру. Может для вашей дочери будет важнее всего генетическая схожесть, чем знание о том что это на самом деле ваша яйцеклетка, а ребенок генетически будет являться ее братом или сестрой. Просто хотя бы спросите ее мнение для начала.
Я на недавно познакомилась с девушкой. У нее легкая степень СШТ. Можно сказать его почти нет. Была беременна уже не один раз…и все замершие. Когда стали выяснять причину таких беременность, по обнаружили у нее СШТ. На данный момент она снова беременна. Уже 20 недель. Ей на днях будут делать кариотип плода. Но хуже всего в этой ситуации, что ее беременную бросил муж…заявил, что она не способна выносить и родить здорового ребенка.
И после этого вы говорите, что не надо переживать из-за бесплодия, что это ерунда ...Не спорю…мужчины разные бывают….попадаются и такие «кабели производители».
Шмакодя 16 Декабря, 2011, 21:40
0
согласна с предыдущим оратором
Naznuta 16 Декабря, 2011, 15:34
0
А я хочу от себя, как мамы маленькой девочки с СШТ написать вот что: решайте проблемы по мере их поступления, т.е. не особо думайте сейчас о бесплодии и всём, что с этим связано. Сделайте УЗИ сердца, брюшной полости, почек и т.п. Следите за ростом, питанием, развитием ребёнка, встаньте на учёт к эндокринологу. И ещё: не ввергайтесь в уныние. Поверьте - это не самое страшное, что бывает в мире. Ваша доча будет полноценным человеком, просто воспитывайте её как обычного ребёнка.
Шмакодя 16 Декабря, 2011, 09:18
0
вспомнила как ту актрису звали- Анна Самохина. Верьте в чудо -медицина идет вперед , но идите по жизни не в розовых очках - не будьте наивными - вам еще много предстоит - у моих родителей жизнь была не сладкая пока они меня не вырастили - это все время по поликлиникам и больнтцам меня водить и за операции мои переживать и это у меня пороков сердца и почек не было
НО ! Желаю чтобы у Вашей дочки тоже по остальным органам все было более - менее
Шмакодя 16 Декабря, 2011, 09:10
0
насчет стволовых клеток - я имею в виду актрису вот ту молодую которая умерла от рака желудка - и Олег Янковский и Абдулов - говорят не знаю правда все они использовали стволовые клетки . А те тяжи которые вместо яичников у нас - так там тоже так назыв. молодые клетки ( фолликулов вообще не находят) , но теоретически из чего-то они развиваются значит могли бы но... видимо .управлять их развитием не умеют , иначе всем СШТ взяли бы да и развили ( матка же подрастает ) Я все понятно объяснила ?
Шмакодя 16 Декабря, 2011, 09:02
0
Не хочу , чтобы Вы строили иллюзии и давайте будем спокойно и реально смотреть на неприятные вещи - 70%ХО это много . В ЛУЧШЕМ случае доразвить матку , это может быть после приема гормонов в соответствующем возрасте а так - может будет приемной мамой - чего все так боятся ?
Шмакодя 16 Декабря, 2011, 08:52
0
вы прочли информацию посмотрели видео ? Тогда Вы должны были понять что синдром ШТ это есть бесплодие и яичники недоразвитые скорее всего удалят - профилактически чтоб не переродились во что то плохое если думаете что смогут доразвить - медицина то не стоит на месте то ситуация представляется мне похожей на ситуацию со стволовыми клетками - отдаленных последствий мх применения пока никто не знает . Так что пока перспектива ЭКО при наличии хорошей матки и может быть Ваши яйцеклетки заморозить и сохранить это реально уже сейчас
Maria26 16 Декабря, 2011, 01:58
0
Ясно спасибо за ответ, конечно это не самое главное . Для меня важнее всего вырастить нормального ребенка , полноценного без каких там либо комплексов и всего , что к этому прилагаеться.надеюсь , что она сможет иметь ребенка, хотя знаю что шансы приравниваються к 0... Рост думаю не самое главное в жизни.
Шмакодя 15 Декабря, 2011, 22:57
0
есть немножечкоко укорочение но это почти незаметно а так вполне пропорционально и даже мило ДайБог , чтобы это было самой большой проблемой- у нас хватает серьезных проблем
Maria26 15 Декабря, 2011, 10:37
0
Здравствуйте, у моей дочки мозаичная форма стш 45ХО (70%) 46 ХrX 30%. Кто нибудь есть с подобным кариотипом? Дочке всего 6 месяцев. Узнали недавно, хотя признаков совершенно никаких нет, ребенок плохо набирал вес, вот и сдали все анализы. После посещения генетика, получили DVD о женщинах с сшт и книгу с информацией . После просмотра фильма, у меня возник вопрос, по поводу конечностей, как я поняла руки и ноги немного укорочены или это проявляет ся не у всех с таким заболеванием?
olga44 14 Декабря, 2011, 06:57
0
Девочки, может кто-нибуди знает как связаться с Dana0512? Мы живем в одном городе, очень нужно общение!
olga44 13 Декабря, 2011, 17:22
0
Здравствуйте всем! У меня доченька с СШТ,сейчас ей 3,5 года,диагноз поставили в 4 месяца. Живем мы в г.Якутске. Доченька самая красивая,умная и любимая! Dana0512 напишите мне на nikiforka44@yandex.ru, давайте общаться!
Потешка 08 Декабря, 2011, 12:38
0
А из Хабаровска или Дальнего Востока есть кто???
Оксана Яр 06 Декабря, 2011, 11:07
0
melody пишите мне на почту osankaa@mail.ru
Melody 05 Декабря, 2011, 21:31
0
Я тоже из Ярославля. Оксана, оставьте пожалуйста какие-нибудь координаты ( вконтакте, мэил), я вас найду. Действительно было бы интересно пообщаться
Оксана Яр 05 Декабря, 2011, 16:53
0
Привет всем! У меня тоже СШТ. А есть кто-нибудь из Ярославля? Очень хочется пообщаться. Про мое заболевание вообще никто из моих близких не знает. Я почитала Ваши комментарии и мне как-то легче стало, но хотелось бы найто кого-нибудь из Ярославля.
Шмакодя 01 Декабря, 2011, 22:23
0
вот я и говорила что подготовка к ЭКО- это особый случай , где дозы другие .Верно , что все дозы увеличиваем или уменьшаем постепенно- гормоны не любят сильных стрессов - также осторожно при переходе с одного на другой а то программа организма "сбивается "
а мы говорили еще о повседневной жизни тех кто не на ЭКО когда годами пьют гормоны по схеме .Но вот микрофоллин - препарат резкий , сильный , да , он все вызывает , но при длительном применении вызывает также цирроз печени- это есть в инструкции . Так что - можно но недолго

А вот L тироксин ей назначили значит так посчитали нужным - наверняка не просто так "от балды " , а по результатам обследования щитовидки
katenok 01 Декабря, 2011, 19:33
0
"я никогда не призывала УВЕЛИЧИВАТЬ" а я об этом и не говорила.
Просто сидела на Дивине. Врач репродуктолог говорила, что перед протоколом ЭКО надо посидеть на увеличенных дозировках, мол это матку чуть увеличит. Дивина пропала...пришлось перейти на цикло-прогинову. А когда пришла к репродуктологу на ЭКО, то ждать еще цыкал не понадобилось...матка улучшилась . На дивине такого не было, а мне упорно его не хотели менять.
Терниц, которые собираются на ЭКО хочу предупредить....
В протоколе вам назначат прогинову либо дивигель (обыкновенные эстрогеновые препараты). И если врач будет назначать больше трех таблеток прогиновы в день (а это в сумме дозировка будет 6, а не 2 как мы принимаем обычно в дивине, цикло-прогинове, ....), аналогичная дозировка с дивигелем, то бегите от такого репродуктора подальше. Это значит, что он не умеет работать с терницами. Одной так вообще 6 таблеток хотели назначить в протоколе...жесть.
Мне же увеличивали постепенно наблюдая за ростом эндометрия...так довели до 3 в день и эндометрий на подсадке был 11...идельно для переноса.
Шмакодя 01 Декабря, 2011, 16:40
0
я никогда не призывала УВЕЛИЧИВАТЬ дозы , я сетовала , что маловато эстро ... но больше нам нельзя - не только эндометриоз но и рак груди . , а я врач , и значит , стараюсь не навредить .Я к тем врачам , которые говорят девочкам в 30 лет- "давайте ВСЕ отменим- и устроим климакс " Честное слово , мне самой такая платная врач " посоветовала " в мои 30 . Я в шоке . Есть и девочки такие , которые вообще , даже этот минимум толком не принимают Вот это нельзя Я лично на фемостоне 2-10 неплохо чувствую и эндометрий № и анализы гормонов.
Шмакодя 01 Декабря, 2011, 16:29
0
не зря они боятся- да нам нужны эстрогены , но мы балансируем- между необходимым и достаточным , но не переходим в избыточное . По ВОЗ во всех препаратах ( я кажется что-то даже писала , па всякий случай- не грех повторить - во всех должно содержаться не более определенной дозы (это закон ) Эндометриоз нам не нужен без 2 фазы нам нельзя поэтому без прогестероновой фазы -ни-ни эндометрий не выращиваем слишком - ну вот кто родил из терниц ? Ежели кто все таки к ЭКО готовится , то там- отдельная история и долгая подготовка. А вообще у наших яичники в виде тяжей обычно и яйцеклеток нет Так что - чужая яйцеклетка ?+ сперматозоид мужа . Так что свою больную генетику все равно не передадим - природа- не дура !!!!! А если нужен ребенок от мужа , то разве мало мужчин- одиночек со своими детьми ? А
если она ( Терница) станет этому ребенку мамой , то она получит благодарного мужа , который ее за это боготворить будет и ребенка (здорового , скорее всего ) Не направить ли свои усилия в эту сторону - может в этой большой группе людей наши половинки с детишками? Ну или вместе усыновить , как я уже писала
katenok 01 Декабря, 2011, 09:02
0
Шмакодя, про цикло-прогинову и то что она больше подходит почти для всех СШТ я говорила основываясь на словах гинеколога-эндокринолога в Отта.
По собственному наблюдению....У знакомых терниц, которых врачи перевили на цикло-прогинову увеличился эндометрий и матка. У меня увеличилась матка эндометрий и так был более или менее.
Да вы и сами писали, что на самом деле нам нужно больше эстрогенов, чем во всяких там дивине, фемостоне, циклопрогинове. Но врачи боятся назначать большие дозировки из-за груди. Так и есть. Они их не назначат, не видят в этот смысл. Их не волнует какой эндометрий и в каком состоянии матка «подумаешь маленькая»…ей же не рожать, она бесплодна. А гормоны подбирают методом тыка, мол если не будет побочные действий в виде аллергии, вагинита, …то тогда считается что гормоны подошли. И вообще он считают нужным нам их принимать больше всего из-за костей, а не из-за жалкого шанса родить. Поэтому вы ошибаетесь, если думаете что врач так серьезно подойдет к делу подбора гормонов. Им главное, чтобы побочные действия отсутствовали. Тай что единственное в чем я уверена , так это то что без гормонов нам нельзя.
Поэтому и говорю, что если есть выбор врача стоит между фемостоном , дивиной, цикло-прогиновой, то лучше остановиться на цикло-прогинове.
Шмакодя, а слышали ли вы что-нибудь о тестостероне при СШТ. Как этот гормон себя ведет? Мне эндокринолог сказала, что сначала в подростковом возрасте у СШТ он скачет, а потом к 30 годам становится стабильно низким.
Naznuta 30 Ноября, 2011, 22:06
0
Шмакодя, посоветуйте, пожалуйста, хорошего эндокринолога, гинеколога-эндокринолога в Москве. А желательно врача, который будет нас вести всю жизнь - ведь мы ещё маленькие!!! Так хочется найти такого врача!!!!
Какая информация нужна для создания сайта/форума. Я по-прежнему готова написать коллегам (тогда началось лето и всё загнулось), но технически создавать сайт я не могу
Шмакодя 30 Ноября, 2011, 20:34
0
Девочки , тут с дозировками очень все непросто в эстрогенах и прогестеронах - разные биохимические модификации прогестерона например в циклопрогинове - норгестрол в дивине - медроксипрогестерон , а в фемостоне - еще другое вещество Все они отличаются по силе действия , и побочностям . Лекарства отличаются по цене и качеству В любом случае лучше ориентироваться на что-то из новых - они в общем лучше но у каждого есть свои нюансы и все это- разные сочетания , поэтому подбирать нужно индивидуально , жизненно необходим грамотный врач- гинеколог - эндокринолог , да к тому же знающий особенности СШТ и конкретной девочки , работа ювелирная - подбор индивидуальный , здесь по интернету или ("кто-то посоветовал ") - не пойдет и самолечение недопустимо , в том числе и решение "Я решила не принимать - так , как нибудь сойдет " Нельзя просто БАДами заменить которые рекламируют или гомеопатией например , а четко , КАЖДЫЙ день , всю жизнь строго по ГРАМОТНОЙ рекомендации принимать - единственно , появляются новые лучшие препараты , постепенно как предписано , мягко переходим на них .
С гормонами не шутят !!! Девочки ! Желаю всем найти хороших , грамотных врачей . И очень хочется создать международный сайт , фонд и т д - нужна информация
Оксанчик 29 Ноября, 2011, 15:53
0
Спасибо,Katenok,значит я правильно выбрала,а месячные у меня пришли после первого курса Цикло-Прогиновы на третий день,сейчас второй курс половину прошла
katenok 25 Ноября, 2011, 20:56
0
Цикло-Прогинову лучше. В Дивине всег 1мг прогестерона, а в цикле-прогинове 1.5. Поэтому на Дивины месячные могут прийти на последних двух таблетка. В цикле-прогинове такого не будет.
Про фемостон ничего сказать не могу. Но у тернице которая пила фемостон эндометрий был 5, а на цикле-прогинове стал 7.
Оксанчик 25 Ноября, 2011, 19:23
0
Девочки,всем привет! посоветуйте что лучше принимать Цикло-Прогинову,Дивину ,Фемостон,что лучше?.Сейчас вот Цикло -Прогинову пью уже второй курс.К врачам что то не очень хочется идти.
Liy 24 Ноября, 2011, 12:08
0
Девочки приветик! Хочу поделиться полезной информацией у кого дочи с СШ и кто проживает в Свердловской области.Чтобы получить бесплатный гормон роста нужно подойти к глав врачу чтобы она заполнила файл приказа 450.Удачи девочки
Шмакодя 23 Ноября, 2011, 19:04
0
Потешечка , не грусти - если себя сама уважать и позиционировать и выращивать как уникальную замечательную личность будешь то к тебе потянутся - ну кому итрересна красивая с прекрасным здоровьем но тупая и злая ? А если умничка , с чувством юмора и самоиронии , интересный развитый человек , добрая и милая , то все будет хорошо и будет много друзей
Naznuta 23 Ноября, 2011, 12:57
0
И я абсолютно согласна со Шмакодя! Должен кто-то брать этих детишек - они ничем не хуже. И вы ничем не хуже! И я уверена, что если вы возьмёте ребёнка, Вы очень скоро напрочь забудете о том, что он вам неродной, напрочь забудете о своём бесплодии. У вас будут совсем другие заботы и жизнь наполнится смыслом!!! Бесплоден не тот, кто не может зачать/родить/выносить физически, а тот, кто не может подарить свою любовь кому-то!!!
Взять ребёнка на воспитание - это сложнее, чем родить самому (учитывая, что многие рожают тупо по залёту и не хотят потом воспитывать этого ребёнка). Вы будете горды собой, горды СВОИМ ребёнком. Тем более, сейчас, я читала, есть такая практика, когда усыновители добиваются, чтобы им давали законный отпуск по уходу за маленьким ребёнком. Государство платит вполне приличные пособия усыновителям, можно усыновить ребёнка, не имея мужа! Я не хочу, чтобы кто-то думал, что я тут уговариваю или что-то в этом роде. Это всё равно очень сложное решение, к которому каждый должен прийти сам.
Потешка 23 Ноября, 2011, 11:39
0
Шмакодя! Ты так права! Но трудно принять себя такой какая ты есть!....Тем более все насмехаются над твоим детским видом...(ведь мы похожи на подростков маленьких)
katenok 22 Ноября, 2011, 21:22
0
В общем вышла как оплеванная врачем, за то что у меня хорошие анализы, а я видите ли беспокоюсь что, что то не так. А то что обнаружено и есть это мелочь, которая бывает у многих и имплантации эмбриона мешать она ни как не могла.
katenok 22 Ноября, 2011, 19:59
0
Шмакодя рада вас слышать...давно не появлялись.

Буквально за полгода поиска в интернете я нашла и пообщалась со многими СШТ.
От своего врача репродуктолога знаю, что родивших терниц не мало. Опыт работы у нее большой. Он врачей института Отта знаю два случая естественной беременности и оба провальных...дети так и не родились. Притом один не родился из-за желания "будущей матери", хотя врачи уговаривали оставить и они сделали бы все возможное для вынашивания . НО НЕ ЗАХОТЕЛА ОНА. Слов нет.
Другая делала две попытки ЭКО и все пролетные. После этого она удочерила девочку...счастлива.
Я уже потеряля счет сколько на сайте бебиблоге сидит терниц и планируют или уже сделал ЭКО. Пока попытки ни у одной из нас не увенчались успехом.
Знаю лишь одну терницу у которой получилось в 2007 году и с первой попытки.

Когда у меня не получилось я уже просила куча обследований у своего репродуктолога...вплоть до биопсии эндометрия. "У вас был хороший эндометрий. Не вижу смысла в такой биопсии. А то что кольпоскопия показала, что в юности был папиллома вирус...так это у каждой второй у вас хорошие мазки и анализы крови и цитология показала норму. "
В общем вышла как оплеванная,
Шмакодя 22 Ноября, 2011, 19:00
0
Девочки , я прочитала предыдущие сообщения и вот что меня задело - давно еще кто-то написал что хочет рожать ( но вроде как не ЭКО ) но перед этим ей предлагают гонадэктомию сделать ЭТО КАК ? Она хоть понимает , что это значит яичники уберут . Ну и как без донорской яйцеклетки ( а своих- то и нету ) Так что тут- ЭКО .
И потом - не зацикливайтесь - берите на усыновление (подумайте над этим)
Потом еще - лучше быть здоровее , а половые гормоны сейчас современные мягче , чище , меньше побочных явлений. без них нельзя это по жизненным показаниям и пожизненно Вы думаете , врачи для своего удовольствия . просто так яичники удаляют ?Если яичники удалили то скажите спасибо- пронесло , рак не развился под названием дисгерминома ( оччень злокачеств и быстрый.Так что лучше недобрать несколько сантиметров ( а после полового созревания пусть и на искусств. препаратах ) зоны роста закрываются ) Но зато общее состояние психическое и физическое будет лучше и гармоничнее.Девушка должна цвести а не высохнуть как старушка ( + болезни сосудов , костная система , нервная система и т д ) У нас и так проблем хватает Это я той девочке , у которой "врачи рост украли ")
Так и еще в качестве ликбеза - наш синдром "благо"приобретенный , получается в течение беременности - внешнее воздействие , а не то что передается из поколения в поколение . а если и так и тот 1% (?) а может (0,1%) кто все же родил - они практически здоровы Настояшие по классике СШТ - это все же бесплодие .? Чистые ХО - мы их не видим практически- это абортусы спонтанные , нежизнеспособные . Так что все остальные - в той или иной степени мозаики . А вообще - задумайтесь- если нам природа перекрыла этот путь к размножению , но не перекрыла способности любить , заботиться о детях ( например дети мужа , или усыновленные дети )Может для гармонии как есть матери- кукушки , которые здоровых детей рожают бросают , убивают так мы нужны для равновесия - чтобы заботиться об этих детях Это позор- еще обратите внимание- по 200 000 за одну процедуру .ЭКО и таких не одну провести нужно , а кругом ОЧЕНЬ много замечательных детишек , которым нужна мама . Мы как страна 3 мира , мне стыдно , что в мусульманском мире и во многих европейских странах просто НЕТ детдомов - всех разбирают родственники .Давайте докажем , что мы православные не бросаем детей - есть масса вариантов- школа родителей . где юристы и психологи учат быть родителями , патронат , опека , усыновление .
.
Naznuta 22 Ноября, 2011, 10:20
0
Elzozok, по поводу ЭКО - то, что врач говорит - полная фигня. Яйцеклетка будет донорская, а уж то, что будут поддерживать беременность гормонами, если она дай бог состоится, ну и что??? На ребёнке это не отразится. Многим и здоровым женщинам приходится сидеть на гормонах всю беременность - мне, к примеру, когда у меня была угроза всю беременность и не могли понять почему. А оказалось, у меня там доча с СШТ сидит. Надо просто самой подробно изучить этот вопрос и принять решение - готова ты к ЭКО (материально и морально) или нет.
По поводу усыновления - тоже самое. Если решишь усыновить ребёнка и поставишь себе такую цель, то все преграды легко преодолеешь! Я сама узнавала по этому поводу - конечно, бюрократия, сборы документов, но не так уж всё это и сложно, просто не быстро. Конечно, грудного ребёнка сложнее добиться, но можно!!! Вот тебе сайт, где выложены некоторые видео паспорта детишек, подробно говорят о процедуре усыновления - посмотри и поймёшь, надо тебе это или нет: http://www.videopasport.ru Главное не опускать руки и верить в свои силы!
katenok 21 Ноября, 2011, 20:28
0
Liy, ни как. С этим заболеванием не дают инвалидность. Только по сопутствующим....сердце, почки.
Liy 21 Ноября, 2011, 19:19
0
Девочки здравствуйте! У моей доченьки сшт мозаик ей 8 лет рост110 вес 19.5
Подскажите как получить инвалидность?
Elzozok 21 Ноября, 2011, 15:00
0
Котенок ,конечно я понимаю,что рост это последняя проблема.просто как представила что могла бы быть повыше ...обидно,сами понимаете. а насчет роста сама врач сказала маме.мама оказывается потом сама ходила на консультацию насчет детей и там ей сказал врач, что операцию можно было не делать, и я могла бы быть на 10 см выше.
а насчет того что шансов лишили да,не права была.Спасибо что, объяснили!)))
а Вы не могли бы поподробней объяснить про необратимые процессы?про матку понятно.где то я вычитала ,что может и Сахарный диабет быть?просто мне кажется что у меня появляются признаки,или я сама себе надумала.
но дивину все таки заказала.(у нас в аптеках не продают,поэтому приходится заказывать).
Ходила недавно в орган опеки и попечительства,узнать какие бумаги требуются для усыновления, да и вообще,все узнать как проходит процедура и тд.Так мне там сказали:девушка,что Вы пришли,вы еще молодая,(выгляжу соответственно намного моложе своих лет,школьницу дают,причем иногда средних классов) сами еще родите!никаких документов ничего я не узнала.просто не захотелось иметь с ними дела.противно почему то стало или может близко восприняла,не знаю в общем.больше пока не ходила.как соберусь с силами схожу.
А насчет ЭКО врач гинеколог - эндокринолог категорически против почему то.Он сказал, ты представь,тебе будут колоть гормоны чтоб создать благоприятный фон для наступления беременности.это пара месяцев.далее если все получится,то на протяжении 9 мес тоже будут поддерживать этот фон.Так вот представь какой может родится ребенок на фоне этих гормонов,не говоря о том ,что это конечно оч дорого.возьми, говорит из дет дома лучше.

извините что так сумбурно.Если захотите пообщаться Elzozok@mail.ru пишите
katenok 19 Ноября, 2011, 22:18
0
Elzozok и от куда ты знаешь что врачи украли 10см роста? Нету ни какой гарантии, что гормоны роста увеличили бы твой рост. У этих гормонов куча побочных действий.Проблема роста меркнет при проблеме бесплодия. Т.к СШТ это в первую очередь бесплодие, а не маленький рост. Рост здесь по проблеме вообще на последнем месте, если вообще его тут можно поставить хоть на какое то место. Если это проблема, то она в голове.
katenok 19 Ноября, 2011, 22:07
0
Elzozok, извини....НО НЕ БЫВАЕТ ОПЕРАЦИЙ, КОТОРЫЕ ЛИШАЮТ ШАНСА МАТЕРИНСТВА. Если удалили яичники, то шансов лишил СШТ, а не врачи. У нас и так возможно ЭКО с использованием яйцеклеток донора. Так что есть яичники или их нет при СШТ это не имеет значения. Важнее всего матка.
Без донора из всех СШТ имеют такую возможность только 1%. Да и то...это надо было делать уже в 17-20 лет. Т.к чем старше тем быстрее это 1% идет к нулю. Можно даже сказать что в 17 лет есть возможность а в 18 уже нет.
А вот если ты не принимаешь гормоны, то это может вызвать необратимые процессы. Что даже ЭКО с донорской яйцеклеткой не поможет. Происходит нарушение обмена веществ и уменьшение матки, которая и так не большая. А именно ее размеры влияют на ЭКО.
Elzozok 19 Ноября, 2011, 13:48
0
Привет девчонки!у меня тот же диагноз.Поставили лет в 10.мозаичная форма.сегодня я узнала что врачи украли 10 см роста что могла бы вырасти без таблеток еще на 10 см!!!мне делали операцию,так сказали что можно было и не делать.на что делали не помню,надо в записях посмотреть.только вот с этой операцией они(врачи) уже точно 100% лишили материнства.потому что помню разговор мамы с врачом.он говорил после это операции ваша дочь уже точно не сможет иметь детей.до этого я так поняла был шанс.пусть маленьки но он был!!!!!!!!!!!!как я плакала...
еще один вопрос,ответьте пожалуйста.мне прописали дивину.раньше пила.сейчас не принимаю уже года 2-3.так вот,какие последствия могут быть?
Потешка 15 Ноября, 2011, 13:11
0
kotenok Мы с тобой! УДАЧИ!
Aleksascha 14 Ноября, 2011, 23:32
0
Катёнок у дачи тебе, я хочу делать в Польше, но надо сначала всех пройти врачей и приготовится морально, что может не получится.
katenok 14 Ноября, 2011, 20:40
0
Да буду. Но если и вторая попытка будет неудачной не знаю хватит ли сил моральных и финансовых на третью.
Aleksascha 13 Ноября, 2011, 20:52
0
Катёнок, а ещё пробовать будешь?
katenok 13 Ноября, 2011, 19:13
0
в среднем 200000 руб. за протокол ЭКО. МЦРМ (центр репродукции) занимается и иногородними. Для этого к ним надо приехать уже со всеми анализами для вступления в протокол. И естественно перед этим надо найти гостиницу. Протокол длится минимум месяц, соответственно гостиница выйдет в копеечку.
Потешка 12 Ноября, 2011, 11:02
0
kotenok а сколько платишь? И можно иногородним попасть и как? А то я вообще из Хабаровска (Дальний Восток) тут у нас вообще мной заниматься не хотят!
katenok 11 Ноября, 2011, 20:23
0
evgenia_tish, я сама тоже из Питера. Я наблюдаюсь в Отта (платно). Там и гинекологи и эндокринологи.
Потешка 11 Ноября, 2011, 11:47
0
kotenok не сдавайся! Если есть возможность пробуй! Я недавно делала узи матки ....матка вроде в норме..а вот яичники то находят то нет (говорят тяжы)...Так что у меня вообще надежды нет! А у тебя все получится! Я в тебя верю!
evgenia_tish 11 Ноября, 2011, 07:49
0
Всем добрый день! У меня такая же болезнь...я из Питера...немного в растерянности..не знаю к кому обращаться оп поводу ЗГТ и вобще лечения...в МГЦ отправили в районную ЖК, гинеколог вроде приличная, а у эндокринолога еще не была...есть варианты в Ювенту обратиться (там точно этим заболеванием занимаются) или в Отто к профессору...но там денег оч много надо...стоит ли оно того?...кто к кому в Питере обращается? посоветуйте пожалуйста!
katenok 10 Ноября, 2011, 18:54
0
Naznuta , да, можно еще попробовать. И естественно бесплатно этого никто делать не будет.
Naznuta 10 Ноября, 2011, 08:51
0
Katenok, а что теперь? Ещё попытки можно сделать? Или надо всё с начала начинать и деньги заново платить?
katenok 04 Ноября, 2011, 18:56
0
И так, закончился мой протокол ЭКО. Закончился он по причине, что не было имплантации эмбрионов.
Оксанчик 31 Октября, 2011, 16:05
0
Да,к сожалению это так. гармон роста(соматотропин) увеличению половых органов не способствует для этого нужны эстрогены,прогестерон.
katenok 30 Октября, 2011, 10:26
0
Софи, НЕТ, не будут.
Софи 28 Октября, 2011, 21:39
0
Девочки! Вот хочу спросить, если девочке гормон роста колоть, то кроме общего роста и половые органы будут расти, я имею ввиду матку и яичники?
Оксанчик 23 Октября, 2011, 09:50
0
Йога это хорошо,у меня тоже 145 рост,вес тоже бывает прыгает,но терпимо,толстой не была.
Потешка 23 Октября, 2011, 09:14
0
С весом были немного проблемы при регулоне....А на циклопрогинове вроде терпимо, но я занимаюсь йогой и зарядкой...Мой рост 145, вес 48 (но частенько прыгает +- 3 кг). Гормоны принимать надо пожизненно!!!
Оксанчик 23 Октября, 2011, 07:40
0
Потешка,а как у вас с весом проблем не было после цикло-прогиновы? или еще чего и сколько его принимать нужно?
Потешка 23 Октября, 2011, 06:51
0
Я тоже циклопрогинову принимаю....вроде нормально..проблем нет..стоит тоже около 600 р.
katenok 22 Октября, 2011, 20:49
0
Только не путайте их. А то в аптеке вам продадут прогинову, а не циклопрогинову. Стоимость..я уже писла 540 или 560 или 580. Смотря в какой аптеке.
Оксанчик 22 Октября, 2011, 18:40
0
Девочки,Ура! начинаю принимать прогинову,посмотрим какой эффект будет.Katenok сколько он у вас стоит?
Оксанчик 22 Октября, 2011, 17:49
0
точно,цикло-прогинову начала,у нас 556 рублей стоит
katenok 22 Октября, 2011, 16:04
0
циклопрогинову или прогинову? Это разные препараты.
Прогинова содержит один эстроен. Для взрослой тернице одного эстрогена мало...надо еще прогестерон. Поэтому мы принимаем циклопрогинову (или его аналоги)
Прогинова стоит 205, а циклопрогинова 560
Оксанчик 22 Октября, 2011, 15:26
0
Девочки,Ура! начинаю принимать прогинову,посмотрим какой эффект будет.Katenok сколько он у вас стоит?
Оксанчик 22 Октября, 2011, 15:06
0
Девочки,Ура! начинаю принимать прогинову,посмотрим какой эффект будет.Katenok сколько он у вас стоит?
Aleksascha 21 Октября, 2011, 23:18
+1
Мне 24 и у меня зоны роста ещё открыты как не странно и надо деткам с таким диагнозом делать гимнастику как спортсмены и обязательно на турнике висеть позвоночник растягивать это ооочень помогает . а могу сказать рост не самое страшное теперь научились его увеличивать,
Натка! 21 Октября, 2011, 20:00
0
Dana0512, рада за вас, ура, хоть кто-то смог чего-то добиться от нашего государства. Но, стоп, а гормоны вам не рановато назначили? Везде пишут, что женские гормоны назначают после закрытия зон роста, или когда рост достиг максимума. Т.к. после приема гормонов зоны роста быстро закроются и уже не вырасти. (но я могу ошибаться...)
Dana0512 21 Октября, 2011, 18:24
0
Девочки, всем привет! У нас несколько новостей: во- первых, Викуше нашей исполнилось 10 лет! Мы весим около 25 кг при росте 112 перевес 4- 5 кг. Но врачи говорят, что это лучше, чем недовес, что было у нас год назад. Во- вторых, по рентгенографии кисти костный возраст у дочурки сравнялся 8- 9 годам, против 6- 6,5 прошлогодних. В- третьих, нам дали инвалидность, значит нас включили в список высокозатратного чего - то(извините, забыла), то есть на его основе нас включили в список детей, которые в будущем 2012 году БЕСПЛАТНО получат гормоны роста. Один врач, правда, предупредил, что гормоны роста не всем и не всегда помогают, но мы не отчаиваемся, думаем, что нам обязательно поможет, верим, что это- наше спасение. Гормональную терапию нам уже назначили, хотя в прошлом году генетик сказала, что к генетику нас отправлять пока рано, дождёмся 11,5 лет. Значит, не будем терять надежды. Как говорится, надежда умирает последней. Пока смеются и счастливы дети- счастливы и мы, родители.
Оксанчик 21 Октября, 2011, 18:01
0
Это точно Алексаша мы самые счастливые и самые лучшие , пусть хоть кто нибудь скажет что это не так!!!Так что удачи и счастья нам мы его заслужили!!!
Меня всегда спрашивали "У тебя столько родинок,ты наверное счастливая?"и я отвечала что да ,счастливая.
Оксанчик 21 Октября, 2011, 14:15
0
Да,я Алексаша,понимаю я тоже люблю каблуки мне комфортнее на них,или на платформе, летом предпочитаю туфли на большой платформе.
Девочки вот мой адрес в моем мире: chebotareva.76@mail.ru заходите ,добавляйтесь в друзья буду очень рада
Aleksascha 21 Октября, 2011, 14:12
0
У меня у бабушки у мамы и у сестры у всех родинки на одном и том же месте на лице, будем счастливые счастливые девочки))))
katenok 21 Октября, 2011, 10:17
0
Родинки это действительно наша особеннсть. Их много. Об этом даже в мед.энциклопедии написано.
Aleksascha 21 Октября, 2011, 10:03
0
Котёнок я знаю что что то одно надо принимать, я не так давно перестала гормоны пить, сейчас схожу на консультацию и начну опять пить. Оксанчик я тоже примерно вашего роста 150 хожу всегда на каблуках мне камфортнее в них, а в отпуске ноги отдохнули хоть без каблуков, родинок много на лице, да и так по телу. С личной жизнью всё в порядке , но ещё не замужем пока.
Оксанчик 21 Октября, 2011, 08:54
0
Девчонки,хотелось бы еще узнать как у кого с личной жизнью: У меня муж(гражданский)официально замужем еще не была.любит меня ,заботится.Друг есть,с которым мы уже лет 7 дружим(раньше встречались) вообще мужчинам вроде нравлюсь,несмотря на маленький рост 145 см.стройная,симпатичная говорят даже красивая.
Кстати,девочки родинки это наша особенность или не у всех они есть? .У меня много (правда и мамы и у бабушки их много было)
katenok 21 Октября, 2011, 08:37
0
Репродуктологи работают только в центрах ЭКО. Для начала надо выбрать центр и записаться на первичную консультацию. Там врач сделает узи и оценит шансы.
По поводу располнеть или похудеть. Я уже со многими терницами переписываюсь. По статистике если до 13-14 лет (т.е до начала гормональной терапии) вы были худенькой, то на гормонах поправитесь. Если наоборот пухленькой то похудеете. Пока статистика не подводила. В любом случае вам надо их принимать иначе это пойдут необратимые процессы в организме.
На квоту не надейтесь. Я уже писала, что донорская программа ЭКО в квоту не попадает.
Оксанчик 21 Октября, 2011, 07:25
0
Katenok,спасибо учту твои советы,врачи точно таких ужасов могут наговорить,что жить не захочется.Я кстати прочитала что от циклопрогиновы и прочих анологичных ему препаратов располнеть сильно можно,это так?очень не хочется поправляться.А репродуктологов у нас к сожалению нет.Сегодня слышала по телевизору про ЭКО что можно получить квоту от государства,но это такой геморой куча бумажек ,справок и самое главное время ,люди годами ждут.Так что смирюсь и буду жить для себя!!! может это эгоизм,но что еще остается.
katenok 21 Октября, 2011, 02:37
0
Оксанчик "Алексаша,я может и рада была бы.Гинеколог говорила что матка недоразвита и яичники тоже" я что писала....НЕ СЛУШАЙ УЧАСТКОВОГО ГИНЕКОЛОГА. Она еще и не таких гадостей наговорит. Маленькая или нормальная у тебя матка решит ТОЛЬКО РЕПРОДУКТОЛОГ.
А яичники при СШТ это отдельный разговор. На своего генетического ребенка особо не рассчитывай, а вот с донорской яйцеклеткой вполне можно.
katenok 21 Октября, 2011, 02:28
0
Ну вы даете!?!? Девочки...запомните...Дивина, циклопрогинова, фемостон...это все аналоги. Из этого списка вы принимаете что-то одно. Побочные действия этих гормонов на нас не распространяется. Это как витамины...если витаминов в организме хватает и вы станете их принимать, то можно заработать аллергию.
Аналогично и с гормонами...их надо принимать, когда гормонов не хватает. Это наш случай. Так что забудьте про побочные действия.
Aleksascha 20 Октября, 2011, 20:32
0
Я тоже иду на следующей неделе , только мама запишет, ей подсказали врача.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 17:29
0
Я почитала про него ,показания,противопоказания побочных конечно эффектов много,впрочем как у любого препарата,особенно этой группы.В понедельник пойду к эндокринологу записываться узнаю,хотя это наверное лучше у гинеколога узнать.Там съезжу в центр планирования семьи в Абакан к гинекологу-генетику
Aleksascha 20 Октября, 2011, 16:58
0
неа не принимала , вот думаю её начать пить, а про побочки надо почитать.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 16:44
0
А циклопрогинову тоже?,его можно без рецепта взять и какие побочки есть?
Aleksascha 20 Октября, 2011, 16:14
0
Оксанчик, я всё принимала Дивина, но стала болеть голова сильно и перестала сейчас ничего не пью.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 15:55
0
Конечно,главное не опускать руки,это точно ,заниматься в тренажерном зале кстати тоже неплохо.Хотя фигура у меня и так хорошая,мужчинам главное нравится.Постараюсь что нибудь придумать.Алексаша а вам что назначали? и что сейчас принимаете?
Aleksascha 20 Октября, 2011, 14:27
0
Ну у нас в Калининграде тоже их особо нет, но рядом и Литва и Польшу да и в Москву можно, на все деньги надо, но их можно найти если есть желание и не опустились руки .
Оксанчик 20 Октября, 2011, 14:15
0
Да,Алексаша а мне вот уже не 24,и действительно никогда не надо себя жалеть от этого лучше еще никому не было и слезы лить тоже толку нет,я сама виновата что упустила время,просто я рано потеряла родителей и вообще ничего не хотелось долгое время,а уж тем более здоровьем заниматься,а вот врачей у нас в Хакасии хороших я думаю не найти,но по крайней мере попытаюсь, в Абакан съезжу
Оксанчик 20 Октября, 2011, 13:47
0
Да,Алексаша а мне вот уже не 24,и действительно никогда не надо себя жалеть от этого лучше еще никому не было и слезы лить тоже толку нет,я сама виновата что упустила время,просто я рано потеряла родителей и вообще ничего не хотелось долгое время,а уж тем более здоровьем заниматься,а вот врачей у нас в Хакасии хороших я думаю не найти,но по крайней мере попытаюсь, в Абакан съезжу
Оксанчик 20 Октября, 2011, 13:29
0
Спасибо!,так и сделаю попытаюсь сделать все что смогу,очень не хочется конечно по врачам ходить,но что поделаешь,надо действительно из депрессии выходить и что то делать.Только не знаю пока с чего начать
Aleksascha 20 Октября, 2011, 13:24
0
Блин печатаю быстро, поэтому с ошибками простите))))
Aleksascha 20 Октября, 2011, 13:19
0
Найдите для начала врача своего, которому будите доверять, а уж он подробно расскажет всё, что и как делать. Я сейчас буду делать тоже самое, а то 24 уже и надо что то делать хватит лить слёзы по ночам. И я поняла что надо переставать себя жалеть, от этого ничего не изменится надо делать. Зайти на форум вашего города там обязательно напишут про хорошего эндокринолога, гинеколога гинеколога.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 13:09
0
Спасибо!,так и сделаю попытаюсь сделать все что смогу,очень не хочется конечно по врачам ходить,но что поделаешь,надо действительно из депрессии выходить и что то делать.Только не знаю пока с чего начать
Aleksascha 20 Октября, 2011, 12:44
0
Обязательно сходите всё в нашей жизни возможно, испробуйте всё что есть мы в 21 веке живём, Я тоже у врача была ооооочень давно и никто меня не мог туда затащить была депрессия и никуда не хотелось идти, а потом как то в жизни стало более менее налаживаться.
Aleksascha 20 Октября, 2011, 12:41
0
Обязательно сходите всё в нашей жизни возможно, испробуйте всё что есть мы в 21 веке живём, Я тоже у врача была ооооочень давно и никто меня не мог туда затащить была депрессия и никуда не хотелось идти, а потом как то в жизни стало более менее налаживаться.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 12:22
0
Алексаша,я может и рада была бы.Гинеколог говорила что матка недоразвита и яичники тоже, так что вряд ли мне светит стать матерью,хотя муж очень хочет.Вообщем то узи я давно уже делала может что и изменилось,попробую циклопрогинову для начала пропить.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 12:19
0
Алексаша,я может и рада была бы.Гинеколог говорила что матка недоразвита и яичники тоже, так что вряд ли мне светит стать матерью,хотя муж очень хочет.Вообщем то узи я давно уже делала может что и изменилось,попробую циклопрогинову для начала пропить.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 12:03
0
Да,Katenok у меня тоже уже слов про них нет,видимо врач хотела добиться оволосения в нужных местах, скажите а циклопрогинову без рецепта можно взять или прежде посоветоваться все же надо? и что после можно принимать,какие побочные эффекты от него могут быть?Вы что сейчас принимаете?и спасибо большое за совет!
Aleksascha 20 Октября, 2011, 10:54
0
Оксанчик почему не попробовать Эко может взять кредит, а если действительно есть шансы, мне сказал гинеколог если есть органы женские ничего не вырезано всё возможно.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 10:52
0
Да,Katenok у меня тоже уже слов про них нет,видимо врач хотела добиться оволосения в нужных местах, скажите а циклопрогинову без рецепта можно взять или прежде посоветоваться все же надо? и что после можно принимать,какие побочные эффекты от него могут быть?Вы что сейчас принимаете?
Aleksascha 20 Октября, 2011, 10:49
0
Я надеюсь, что хоть сейчас врачи более менее осведомлены о нашем Синдроме, а не как почти 20 лет назад. Котенок щитовидку проверяли говорили всё в норме и с сердцем и почками , только гастрит , но это явно от СШТ, а от не правильного питания. Сейчас с проблемой роста очень хорошо борятся, но это стоит денег недавно смотрела передачу про аппарат Елизарова, но это рисковано ,а эффект конечно хороший больше чем на 15 см увеличили рост.А вообще надо обязательно ходить на спортивные занятия конечно не должна быть такая нагрузка , я когда ходила на Фитнес имела ооочень даже хорошую фигуру всё гармонично, а сейчас располнела из за сидячей работы и пирожков, но сейчас опять начну ходить заниматься. Сейчас для меня самая важная проблема это деторождение.
katenok 20 Октября, 2011, 09:13
0
Мда...назначить ретоболил, иначе это тестостерон. Слов нет про врачей. Месячных у вас на микрофолине добились. Так что смело можете принимать циклопрогинову. Там 21 таблетка. Каждая имеет свой номер. Каждый день по одной таблетки в соответствии с очередью номера. Пропили упаковку в течении 21-ого дня...дальше 7 дней перерыв. В течении этих дней придут месячные. После всё заново, начиная с новой упаковки. Месячные будут как часы.
Оксанчик 20 Октября, 2011, 08:28
0
Алексаша, у меня мне во-первых денег вряд ли когда когда хватит на ЭКО,а потом вряд ли я смогу выносить,да и вообще поздно наверное уже.А врачи у нас Катенок,действительно неграмотные мне микрофолин назначили уже в 20 с лишем лет + эндокринолог наша посоветовала укольчик ретоболила,который кстати немного помог,я спрашивала стоит ли еще делать,но она сказала,что увлекаться не стоит это все таки мужской гармон,а про циклопрогинова мне не говорили ,про Дивина тоже,месечные шли только когда микрофолин пила вобще сейчас только л тироксин принимаю при Гипотериозе его постоянно надо пить.Со своей болезнью т.е.СШТ. я только в 13 лет столкнулась наш врач поставил,ездили с мамой в край потом.
katenok 20 Октября, 2011, 08:23
0
Л тироксин пить нельзя, для начала щитовидку надо проверить.
Aleksascha 19 Октября, 2011, 22:58
0
Л тироксин прописывали не знаю для чего в энциклопедиии прочитали видимо, но и в Москве в центре сказали что гормон роста надо колоть и пить Л тироксин.
Aleksascha 19 Октября, 2011, 22:53
0
Сейчас мне 24,
Aleksascha 19 Октября, 2011, 22:48
0
katenok ты правильно поняла, первые пришли сами, п потом прекратились и в 15 или16 назначили Дивину, хотя было рано ещё, у нас идиоты врачи не знали, как вообще с эти диагнозом работать, благо мама медик, свозила в Москву
katenok 19 Октября, 2011, 21:00
0
в каком смысле? первые месячные пришли самостоятельно без гормональной терапии? Тогда, можно было начинать сразу с дивины
katenok 19 Октября, 2011, 20:56
0
правильно....кроме Дивины они ничего не должны были прописывать. Сколько тебе лет? До Дивины ты должна была пить микрофолин либо прогинову...с 12-14 лет,а вот когда наступили месячные переходить на Дивину. Гормоны роста колят до назначения микрофолина или прогиновы.
Зачем тебе прописывали Л-тироксин? Он же при гипотиреозе, а при аутоиммунном тиреоидите назначать его не имеет смысла...только лишь после того как аутоиммунный тиреоидит приведет к гипотиреозу надо принимать л-тироксин
Aleksascha 19 Октября, 2011, 20:34
0
katenok, у меня месячные шли не о гормонов, но потом резко прекратились и стала принимать гормоны.
Aleksascha 19 Октября, 2011, 20:30
0
katenok спасибо, мне кроме Дивины ничего наши замечательные врачи не посоветовали, знаю что гормоны надо пить обязательно, но когда были в Эндокринологическом центре сказали их пить позднее начинать, так как зоны роста ещё открыты и можно ещё подрасти, вот и пила потом Дивины, но страшные головные боль замучила. Сейчас надо записываться на консультацию к гинекологу эндокринологу вот ищу куда лучше в моём городе или съездить в Польшу, у нас тут езды часа 4.
katenok 19 Октября, 2011, 19:35
0
Aleksascha, гормоны Дивина надо принимать. ПМС такого понятия к тернице просто не применимо. У нас не вырабатываются свои гормоны, а в таблетках маленькие дозировки чтоб вызвать МПС. Если вам плохо от Дивины, можно принимать Циклопрогинову или фемостон 2/10. НАМ БЕЗ ГОРМОНОВ НЕЛЬЗЯ. Это вызывает необратимые последствия в обмене веществ. Репродуктологи работают только в центрах репродукции, больше негде.

Оксанчик , сразу видно безграмотность вашего врача. Препараты типа микрофоли прописывают нам только в самом начале (лет 12-14). Мы их принимаем пока не наступят месячные. После нас переводят на другие гормоны...это либо Циклопрогинова, Дивина, Фемостон 2/10. Микрофолин это эстроген, сейчас его аналог это прогинова.
Aleksascha 19 Октября, 2011, 17:43
0
Оксанчик, а почему не думаете об ЭКО? вопрос по поводу гармончиков тоже интересует.
Оксанчик 19 Октября, 2011, 17:37
0
девочки подскажите кто нибудь,что принимать чтобы цикл восстановить и грудь немного увеличить раньше микрофоллин пила сейчас его сняли с производства,ощущаю себя какой то неполноценной честно говоря,не знаю как мужу сказать что детей не могу иметь ,а живем уже почти 4 года вместе об ЭКО я даже не мечтаю
Aleksascha 19 Октября, 2011, 17:31
0
Спасибо katenok , что описала всё по порядку, а то как то мозг кипит от всего что надо сделать, я живу в Калининграде есть возможность посетить врачей и в Польше и в Литве, так как в Калининграде есть клиника где делают Эко , но как то ей не доверяю да и врятли возьмутся с таким диагнозам , но говорят что у мазаиков есть шансы . Репродуктологов у нас как таковых особо нет только в 1 клинике, а к участковым не на шаг. katenok подскажи какие ты пила гармоны для появления ПМС или они у тебя стабильные? Я пила дивину но у меня ужасно болит голова от неё я перестала . У тебя будет всё,если кто то чего то сильно захочет и не опустит руки , то обязательно всё получится)))).
katenok 19 Октября, 2011, 15:52
0
С чего начать? Ты в каком городе?
1)Это деньги. К сожалению, участковые врачи не готовы с нами работать.
Например . Я живу в Питер. Многие знают институт акушерства и гинекологии им. Отта. Там хорошие и гинекологи и эндокринологи. Для взрослой тернице самое то. НО ПОЛИКЛЕНИКА ОТТА НЕ РАБОТАЕ С ВАМИ БЕЗПЛАТНО, если вы не беременная диабетик. Анализы естественно тоже платные.
2)Надо сделать узи матки и яичников. По нему уже будет видно, имеет ли смысл проверять фолликулярный запас или нет. Дальше сама матка. С рудиментальной маткой к сожалению никакого ЭКО (даже с донорской яйцеклеткой) не светит. Все это должен оценивать НИ ПРОСТО УЧАСТКОВЫЙ ГИНЕКОЛОГ, а репродуктолог. К участковым лучше не соваться, они еще ужасов наговорят. Поставят например гипоплазию матки….а на самом деле есть еще параметры размера матки при гормональной недостаточности или менопаузе. Мы должны как минимум попасть в такие параметры. Так что многи терницы считают, что у них маленькая матка, но они ошибаются т.к наслушались «грамотеев» участковых врачей. Маленькая или нормальная эта решит ТОЛЬКО репродуктолог.
Так что для терниц, которые хотят пойти на ЭКО. Сначала записывайтесь в центры репродукции к репродуктологу. Там на приеме вам сделаю УЗИ о оценят ваши возможности.
3)Это самое сложно и противное. Надо получить разрешение от врачей. Это Терапевт, Эндокринолог. Еще Маммолог, но не каждый центр требует от него заключение. Если проблемы с сердцем или почками, то еще необходимо получить разрешение и от этих врачей. И как мы понимаем ни один врач так просто разрешение не даст. Это море анализов и обследования.
На Эко протокол вас возьмут только тогда, когда у вас будут все бумажки на руках и естественно деньги. Донорская программа ЭКО не входит в квоту. Но есть маленький шанс получить квоту на само ЭКО….это узи мониторинг, ИКСИ, подсадка эмбриона. Донорская часть будет в любом случае платной. Ну и как мы понимает…попытка получить квоту это геморрой с бумагами и очереди на квоту
P/s на данный момент я в протоколе ЭКО. Говорить пока ничего пока не буду, т.к рано. Это процедура длительная. Напишу о результатах тогда когда уже можно будет сказать точно. Где-то в конце декабря.
Aleksascha 18 Октября, 2011, 15:09
0
Мне инвалидность сняли ещё в детстве и гормон мне кололи 2 раза и то мама покупала за свои деньги, хотя раньше выделялось что то, но оказалось что его надо было колоть и принимать таблетки Л тироксин, а нам этого не сказали , а профессор в эндокринологическом центре сказал кушай морковку всё у тебя хорошо и анализ делали на количество гармона роста, оказалось его мало, хотя в большинстве случаев его хватает как объяснили и дело не в нём при синдроме этом, гинеколог в то время сказал что с женскими органами всё в порядке все более менее в норме, но это было оочень давно, а сейчас надо начинать всё заново если я хочу ребёнка и пойти на ЭКО, вообщем вот как то так теперь не знаю с чего начать. И может кто подскажет кто что пьёт чтоб цикл был.
Оксанчик 18 Октября, 2011, 13:09
0
мне уже 35 никакой ГЗТ дали бессрочную инвалидность,микроффолин только некоторое время принимала,ну и тироксин постоянно
Оксанчик 18 Октября, 2011, 12:59
0
девочки,привет!у меня такая же проблема СШТ +дисгинезия гонад ,оказывается нас не так и мало есть кто нибудь из хакасии,очень хотелось бы пообщаться с друзьями по несчастью
Aleksascha 17 Октября, 2011, 14:25
0
Привет Девочки, я тоже столкнулась с такой проблемой(СШТ) в 8 лет, а сейчас мне 24 мой рост 150 ношу каблуки и нормально никто не скажет , что что то во мне не так, но сейчас такой возраст когда пора рожать детей, а мне очень страшно опять начинать ходить по врачам нет сил, а почитала ваш форум как то приободрилась и думаю скоро пойду на все обследование для ЭКО очень много читала про него , что есть девочки которые сделали его и ростят деток успешно.
Натка! 15 Октября, 2011, 21:20
0
Naznuta, насколько я поняла, инъекции ГР назначают индивидуально, в зависимости от того, как девочка растет. Могут и вообще не назначить, если рост в пределах этой таблицы - ссылка http://www.osp.ru/data/268/308/1228/30_1_1.jpg, но в любом случае ранее 5 лет не рекомендуют. Поздно колоть тогда, когда уже зоны роста закрыты. Но у наших они обычно закрываются позже.
А мы в 8,5 мес. 69,5 см. Хотелось бы обойтись без ГР)). 81 см дети бывают в год-полтора. У девочек с СШТ отставание в росте прогрессирует, и к 5-6 годам становится очень заметным, поэтому каждый сантиметр на счету.
Naznuta 15 Октября, 2011, 20:09
0
Натка - мы в год были 70 см, сейчас в 2 года - 81 см. Получается, что за год у нас очень неплохой набор роста, и отставание, как сказала эндокринолог не очень сильное, поэтому пока о гормоне роста речи не может идти. А что будет дальше - неизвестно. Вот мне и интересно по опыту других когда обычно начинают - в 5, в 7 или во сколько? И когда уже поздно?
У вас вообще нормальное развитие! Мы-то поползли только в полтора года и пошли в год и девять.
Лиза 15 Октября, 2011, 13:12
0
katenok,я думаю,что когда родители узнают о диагнозе ребенка СШТ,то конечно,очередность решения проблем зависит от возраста ребенка.Мы узнали в 8 лет.Обследовались полностью и врач сказала,что сейчас нужно заниматься ростом.Т.к а чем еще можно заниматься в таком возрасте,когда ребенок низкий,и не то что низкий,а очень отличается от сверстников и на протяжении года не растет совсем???Половых гормонов нам не прописывали,кальций с 10 лет и все.Дочь у многих стоит врачей на учете и мы все возникающие проблемы решаем.Я просто не очень понимаю а ЧТО нужно в первую очередь решать?Мы же не с утра до ночи колем ГР и больше ничем не живем,кроме этого...учимся,развиваемся,по врачам ходим.С маткой и яичниками вопросы будут решаться после приема половых гормонов.Матка,яичники на месте,сейчас с ними ничего не сделать.Хотя, на ГР у нас увеличилась и матка и яичники.В последнюю очередь проблему низкого роста не решить.В нашей стране нужно биться за ГР бесплатный годами,и то-не добиться.И поверьте,у родителей детей с СШТ,есть проблемы кроме роста,и они живут с ними и тоже решают.Невозможно начать заниматься ростом в 20 лет.Любой врач скажет,что поздно и где вы раньше были?а мы другие проблемы решали!
Натка! 15 Октября, 2011, 08:25
0
В книге НЦ эндокринологии написано, что уо бывает только при кариотипе с кольцевой хромосомой. Нам 8 мес., поползли в 7,5, сели в 7, еще сама не садится и на ножки не встала, только на корточки встает у опоры. И говорит осознанно только "мама". Но врачи не ставят диагноз ЗР. Нам повезло, у нас адекватный педиатр. Говорит, что с СШТ дети сначала немного отстают в статическом и речевом развитии, но позже догоняют сверстников, и говорить начинают сразу сложными предложениями! Naznuta, а дочка какого сейчас роста? вы уже сейчас хотите ГР колоть?
saha 15 Октября, 2011, 07:41
0
ЗР это индивидуально,так и у детей без СШТ бывает,это все неврология и смотреть нужно еще с самой беременность-как мозг ребенка получал кислород,не было ли гипоксий,анемий и сам процес родов.
krivulsky 14 Октября, 2011, 16:22
0
Задержка развития не исключена - но не из-за СШТ! Просто некоторые дети рождаются с подобной проблемой и нельзя исключить ,что к СШТ еще добавится ЗР.
Naznuta 14 Октября, 2011, 16:00
0
Да, katenok - как дела с ЭКО? Мы держим за вас кулачки, очень хотелось бы, чтобы всё получилось.
Насчёт роста - я понимаю, что это самая НЕбольшая проблема, просто про это надо начинать думать уже сейчас - вставать на учёт, пробовать добиваться.
Для нас, например, на данный момент актуальна не очень большая общая задержка развития (позже поползли, пошли, пока почти не говорим - в основном на своём языке и т.п.). Нам 2 года, мы активно занимаемся этой проблемой с 6 месяцев и делаем успехи, но я думаю, что это вряд ли из-за СШТ - скорее всего, у нас неврология наложилась. И меня бесят врачи, к которым приходишь, а они заявляют - а СШТ, ну всё ясно, намекая на то, что с этим диагнозом чуть ли ни уо может быть! При том, что сами они с СШТ не сталкивались - только читали нашу тупую советскую литературу. Ведь ни у кого тут нет задержки развития? Или это всё-таки может быть при нашем диагнозе?
Натка! 12 Октября, 2011, 22:38
0
Катёнок, я уверена, что родители решают проблемы ребенка по мере их поступления. Рост-это та проблема, с которой без помощи государства не справиться, а гос. поддержки очень трудно добиться, поэтому этот вопрос чаще всего и обсуждается. А какие проблемы Вы имеете ввиду, на которые в первую очередь надо обратить внимание? И как у Вас дела с ЭКО?
katenok 12 Октября, 2011, 21:52
0
Naznuta, с мнением врачей, что ГР надо давать если действитель есть предпосылки что девочка выше 145 не будет, я полностью согласна. Не в росте счастье. И вообще рост при СШТ это проблема, которую надо решать в подледную очередь. У меня создается впечатление, что родители пытаются решить только одну проблему - РОСТ
Naznuta 12 Октября, 2011, 18:01
0
Спасибо за ответы. Мне про 4-5 см говорила эндокринолог и всячески меня пыталась настроить на то, что он не нужен. Видимо, у них такая установка - т.к. очень они неохотно его дают. А с какого возраста его начинают давать, я так и не поняла? И если тут есть кто-то из Москвы - где вы наблюдаетесь и получаете ГР? И действительно ли они смотрят, насколько сильно отставание в росте или можно в любом случае его добиться?
Лиза 11 Октября, 2011, 09:12
0
Девочки!Мы с ГР выросли на 11 см.за год.На плановых обследованиях я видела девочку с СШТ 160 см. на ГР.Кололи ей с 7 до 12 или 13 лет.Точнее она уже девушка и просто наблюдается именно у этого эндокринолога.Я разговаривала с врачом насчет "на сколько вырастет с ГР"Она говорит,что этого точно ни один врач не скажет,есть у нее пациентки которые 165 см.(на ГР)(а это выше меня уже))) все по разному отзываются на ГР.Кто-то очень хорошо,кто-то не очень...и смотря еще какой ГР.Бывает на одном плохо растут-выдадут другой-начинают расти хорошо.Тут получается все индивидуально.Есть вероятность того,что ребенок не будет выше 135 см.Но это можно узнать только когда уже ГР поздно будет колоть.Нас на ГР очень тщательно наблюдают.Куча всяких анализов и УЗИ.Осложнений от ГР никаких не было.Еще костный возраст важен.Если он отстает от паспортного,то ГР можно дольше колоть,а вот если опережает,то зоны роста закроются быстрее.Я смотрела передачу,там выступала Петеркова,так она говорила,что у нее был пациент мужчина 30 лет,а костный возраст 5 летнего ребенка и его они подрастили на ГР))))))вот даже так ,оказывается, бывает...
Натка! 06 Октября, 2011, 18:27
0
Naznuta, а почему только 4 см? Многие пишут, что в первый год приема ГР на 10-12 см вырастают, и дальше больше. 140-145 как Вы пишете, это и то если повезет, может и 130 вырасти. Нужно делать для своего ребенка по максимуму и добиваться ГР тоже нужно, нужно для Вас же самой. Чтобы потом быть уверенной, что Вы в свое время сделали для своего ребенка все, что смогли, а не пустили на самотек.
Naznuta 06 Октября, 2011, 13:22
0
А вообще, скажите мне, знающие люди: стоит ли колоть гормон роста девочке? Ну будет она 140-145 см, ну и ладно!!! Не в росте счастье! От этого ж пользы никакой, помимо прибавки сантиметров 4 - так ведь?

Ещё может кому будет полезной информация: мы живём в Москве. Были тут в Эндокринологическом Научном центре (это тот, Где Волеводз, токо мы на Каширке были у своего врача). Она сказала, что теперь они финансируются из федерального бюджета, т.е. они более охотно работают с регионами, чем с Москвой, а нам теперь надо вставать на учёт в эндокринологический диспансер в Москве, и там якобы москвичам дают без инвалидности всякие там гормоны, если там числиться. А инвалидность по диагнозу вряд ли дадут, если пороков органов нет.
krivulsky 03 Октября, 2011, 09:50
0
НАТА 1210 Мы за период с марта по сегодняшний день получили в июле всего 28 флаконов гроутропина - это на месяц лечения...Девчонки находили приказ,который обязывал и наших детей обезпечивать ГР. Но лично я его не читала...Я ведь тоже из Украины - можно общаться по телефону 0982353837
НАТА1210 02 Октября, 2011, 22:24
0
Спасибо за информацию о гроутропине,сейчас тоже нет особой информации от нем в интернете.А скажите перебои с препаратом у Вас в области тоже бывают? У нас "втирают" что для нашего заболевания лекарств нет.Может подскажите ссылку на какой-то закон или еще на что-то по поводу обеспечения ГР детей с СШТ в Украине.
krivulsky 27 Сентября, 2011, 13:30
0
Гроутропин мы кололи полгода.Он по эффективности сравним с Растаном.У нас видимых побочных эффектов не было.Да и анализы в принципе в норме.Дочка не очень хорошо,но росла. На тот период даже в интернете никакой информации об этом препарате не было.Не знаю, как сейчас.Это лучше,чем ничего.
Dana0512 26 Сентября, 2011, 01:07
0
Мы пока в медцентр ходим, на обследование. Осталось невролога пройти, генетика, и какую- то комиссию, которая и решит, оказывается, будет ли у нас инвалидность, или же нет.
У нас, оказывается, ещё и решают, давать эту инвалидность или нет, хотя генетики и настаивают. В прошлом году, по крайней мере, настаивали, У меня последняя беременность во втором триместре более сложно протекала, да и зимой это было, а она у нас в прошлом году в ноябре первые трескучие морозы начались как раз, да ещё и остановки до медцентра пешком идти... Короче, проблем было выше крыши. Я и подумала, чего с ребёнком туда- сюда таскаться да ещё и беременной, после родов ещё время будет. Что, врачи не видят что ли, что ребёнок за этот период не то что вырос, но даже ещё больше приотстал от своих сверстников, ведь дети летом так быстро растут?!
НАТА1210 25 Сентября, 2011, 09:41
0
Здравствуйте, у моей дочки (9 лет) СШТ, кто колол своей дочке гроутропин (Корея)? Подскажите как действует препарат,какие побочные явления? Спасибо заранее за ответ.
Потешка 20 Сентября, 2011, 14:17
0
Я есть в одноклассниках и в майле....пишите буду рада...Потеха Елена Хабаровск
pkjbyf 18 Сентября, 2011, 20:29
0
У моей дочери (14лет)СШТ ,кариотип45ХО.Хочеться пообщаться,и поделиться кто с этим столкнулся.Оксана Ижевск.Пишите на zlobina.oksana@mail.ru
Потешка 13 Сентября, 2011, 13:57
0
Да девочки в России инвалидность с нашим диагнозом не получить!
krivulsky 12 Сентября, 2011, 22:49
0
Дана! а вы есть в одноклассниках? найдите меня Оксана Долгорукова(Кривульская) 35лет Украина
Натка! 12 Сентября, 2011, 13:30
0
Дана, вам пообещали инвалидность-радуйтесь-это уже полдела. Будете получать бесплатно гормон роста, девочка подрастет и все будет хорошо. Вашей свекрови ведь маленький рост не помешал чего-то добиться в жизни. Пишу "радуйтесь", т.к все пишут, что в России добиться инвалидности очень сложно. Как получите-напишите пожалуйста как Вы это сделали, пойдем по вашим стопам.
Dana0512 12 Сентября, 2011, 01:53
0
Девочки, всем привет. Нашей доченьке вот на днях исполнится 10 лет, рост 114, вес 24.300. Учимся в 4 классе в школе с углубленным изучением иностранных языков.
Насчёт проблемы, тут вы правы. Но, когда живёшь в относительно маленьком городе, как наш Якутск, сложно не заметить, что ты практически одна такая, хотя в прошлом году, когда лежали в Медцентре, видели девочку Аню, которая нынче должна пойти в 1 класс на домашнее обучение, и с ростом, как у 3- 4 летнего ребёнка, - так я сама, мама, была в шоке. И дочку у меня начали обследовать лишь после того, как узнали, что я на 5 месяце беременности.
Вика у меня родилась недоношенной 35- 36 недель, вес 1670, рост42 см. И на 5-ые сутки нас перевели в отделение выхажтвания недоношенных в Медцентр. Там нам типа провели весь курс обследований, сказали ребёнок вполне здоров, а то, что она маленькая, так и вы -мама, особо крупными габаритами не блещете, типа. а ещё при этом я имею вообще маленькую свекровь(137 см), и чуть повыше 142 см золовку. Но это им не помешало свекрови иметь 4 детей, золовке 2.
Но и мы особо не отчаиваемся. Верим, что доченька наша, несмотря на выпавшее на её долю несчастье, будет счастлива.У неё есть старшая и младшая сестры, две прабабушки, один прадедушка, одна бабушка, много и куча больших и малых, близких и дальних родственников, она у нас общительная, весёлая, жизнерадостная девочка, любит жизнь, мечтает стать "маленьким врачом, который ставит уколы", т.е. медсестрой, или воспитателем, и возиться с малышами, и вообще, жизнь прекрасна.
Вот на этой неделе мы должны получить инвалидность. Анализы сдали ещё перед 1-ым сентябрём, осталось пройти рентгенографию кисти рук, получить бумажки на руки, и вперёд- в МСЭК. Кажется, так это называется, или ВТЭК. А ребёнок у меня спрашивает, что такое инвалидность, и почему именно я должна получить её, а она у тебя есть, а у папы, а Шуры(старшая сестра), а у Полины(младшая сестра) она потом будет? Я не знаю, что ответить на такие по- детски наивные и не очень вопросы, у меня опускаются руки, нес кем посоветоваться, не у кого спросить совета, помощи. Некогда, будучи студенткой университета, сама помогала отчаявшимся, выступала в роли "жилетки", девочки постоянно обращались ко мне за помощью, а теперь самой нужна такая "жилетка". Девочки, помогите!
Натка! 11 Сентября, 2011, 22:47
0
Ой, Оксана, всем бы твой оптимизм! Девочки, берите с нее пример. У нее дочка красавица и умница, а за рост просто надо побороться.
krivulsky 10 Сентября, 2011, 07:43
0
Вы думаете,что знать о диагнозе с рождения легче?Ведь лечение в лучшем случае начинают только лет с 7-8...Хотя бывают исключения.А с диагнозом надо научиться жить. Эта болезнь - еще не самая страшная в мире.Вы хорошо обследуйте девочку,чтобы исключить различные пороки внутренних органов.А сколько дочке лет и какой у нее рост? У моей тоже ведь СШТ.И подобные вопросы (какие задает ваша дочь) довольно я слышу часто.А бывают вопросы,на которые либо я не готова еще ответить во избежание психологической травмы у дочки ,либо сама дочка не сможет правильно воспринять ответ.Проблем у наших девочек очень много ,но отчаиваться не стоит.Будет и на нашей улице праздник.Главное - не показывайте дочке,что она какая-то не такая.Относитесь к ней как и ко всем здоровым детям.Не надо проявлять жалость - капля жалости может убить.ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО - иначе просто не может быть.А проблемы?Да они у всех есть.Важно ваше отношение к проблеме.А в данном случае ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Лиза 09 Сентября, 2011, 21:55
0
Dana0512,а сколько дочке лет?Конечно,диагноз не из легких,но и не такой страшный!почему дочка измученная ходит?я понимаю,что тяжело это принять,очень больно,несправедливо,но факт есть факт.Может вы в семье восприняли это через чур эмоционально и ребенок это видит или чувствует?я вас очень понимаю,нам в 7 лет поставили диагноз,сейчас 10.Лежим на обследованиях,куча анализов и т.п.,НО не унываем и стараемся верить в лучшее.Ну ЧТО теперь поделать???
Dana0512 09 Сентября, 2011, 19:43
0
Здравствуйте всем! Кто- нибудь есть из Якутии, в частности из Якутска? Я- мать 3 очаровательных дочурок, у второй- СТШ. Врачи- гады с диагнозом определились только в конце 2010 года, когда я ждала 3 ребёнка. Мы с мужем, да и все родственники, обожаем нашу доченьку, но страшный диагноз... За что?! Ребёнок весь измученный ходит, постоянно спрашивает, допытывается, когда же она вырастет. Я вообще извелась, не знаю. что и отвечать. Сказали, что надо получать инвалидность, а зачем"
Софи 25 Августа, 2011, 09:23
0
Лиза, написала вам в одноклассниках (Софи Миронова)
Потешка 13 Августа, 2011, 12:43
0
Молодец! Я за тебя рада katenok!!! Удачи!
katenok 12 Августа, 2011, 13:06
0
Все обследования пройдены, разрешения получены. ЭКО октябрь-ноябрь. УРАААААА!!!!!!!
Лиза 25 Июля, 2011, 14:07
0
Nansy,если хотите найдите и меня в одноклассниках.Моей дочке 10 лет.Я есть у Ириски в друзьях.Кolpakova Elizaveta 29 лет.Буду рада пообщаться!
Nansy 25 Июля, 2011, 11:39
0
Ириска Написала Вам на почту.
Ириска 24 Июля, 2011, 22:02
0
Nensy как тебя найти в одноклассниках?
Nansy 23 Июля, 2011, 18:31
0
Здравствуйте. Я - мама 8-летней дочери, у которой синдром Тернера, мозаичный XX-XO Диагноз поставили в 5 лет. На тот момент ее рост был 92см. Уже три с половиной года колем ГР, параллельно наблюдает эндокринолог и детский гинеколог. Матка и яичники у нее есть, но они не растут, один яичник пустой, во втором - единичные фолликулы.
Почитала тут, что идея оставить свои яйцеклетки дочери - глупая (а у меня была такая же).
Внешне у дочери нет явных признаков синдрома. Маленький рост, узкая челюсть (в следующем году планируем ставить брекеты), оттопыреные ушки. У совсем маленькой - отечные ручки-ножки. А я думала всего лишь пухлые.
Хотела бы пообщаться, поделиться переживаниями. В одиночку - трудно. У меня еще есть сын 14 лет и дочка двух - здоровы.
Мой майл koskarova@inbox.lv, на одноклассниках я тоже есть.
Ириска 18 Июля, 2011, 17:54
0
Были с дочкой в 2010г. в Москве у Волеводз Н.Н., она выписала рекомендации на лечение ГР, но не из федерального бюджета. Заведующая самарской детской эндокринологии, как только может мешает получить ГР. Инвалидность не дают, ресурсная комиссия дает деньги, а заведующая пишет, что нет срочности в лечении. Моей дочке сейчас почти 10 и рост около 126 см. Девчонки,подскажите как попасть на прием к Петерковой.
irisha.shv@mail.ru
saha 11 Июля, 2011, 13:31
0
Девочкм помогите расскажите как вы добились гормон роста,мы пролежали в эндо.отделение нам написали в заключении нуждается в гр,приехали домой но врачебная комисия говорит что вы не включены в списки по которым получают гр,эти списки составляют в эндо.отделение (где мы и лежали),звоню туда -мне говорят что с этим зоболеванием в список не включает ЧТО ДЕЛАТЬ??????
saha 07 Июля, 2011, 09:55
0
всем приветик,мы только выписались с больницы и наканец получили запись что мы нуждаемся в гр,теперь самое сложное бодится его
Лиза 05 Июля, 2011, 19:38
0
Юлик, мы недавно с дочей лежали на плановом обследовании.Сдавали гормоны крови,в т.ч соматомедин,врач сказала,что вот это и указывает на свой потенциал роста.Но,сейчас мы на ГР и у нас завышен,а до приема ГР не сдавали
krivulsky 05 Июля, 2011, 19:09
0
Мы 3 месяца не кололи гормон роста по причине его отсутствия.За этот период дочка выросла всего на 1 см.Сейчас ее рост 122 см (и это в 10 с половиной лет!) ...И в дальнейшем похоже будут регулярно проблемы с гормоном....
4uk 25 Июня, 2011, 22:35
0
Юля и Софи! У меня дочь мозаик ,пишите mar4uk.nata@yandex.ru
Юлик 22 Июня, 2011, 12:12
0
Все ясно. Спасибо!
Шмакодя 21 Июня, 2011, 18:44
0
Софи и Юлик - 1)сколько % клонированны клеток при мозаицизме , то есть - столько -то с кариотипом ХО столько-то ХУ . Коосвенно да , показывает , но точно скажет Вам генетик ( все рравно ведь к нему обращаться придется . если есть вопросы п генетике )
2) Про гормон роста - а это уже к эндокринологу или эндокринологу- гинекологу.- за направлением .Эти анализы врач назначает , а не мы . Смотрят ФСГ , ЛГ и ряд других ( гормоны гипофиза ) И показания к назначению ГР опять же он определит.
Юлик 21 Июня, 2011, 15:56
0
Подскажите пожалуйста, какие нужно сдавать анализы, чтобы проверить гармон роста? и всем ли его нужно принимать, если результаты будут в норме?
Софи 21 Июня, 2011, 14:50
0
Я с конкретным вопросом... в анализе в скобках идут цифры
я прочитала, что от этих цифр зависит выраженность синдрома, кто знает???
Натка! 21 Июня, 2011, 10:43
0
Юля, задавай конкретные вопросы. И если кто-то что-то знает, тебе обязательно ответят.
Шмакодя 20 Июня, 2011, 23:02
0
Юлик .Вам прежде нужно очень грамотного врача найти и все выяснить у него- и пройти обследование внутренних органов . а потом уже по мере сбора этой информации будете решать индивидуально проблемы именно Вашего ребенка - а мы как сможем - поможем . если сумеем- может что - нибудь и подскажем , потому что в учебниках - там как почитаешь - мозги закипят - там столько всего- всего !!!! Вам предстоит долгий и наверное непросто путь . Не умножайте количество сущего ( то есть не накручивайте себе лишних страхов , как гласит так называемый. " Принцип" или "бритва Оккама ") Удачи и терпения !!!
Юлик 20 Июня, 2011, 12:33
0
Здравствуйте! У моей дочке тоже СШТ. На данный момент нам 1годик и 3 месяца. Я бы хотела пообщаться с вами, узнать намного больше, как говориться из жизненного опыта. А то книги это одно. И что ожидать нам дальше.
Натка! 17 Июня, 2011, 23:43
0
По статистике 1 процент, что родится такой-же. Софи, все у ваших детей нормально, даже не думайте.
Шмакодя 17 Июня, 2011, 23:31
0
ну во- первых это только у девочек , во вторых это приобретенное во время конкретной беременности , и я НИ РАЗУ за жизнь не слышала о повторных в одной и той же семье случаях. . А в третьих - могут быть просто невысокие дети , если родители сами невысокие - без всяких синдромов
Софи 17 Июня, 2011, 23:13
0
Шмакодя, может вы знаете, вероятность, что у других детей тоже будет СШТ есть? у меня детей 4-ро, дочка с синдромом вторая. детишки все не рослые, но по нижней границе средних значений помещаются, только дочка ниже среднего роста...
krivulsky 17 Июня, 2011, 23:13
0
Вот и у меня муж служил на ядерном полигоне.Когда уходил на дембель,папа-командир сказал,то у 5 из 7 детей вообще не будет.У меня старший сын здоров,а доченька...Но ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Шмакодя 17 Июня, 2011, 22:57
0
а шея коротковатая сказали опять же из-за того что шейные позвонки как будто " друг на друге , сидят " межпозвоночная щель сужена .
Софи , будем надеяться , что у Вас все будет в самой легкой форме , по минимуму симптомов и их проявлений Так что заранее не паникуйте ,.ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО , ПРАВДА , Я ЗНАЮ ТОЧНО ,,,, Я ПРОВЕРЯЛА,
Шмакодя 17 Июня, 2011, 22:52
0
Оперировал шею СЯ Долецкий - академик , автор этого метода , оператор от Бога , конечно и АБ Окулов - тоже очень классный ( сейчас ведущий хорург по перемене пола ) Операция было в Русаковской больнице , 1972 год , длилась 6 часов. Переносится все это детьми достаточно легко , хорошо , единственно отходняк был до ночи потом от наркоза - ну как у сильно пьяного . Но сейчас надеюсь наркоз получше. дают . И все .Утром уже все прошло - вся тошнота . Болей сильных не было .
Софи 17 Июня, 2011, 22:48
0
Шея у нас самая обычная, даже не маленькая, я бы сказала средняя. Вот врачи... мне доктор показала фото и сказала посмотрите, что бывает...
Спасибо девочки за ответы, я бы без вас от своих мыслей с ума сошла. Сейчас поняла, что все более менее, нужно еще до обследоваться и тогда делать выводы!
Всем огромное спасибо. Дай бог здоровья!!
Шмакодя 17 Июня, 2011, 22:41
0
Кто знает , мама ли наглоталась сгорающего "карасину" на запусках ракет , папа ли - на дежурствах своих испортил своих живчиков ? Но это явно было там приобретено именно в то время , а не по наследству от бабушек - дедушек , а сестра потом в Москве уже здоровая родилась .
Шмакодя 17 Июня, 2011, 22:34
0
о чем я и говорила - в 1-2 года не было так заметно , а вот в 9 пришлось оперировать.. До сиз пор помню - как мне головушку обрили . и на шее выкройку рисовали фломастером перед операцией ( накануне ) нужно было ушки чуть повыше чтобы тоже встали ( какой-то метод "встречных лоскутов ") . А еще у меня руки были в волосиках - ну не темные . но заметные . а потом они куда-то исчезли , сейчас много - много родинок , что везде пишут . говорит о потенциально долгой жизни ( во как !) а руки - ноги безволосые . И еще плюс - мы "непоотеечки "- у меня мама мучилась и сестра тоже запах пота очень специальный. , сильный , у меня -нет
Натка! 17 Июня, 2011, 22:32
0
Девочки, я тут прочитала, что 4 процента сперматозоидов любого здорового мужчины несут в себе неправильный набор хромосом. И если яйцеклетка оплодотворяется таким сперматозоидом, рождается ребенок с хромосомной патологией. Гадство!
saha 17 Июня, 2011, 21:05
0
ой девочки нескажите у моей принцессы в год не было видно этой складки,а сейчас нам 5 лет и ее хорошо видно
Шмакодя 17 Июня, 2011, 20:00
0
мы все - мозаики в той или иной степени, более- менее Меня учили , что строго говоря, настоящие 100% 45XO - это летальная мутация , то есть они не рождаются вообще .Может поэтому нас 1 на 3000 в среднем а не 1 :1000 , а так наших было бы больше .Так что все это некая условность и зависит от качественного проведения анализа. Природа защищает следующие поколения людей , не давая им шансов наследовать какие- либо мутации , как в данном случае .
Натка! 17 Июня, 2011, 18:27
0
Софи, вам 5 лет. И если сейчас вам нравится шея у Вашего ребенка, то она такой и будет. При мозаике вообще проявления сшт мягче, и рост бывает выше, так что Вам, можно сказать, еще повезло.
Софи 17 Июня, 2011, 16:31
0
Я опять с вопросом, а как узнать, будет шея у ребенка специфическая, до какого-то возраста это проявляется??? кто знает?
и где можно почитать что-то толковое про СШТ мозаику подскажите? я ничего толкового пока не нашла.
Потешка 17 Июня, 2011, 12:36
0
мой адрес..poteha84@mail.ru
Потешка 17 Июня, 2011, 12:33
0
Девочки ...интересно о личном поговорить....кто кем работает...как с мужем ....
katenok 16 Июня, 2011, 23:35
0
http://vkontakte.ru/id891655
А тут я.
Шмакодя 16 Июня, 2011, 20:13
0
мне на emeil elevasilen@yandex.ru пишите , в миру я Лена .
Потешка 16 Июня, 2011, 15:37
0
Тоже буду рада общению.....Потеха Елена, Хабаровск...
krivulsky 16 Июня, 2011, 15:12
0
milagros 1282 Я в одноклассниках Оксана Долгорукова(Кривульская) 34 года Украина Запорожская область.Давайте общаться! Пишите все желающие. Жду.
milagros1282 16 Июня, 2011, 13:24
0
привет всем !!! у меня такое же заболевание как и у вас и мне очень интересно знать о нем все. я бы очень хотела с кем нибудь из вас пообщаться, и может быть подружиться. и даже может быть поделиться горем или советом.
krivulsky 16 Июня, 2011, 08:46
0
Натка! Зачем расстраиваться? У многих с СШТ особых проблем (решаемых хирургическим путем ) нет. Просто нам ТАК досталось.А у вашей крохи все ДОЛЖНО быть иначе. Операции - это больно и страшно...Но не приговор!!! ЕЛЕНА,почту получила.Напишу на ящик.
Натка! 15 Июня, 2011, 23:33
0
krivulsky, что-то Вы меня прямо расстроили...((( Я уж думала, обошлось....И из-за Вашей дочи тоже... Но все равно буду надеяться на чудо!
Шмакодя 15 Июня, 2011, 22:24
0
Оксана , сходи на свою почту ))) Я там фоток накидала
Шмакодя 15 Июня, 2011, 22:21
0
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ! вот где буквально звучат слова пожелания "Расти большой" А главное - умничкой , счастливой и любимой
Шмакодя 15 Июня, 2011, 22:18
0
ха , с подставочкой )))) Я вспомнила , когда на практике стояла ассистентом "на крючках 2 на операции , то первыми словами хирурга было " принесите подставочку ЕВ "!!!!( то есть мне )
Шмакодя 15 Июня, 2011, 22:15
0
побочности есть у ГР- угнетение f поджелуд. железы ее инсулиновог аппарата и щитовидной железы .Возможны акромегалоидные реакции- укрупнение костей черепа и конечностей а не только линейный рост. Читайте инструкцию.Поэтому сочетают иногда с инсулином анаболиками и тиреоидными препаратами.Так что таки да , не так все просто.
Натка! 15 Июня, 2011, 22:15
0
Я согласна с тобой, Саша. Но где гарантия, что вырастет 150, а не 130. Ну не с подставочкой же везде ходить. А дальше выбор профессии... 130-это рост первоклассника...
Присоединяюсь к поздравлениям, желаю тебе и твоей дочке здоровья, счастья и удачи во всем!)))
krivulsky 15 Июня, 2011, 22:13
0
Натка! Моей дочери 10лет и 6 мес.Проблемы со здоровьем начались после 3,5лет.До того все было более - менее нормально.А доченькину тезку Сашеньку поздравляем с днем рождения и желаем из маленькой принцессы превратиться в настоящую королеву и всегда радовать свою мамочку.Всего вам самого лучшего!
Софи 15 Июня, 2011, 20:57
0
Поздравляем!!! Здоровья девочке, терпения маме!
saha 15 Июня, 2011, 20:52
0
девочки нам завтра 5 лет))
saha 15 Июня, 2011, 20:49
0
и меня вопрос интересует может ну его этот гормон-будет деймовочкой сейчас ииздоровые есть маленькие.А вот если с гр начнет рости не только девочка,а ,недайбог,какая нибудь болячка-боюсь очень навредить своей крохе
Софи 15 Июня, 2011, 20:41
0
Девочки подскажите еще, если получать гормоны роста, они ведь имеют побочные эффекты какие-то, может все-таки лучше без них, если девочка будет 150см, для меня это нормально.
Шмакодя 15 Июня, 2011, 20:25
0
видимо есть некое негласное указание .
Я как-то на участке выписала дорогостоящий препарат пациентке с тяжелым заболеванием , так потом мне пришлось ехать в ее больницу , где она наблюдается , к ее врачу и брать справку о том . что ей положен этот препарат , чтобы страховая компания согласилась с выпиской препарата ( на Каширку , то есть это была онкология , так получалось , что тогда она приходила не к онкологу , к терапевту)
Натка! 15 Июня, 2011, 20:12
0
Да, забыла. Для этого в карте должна быть запись эндокринолога, что у вас дефицит роста и рекомендован такой-то препарат. Слышала, что по каким-то непонятным причинам даже этой записи сложно добиться...(((
Натка! 15 Июня, 2011, 19:54
0
Софи, я по поводу ГР. Мне наш педиатр говорила, что ГР можно попробовать добиться получать бесплатно как дорогостоящий препарат (это нужно делать через детскую поликлинику-оформить заявку на следующий год). Заявка направляется в Минздрав (у вас наверное Департамент здравоохранения или что-то в этом роде, в общем уровень субъекта) и если там подпишут, то год будете колоть бесплатно. А на будущий год вторая серия... Узнайте, расскажете потом что вам скажут. Я пока этот вопрос не прорабатывала, нам пока не актуально, мы еще маленькие.
Софи 15 Июня, 2011, 19:40
0
Шмакодня, спасибо за советы!!, где бы мне все это записать, чтобы в панику не впадать.
Очень нам нужно место для общения, попробую мужа попросить сайт сделать.
Шмакодя 15 Июня, 2011, 19:02
0
Вот решила поделиться некоторыми ИМХО соображениями . Такое summary-резюме. Это субъективно- еще раз повторю , но может что-то кому-то и пригодится
Физ-ру в школе активно нелюбила - САМЫЙ нелюбимый прродмет . , т к я - в конце шеренги , самая маленькая , девочки развиваются , в у меня грудь не растет ... , не могла выполнять норматитвы. Так что - лучше индивидуальный подход и в школе взять освобождение Лишние стрессы - нельзя ( их достаточно для наших в большицах и поликлиниках. Значит- никаких экстремальных методов , легкое закаливание - ноги обливать прохладной водой . Сауна - немножко , загар - тоже .На море - только сентябрь - бархатный сезон Кстати ,Азовское - мелкое , тёплое , недорого , для детей самое то ! Ходить по ракушкам - стимуляция подошвенных точек , и дышать йодистым целебным воздухом.
Бассейн , прогулки на лыжах , просто пешие прогулки - оздоровительные , ЛФК ., много позитивных эмоций , экскурсии , книги , развитие , музыка .ЮМОР , САМОИРОНИЯ !!!! Я уже писала об этом - повторю для новеньких
Девочка станет самодостаточной и интересной , и проблем в общении не будет .Перенаправить интересы ее в это русло , пока девочки будут ерундой заниматься вследствие гормонального всплеска.А она созреет попозже Может это и неплохо .Это и нужно объяснить . Не душить жалостью , а относиться как к сильному человеку , не выращивать эгоиста ( "типа "я самая больная в мире "),которая все может преодолеть .
Потешка 15 Июня, 2011, 13:27
0
Девочки...когда мне оформляли инвалидность детства (лет 13-14)...врачи давать не хотели..говоря моей маме ну что вы хотите..ваша дочка ноготочки красит, реснички подкрашены, волосы ухожены, учится нормально....руки ноги есть что еще надо?! Ели как продержалась...но взрослую ещё 1 раз дали а потом сняли опять повторив ноги руки есть и голова на месте (я тогда как раз поступила на юриста) иди работай. Вот так о нас заботятся!!! Все лекарства покупаю сама..но печальнее в том что не знаю к кому обращаться!!! Гинекологи говорят что не их профиль...эндокринологи тоже...вот и бегаю как дура!!! И это несмотря на то что в моем крае с такой болячкой (как они утверждают) человек 5 и из ни х я одна высоковазростная (26 лет).... остальные все либо подростки или дети...
saha 15 Июня, 2011, 12:44
0
девочки этот элькар как панация назначают всем,мне эндокринолог честно сказал что это обыкновенные витаминны обычному здоровому он может и поможет чем то но нам бесполезно-это слова краевого эндокринолога.У нас тоже проблема с инва-тью-единственная почка и порок сердца-ну и что все же справляется есть откланения да,но вот если что откажет тогда и будем разговоривать,но мне люди подсказали что нужно просто подойти к заведующему втэк и за определеную сумму мне помогут решить этот вопрос
Софи 15 Июня, 2011, 12:03
0
Моей в этом месяце 6 лет рост 107см,
мы обследовались, когда пытались выяснить почему не растем. почти ничего не нашли из заболеваний, совсем слабые признаки непонятно чего, дневной мониторинг сердца выявил удлинение QТ потом переделали, удлинения уже не было. будем следить за сердцем.
Вообще у нас все родственники небольшие мама мужа 150, моя мама 155, мы с мужем больше, но видимо как раз мы патология)))
Пока обследовались нам назначали ЭЛЬКАР говорят хороший препарат для роста, но лучше проконсультироваться с врачрм.
Натка! 15 Июня, 2011, 09:55
0
А кто знает от чего зависит конечный рост ребенка? Вырастет она 135 или 150? Меня бы 150 вполне устроило. И кроме ГР что можно попить, чтобы исчерпать весь данный природой потенциал?
Натка! 15 Июня, 2011, 09:41
0
По поводу здоровья-я имела ввиду, что в нашем случае все проблемы решаемые, нужно лишь приложить усилия...
Натка! 15 Июня, 2011, 09:30
0
krivulsky, а Вашей дочке сколько лет? Проблемы со здоровьем с самого рождения начались? Я переживаю: мы обследовались- пока все в норме - может ли что-то серьезное проявиться?
krivulsky 15 Июня, 2011, 08:10
0
Натка! Я живу в Украине.И могу сказать на собственном горьком опыте,что получить ГР - очень даже нелегко.Даже если пройден длинный и тяжелый путь для его безплатного назначения - ГР могут просто не присылать на область.У нас постоянные перебои с получением.Вот и сейчас уже 2 месяца без уколов.И когда они появятся - неизвестно.И как правильно писала Шмакодя,СШТ у каждого свой.По моей дочке он буквально танком прошелся:,здесь и 2 операции на сердце,и операция на небе,и проблемные почки,и щитовидка время от времени напоминает о себе, и о часто повышенном внутричерепном давлении не стоит забывать,и рост,и после перенесенных операций на сердце частые пневмонии (разрезали легкое - и вот результат),ну и рост,конечно ...Как вам такая НЕБОЛЕЗНЬ ? Когда ребенок за свою жизнь перенес десяток реанимаций и несколько раз врачи не надеялись вытащить ее с того света? Когда за одно лежание в больнице дочка по 3-4 раза переносила наркоз? А на катеторы подключичные и капельницы мы вообще внимания не обращаем. Она часто играет в врача : назначает анализы,пишет их результаты,ставит диагнозы,выписывает лекарства - все из личного жизненного опыта .Пока хочет стать медиком - не без влияния Шмакодя. Она очень жизнерадостная и подвижная,умная и не по годам мудрая,добрая и сопереживательная,талантливая и способная к учебе (в школе отличница),любит петь (из-за дикции поет пока только дома - но после окончания занятий с логопедом все может быть...) и танцевать,у нее большой актерский талант и дар к рисованию. Разве у меня не самая-самая-самая лучшая дочка? И у вас такая же! Да нам просто повезло с дочками! А проблемы со здоровьем есть у всех - главное вырастить их хорошими людьми.
Шмакодя 15 Июня, 2011, 01:20
0
Как сказать , как сказать . бывает и ничего себе . ,ну а если он включает в себя порок сердца или почек - это уже серьезно , да и гипофункция половых желез-тоже требует внимания. . Болезнь в зависимости от выраженности проявлений
А особенность ( давайте так .называть ) СШТ - у нас что-то отняли , нам не дали "карт при раздаче "( извините за аналогию ) модели- звезды подиума , или легкоатлетки , но зато с большой вероятностью есть туз - абсолютный слух и голос , и скорее всего старшие , козыри - способность к биологии , педагогике , медицине. , добросердечие также не забудьте и так "по мелочи ")))- ну например , мудрость , когда наши многое, что-то очень важное про эту жизнь понимают, чего не понимают другие дети . так что будем выращивать " в собственном коллективе " Солистку хора , или Врача высшей категории или Учителя года .или биолога отличного на худой конец ! А ? чем плохо ? Это лучше , чем быть здоровой , но зато иметь одни 6 и 7 на руках. А уж как она свою игру в жизни поведет - будет и во многом от Вас зависеть
А здоровье - я ж говорю , может быть и почти нормальным.Она просто ОСБЕННАЯ , замечательная А как же мы забыли об этих шикарных волосах , больших красивых глазах с поволокой !Воооот . какая у Вас замечательная девочка !
Натка! 15 Июня, 2011, 00:46
0
Так ведь СШТ - это не болезнь-это синдром))). Болезнь-это даун, дцп, потеря конечностей, паралич, рак и пр.... А СШТ-это так, сопли)))
Шмакодя 15 Июня, 2011, 00:21
0
около 150 это я без ГР мне их не давали . А мужа у меня нет и официально не было )))).(были 2 гражданских ) Никто не в курсе из них . Зато есть приемный сын. Но это ничего .
Что касаемо той темы про уникальных детей , вот еще что хочу сказать - Беляев болел туберкулезом позвоночника и лежал в гипсе в кровати - вот вам и "Голова профессра Доуэля " . Эпилепсия у Достоевского ... У Гоголя . Л. Кэррола и Г-Х Андерсена - проблемы с половой сферой , а также Нуреев , Чайковский . Все они были ненормальные с обывательской точки зрения люди . Аутизм- и вот вам Перельман (математик ) и Алехин ( чемпион мира по шахматам .и даже Цветаева была бисексуалкой . А № - это вообще-то прсредственность строго говоря.
и прочтите так на досуге Зощенко - тоже страдал сильно , больной человек был , и он это все свое лечение описал в "Повесть о разуме " Мудрая книга.Найдите ее в интернете в Биб-ке М(О)ашкова . я ее первый раз в руки взяла в 17 лет .
Натка! 15 Июня, 2011, 00:04
0
Шмакодя, а как Вы мужу сказали про диагноз, и что общих детей не будет?
Натка! 15 Июня, 2011, 00:00
0
да что у нас вообще в стране, в медицине происходит? Я не требую инвалидность своему ребенку для того, чтобы получать пособие. Давали бы у нас как в других странах ГР детям с дефицитом роста бесплатно и все. Надо в блог Медведеву написать. Пусть задумается. А вообще реально с лечением и без лечения сколько можно вырасти? Что-то везде по-разному пишут. Я мечтаю хотя бы около 150...=
Шмакодя 14 Июня, 2011, 23:58
0
Для Софи: Я как старшая в этой "палате " говорю -НЕ РЕВЕТЬ ! Относиться к девочке как к уникальному , но при этом вполне нормальному ребенку , если считать . что все дети уникальны и у всех есть какие-то свои проблемы А если что - мы всегда поможем и поддержим . Постановка правильного диагноза- это уже половина успеха . Там может и проблем -то кроме роста особо тяжелых не будет .не настраивайтесь так заранее - фенотипически то есть внешне это могут быть практически обычные дети Небольшая коррекция - может быть будет нужна , разве что .
Шмакодя 14 Июня, 2011, 23:52
0
ну и угадайте куда же мне , госпитальному ребенку , вскормленному на капельницах и которой врачи как хорошие скульпторы лепили симпатичную шейку нужно было идти после школы ? В инженерно- строительный что-ли ?)))))Вот и не угадали !)))
Шмакодя 14 Июня, 2011, 23:48
0
и еще забавно было - он когда меня на "подделку документов " склонял , сказал , что помнит мой шикарный разбор на кафедре , он тогда повышение квалификации проходил в это время как раз , и я оставила "неизгладимый след " , так как сама себя и разбирала ( благо . опыт есть с 6 лет- я все эти симптомы лучше и больше чем в книге им отчеканивала )Значит , то что я когда-то по просьбе моего куратора приезжала безоговорочно , когда им нужно было тему разобрать ,в качестве живого экспоната , дало свои плоды Видите , меня даже запомнили)))) а они пишут " интеллект снижен "))) Да вот
я маленькая была и в 10-12 уже все термины медицинские наизусть знала касающиеся генетики и лечения ,и показатели ., и про мозаику , и про гилюсные клетки вместо яичников . и про вирилизирующее действие анаболиков и тд. Наверное это из уст маленькой девочки звучало забавно. когда врач на разборе говорила - а вот я мол сейчас отдохну , о пациентка сама вам все расскажет .И я вместо №стишков на стуле " шпарила про ретаболил и келлоидные рубцы и субклиническую стадию диабета.
Шмакодя 14 Июня, 2011, 23:34
0
Эх , а кому сейчас вообще что-то дают ? Ну что еще ИМ нужно , чтобы дать инвалидность ? Пороки должны быть , декомпенсированными, то есть рреально по жизни снижающими ее качество рост- это еще не повод , а вот когда пороки сопровождаются явными нарушениями функции органов и систем органов ,ПОДТВЕРЖДЁННЫМИ ВСЕМИ АНАЛИЗАМИ , то ...почечная недостаточность , например , сердечная недостаточность такой-то степени и т д .То есть проще сказать , если печень например оказывает , то биохимия должна соответствовать , плюс УЗИ , и прочее, почки - изотопное исследование , тоже биохимия , рентген и т д .
У меня при лечении гормонами мой анализ гормонов был хороший ( ну правда же , мы же старались . лечили , корректирвали , грамотную терапию заместительнуб для чего же проводили ? Именн чтобы все показатели были в № . Так мне в свое время на переосвидетельствоовании ВТЭК завед. сказал - с такими мол анализами тебе не то,что с 3 на 2 усиливать , а и вообще снимать надо по хорошему . Я спросила - а где ж я вам плохие анализы возьму ?Хорошо , что он подсказал . и я просто вынуждена была с его любезного разрешения подделать - переписать данные на плохие . А то ,мол , комиссия проверит карту . мне повезло . Я сама врач . поэтоому эту выписку с кафедры переписала сама , а мне ее уже просто подписали. И в результате , когда я пришла получать справку , мне вынесли ее в регистратуре - медсестра , и там было 2 я бессрочно , с правом работы - СУПЕР!!! лучше не подумаешь ,но я его самого не встретила тогда , а потом так и не получилось отблагодарить его за такую любезность ! До сих пор меня это мучает , не люблю быт должной , он сейчас там не работает., вот так и вышло что мне это НИ копейки не встало !!!!!( Но у меня особ. случай - он пошел навстречу не просто пациентке , а КОЛЛЕГЕ , врачу , коим я тогда была еще )
Натка! 14 Июня, 2011, 22:27
0
Софи, нам генетик тоже самое посоветовала... Но когда мы пришли к профессору по нашей части (мы в Ижевске), которая распределяет ГР сказала, что инвалидность получить в России очень сложно, т.к. СШТ жить не мешает. Детям с тяжелыми пороками инв. не дают. А у вас вообще со здоровьем особых проблем наверное нет, т.к. мозаик. У нас в городе из 15 чел., стоящих на учете в детской инв. есть только у одной.
Софи 14 Июня, 2011, 22:11
0
Натка, мне генетик сказал оформлять инвалидность, мы в Питере, сказала, что если будет инвалидность, то бесплатное лечение гормонами.
Натка! 14 Июня, 2011, 21:43
0
Меня волнует только вопрос роста. У нас пороков нет, так что инвалидность, а следовательно и ГР бесплатно не светит. А платно... я посчитала примерно 350 000р в год. Нам такое не по карману. Кто сталкивался? И вообще эта ситуация как-то решается? На Украине и в Казахстане дают ГР бесплатно без вопросов. А россияне то чем хуже?
Натка! 14 Июня, 2011, 21:36
0
Для Софи: нам генетик сказал:"Забудьте слово хромосома и вообще никому ничего не говорите-не дай Бог добрые люди расскажут Вашему ребенку о нем самом раньше Вас. У Вас будет НОРМАЛЬНЫЙ ребенок. А проблемы со здоровьем и с рождением детей бывают и у детей с нормальным кариотипом" Я всегда в душе желаю своей дочери счастья. У каждого ведь свое понятие о нем. Некоторым дети вообще не нужны....
Melody 14 Июня, 2011, 20:31
0
Софи, плакать не стоит. У вас вырастет прелестная и умная девочка. Главное как можно реже вспоминайте что она "особенная" и воспитывайте как самого обыкновенного ребенка.
Шмакодя, вы говорили о статье некой М.М. Райской? Я тут из любопытства нашла эту статью, и мне стало очень и очень смешно. Там нет ни слова правды. Я получаю высшее образование ( причем в основном с отличными оценками и без особых проблем), обладаю такой критичностью мышления, что многим сверстникам и не снилась. Прекрасно социально адаптированна и все детские привычки оставила в детстве. И мне жаль этих горе-профессоров, пишущих такие статьи.
Софи 14 Июня, 2011, 18:58
0
Здравствуйте! Вот и мы сегодня услышали этот диагноз, дочке 5 лет, написали СТШ мозаичный вариант. Несколько лет искали причину, почему дочка плохо растет, по другим показателям все в порядке было, оказалось это синдром Шерешевского-Тернера. Сижу реву((( Для меня очень важно, что могу почерпнуть информацию здесь!!!
Шмакодя 13 Июня, 2011, 19:19
0
Муж- молодец , а тому биологическому - Бог ему судья.. Ах , как мне приятно , что моя теория подтверждается - что мы МУЗЫКАЛЬНЫЕ , И далеко неглупые. (не буду себя хвалить - у меня просто № умственные способности, но вот читать я научилась в 3г9 мес.)И с тех пор все читаю ( глазки уже устали ..((, И не только детективчики , но и умные книжки в т. ч по психологии , а для развлечения - книги по энологии - у меня прекрасная библиотека книг о вине ( я до сих пор иногда посещаю профессиональные дегустации - хобби)
saha 13 Июня, 2011, 17:17
0
а про дз я тоже никому не говорю,у нас об этом знает только мой муж(он не родной отец нашей принцессы-родной отказался от нас прямо в роддоме)и моя мама и все,а на остальные вопросы говорю-ну малькая ну и что девочкам и так не плохо,шейка ничего прикроем волосиками,единственное что знает родня,что у нас одна почка и порок сердца.А умственно мы даже перегоняем некоторых наших сверстников.Нам 5 лет,а мы уже год как читаем-и в музыкалку нас с руками забирают говорят что таких творческих и маленьких у них нет
saha 13 Июня, 2011, 17:11
0
а у нас в последнее время шейка очень заметна,оперировать не берутся-множество пороков.(
Потешка 13 Июня, 2011, 13:50
0
Шмакодя ты абсолютно права!!!
Шмакодя 13 Июня, 2011, 12:58
0
а шейку мне сделали - очень хорошо))))
Шмакодя 13 Июня, 2011, 12:55
+1
Во- первых , по мне вообще незаметно даже для врачей - негенетиков и неэндокринологов.. А уж "гражданские"- тем более...
Мои шрамы на шее да маленький рост.Остальное - мелочи.
А когда нас я говорю что вот этот мальчик красивый рядом - это мой сын ( не уточняя , что приемный) никто не удивляется а говорят - "да , на Вас больше похож ,чем на отца " Вот такая ирония судьбы - он реально больше на меня похож, чем на маму родную -(я видела ее фотки ) "фирменный! почти шерешевский разрез глаз , скулы и тд.- как у меня .
Что касается информации о СШТ в интернете - вот нет у меня желания , чтобы любой едва знакомый или недоброжелатель мог открыть в поисковике и увидеть некрасивую статью , где что-то о наших умственных способностях- типа умственно отсталые бывают ... Оно нам надо ? А если человек меня еще только едва знает?.Что он обо мне может подумать ? Да еще написано , что мы по генотипу чуть ли недоделанные мальчики.)))))))))))
Остальное - мелочи типа "инфантильность в сочетании с резонерством "., и т д ... ой в статье про психологические особенности - там описывают с таким презрением и брезгливостью этих девочек. Противно читать Вот из-за одной такой статьи и не хочется , чтобы кто- нибудь знал мой Ds , а бесплодием сейчас никого не удивишь - каждая 5 я пара бесплодна
katenok 13 Июня, 2011, 11:49
0
У меня в контакте в друзьях с СШТ девочки тоже есть....и не скажешь по фоткам, что это так!!!!! Из внешних признаков только маленький рост. Ну а маленькая грудь у многих женщин бывает....это не показатель.Крыловидная шея, но она тоже при СШТ не часто бывает....чаще она просто короткая и то не у всех.
saha 13 Июня, 2011, 09:37
0
так то оно так но совсем неудобный форум,а с другой стороны девочки на нас только посмотри и сразу видно что мы не такие как все-вот а потом начинаются вопросы а что,а почему.А сказать что у нас сшт это им не очем не говорит,они понятия не имеют что это такое
Шмакодя 12 Июня, 2011, 23:23
0
Очень важно и здорово , что врачи разрешили !!!)))))))
Шмакодя 12 Июня, 2011, 23:20
0
да, это пожалуй верно Друзья узнают ....Не хочется , чтобы праздношатающиеся любопытные люди там в социальной сети заглядывали просто так .Форум как-то поуютнее будет.
А милому Катенку- удачи , терпения и здоровья !!!!И близких людей рядом , чтобы поддерживали , единомышленников. Очень хочется , чтобы все получилось, правда . И все наши будут гордиться и радоваться . Пусть все будет как задумано.Отдыхай как следует , береги себя , побольше оптимизма и прекрасных эмоций , набирайся сил, мужественная и отважная девочка.!!!
katenok 12 Июня, 2011, 18:55
0
НЕЕЕЕ. Я в группу в контакте вступать не буду. Боюсь друзья узнают.
Все знают Аню 130 росту, родившую Полю с помощью ЭКО с донорской яйцеклеткой. Я зарегистрировалась на этом бебиблоге и чуток пообщалась с Анечкой. Оказывается при СШТ можно кормить грудью!!!!!!
Я прошла почти все обследования. Остался маммолога и гинекологическое исследование на бактерии. Самое главное разрешение на ЭКО получила...ЭТО РАЗРЕШЕНИЕ ОТ КАРДИОЛОГА.
Теперь меня ждет отпуск на море, а затем надо мной будут колдовать репродуктолог с гинекологом...И К НОЯБРЮ МНЕ СДЕЛАЮ ПОДСАДКУ!!!!!
saha 12 Июня, 2011, 11:30
0
Девочки помогите с названием группы
Шмакодя 12 Июня, 2011, 08:56
0
нет , Саш , мы там пока не кучкуемся а каждый поодиночке , вот и создайте группу , если можете . Мы и подтянемся.
saha 11 Июня, 2011, 12:11
0
а как группа в контактах называется,там только с сшт или есть и другие.Просто девочки я хотела группу именно с сшт,могу выложить фото моей принцесы с самого рождения чтобы родители могли понять что будет дальше и соотвественно описывать наше взросления
saha 11 Июня, 2011, 12:05
0
можно конечно и в контактах
Потешка 11 Июня, 2011, 07:28
0
Девочки общаться надо! Я тоже везде есть Потеха Елена, Хабаровск.....пишите..буду рада общению
Шмакодя 10 Июня, 2011, 23:31
0
Нет уж , лучше вы к нам- в Контакте!)))) .Там наши есть уже . Я сейчас пыталась восстановиться( давно- давно была на одноклассниках )да . что-то не получается , все логины и пароли забыла , а по тому паролю ,что мне в письме прислали- тоже ничего не выходит((((Вот такая я юзер фиговенькая ...
saha 10 Июня, 2011, 22:20
0
девочки я вообще предлагают создать группу в одноклассниках и там общатся здесь очень не удобно ,а предыдущие коменты не прочитать я уже что только не пробовала.Если будет желание заходите ко мне в одноклассники и я создам эту группу.Епишкина Ольга 1985 г.р.Краснодар-Заветное
saha 10 Июня, 2011, 22:15
0
для Натка у меня тоже доченька с сшт давайте общаться только не здесь=здесь не удобно ищете меня в одноклассниках Епишкина Ольга 1985г.рождения
Шмакодя 10 Июня, 2011, 21:31
0
и в сасом деле - какнвенким( и стареньким заодно ) прочитать предыдущие записи ? А?
Шмакодя 10 Июня, 2011, 21:19
0
извиняюсь , это для Annetta - последняя моя запись.Еще раз- это ИМХО , не обижайтесь.
Шмакодя 10 Июня, 2011, 21:16
0
Теперь для Натки- тоже странная запись - "Сейчас прохожу ЗГТ и надеюсь на эффект " .СЕЙЧАС проходить ЗГТ- это неправильное выражение ЗГТ -ЭТО НА ВСЮ оставшуюся жизнь , независимо от того , будет беременность , или нет.. Это не просто так , это ПО ЖИЗНЕННЫМ показаниям и пожизненно назначается . Это важнее - сохранить хорошее качество жизни.- это приоритет , а будет ребеночек или нет, но только если здоровье позволит - это дело второе.Честное слово - Ваша жизнь и Ваше здоровье - это важно.
.А если вдруг не получится с ребеночком - то не расстраивайтесь , пожалуйста., не комплексуйте ни в коем случае.У нас много соматически и генетически здоровых женщин бесплодных по всевозможным причинам.., и мужчин тоже., кстати. Подумайте , пожалуйста , сколько красивых и здоровых детей , брошенных своими матерями. Они ждут новую маму и новую семью.Почему бы не усыновить или удочерить красивого и талантливого ребенка.- это благое дело ,У Вас тяжелое заболевание , сопровождаемое целым комплексом внутренних проблем соматических. . И даже если Вы родите ( Это же Ваше желание) , а он окажется слабым и больным ? . Я не знаю статистики . Какие дети рождаются у наших ? То что у нее не будет СШТ - это да , это не передастся , но ребенок будет слабеньким и ослабит Ваше здоровье -Беременность это стресс для организма .Не обижайтесь .Просто взвесьте все как чледует.Подумайте как следует .Посоветуйтесь с врачами , в родными. Ребенку нужна мама , которая сможет его и выносить , и родить ,и вырастить ,Если врачи скажут , что у вас крепкое здоровье и все будет хорошо
,то тогда - Бог Вам в помощь . Я просто не хочу , чтобы вырастая , ребенок мог Вас упрекнуть- чтож ты , мол , мама , больная . и меня больного родила . Поищите информацию по детям , рожденным метеррями с СШТ
Шмакодя 10 Июня, 2011, 20:43
0
отек остался - на стопе одной а со временем сейчас и второй немножко тоже - всю жизнь ( мне 48 лет ) так и живу. Ей-Богу , это не самая большая проблема Ничего кардинального не поделаешь - никаких операций , выписывают венотоники ( дектралекс ) ,так как венозная и лимф. система связаны эластичные гольфы , лимфодренажный массаж ( "сапожок") Да ножки кверху держу. Все . До сих пор не научились делать операции на лимфатических сосудах.Там у нас слабость лимфатических клапанов, что и приводит к лимфостазу.
Это - проблемы не первого порядка , у нас есть много- много более сложных , тяжелых проблем с сердцем ,с почками , с крыловидной шеей , с яичниками и тд. Так что я и не обращала внимания- ну опухает стопа побольше- поменьше , ну и ладно !!! Мне сказали , что слоновости не будет..
Натка! 10 Июня, 2011, 19:37
0
Здравствуйте, девочки! У меня грудной ребенок. Самый любимый. СШТ с рождения, чистая форма. Отеки стоп и кистей рук. Расскажите, кто сталкивался, правда ли, что отеки со временем проходят? Через какое время? Много читала в Интернете о диагнозе. Про отеки ничего не нашла. Может дадите какие-нибудь советы в общем и целом - что нужно делать, пока маленькие. Буду очень благодарна.
anneta2594 10 Июня, 2011, 16:15
0
всем большой привет!очень бы хотелось пообщаться с девушками,у которых тоже стш ,это очень непростой недуг конечно и проблем хватает,сейчас прохожу гзт,очень надеюсь на желаемый исход но нервы немного здают,прошу откликнитесь подруги по несчастью и те у кого получилось забеременеть,ОЧЕНЬ БУДУ ЖДАТЬ ОТКЛИКОВ НА СВОЙ АДРЕС
НАТА1210 09 Июня, 2011, 14:17
0
Здравствуйте,девочки! кто подскажет как прочитать все комментарии с самого начала?
Потешка 05 Июня, 2011, 03:42
0
Девочки! Кто умеет создавать сайты? Давайте наш сайт создадим и там будут общаться и родители и мы...Только я не знаю как его создать
Шмакодя 04 Июня, 2011, 19:25
0
Потешка , да что ты ! я с удовольствием помогу , чем могу, хоть информацией .
Потешка 04 Июня, 2011, 03:05
0
Спасибки Шмакодя!
Шмакодя 02 Июня, 2011, 20:18
0
думаю лучше позвоните вначале - я же телефон московский дала .но еще уточните адрес и т д - чтобы письмо не затерялось , если написать хотите..адрес Москва 125315 ул. Часовая д.20 или еще тел. больницы 1512831 медико генетический НЦ РАМН
Потешка 02 Июня, 2011, 14:05
0
Шмакодя..а адресс этого доктора есть?
Шмакодя 01 Июня, 2011, 20:41
0
есть заболевания которыми болеет всего от 3 до 10 чел во всем МИРЕ !!!!!
Шмакодя 01 Июня, 2011, 20:38
0
нас 1 на 3000 девочек примерно значит нас только в Москве как минимум порядка 300 с таким диагнозом - не такое уж и самое редкое на самом деле
Шмакодя 01 Июня, 2011, 20:35
0
Мирзаянц Генрих Гайкович- очень хороший доктор - , ведущий генетик - один из лучших в Москве Мед- генетич. Центр НЦ РАМН на базе б-цы МПС № 3 тел. 1550000 доб 435 меня лично лечил и обследовал еще , поэтому я знаю о коом говорю
KUNDY 31 Мая, 2011, 18:53
0
ДЕВЧЕНКИ У МЕНЯ ТОЖЕ ДИАГНОЗ СШТ ОЧЕНЬ ВСЕ ИНТЕРЕСНО Я ДУМАЛА Я ОДНА ТАКАЯ
Потешка 31 Мая, 2011, 16:06
0
Девочки! У кого есть адрес эндокринологического (или генетики) центра в Москве? Хочу попробовать им написать..
katenok 27 Мая, 2011, 09:06
0
Это не так...сперва нервы потрепят потом дадут. Вот например, анализы на гормоны бесплатно сейчас делают по месту жительства с направления районной поликлиники. Правка качество этого анализа оставляет желать лучшего.
Потешка 26 Мая, 2011, 16:27
0
насколько я знаю бесплатного нам сейчас вообще ничего не дают....
Шмакодя 23 Мая, 2011, 21:39
0
начинала я вообще с синестрола - многие даже и не слышали про этот ужас - он тоже снят вроде . Вот как давно это было . Ну да , я уже 35 лет на ЗГТ .Бедная моя многострадальная ПЕЧЕНЬ !!!!!
Шмакодя 23 Мая, 2011, 21:34
0
а я даже и не знаю - какое теперь лекарство врачи предлагают по бесплатному списку - не обращаюсь
Потешка 23 Мая, 2011, 15:44
0
Микрофалин уже давно не выпускают! Я на циклопрогинове сижу...А нам для начала нужно сайт свой создать!!! (где будет обсуждение лечения, советы врачей, наши жизненные истории и т.д.) Для этого наверное компьютерщик нужен....
Шмакодя 22 Мая, 2011, 19:15
0
но это КАЖДЫЙ МЕСЯЦ !!!!не считая остальных лекарств. А болею я часто и подолгу - иммунитет так себе ....((((
Шмакодя 22 Мая, 2011, 19:11
0
он и стоил 40р. и был в списке бесплатных лекарств а вот фемостон я со всеми скидками в самой социальной аптеке за 510р покупаю
katenok 22 Мая, 2011, 16:55
0
про микрофолин не переживайте, слышала что его уже не производят.
Шмакодя 22 Мая, 2011, 15:24
0
пока я тут по Европам разьезжала , ( Испания , Германия и Швейцария )у нас тут интересные идеи возникли . Я врач не практикующий уже и не обладаю к сожалению организаторскими способностями , но неплохой соратник и помощник -и тут я всем чем могу - помогу .Девчонки , кто- нибудь , напишите в эти общества и пусть они поделятся своим опытом , с чего начинать . И нужна последняя информация медицинская , касающаяся СШТ. А тут нужен человек который сможет найти и перевести с англ.соответствующие статьи (со спец. терминами и нюансами мед. характера при переводе может смогу помочь )
Пробить ЭКО для наших - это классно , да пусть хоть какие-то операции делают по квоте .и для меня например неактуально ЭКО , а вот гормоны чтобы включили в список жизненно необходимых ( НЕ МИКРОФОЛЛИН , который для длит. лечения не подходит и стало быть для заместит. терапии ) , а хорошие современные и недешевые - не ужасная химия а более натуральные с меньшими побочностями- у нас итак проблем хватает . Ну и конечно чтобы было несколько центров где любая россиянка могла бы сдать анализы пройти то же генетическое обследование .
Потешка 20 Мая, 2011, 14:32
0
Я из Дальнего Востока, г.Хабаровск....Есть кто???
Amelie 18 Мая, 2011, 23:16
0
очень рада что нашла такое общество....очень нужна моральная поддержка ваша....девчонки? есть из Ижевска кто нибудь?
Amelie 18 Мая, 2011, 22:54
0
всем здравствуйте! я новая участница...у меня тоже синдром Ш-Т....к сожалению....кто нибудь есть из Ижевска?
Naznuta 14 Мая, 2011, 20:51
0
Я думаю, что надо начать с того, что создать свой сайт, где мы будем выкладывать всю интересную и важную информацию, там же создать форум, на который мы перенесём общение (а то тут совсем неудобно). Параллельно можно написать в какое-то (или во все) из сообществ: я посмотрела несколько сайтов таких сообществ: в Австралии, Америке, Канаде, Великобритании. Можно попросить у них совета, чтобы они поделились опытом и рассказали, как они начинали. Я уверена, что они с удовольствием поделятся опытом. У них там эти сообщества существуют уже не один десяток лет, поэтому они развернулись уже широко: проводят ежегодные конференции, помогают семьям, в которых появился ребёнок с синдромом - советом, материалами. У них на сайтах консультируют врачи! К нам на форум тоже можно пригласить врачей, которые будут отвечать на вопросы - их можно привлечь, к примеру, с Русмедсервера и других подобных ресурсов (а врачи там грамотные - я уже сама убедилась). То есть на данный момент я это вижу именно как ресурс, на котором мы своими силами будем собирать всю нужную и полезную нам информацию, помогая тем самым друг другу. Всякие там конференции, взносы и пожертвования, как у них там - это нам пока не нужно.На самом деле такой ресурс у же есть: кто-то уже пытался создать такое сообщество: вот сайт http://turners-syndrome.msk.ru/o-nas/ но, видимо, всё заглохло. Контактов я не нашла - может, вы знаете???
Потешка 14 Мая, 2011, 15:00
0
Я только за чтоб создать сообщество! Только как? И у кого есть в этом опыт? С чего начинать?
Незабудка 13 Мая, 2011, 16:19
0
Девачки, а кто-нибудь знает куда пропала Оксана?
katenok 13 Мая, 2011, 10:24
0
“К примеру, тут все возмущаются, что СШТ не включен в список заболеваний, которым ЭКО делают бесплатно” Я уточню…Не само заболевание, а донорская программа ЭКО не входит в список Но если при СШТ сохранились яйцеклетки и овуляции можно добиться, то квоту на ЭКО выделят.
С медицинским образование тут только Шмакодя, да и то она отошла от медицинской деятельности. Остальные, если и знаю, то просто много читают медицинской литературы.
Naznuta 12 Мая, 2011, 22:09
0
Девушки! Тут кто-то опять поднял тему насчёт того, чтобы создать своё российское сообщество! Ведь во всех развитых странах они есть. И там они не просто для развлечения и встреч - они там реально могут добиться чего-то через эти сообщества - они находят спонсорские средства на медицинские исследования и помощь, они даже могут достучаться до медицинского и политического сообщества. Почему бы и нам такое не создать??? К примеру, тут все возмущаются, что СШТ не включен в список заболеваний, которым ЭКО делают бесплатно! Через сообщество этого вполне можно добиться - я уверена. Можно попросить помощи у тех же американских, канадских сообществ. Лично я могу помочь с переводом чего-либо, написанием писем. Но должен быть человек, который готов за это взяться и возглавить это дело. Желательно, я думаю, это человек с синдромом и к тому же с медицинским образованием и хорошо знающий всю специфику заболевания. У нас ведь тут такие есть (намёк). Почему никто не хочет за это взяться?
katenok 04 Мая, 2011, 16:27
+1
Простая йога в виде упражнений (физкультуры) только мышцы укрепит. Энергетику тоже повысит. Но в нашем случае, чтобы воздействие было максимальным, надо брать выше. Это специальная дыхательная техника и частотное звуковое воздействие (мантра к ним относится)
Потешка 04 Мая, 2011, 15:59
0
как ты права Katenok!!! Я вот все таблетки сама покупаю, хожу на йогу..а это все деньги...многие анализы приходится за плату проходить...Я уж не говорю об ЭКО.....
katenok 04 Мая, 2011, 15:30
0
А я бы сказала так- все возможно исправить…ну если не исправить так максимально подправить. Но это все не рентабельно.
Вот взять меня- У меня нестабильность шейных позвонков. Особенность такая. Как мы все знаем многие проблемы именно из-за позвоночника. Их может исправить и костоправ и мануальный терапевт…но не в моем случае. Нееее…эти специалисты поставят мне позвонки на место и первые минуты будет идеально…но они опять сместятся и будет искривление т.к в моем случае их невозможно зафиксировать сколько бы я массаж не делала.
Вывод- Мануальный массажист должен со мной находиться постоянно…а это не реально по деньгам.
Дальше что касается чакр и медитации. Все это можно исправить кроме ДНК тела (или его называют еще кармическим телом) Тут надо вложиться в обучение йоговскому дыханию и хождение на иглотерапию и еще к куче восточным специалистам. Я как то ходила в будизкий храм у нас в Питере. Эффект не плохой. Но опять же мы сталкиваемся с проблемой, что нашему организму это надо постоянно.
Вывод –Само наше заболевание не лечит. Может поднять иммунитет. Но эффект не будет постоянным. Денег надо вкладывать постоянно, а им взяться не от куда.
Потешка 04 Мая, 2011, 14:00
0
Девочки! К сожалению нас не исправить!
katenok 26 Апреля, 2011, 21:09
0
Нижняя чакра Муладхара. Согласна....она или поражена или видоизменена. Соответственно с кундалини явно будут проблемы.
Есть еще несколько тел...эфирное и тому подобное. Из них есть и ДНК тело или еще его называю кармическое. И вот тут мы попали.
Все подправить можно и дыханием и медитацией...а вот с кармическим придется жить...это твой опыт который ты несешь.
Шмакодя 26 Апреля, 2011, 15:10
+1
ну насчет нету чакры- это вот вряд ли , а вот изменение ее - это да ( может блоки какие-то) с сердечной , умственной чакрами все более - менее , мы имеем психологические особенности , но не умственную отсталость . Поражена чакра нижняя , если бы мы умели сами выращивать яичники усилием воли и подращивать маточку )))
Насчет изменений пространственных - мне после операции на шее , когда все перекраивали , и перетягивали рефлексотерапевт сказал, что у меня энергетические меридианы не совсем так идут как обычно - прерываются - шрамы- то большие !
katenok 25 Апреля, 2011, 11:17
0
Прочитав море традиционной и не традиционной литературы. Задавав себе вопросы – “почему так произошло и как все это устроено и что по настоящему правильное можно сделать для исправления или корректировки”.
В итоге пока прихожу к выводу что это нарушение трехмерного пространства.
Тот кто хоть чуток знает про чакры поймет.
Генетический код представляется в виде геометрической фигуры. Так вот у нас будет уже другая фигура. Другое пространственное представление. И шиш это исправишь.
Это как помесить существо в среду для жизни для него не пригодную. Точно также как при синдроме дауна не избавиться от умственной отсталости. Их можно научить приспособиться, но думать и видеть мир они всегда будут по своему.
А если грубо говоря… КАК МОЖНО РОСКРЫТЬ ЧАКРУ ЕСЛИ У НАС ЕЕ ВОЗМОЖНО И НЕТУ или находиться в другом месте.
katenok 25 Апреля, 2011, 11:09
0
Пара нам создавать свое общество тоже.
Лиза 19 Апреля, 2011, 18:34
0
ой,извиняюсь...на яндексе!
Лиза 19 Апреля, 2011, 18:31
0
Нашла видео на мейле,оно на англ.яз.переводить некогда,там женщины с синдромом ШТ.Я так поняла они встречаются и помогают друг другу.Если кто-то переведет,то будет очень хорошо.Но меня что-то аж слезы пробили.Все таки нормальные,хорошие женщины!
http://video.yandex.ru/search.xml?text=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%20%D1%88%D0%B5%D1%80%D0%B5%D1%88%D0%B5%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%B0&where=all#search?text=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%20%D1%88%D0%B5%D1%80%D0%B5%D1%88%D0%B5%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%B0&where=all&filmId=148908246-00
katenok 19 Апреля, 2011, 10:37
0
Сообщение скопировано из форума на окушерсво.ру
"Привет, мне тоже поставили диагноз Синдром Шерешевского -Тернера, сейчас готовлюсь к эко с донорской клеткой, вообще гинекологи говорят шансов мало, однако у моего врача недавно девушка с таким диагнозом родила тройню Я сейчас решила попробовать ....но думаю что ограничусь одной попыткой, если не получтися второй делать не буду, слишком велик риск (очень боюсь пить гармоны)."
ТРОЙНЯ!!!!!! УРААААА.
katenok 14 Апреля, 2011, 12:05
0
Сейчас изменили квоты на ЭКО. Финансируют все но не более 124т с копейками...и женский фактор и мужской. Раньше финансировали только женский трубный и то саму операцию ЭКО...лекарства туда не входили.
НО ОПЯТЬ ТЕРНИКИ В ПРОЛЕТЕ...Донорскую программу не финансируют.
krivulsky 14 Апреля, 2011, 08:11
0
И мы так делаем.Ездим к толковому врачу за 500км - ближе никому не доверяю.
Шмакодя 13 Апреля, 2011, 18:46
0
но потом к счастью я нашла толковых специалистов ! Еще один нюанс- лучше потихоньку взять анализы и проконсультироваться у нескольких специалистов , пока не найдешь своего хорошего грамотного и уже у него дальше лечиться .Я потом просто время от времени к нему приезжала , а иногда звонила и по телефону корректировала лечение с ним
Шмакодя 13 Апреля, 2011, 18:41
0
да , согласна , мне так однажды ( на кафедре , между прочим - доценты !) ТАК напутали с лечением , такие дозировки и курсы лечения назначили ,что потом в больнице выскабливать пришлось - и полгода восстанавливать № эндометрий и цикл .
katenok 13 Апреля, 2011, 09:37
0
Вот поэтому не надо верить слепо врачам. Надо их выслушать…забрать результаты анализов…и дальше самому изучить вопрос…и убедиться что врач назначает правильное лечение…также оценить побочные действия лекарств. А еще главнее проверить дозировку назначенную врачом.
krivulsky 12 Апреля, 2011, 08:14
0
ПРОСТО СМЕХ СКВОЗЬ СЛЕЗЫ... БУДЕМ ЖИТЬ !
Шмакодя 12 Апреля, 2011, 00:26
0
Ага , хромосома вырастет , и заодно чакра раскроется , корорая за яичники отвечает и кундалини повысится !)))
krivulsky 11 Апреля, 2011, 20:34
0
У нас тоже был случай. Дочке была всего неделя отроду и СШТ только подозревали тогда. Главврач нас убеждал,что до месяца этот синдром в условиях стационара полностью излечим,а вот после месяца ( чтобы наростить недостающую хромосому) укол будет стоить 12000долларов. Я думала,только у нас такие тупицы работают.
katenok 11 Апреля, 2011, 15:40
0
У меня вообще был смешной случай…
Я была подросток. Проходила комиссию для инвалидности. Врач эндокринолог не стесняясь достают медицинскую энциклопедию…и по всем признакам мол это есть, этого нету. Спасибо и на этом, хоть често признался. А то было еще хуже…после осмотра врач задает вопрос –“Ну что, после лечения хромосома выросла”
Шмакодя 10 Апреля, 2011, 10:13
0
Я говорила - что не только терапевт , но и эндокринологи многие толком не знают про это заболевание .( так и было на кафедре усовершенствования врачей)
katenok 09 Апреля, 2011, 21:27
0
Врачи относятся холодно. Терапевт вообще не знает, что это хромосомное заболевание.
Naznuta 09 Апреля, 2011, 10:23
0
katenok, удачи!
А как вообще врачи относятся к диагнозу и к желанию рожать с ним? Просто всякие детские врачи вообще смотрят большими глазами, как будто никогда не слышали о таком! Может, просто потому что чаще этот диагноз ставят в пору полового созревания.
katenok 08 Апреля, 2011, 17:41
0
Ну все...врачам только попади в руки!!!!!...перед ЭКО терапевта прошли.
Приступаем к укреплению сердца (это займет месяц). Дальше опять ЭКГ и уже к Кардиологу на вердикт
Atysia21 01 Апреля, 2011, 23:16
0
Живой пример про недоношенных. У моего мужа сестра родила девочку 7-ми месячную, то она так быстро догнала и проблемы только с ЖКТ позже была, а так вполне здоровая и крупная сейчас, танцует, ходит в муз. школу, ей уже 9 лет будет.
Naznuta 01 Апреля, 2011, 15:44
0
Я наткнулась на сайт http://videopassport.ru - это сайт рубрики передачи "Пока все дома" - "У вас будет ребёнок". Там прям выложены все видео детей (и про здоровье, и про развитие и про родителей биологических). Очень интересно!!! И там много замечательных детишек. И ведь это не лажа, а правда!!! Сама бы взяла, если б не свой маленький ребёнок и квартирный вопрос на данный момент. Есть там дети, которые родились недоношенными и поэтому немного отстают в развитии. Так я хочу сказать, что по сравнению с моей дочкой с СШТ они гораздо быстрее развиваются!!! Есть рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей. Так у этих детей до 1,5 лкт в крови присутствуют антитела матери, а потом 80% из них оказываются абсолютно здоровыми и их расхватывают. Так что не всё так плохо! И ведь должен же кто-то забирать их! Я считаю, что как раз те, кто потерял надежду родить сам, должен брать их.
Незабудка 01 Апреля, 2011, 10:00
0
Девочки всех с 1 апреля!!! Всем большой любви и счастья!!!
Atysia21 31 Марта, 2011, 23:05
0
Я понимаю, как трудно без детей, Сама долго просила их у бога. Мне достался ребенок с нагрузкой ( это я так шучу, а что еще делать). Или надо настроится на усыновление (очень благое дело), или понять, что ты родилась для другой цели и попробовать ее выполнить.
Я вернусь к "Равсину". Сегодня была у врача. Напомню . Моя дочь пила его месяц (и продолжает пить) И за 2 недели подросла на 2 см ( я ее измеряю каждые 2 недели). На том мы и стоим. Прибавки больше не было. Видимо мы догнали то, на сколько она должна была вырасти за прошлый год. Может еще скакнем, не знаю. Равсин больше помогает убирать все негативы, которые нас сопровождают. У нас их много было. Видимо организм освободился и "расправил крылышки". Самое обидное, что Карина отстает на 1, 65 сигму, а надо на 2. Нам ГР не припишут от гос-ва, если мы будем расти 2 см в год, то только через год или полтора разрешат колоть. А за свой счет мы не потянем. С такими темпами дочь вырастет только до 130 см.
Atysia21 31 Марта, 2011, 22:49
0
У нас в дет домах тоже нет здоровых. Наш дет. дом рядом с моим д/садом ( я там работаю логопедом-дефектологом) И пришлось по работе туда заглянуть. (там еще одна сотрудница по совместительству работала). Там есть группы, за которые работникам платят 80% надбавки, т.к. там "держат" детей со СПИДом и умственно-отсталых. Чтоб там работать, надо не иметь сердца, иначе не сможешь работать. А остальные дети - отказники или от родителей, лишенных род.прав (сами понимаете, какая наследственность может быть). И есть категория деток, которых нельзя усыновлять, т.е. они временно там, пока у родителей так сказать испытательный срок. Если нормальный ребенок ( в плане наследственности и здоровья) , то его просто забирают родственники. Я раньше жила в России, в Карелии (15 лет, муж оттуда, туда мы раз в 2 года ездим к родственникам), так там женщина взяла на опекунство 2 детей, они из неблагополучных семей. Дети немного сложные. Эта женщина сама многодетная, но дети выросли и разлетелись, а ей скучно без большой семьи, вот и решила кого-то еще поднять в жизни. Молодец, у меня бы сил не хватило. А до этого она взяла на опекунство 2 племянниц (их мать алкашка), хороших девочек вырастила, бедные голодные умирали, пока их не отобрали. Вот такая жизнь у людей. Я не знаю, смогла бы я воспитать чужих. Надо выбрать ребенка хорошо, а как же выбирать, дети - не товар в магазине.
Naznuta 31 Марта, 2011, 21:31
0
katenok, не стоит вам в преддверии ЭКО думать о всякой мистике и т.п. Настраивайтесь только на лучшее и у вас всё будет супер! Но всё же и на усыновлении я не ставила бы крест на вашем месте. Все доводы, которые вы приводите - это отговорки. То, что родственники помогать не будут - будут, примут как родного - это всегда так бывает. Да и потом вы же для себя ребёнка рожаете (=заводите). А рассчитывать в нашей жизни приходится только не себя. То, что в нашей стране не дают здоровых детей вообще - тоже, наверное, не совсем правда. Если очень поискать, вложить в это силы и, возможно, как не прискорбно, деньги - найти можно. И потом сколько случаев известно, когда ну не получается у самих - берёшь ребёнка, и обязательно какое-то счастье в семье происходит. Так что побольше бы таких людей, как эта сотрудница, которая взяла ребёнка
katenok 31 Марта, 2011, 09:45
0
Про усыновление. Atysia21 как я понимаю вы живите в Украине, а я в Санкт-Петербурге. Поэтому и ситуация такая разная. Разные страны, законы и демографическая ситуация.
А у меня по жизни складывается мистическая ситуация.
О моей особенности знаю только самые близкие родственники (Мама, ее сестра моя тетя, двоюродный брат, который как родной). Еще знает моя лучшая подруга. Она выросла в деревни…так сказать кровь с молоком…самое лучшее здоровье, которое может быть. Проблем во время беременности ничего не предвещало…выкидыш на 5 месяце (это самое страшное…ребенок еще ЖИВОЙ, но врачи таких не выхаживают…он умирает) А почему так произошло врачи не знают. Мол все анализы хорошие. Пока детей нет…сказали подождать пол года.
Мой двоюродный брат (именно он радостный звонил мне и сообщал что ЭКО теперь делаю бесплатно…мол и у меня получиться)…красавец мужчина…девушки сами вешались ему на шею…выбирай любую. Выбрал Первый раз она вышла замуж в 16 и в 16 родила дочку. Как вы думаете, что можно сказать о такой девушке? Отношения у них не ладятся…я уже перестала считать сколько раз она выставляла его за дверь…а потом она звонила и умоляла вернуться. НУ НИ КАК ИМ НЕ РАССТАТЬСЯ!!!! Приворот на него она сделала что ли. Детей она иметь так просто не может…трубный фактор. А как мы знаем до 35 лет ЭКО делаю бесплатно.
И они сделали бы, если бы не ее дочь. Она залетела и нужна свадьба. Дальше долги, из которых еще доооолго вылезать. Время на бесплатное ЭКО ушло, платно они не могут себе это позволить. Внука тоже пока нет…беременность оказалась замершей.
Вообщем получается…у меня по жизни нет близких людей с детьми. Мистика или совпадение не знаю. Толи Высшие силы берегут от лишней психологической травмы.
Верника 31 Марта, 2011, 00:07
0
Я слышала про такие гормоны от которых дети умирали. Мне об этом врач эндокринолог рассказала. Раньше гормон роста делали по другому. Брали что-то у коровы и из этого делали гормон роста. В итоге болезнь коровы переходила ребенку и он умирал. Сейчас такого нет. Гормон роста делают иначе. Точнее объяснить к сожалению не могу.
Atysia21 30 Марта, 2011, 23:05
0
Я как-то видела серию из " Доктора Хауса". Там тренер набрала себе команду из дет.дома для какого-то вида спорта. Они к годам 18 были все одного роста. У одной девочки стала ехать крыша, она все время смеялась. Так врачи стали копаться, что за болезнь и откуда. Оказалось, что жить ей осталось не долго. Всех девочек кололи каким-то гормоном роста или не знаю чем, чтоб они были одного роста. И это у нее пошло побочное действие на препарат спустя годы (кололи раньше, наверное). Пошли необратимые процессы в мозге. Вы что-то про такое слышали. Это не наши гормоны роста, какие мы должны колоть девочкам?
Atysia21 30 Марта, 2011, 22:58
0
Девочки, я извиняюсь, что вмешиваюсь. Моя дочь еще маленькая, 9 лет. А вот у меня на работе сотрудница, имея 17-летнего сына, решилась еще удочерить с детского дома девочку. Сотруднице 39 лет, ей года 3 назад удалили женские органы из-за фибромы вроде бы, а она еще очень хотела дочку. А мы, ее сотрудницы, ушли дружно в декрет, не договариваясь. И она быстренько, за полгода дождалась или нашла дочку. Малышка 7-месячная, родословную ее я не знаю. Так вот моя сотрудница оплатила врачей, чтоб просели полное обследование. Подробностей не знаю, но с 1 апреля она официально в декрете. Девочке ее сейчас 3 месяца. Вот. Так что надо брать примерю А вот моя кума уже 15 лет не может забеременеть, что только не проходила (СШТ у них нет). И депрессии были, но усыновить не может рискнуть. Боится, что наследственность плохая может быть. Кому какая ситуация в жизни ближе. У меня самой не было 7 лет детей. Мы с мужем перенесли операции по бесплодию (СЩТ у меня нет). Они нам тоже не помогли, а через год, когда не ждали, получилось. Правда была угроза, сохраняли мою дочку. А через 7 лет узнали, что у нас оказывается СШТ, я даже не знала, что это такое. Но она у меня отличница, в музыке одаренная ( лауреат Всеукраинского конкурса пианистов). Вообщем, молодец.
katenok 30 Марта, 2011, 12:27
0
Нам ради ЭКО придется продать машину. И слава Богу у нас их две!!!!.
Шмакодя 29 Марта, 2011, 13:28
0
М-да , 53 года это ....ну что ж - здраво мыслите , правда !!!! А потом , если такая родственница найдется и ребеночка удастся выносить и Вы его получите ,то это не означает что все плохое позади и начало бесконечного счастья - проблем будет много, как и у всех мамочек в наше стране , и дай Вам Бог сил . терпения и здоровья .Наши женщины такие- любая , кто хоть 1 ребенка родил и вррастил - уже можно считать МАТЬ- ГЕРОИНЯ !
katenok 29 Марта, 2011, 11:36
0
«Моя мама тоже полна такими бреднями. Только ей уже возраст не позволяет. Зато теперь "предлагает" сурагатное материнство!!!!!!» Ну начнем с того, что это с горяча. Ей сейчас 53 и сердце. Ей врачи не позволят. А вот когда ей было 40…все идеи были по полной программе …и яйцеклетка и сур.материнство.
Я понимаю…что такие идеи у матери возникаю от безысходности…ЧЕСТНО…сама бы вела себя также
Но единственно здравая идея у нее была…Это связаться с дальней родственницей о которой практически ничего не знаем (о её существовании знает только моя бабушка она же с ней и поддерживает редкую переписку) И вот у нее попросить помощи о донорстве. Родственица?…ДА…значит даже кровь будет родная…Я её знаю…НЕТ…значит сохраняется полная иллюзия.
Но опять же…ЭТО МОЯ ПРОБЛЕМА И Я ДОЛЖНА ЕЕ РЕШИТЬ САМА. Не хочу ни у кого просить помощи.
Шмакодя 29 Марта, 2011, 10:26
0
Мамуля у Вас - просто молодец ,Она-то знает , что такое и какая это нагрузка- выносить ребеночка . Тут вон жара была летом - я подумала - у меня так-то ноги отекают , и вообще дышать тяжело с этим смогом в Москве ,и еле ползаю , а тут бедные беременные - ну каково им ! А так - если не зацикливаться на том , что "это брат или сестра " , а наоборот , посмотреть , что ГЛАВНОЕ -ЭТО РОДНОЙ ПО КРОВИ ЧЕЛОВЕК !!!! Не это ли так нужно многим ?( почему люди так не любят усыновлять - у многих пунктик "Хочу чтобы это был мой по крови ребенок" А тут максимально родной . А суррогатная мама знаете сколько за свои услуги просит !!!! У нас в Москве за это квартиры отписывают. Так что тут еще и материальный фактор .Да и ЭКО - удовольствие для богатых., не только для здоровых . Так что она предлагает самый реальный вариант. Многие мамы вынашивали для своих дочек и те за это очень благодарны и считают своих мам героинями , гордятся ими.
Но и в усыновлении ( если это станет делать легче и дешевле ) в принципе не вижу ничего плохого . Есть понятие -"родной по духу " , а есть "родной по крови " . Многие рожают и бросают своих детей ( есть такие , что и убивают) То есть у них не просыпается материнский инстинкт .Или растят детей , но их не любят Или - одного ребенка любит, другого нет И это не единичный случай , это определенный процент женщин. А есть - берут чужих и искренне забывают что это не родные , ии любят их больше чем иных родных любят..
Naznuta 29 Марта, 2011, 09:27
0
То что у вашей мамы такие идеи - это естественно и не надо обижаться на неё за это. Мы с вами смотрим на эту ситуацию с противоположных сторон. Мне кажется, что любая мама, хоть "никто и не виноват" подсознательно чувствует свою вину и ответственность и хочет додать дочери.
katenok 29 Марта, 2011, 09:26
0
“Вот тут пишут, что придётся всё бросить, лечить его! Но НИКТО не застрахован от того, что у него родится нездоровый ребёнок.” (Это я писала) Есть большая разница, между усыновленным и своим….если он СВОЙ, можно и с бабушками и дедушками договориться в помощи. И они согласятся, если что какое-то время посидеть и на массаж сводить. А если усыновленный!!!!!...скажут –“ САМИ БРАЛИ И ЗАНИМАЙТЕСЬ”.
Но парой бабушки и с родными помогать не собирают. Но зная характер своей родни я описала их (ради своего на все, а усыновленный это чужой).
katenok 29 Марта, 2011, 09:11
0
Это яйцеклетка моей мамы!!!!!! Это моя будущая сестра или брат!!!! Лучше брать он "незнакомой тетки" . Мне от нее ребенок будет роднее, т.к ОН ГЕНЕТИЧЕСКИ НЕ БУДЕТ БРАТОМ ИЛИ СЕСТРОЙ!!!!
Я не хочу родить ребенка и ЗНАТЬ, что на самом деле это моя сестра!!!!!
Моя мама тоже полна такими бреднями. Только ей уже возраст не позволяет. Зато теперь "предлагает" сурагатное материнство!!!!!! Я ЧЁКНУС С НЕЙ!!!!! Это было бы полезно, если была моя яйцеклетка, а она будет ДОНОРСКАЯ. Тогда какой мне от этого смысл!!!!!! Я не вынашиваю, да еще и яйцеклетка не моя!!!!! БРЕД!!!! Мне и так не легко смериться с донорством….А ТУТ ЕЩЕ ТАКИЕ ИДЕИ!!!! Если уж на то пошло, то мне нужна полная иллюзия. Иначе разницы между таким ЭКО и усыновлением я не вижу.
Naznuta 28 Марта, 2011, 23:23
0
Почему брата или сестру? Это же родная яйцеклетка - не какой-то там чужой совершенно незнакомой тётки, а клетка мамы. По-моему, это уникальная возможность. И потом никто не заставляет брать эту яйцеклетку, но если знать об этой возможности, рассказывать людям о ней и давать возможность выбора, то мы перейдём на более цивилизованный уровень.
katenok 28 Марта, 2011, 23:00
0
"А вот мамины яйцеклетки заморозить" ЭТО ЧУШЬ. Я БУДУ ЗНАТЬ ЧТО НОШУ БРАТА ИЛИ СЕСТРУ. Мне противна сама идея. Это самый нелепый выход.
Тут говорили о заморозке яйцеклетки. Я читала эту статью. Вы не так поняли. Речь идет о том 1% проценте (но в 13-15 он выше) Если диагноз поставить рано (но сами понимается мазайка с большим процентным соотношением клонов нормальных клеток в 13 лет еще не обнаружат. Не дорастала до этого наша медицина) . Выявить что в яичниках есть фолликулы или, что происходит овуляция. Фолликул должен формироваться до стадии доминантного. Иначе яичник считается не функциональным. Только доминантный можно стимулировать до овуляции и изъять для заморозки.
У этого 1% есть особенность. Яичники быстро истощаются. Т.е у девушки в 15 еще может быть овуляция (или ее еще можно стимулировать)...а вот в 20...все...Только ЭКО с ДЯ
Naznuta 28 Марта, 2011, 22:54
0
Шмакодя, спасибо, что просветили!

Ещё по поводу усыновления: да, конечно, это ужасно, что у нас в стране здорового ребёнка усыновить - это большая удача и скорее случайность. Но мне кажется, что если действительно нет других вариантов, то можно усыновить и не совсем здорового. Вот тут пишут, что придётся всё бросить, лечить его! Но НИКТО не застрахован от того, что у него родится нездоровый ребёнок. Я вот не задумывалась на стадии планирования и ожидания, что буду торчать по больницам по нескольку раз за год, что не выйду на работу тогда, когда планировала и т.д. и т.п. Но всё равно мой ребёнок - это моё самое большое счастье. И поэтому если можешь сделать кого-то счастливым и сам стать счастливым - найди своего ребёнка и возьми его! Я бы тоже хотела взять ребёнка (несмотря на то, что есть свой и ещё хочу).
Шмакодя 28 Марта, 2011, 22:28
0
Не так ,у нас недоразвиты яичники, они изначально представлены тяжами . а не превращаются потом в тяжи. Именно поэтому их мне и удаляли . чтобы эта молодая ткань В ДАННОМ СЛУЧАЕ не превратилась в дисгерминому- злокачественную опухоль .У кого-то ситуация полегче и видимо удается что-то развить ? Но брать яйцеклетки у девочек не удастся на заморозку - там брать нечего , А вот мамины яйцеклетки заморозить - и хранить до лучших времен- очень неплохая идея . матку легче развить до нормы
Naznuta 28 Марта, 2011, 22:17
0
А по поводу того, как сказать, что не будет детей: сказать честно, но минимально заострять на этом внимание и не делать из этого вселенскую трагедию, максимально занять девочку разными интересными делами, постоянно показывать, как интересна и многообразна жизнь. И ещё: может, я не права, но всё же дать надежду, если она есть хотя бы минимальная (т.е. если есть матка, способная выносить). Ведь надежда и правда есть - пусть это 1 %, но если действительно хочешь, то можешь попасть в этот 1% (только с условием, что если не получится, то не убиваться, а жить дальше интересно и хорошо)
Naznuta 28 Марта, 2011, 22:11
0
По поводу беременности: никто никогда не пробовал такую вещь: девочки с СШТ ведь рождаются с яйцеклетками, а в течение жизни они постепенно превращаются в тяжи. Так вот я слышала, что в детстве можно у девочки забрать яйцеклетки, заморозить, а потом соответственно их использовать (но это возможно больше для мозаиков, т.к. у них часть клеток с Х и есть надежда, что именно эта яйцеклетка будет с Х). Делается ли это у нас в России и как это делается? Это ведь надежда для наших дочек родить биологически СВОЕГО ребёнка. Или я готова заморозить свою яйцеклетку для своей дочки. Может, это глупо, но я верю, что у неё будет ребёнок (конечно, если она сама захочет этого). Вообще я очень надеюсь, что лет через 20 медицина что-нибудь ещё придумает.
katenok 28 Марта, 2011, 17:41
0
Если читать мед энциклопедии, то можно встретить слова ” Первое что надо знать- это ни кто не виноват в рождении таких детей” Ну что… написано грамотно. Это действительно так
НО…ни кто не виноват…а за ЭКО платим МЫ (и туда же лекарства)…иными словами отвечаем мы-СШТ и следовательно мы и виноваты. Вот такой вот парадокс жизни и медицины
Я лично считаю….давно пора пойти в медицинские чиновки…и лобировать законы в нашу пользу…Нам давно пора узаконить выдачу любых гормонов бесплатно. А то у них на первом месте диабет и щитовидка….КАК БУДТО ДРУГИ ЗАБОЛЕВАНИЙ СВЯЗАННЫХ С ЭНДОКРИНОЛОГИЕ НЕ ЗНАЕМ!!!!! В ОТСТАВКУ МИНИСТРА ЗДРОВОХРАНИЯ!!!!!
Шмакодя 28 Марта, 2011, 17:01
0
Нужно . чтобы нашим российским людям не было препон для усыновления , потому что это специально делается - иностранцам продают наших здоровых детей , а нашим устраивают сложности . Кто может , кто хочет и у кого есть возможности воспитывать детей - надо максимально нашим парам благоприятствовать .конечно помогать им психологически , медицински юридически и т д .Потому что теоретически приоритет наших усыновителей похоже на деле не работает . Чтобы это было дешевле и легче . чем ЭКО , мне кажется , такие стрессы в виде неразвивающейся беременности - это слишком и приносят бедной практически и так нездоровой маме колоссальный ущерб здоровью.. а в то же время много хороших здоровых детей ., но государство похоже ,. точнее чиновники , не заинтересованы в их усыновлении .Ведь есть государства , где детских домов вообще нет практически - всех детей просто разбирают по семьям
katenok 28 Марта, 2011, 16:21
0
Лазила в интернете. Нашла еще историю ЭКО с ДЯ при СШТ. Беременность наступала во всех трех попытках, но не развивающая....и в итоге 3 раза делали чистку. Это все было с 2003-2004.
Шмакодя 28 Марта, 2011, 11:10
0
а кому интересно было про приемного сына моего узнать - это пишите мне на емейл elevasilen@yandex.ru- расскажу некоторые подробности
Шмакодя 28 Марта, 2011, 10:43
0
Мне тоже не мама ,скорее а врачи рассказывали на кафедре , когда консультировали и обсуждали .Но я мало чт понимала тогда в анатомии . а просто приняла это как инфомацию - еще одну в череде многих Спокойно , без эмоций . Дети пугаются не информации самой . а тех эмоций взрослых людей . которые ее говорят Просто я спокойна была - не было материнского инстинкта - я в дочки- матери не любила играть мне сказали так примерно - " Ну расслабься , самое главное . мы тебя красивой и здоровой сделаем , а бесплодных пар и среди здоровых людей - каждая 5-я ! ( мы тогда только чтоо шею сделали - впечатлений море . стресс сильный , на этом фоне все остальное было не очень интересно )А вот анатомические особенности -это уже к 13 ближе наверное узнала - про яичники и т д , когда их удалили
Потом со временем постепенно я узнала . что можно усыновлять , что бывают мужчины-одиночки с детьми и т д .
katenok 28 Марта, 2011, 10:13
0
Лиза, согласна…это реакция “пока”…Даже вот мой муж, когда мы познакомились тоже подобное говорил. Теперь отношение изменилось. Стоим на пороге размышления ЭКО или усыновление. Усыновить тоже не так просто как кажется. На здоровых отказников сейчас уже очередь аж в роддоме. В домах малютки только больные (вич, дауна, ДЦП…). Конечно и этим детям нужна семья, но я не могу себе позволить себе этого. С такими детьми нужно заниматься всю жизнь. Мне придеться бросить работу навсегда…а на лечение таких детей денег уходит море.
Когда узнала о СШТ я не была такой маленькой (13 лет). Анатомию знала прекрасно (мама биолог). Я все поняла сама. Вы молодец, хоть думаете как сказать…моя мама была в шоковом состоянии, чтоб вообще говорить со мной о чем либо.
При СШТ в 10 лет прогнозировать абсолютное бесплодие слишком рано, вам еще предстоит курс эстрогенов. Надо смотреть на узи…сформируется ли как следует матка по размерам. Ведь именно от нее зависит возможность ЭКО с донорской яйцеклеткой
А рожают и с одной функциональной почкой и сердечники. Преградой является тяжелейшая почечная гипертония. Ее лечат Энапом.

Может случится так, что будет все нормально вплоть до овуляция (по статистики таких менее1%).
Я думаю вашей девочке надо сказать о всех возможный вариантах развития, если вы хотите сделать это сейчас, или ей рассказывать все постепенно, когда врач будет наблюдать за реакцией на эстрогены и будет видно, какой вариант развития её.
Лиза 27 Марта, 2011, 19:39
0
Очень согласна с Шмакодя.Шмакодя,а скажите,пожалуйста,если помните,как вам сказали,что у вас не будет детей?Какие слова говорили?А то дочке скоро 10.Хотелось бы сказать сначала как-то мимолетно...хотя я ее спрашивала,что если у тебя детишек не будет?Она сказала:"ну и ладно,я не люблю детей,зато собаку заведу"Но я понимаю,что это такая реакция пока...а потом...вот собираю информацию кто как узнал
Шмакодя 26 Марта, 2011, 00:20
0
Вон Александров всю жизнь любил свою Любовь Орлову , у них не было детей , кажется . Еще у нас ведь стереотипы такие - вот свекровь будет ему зудеть " Хочу Чтоб это были твои собственные дети , найди себе нормальную жену" Нужно очень любить . чтобы это выдержать несмотря на ее жужжание .Да ладно , вон здоровые без всяких синдромов рожают . а потом любовь проходит и нее нужны становятся ни они .сами ни его собственные родные здоровые , а тем более больные дети
Шмакодя 26 Марта, 2011, 00:14
0
а первый парень мой ( "жених " ) , уже в институте , плакал , когда я ему честно в ответ на " Хочу от тебя детей " сказала , что их не будет , к сожалению . Хотя чуть позже ЭКО можно было сделать ( кажется тогда уже это было ). Так вот он настолько мало меня любил и был слаб , что не мог справиться с этим "горем " ,. что его любимая девушка с СШТ и бромил меня Вот так - поплакал и бросил со словами - " Мне нужны свои дети " . А если б был сильный и любил . сказал бы " Ничего , мы это преодолеем ВМЕСТЕ и все у НАС будет . Так что это оказалась проверка чувств. Ну вот и после этогоо я уже НИ одному своему МЧ не говорила ни слова об этом.
Шмакодя 26 Марта, 2011, 00:06
0
а вдруг она не знает , родители не говорят ей втихаря ей давют "витаминки ", а она мечтает о ребеночке .И как потом родители скажут в 18 лет " Ой , а у тебя его не будет , скорее всего "Я согласна - пусть ребенок знает об этом Я в 10 знала . что у меня не будет рожденных детей . и перенесла эту "новость "(((( № А в 18 мне уже было бы сложнее и гораздо обиднее Думаю , да , я б обиделась сильно , что меня за "лохушку " держали и скрывали что-то - это не тот случай , когда надо скрывать
Шмакодя 25 Марта, 2011, 23:58
0
если это фенотипически мальчик , то при всех остальных внешних( и внутренних ) стигмах , у этого синдрома есть свое собственное отдельное название - Синдром Нунан А наши в учебниках в разделе " нарушения женской половой сферы ." Наши - ДЕВОЧКИ !!!
Меня в детстве тоже фотографировали ,я не считала это ненормальным не протестовала , потому наверное , что все детство на кафедре "работала " живой иллюстрацией . Врачи на специализации на меня " живьем " смотрели
Я ж классический случай была, "студенческий", наглядный . Некторые приезжали врачи и говорили "мы работаем эндокринологами много лет , но только читали когда-то об этм заболевании . и никогда не видели воочию."
Нет- нет , пусть знают как следует , а то при рождении врачи не знали про это заболевание и ничего не могли диагностировать даже близко . Лучше 1 раз увидеть - не забудешь . Пусть как можно ранооше ставят диагноз и начинают адекватное обследование и лечение , а то в 15 лет ставят . а ей можно было помочь и подтянуть какие-то внутренние проблемы может быть решить , половые гормоны назначить , сосуды проверить внимательнее , да и в 15 лет зоны роста закрыты , делать гормон роста поздно
Melody 25 Марта, 2011, 20:21
0
katenok я как раз недавно эту серию смотрела. Тоже возмутилась. Да, так скрывать - очень глупо. И я думаю, рассказать о проблеме нужно как можно раньше, чтобы ребёнок, взрослея, мог свыкнуться с этой болезнью и понять, что нужно бороться, а не злиться и опускать руки.
katenok 25 Марта, 2011, 17:05
0
По поводу фотографий “нас” в медицинских журналах книгах -я ПРОТИВ!!!!. Я не подопытный кролик. ЭТО УНИЖЕНИЕ!!!!!!!! Да, понимаю….врачам надо учиться…но лучше портреты рисуйте.
katenok 25 Марта, 2011, 16:45
0
Есть сериал “Доктор Хауз” Там было серия….У родителей ребенок гемофродит (что именно за ген.нарушение не говорилось, но скорее всего прибавка хромосом по “нашей паре”). При рождении им пришлось выбирать пол ребенка….выбрали мальчика. Этому …теперь уже мальчику…они вообще и говорить о его особенности не собирались!!!!! Кололи ему тестостерон говоря –“Это витаминки”. Это фильм …..но моему возмущению не было предела. По сюжету коллега доктора Хауза делая ему очередной укол “витаминов” рассказывает всю правду. Он возненавидел родителей!!!!! Они скрыли от него правду….и более того они даже не спросили его кем он хочет стать- мальчиком или девочкой. Заканчивается хорошо….их мирит врач, рассказавшая правду.
Филь не фильм….но это наглядный пример, если родители задумали скрыть нарушение. Ненависть возникает не из-за факта болезни….а из-за того что все это родители скрыли.
Лиза 25 Марта, 2011, 15:19
0
честно говоря,я и не думала,что половые органы могут быть как у мальчика...я тоже 1 раз вижу(((((((((((((
katenok 25 Марта, 2011, 10:30
0
Я и не такие ужасы видела.
Наберите в яндексе наше заболевание и откройте картинки (они справа).....это все из-за у- хромосомы
Шмакодя 24 Марта, 2011, 22:46
0
уточнение :
http://drli.ds8.ru/ped/sheya.htm
Шмакодя 24 Марта, 2011, 22:39
0
Девочки , куда все пропали ? (((( Вот ссылка интересная - это ДЕВОЧКА ? Все же мы считаемся девочками - таков синдром.1 раз такое вижу
drli.ds8.ru
Atysia21 13 Марта, 2011, 00:19
-1
Да, у вас похуже здоровье, как я почитаю. У Карины сердце в норме, гинекология - только маленькая матка, почки - одна здорова, другая повернута и нефроны аномальные Шея короткая и волосики на затылке и спине, лобок и полов. губки немного большие. Главное, что внутренние органы в строении не хромают. Главное, что способная и есть таланты. Думаю, что все будет хорошо. Не будем расти, будем добиваться гормона роста, а что делать. Спасибо за поддержку. А то, что я сомневаюсь, так я всю жизнь боюсь в чем -то ошибиться, много думаю, прежде, чем принять какое-то решение. Наверное многие так. В любом случае, спасибо за поддержку. Будут новости, напишу. Всем здоровья.
Шмакодя 13 Марта, 2011, 00:05
0
а у меня похоже % клеток измененных большой - сразу складки были на шее , лимфостаз , все остальные видимые стигмы ,видно было при рождении , что что-то не то , но пока были на Байконуре , исследования не было - врачи не знали там что это такое .Так мои родители переехали в Москву ( специально чтобы меня обследовать и лечить ) в 2.5 года и нашли специалистов( ну очень УЗКИХ по этому заболеванию )Представьте себе , почти полвека назад , тогда вообще про этот синдром еще вообще мало кто знал - занимались всего в 3 местах то есть 3 специалиста на всю Москву
было .Долецкий мне первой в России делал операцию пластику шеи по своей новой методике ( на Западе делали и раньше . но по - другому принципиально )
krivulsky 12 Марта, 2011, 20:35
0
Наташа! не было цели вас пугать или обвинять! Я сама каждый день с надеждой подхожу к компу,чтобы прочитать хорошие новости о ваших делах. Я жду,что вы и дальше будете классно расти (и у нас тогда тоже появится шанс или надежда на рост без гормона).Но я должна была тоже написать о Равсине все мне известное,чтобы не была информация однобокой.Все вместе будем искать альтернативу в лечении.Повторюсь: я искренне желаю,чтобы на сей раз ошиблись врачи,а наши девочки вопреки всему росли без гормона.Вы совершенно правильно поступили,рассказав о успехах в борьбе с недугом.Наташа! дай Бог вам и дальше только положительной динамики в лечении Карины.
Atysia21 12 Марта, 2011, 14:35
0
Девочки, вы меня напугали, что я уже сама не знаю, верить ли своим глазам , глядя на ростомер. Я сама понимаю, что это биодобавка, муж и бабушка ворчали все это время на меня, что с нас только деньги высасывают. Сейчас и у них поменялось мнение. Да, у нас Карина остановилась может из-за сопутствующих заболеваний. Было много болячек, мы их убрали почти все другими препаратами. Когда организм был готов, приписали Равсин. Может и не всем так пойдет, у нас же мозаичная форма (20 % больных , а остальное - здоровое). Мы же до 7 лет вообще не знали, что у нас патология. Равсин в разном возрасте корректирует по разному здоровье.Он как бы заставляет организм самому убирать пробелы, естественно в разном возрасте это по-разному. Давайте мы испытаем на себе. А то соблазню вас и буду виновата. Если кому надо смогу выслать, я думаю по интернету опасно, могут дать подделку. Нас проверяют на компе, это не мед обследование, а тест, который считывает информацию с мозга. Я понимаю, что лапши можно разной навесить, но у меня слишком много знакомых, которые скептически относились к этому, это дорого. И все пришли туда от безысходности, получили результат, который не ждали. А сальпингит мы убрали другим препаратом, который работает по слизистым, он же нам убрал за месяц гной из почек (пока врачи в области думали, что у нас за диагноз, гломерулонефрит или еще что-то), лечит панкреатит( уже его нет), дизбактериоз, ентероколит,
Шмакодя 12 Марта, 2011, 10:43
0
Я врач , и к биодобавкам относилась именно как к "добавкам ", а не к основному лекарству .Сама только капиллар из них принимала просто как "витамин- антиоксидант ". НО !!!!у меня у собственного папы отмечены очень хорошие результаты ( он стал визион принимать - "детокс" и "пакс ") Реально !!!!! Я была в хорошем смысле в шоке ! Мы живем не вместе ,он- в селе под Ставрополем но он не поправлялся никак - все на одном месте. без улучшения был после инсульта - на коляске , долго не ходил и не говорил . И вдруг именно на этих препаратах через пару месяцев встал . сейчас с палочкой , но все же ходит , и я с ним говорить могу - речь смазана , немного . но я его понимаю !! У меня один родитель остался , ему уже 71 , и для меня это очень важно - чтобы он пожил еще , и пожил получше
krivulsky 12 Марта, 2011, 08:11
0
Когда я впервые прочитала на ЗТ о Равсиле-сразу позвонила врачу и с восторгом взахлеб стала рассказывать о препарате.Особенно меня поразил очень большая прибавка роста у девочки с СШТ за такой короткий период времени.Я и сама давно ищу альтернативу гормону роста.Дочка в каждый день рождения,задувая свечи,загадывает желание,чтобы придумали для роста таблетки,а не уколы...Можете себе представить степень нашей всеобщей радости! Мы уже мечтали отказаться от гормона и просто расти-расти-расти!..НО! Врач сказал мне:"Не тупи! Включи голову! Чтобы ребенок с СШТ рос-нужен именно ГОРМОН!"Далее доктор предположила, что скорее всего девочка,подросшая на Равсиле,длительный период времени не росла вообще,и ,вероятнее всего,у нее были сопутствующие болезни (не по синдрому),пролечив которые и простимулировав организм витаминно-минеральным комплексом и был получен этот результат.А также нельзя исключить и индивидуальный период вытягивания...В общем,все это вместе=тот результат.И потом,если бы Равсил реально смог бы заменить гормон роста,его бы давно взяли на вооружение во всем мире,а его изобретатель удостоился не одной Нобелевской премии.Да и цена была бы другой!А онколог мне сказал,что на компьютерной диагностике часто и густо обнаруживают НЕСУЩЕСТВУЮЩИЕ БОЛЕЗНИ НЕСУЩЕСТВУЮЩИХ ОРГАНОВ!И это она сказала из своей многолетней практики. Согласитесь,что очень легко получить хорошие результаты в лечении той болезни,которой нет...Что такое биодобавка? Это сочетание недорогих аптечных препаратов,которые после определенного пиара в комплексе стоя больших денег.Она привела пример,как сочетание аптечного женьшеня и аптечного витамина(вместе ценою около 30!гривен) дало супер-классную биодобавку , которую также рекламировали,как панацею от всех болезней.Только цена была уже 500грн.Я никого не отговариваю от Равсила-нет! Я сама с надеждой слежу за ростом Карины и желаю ей расти и дальше.Я и сама хочу,чтобы все эти врачи ошибались! Я тогда первая куплю Равсил,но пока просто жду и наблюдаю...Наташа!Здоровья вашей девочке!и пусть она и дальше растет-а мы все вместе порадуемся этому и воспользуемся вашим опытом.А пока,девочки,не спешите!Есть еще 1 аргумент не в пользу препарата:одно и тоже средство нельзя применять от новорожденного возраста и до старости-уж слишком много отличий в работе организмов в разном возрасте...
krivulsky 11 Марта, 2011, 22:58
0
это точно
katenok 11 Марта, 2011, 22:33
0
Stella тут уже многие писали
Он хромосому не восстановит. ЕЕ вообще не возможно восстановит. Это делают только вирусы, но их человек никогда не подчинит
Он даже гормоны не заменит
Его можно использовать только как биодобавку. Хуже точно не будет. Но за таки деньги!!!!! Есть куча витаминно-минеральных комплексов, которые стоят дешевле а помогают также.
Stella 11 Марта, 2011, 21:52
0
Atysia21 скажите какой врач должен назначить этот препорат?моей дочке 2 года в этом возрасте можно пить? Меня смущает то что в аптеках его не продают а только через интерн...У нас рост в два года 81 см,а родились мы 41см недоношенные,и я переживаю за рост.Гинетик нам сказал что у нас вторая хромосома есть но не полная некоторые усики отсутствуют,неужели этот препорат может востоновить хромосому,мне с трудом вериться.А хуже от приёма Равсина не будет?
krivulsky 11 Марта, 2011, 21:17
0
То,что на сегодня мне сказал онколог и педиатр по поводу Равсина,-полностью подтверждает мнение katenok...Это биодобавка способна кое-что подкорректировать, но не может стать панацеей.Она однозначно не навредит,но и супер-пупер результатов тоже не будет.Жду еще мнение эндокринолога.Мне многое сказали о Равсине,но самое важное - он действительно не чудо-препарат.Увы...Уж слишком особенные девочки с СШТ...Все органы и системы у них работают не как у всех...Увы...
Шмакодя 11 Марта, 2011, 18:33
0
у меня как я писала ранее яичников нет и не будет и мое основное лечение - ЗГТ - заместительная гормональная терапия , само название само за себя говорит - мы замещаем отсутствующую ф-цию
Шмакодя 11 Марта, 2011, 18:30
0
Но может в комплексе помогает развить яичники , если они просто недоразвиты, но не удалены ? Ускорит созревание ?
katenok 11 Марта, 2011, 17:34
0
«Да, у моей дочки (ей 9,5 лет) ушел сальпингит (воспаление труб)»
Между нехваткой гормонов и воспалением есть большая разница. Вы восполните витаминно-минеральный комплекс…естественно обмен веществ приходит в норму и иммунитет.
katenok 11 Марта, 2011, 17:25
0
«омолаживает тем, что идет выработка женских гормонов»
Для этого у нас изначально нету информации в клетках. Грубо говоря, искусственный гормон (то что мы принимаем в таблетках) на прямую идет в клетки, а фито гормон еще должен «раскрыться» а затем в клетку. Нам не что не заменит гормон. А хромосомы может восстановит только вирусы, но никогда человек не научиться управлять этим.
Я много что перепробовала не традиционного. Вплоть до медицинской программы «странник» или цвета терапия. Она лечит даже аутизм и у дауников есть большой прогресс в развитии…но все что для меня сделала это программа это, то что организм стал понимать нехватку гормонов и стал бороться с последствиями, а с самой нехваткой гормонов ничего не поделаешь.
Не верите…попробуйте пить «Равсин» без гормонов, а затем сдать анализы. Они вас не обрадуют. Я так много раз накалываюсь….ждала месячных …..шишь, а затем лечила зубы….вымылся кальций
Вы поймите что между простым эндокринным заболеванием и нашим есть огромная разница. Он подойдет только как витаминный комплекс, гормоны он не изменит
Atysia21 11 Марта, 2011, 09:22
0
Взрослым принимать Равсин обязательно нужно, он хорошо стимулирует половую функцию.Его приписывают здоровым женщинам при климаксе, т. к. он омолаживает тем, что идет выработка женских гормонов, профилактика остеопороза. У моего врача (которая приписала Равсин), у дочери в 14 лет не было месячных и вторичных половых признаков (грудь, оволосение на лобке), т. к. у девочки с рождения не было части щитовидки (она без СШТ), так сразу стали расти волоски и через 3 месяца пошли месячные. А у самой мамы( т. е. этого врача) после операции по удалению одного яичника, после постоянного приема Равсина единственный яичник стал вырабатывать фолликулы за двоих без всякой нагрузки. Вообщем она сказала, что этот препарат прямо нам показан. Он приводит в норму все системы организма, поднимает собственный потенциал. Организм находит собственный гормон роста, половой гормон и заставляет его работать. Он работает на клеточном уровне.Все гормоны организма приходят в норму и "сотрудничают" друг с другом. Девочка и женщинам с СШТ можно пить всю жизнь (нужно). Да, у моей дочки (ей 9,5 лет) ушел сальпингит (воспаление труб)
Потешка 11 Марта, 2011, 02:38
0
Девочки а взрослым можно принемать? Какие эфекты?
Atysia21 10 Марта, 2011, 22:36
0
Девочки, принимать Равсин можно с раннего возраста, побочных эффектов нет. Если ребенок родился и у него что-то не успело сформироваться, то в раннем детстве все сформировывается и восстанавливается. Это слова врача.
Atysia21 10 Марта, 2011, 22:33
0
Сегодня попала к врачу, спросила про Равсин. Это не фитогормон, а лучше. Он восстанавливает клетки, ДНК. В практике нашего врача были люди, у которых восстанавливались видоизмененные хромосомы. Правда, если у нас их нет, то они не вырастут. Сегодня у моего ребенка на диагностике действительно показало прибавка в росте за счет того, что гормоны начали друг с другом взаимодействовать и еще какие-то вещества ( не помню термины). В Равсине 3 Омеги (Омега-5, Омега-7 и Омега-9, если я правильно запомнила). Такое соединение Омег нигде не встретишь, некоторые пациенты специально ищут. Этот препарат прямо нам назначен. Сначала для развития в росте, потом созревания и дальнейшей поддержке женского здоровья. Кстати у врача родственница забеременела с детской маткой. Врачи сказали, что детей не будет. А после долгого применения Равсина матка выросла, правда ребенок немного недоношен.Но все-таки он есть и здоровый, свой. Я в дальнейшем вам буду писать наши наблюдения, если кто-то очень осторожно к этому относится. А врачи вообще против всех внедрений нетрадиционных. Да,сегодня нам еще сказали, что вторая почка подтянулась (были обе опущены, а правая еще с аномальными нефронами). Так вот эти нефроны под влиянием Равсина стали восстанавливаться, еще функция, конечно, страдает. И щитовидка восстановилась полностью, сняли с наблюдения. Остались желудочно-кишечные проблемы. . Под влиянием Равсина ребенок сначала догоняет то, что недорос, а потом растет, как положено в норме. Так что смотрите сами. Я очень довольна. Кстати дочь выросла на 2 см не за месяц, а за 2 или 3 недели (мы вспомнили, как я их измеряла недавно с подружкой)
Stella 10 Марта, 2011, 19:03
0
Девочки это препорат в Москве стоит от 2000 до 2500тыс.руб.он опрям чудо препорат от всех болезний,а вот с каких лет его можно принемать?
krivulsky 10 Марта, 2011, 18:53
0
К сожалению,Равсин совсем не чудо-препарат.Мне подробно объяснили механизм его действия в особенности в отношении роста.По телефону после 15-17марта объясню в личной беседе.Подряд всем увлекаться не стоит!!! К тому же аналогичное лечение (комплекс нежирных кислот+поливитамины+минералы) можно получить по гораздо более низкой цене.Сейчас по моей просьбе досконально об этом препарате и ЦЕНТРЕ КРАСОТЫ И ЗДОРОВЬЯ "ДОКТОР НОНА "(даже из названия это -- не лечебное учреждение) узнают медики трех специализаций (эндокринолог,педиатр и онколог).Кстати, тоже все они с научными степенями.Собственно,это и их совет - не приобретать всем подряд Равсин.Как только они узнают подробнее-сообщат сразу мне,а я вам всем.
Atysia21 10 Марта, 2011, 10:22
0
Равсином и рядом других препаратов я пользуюсь в фирме "Доктор Нона". Это академик медицины Санкт-Петерб., Нью-Йорка и Израиля. Живет и производит препараты в Израиле. Это дорогая фирма, ее филиалы есть по всей Украине, думаю, в России тоже. Вам надо узнать по России (я живу в Украине). У них отличная комп. диагностика и сам комп. вибивает программу по лечению. По крайней мере те диагнозы, которые он нам поставил, в обл. клинике нам подтвердили через 3 месяца разных исследований и наблюдений. Равсин стоит 660 гривен, на рубли это примерно 2000 руб. В коробке 100 штук, нам 2 в день (на 20 кг веса 1 шт). Это на 50 дней. Если у вас 41-42 кг, то надо 3 шт в день, на меньше. По Украине, если кому-то надо, могу выслать. Для россиян, думаю, выгоднее в России будет. Да, скорее всего равсин это не фито гормон, а что-то лучше. Состав я вам написала. Буду у врача на днях, узнаю конкретно и напишу вам.
Потешка 10 Марта, 2011, 03:24
0
А как Равсин купить?
Шмакодя 09 Марта, 2011, 22:57
0
еще нам яйца нужно кушать - желток особенно , так мне мой врач сказал, не бояться холестерина - из него эстрогены строятся Еще вит. Е , Д . и солнышко для выработки пол. гормонов.
katenok 09 Марта, 2011, 20:07
0
препарат по описанию отличный. НО
"- эндометриоз, миомы, нарушение менстр. цикла, бесплодие, нормализует выработку полового гормона."
Наш организм не усвоит фито гормоны (был опыт,лечилась травами в буддизмом храме), если они там есть. А если его действие на эндокринную систему связано с восстановлением клеток, это уже другое....то на эндокринную систему он ни окажет ни какого действия, а минералами и витаминами обогатит и нормализует липидный обмен
Atysia21 09 Марта, 2011, 13:49
0
Девочки, кому интересно, информация очень кратка про "Равсин". Осн. ингредиенты: биоорганоминеральный комплекс Мертвого моря, экстракт рыбьего жира глубоководных рыб, полиненасыщенные жирные кислоты, витамины А, Д3, Е. Он явл. мембранопротектором (защищает оболочку клетки). Применяется при любой патологии:
- нарушении обмена веществ, сахарном диабете, повышение иммунитета всего организма...;
- артриты, переломы, все что связано с недостатком кальция и Д3;
- нарушение мозгового кровообращения, гипертония, ДЦП, ревмокардит, порок сердца, инсульт, инфаркт, стенокардия...;
- гастриты, язвы желудка, цирроз печени, гепатит, дискинезия ж.в.п., колит, ентероколит...;
- все виды кожных заболеваний, облысение..."
- пиеленефрит, гломерулонефрит, хроническая почечная недостаточность, цистит, мочекаменная болезнь;
- опухоли всех видов
- эндометриоз, миомы, нарушение менстр. цикла, бесплодие, нормализует выработку полового гормона.
Равсин нейтрализует побочные действия при применении лекарственных препаратов.
Через неделю буду на приеме у врача, узнаю подробнее, что связано с СШТ. Но врач нас уверила, что этот препарат для нас , как гормон роста будет, но приписала, не только для этого. Наверное, это не фито гормон, но действует хорошо.
Atysia21 08 Марта, 2011, 14:50
0
Девочки, ура! Дочь выросла на 2 см за месяц без ГР. Правда мы месяц принимали Равсин (из "Д-р Нона") туда входит фитогормон, эти капсулы приписывают детям при физическом отставании (в росте, развитии). Как будет дальше, не знаем.
Всех с праздником Весны!
Шмакодя 08 Марта, 2011, 10:05
0
С ДНЕМ ВЕСНЫ , С 8 МАРТА ! ДЕВОЧКИ !БУДЬТЕ ПРЕКРАСНЫ !И ЗДОРОВЬЯ , ВАМ , ЛЮБВИ И СЧАСТЬЯ
katenok 04 Марта, 2011, 11:22
0
Для почек есть хороший препарат. Конефрон Н. Он на травах
Atysia21 04 Марта, 2011, 09:38
0
В сентябре мы были у обл. эндокр. То он сказал, что у нее отставание не сильно патологическое, мол, приходите через год и потом будем решать. Он поставил - 1,9 отставание, а городской эндокринолог -2. Про закрытие зон роста мы не говорили, я даже не знала про такое. Вот я и думаю, раз Карина не растет, то уже спустя полгода у нее набралось -2,5. Хотелось бы, чтобы летом она начала расти. На снимке у нее на кисти 7 косточек. Я почитаю, что вы посоветовали и через неделю поеду к городскому врачу. У нас еще была проблема с почками, ставили гломерулонефрит (по анализам). Я на нервной почве похудела за месяц, пока все это решалось. (второй дочке был годик, я после родов не очень худела, а потом куда все и делось).Поэтому эндокринолог сказал, чтобы решали проблемы с почками. Мы их решили уже, одна почка здорова, а другая просто с аномальными нефронами и повернута. Нам только надо контролировать анализы и пропивать курс лечения для профилактики заболеваний почек. Анализы просто прыгают туда-сюда и без профилактики, я проверяю каждые 2 недели.
Шмакодя 03 Марта, 2011, 19:57
0
так назыв. "точки окостенения и синостозиования (формир. суставной щели) посмотрите в поисковике- "Костный возраст"
Шмакодя 03 Марта, 2011, 19:51
0
нет это специалисты смотрят - насколько лет зоны роста ( такие участки темные и светлые на косточках рук ) закрыты или открыты и закрываются ли . Что врачи говорят , какой костный возраст они ставят ?
Atysia21 03 Марта, 2011, 19:35
0
У моей дочки линии не сходятся, как и у всей семьи. Но она , правда мозаика (20 %). Девочки, а костный возраст, это косточки на кисти при рентгене? У Карины 7 косточек, и рост на 7 лет, а ей 9,5 лет. Значит дольше будут открыты эти зоны?
Шмакодя 03 Марта, 2011, 16:52
0
операцию пока не предлагают - там очень тоненькие сосудики ( лимфо).
Шмакодя 03 Марта, 2011, 16:49
0
А вот то что мне неприятность доставляет , так это лимфостаз - стопа набухает периодически , трудно обувь носить иногда. И когда сильно набухает , то ломит , болит . Принимала детралекс . лимфомиозот , пневмосапожок делала , но он(лимфостаз) по своим законам течет и не знаю от чего зависит.
katenok 03 Марта, 2011, 12:26
0
У меня нету обезьяней линии. Зато родинок полно.
Шмакодя 03 Марта, 2011, 02:33
0
ой , а родинок-то сколько ! Спина , руки , ... И не сосчитаешь ! Вот здесь , если примете верить - "у кого родинок много , тот , мол , счастливчик " - то я самая счастливая !!!!
Шмакодя 03 Марта, 2011, 02:30
0
остеопороз - если гипоэстргения компенсируется неплохо при помощи ЗГТ ( заместит. горм. терапии), то и степень пороза будет минимальная . - то есть только остеопения .Так как остеопороз связан с обменом эстрогенов , а много мы их давать по рекомендации ВОЗ не можем во избежании проблем с органами - мишенями - то есть молочными железами и маткой. Так - для жизни дают , чтоб самое необходимое поддержать , в частности тот же Са
Девчонки , а еще у нас есть смешная , никак к здоровью не относящаяся особенность -я вспомнила - на левой руке у меня на ладони четырехпальцевая борозда -то есть обе линии "ума" и "сердца " как бы слились в одну . Пишут , что это одна из стигм ( то есть один из показателей ) часто встречающихся у наших . "Обезьянья борозда " так назыв. У кого нибудь есть такая еще из наших ?
Потешка 03 Марта, 2011, 00:11
0
Девочки мой адрес Poteha84@mail.ru есть в одноклассниках и в контакте (Потеха Елена) пишите буду рада....
katenok 02 Марта, 2011, 23:31
0
Я эту историю давно копировала на этот форум. ЕЕ зовут Аня а дочь Полина (притом она не только на беби блоге) . Я много где лазила в интернете в поисках информации о СШТ. Из всех русских СШТ с подобной историей она единственная , кто рассказала о себе в интернете. Если есть еще где-то, то они на закрытых форумах или иностранки. Но ооочень часто мелькают истории с СШТ где было две, а то и больше попытки ЭКО с ДЯ. И все безрезультатно. Даже здесь. Но важнее не проблемы и их решение, а то как мы к этому относимся.
Шмакодя 02 Марта, 2011, 21:07
0
ее Полина зовут вроде симптичная такая . 130 ростом сделала ЭКО . дальше сами читайте..очень вдохновляюще
Шмакодя 02 Марта, 2011, 21:03
0
Наберите в яндексе"Забеременеть с синдромом шерешевского- тернера" вот так , полностью и все. Выйдет ссылка на babyblog. там начинается "3 июля 2009г..." и т д
Stella 02 Марта, 2011, 20:56
-1
Шмакодя,ни как не могу найти девушку на бебиблоки,в каком там раздели? набираю поиск отвечает такого нет.
Шмакодя 02 Марта, 2011, 20:21
0
Во- во , у меня опережало и годам к 14 закрылись
Лиза 02 Марта, 2011, 20:09
0
Девочки,если костный возраст ОТСТАЕТ от паспортного(биологического),то зоны роста наоборот будут дольше открыты.Если ОПЕРЕЖАЕТ то зоны роста закроются раньше.(Косточки быстрее окостеневают на 2,5 года,соответственно зоны роста быстрее закрываются))А Atysia21 наверно имела ввиду,что и костный возраст отстает на 2,5 года и линейный рост тоже отстает по сравнению с нормой на 2,5 SDS.
Atysia21, я есть в друзьях у Оксаны.Найдите меня.
Шмакодя 02 Марта, 2011, 16:43
0
Atysia21 - пишите мне на мейл - см. выше Расскажу в личке.
katenok 02 Марта, 2011, 15:47
0
Слабое серде и больные почки. ГР не улучшает их работу и у него куча побочных действий. Почитайте про них в интернете. Чтательно выбирайте препарат ГР. Взвешивайте все за и против.
“У нее костный рост и возраст отстает на 2.5 года.” А вот это плохая новость. Точки роста закрываются.
Читала статью про СШТ. Оказывается у тех СШТ где косный возраст был в норме сохранялись фолликулы. Мой случай
Atysia21 02 Марта, 2011, 15:12
0
Девочки, а почему не могут рекомендовать гормон роста?
Шмакодя, а Ваш сын знает, что он приемный? Как вы с ним, дружно живете?
Лиза? А Вас я в одноклассниках не могу найти, запрос ничего не дает. Вы так и подписаны, как раньше написали, на англ яз. Я пробовала и на русском.
Atysia21 02 Марта, 2011, 15:05
0
Спасибо за отзывы. Дело в том, что у меня дочь - мозаик(20% больных клеток). У нее патологий немного: одна почка здорова, а у другой аномальные нефроны(строение правильное), из-за чего иногда выбивают в моче эритроциты и немного белок. Это у нас под контролем. Сердце полностью здоровое. Женские органы все есть, только гипоплазия матки, но это можно корректировать позже при приеме гормонов женских. И внешне у нее только на затылке и спине пушок, оволосение. Поэтому пока решаем проблему с ростом. Дочь за 1,5 года не выросла ни на 1 см. Она не комплексует, ее уважают, отличница, в муз. школе одаренная. Но комплекс ведь может появится. С такими темпами она у нас даже до 130 см не вырастет. Поэтому надо решать проблемы по мере их поступления. Сначала займемся ростом. У нее костный рост и возраст отстает на 2.5 года.
Шмакодя 02 Марта, 2011, 13:42
0
babyblog.ru там можно найти "забеременеть с СШТ" Девушка милая рассказывает о себе и фотографии . Интересно , посмотрите .
А в автореферате по поводу ГР. при СШТ прочла что - эффект индивидуальный , зависит от чувствительности и многих факторов, которые перед этим определяют
katenok 02 Марта, 2011, 11:31
0
Во-Во. А то все мама гормон роста, гормон роста. Что если у ребенка будет нормальный рост это решит все проблемы. Нет.
Я считаю, что его надо назначать, если есть действительно проблема с ростом (выше 140 не вырастит) При СШТ есть более серьезные проблемы …почки, сердце. Их решайте в саму первую очередь. Тут давно мелькала история подростка с СШТ…так ее родители даже квартиру продали чтоб купить ГР….Это проблема головы, а не здоровья. Поверьте, что в будущем проблема бесплодности выйдит на первый план и ей уже будет все равно какого она роста. Не покупайтесь на то, что дочь может хныкать и комплексовать из-за роста и что её обзывают. Запомните – если ребенок комплексует это чувствуют другие и начинают его задевать.
Шмакодя 02 Марта, 2011, 10:57
0
даже при гормонах роста наши выше 150 не вырастают обычно . . Зоны роста быстро закроются и все., у меня костный возраст опережал всегда биологич.
Вообще при данном синдроме еще ? - действует ли он (ГР)? Мне его просто не рекомендовали почему-то даже когда еще зоны роста были открыты.
katenok 02 Марта, 2011, 10:22
0
Atysia21. Проблема с трещинками исчезнет на время…когда будите принимать только эстрогены (с 12-13). Начнутся месячные, но может начаться другая проблема …сильное кровотечение, месячные могут длиться чуть ли не целый месяц. Для этого и переводят нас эстроген +прогестерон. И вот с этого опять проблема с трещинками, но по сравнению с теми трещинками, которые были, это мелочь.
Я вообще угодила на подозрение онкологии из-за этих трещин. Тогда еще не знали что причина этому СШТ и гормональная недостаточность.
Из моей детской карточки (обратите внимание на скачек в росте с начало приема эстрогенов, гормонов роста не принимала)
11 лет -131см (а вашей девочке только 9,5)
12-134 см
13- 136 см (установили диагноз, матка очень маленькая, яичников нет, назначили эстроген, препарат микрофолин 1/8)
14-143 (матка и яичники уже сформированы, пошли месячные, но не цикличные)
15- 147 (перевели на эстроген+прогестерон)
16- 148 см
17- 149 см
18 -150 см (последнее измерение в школе)
Atysia21 02 Марта, 2011, 09:52
0
У меня дочка еще маленькая, но на промежности постоянно трещинки, приписали колпотрофин как местное гормональное для смазки. И каждый вечер мы смазываем. И все-равно в одном месте проходит, в другом возникает. Я так поняла, что проблемы во взрослой жизни тоже будут. Девочки мне никто не написал, сколько вса-таки должно быть в росте отставание у девочек - -2 или -3 единицы? (дочке 9,5 лет, рост 121, вес 21). Шмакодя, вы правы, надо все перебороть и не падать духом.
Шмакодя 01 Марта, 2011, 22:13
0
по ЭП Касаткиной СШТ классифицируется как одна из форм мужского гермафродитизма. Но давайте считать себя настоящими прекрасными Женщинами , будем назло этому милы , женственны , очаровательны и привлекательны Фигушки им !!!!! Песенку споем, на гитаре ( пианино , флейте и тд сыграем и они заслушаются Они наши !У нас чудесные волосы- наше украшение , у нас глаза с поволокой !!!. А если еще и искорка юмора в них будет светиться и ум - мужики нас , трогательных маленьких девочек будут ценить , любить , уважать , заботиться о нас и носить на руках.
Шмакодя 01 Марта, 2011, 19:46
0
ДЕВОЧКИ !!! С 1 м ДНЕМ В Е С Н Ы !!!
katenok 01 Марта, 2011, 17:56
0
Принимала:
Нон-Овлон. Каждая таблетка содержит и эстроген и прогестерон. Это самый настоящий противозачаточный гормональный препарат. Все было как часы (Выпила 21 таблетку на 3 день утром месячные, на 7 все чисто…и все сначала с 1таблетки) Никаких ПМС и живот не болел а так…слегка тянуло 1 день
Дивина (Первая половина таблеток это эстроген, вторая эстроген +прогестерон) Месячные могли начаться на последних 2-х таблеток из 21. Живот болел сильнее (тоже только 1 день), но не настолько чтоб пить таблетки типа ношпы
Цикло-прогинова (состав также как и у Дивины). Все как часы, как и у нон-овлона….Одно НО. 1 день месячных так сильно еще у меня не болел живот.
И если б это было только у меня. Моя мая из-за возраста тоже принимает гормоны (Дивина, потом перешла на цикло-прогинову). И у нее такая же реакция на гормоны как и у меня.
Если говорить о МПС…Я испытывала жуткий страх, волнение, беспокойство первый месяц смены Нон-Овлана на Дивиу, но с Циклой прогиновой этого не было.
Шмакодя 01 Марта, 2011, 15:09
0
доктора говорят это слабость самой матки
Шмакодя 01 Марта, 2011, 14:54
0
это все если дело не в строении и форме. А вообще -то Вы гормоны принимаете ? И вообще , девчонки , у кого какие проблемы с циклом ? У меня всю жизнь по 10-12 дней - первые 3 дня немножко или мазня , потом дней 5 практически № , потом еще 3-4 дня по капельке понемногу , как крон плохо прикрученный. ПМС бывает в последнее время - справляюсь конечно . но настроение меняется - замечаю. Но живот не болит , практически никогда .
katenok 01 Марта, 2011, 14:42
0
мавка, Шмакодя абсолютно права. Основная причина это - гормональная недостаточность. Прием гормонов может спровоцировать молочницу (Candida) или вагинит. У абсолютно здоровой женщины организм сам справляется с вредной флорой (грибки и бактерии). При СШТ (даже на фоне приема гормонов) в большинстве случаев дисбактериоз обеспечен.
1-пользоваться смазкой, что бы не образовывались микро трещины.
2-Гигиена. Есть средсво Эпиген интим (Спрей и гель для подмывания, достаточно дорогой). Им пользоваться хорошо, если сухая слизистая и проблема с флорой.
Но если беспокоит только флора, есть народный рецепт. На стакан 250мил. чайную ложку настойки календулы, две капли йода, и чуток соли. Дальше подмывание и спринцевание.
Шмакодя 01 Марта, 2011, 13:35
0
может строение влагалища такое значит- пусть гинекологи обследуют . Если просто сухость то есть спец. смазки ( то что при климаксе бывает, например .) Налаживайте гормональный фон и сопутств. Поздновато Вам конечно поставили Ds Мне вообще в свое время хотели делать пластику влагал. - т к .. оно было "воронкообразным " и само начало половой жизни было трудным , с вагинизмом то есть со спазмом. Но потом ничего - обошлось как-то.
мавка 01 Марта, 2011, 12:51
0
Здравствуйте!!!!У мне этот диагноз поставили в 17лет.Занятие сексом происходит каждый раз болезнено!!!У кого то из вас есть такие проблемы
krivulsky 01 Марта, 2011, 07:57
0
Мы Саше делали в Киеве в 2007году пластику неба,но не по причине готического.Просто по ней синдром танком проехал - ко всему было еще и несращение мягкого и 1/3задней части твердого неба.Иначе говоря,была маленькая расщелина над язычком - она все равно доставляла массу неприятностей и ее пришлось устранить.Заодно и готическое небо немного подкорректировали.
Шмакодя 28 Февраля, 2011, 22:25
0
Я вот не совсем понимаю- готическое нёбо у меня тоже , но разговора о пластике его даже не было - наверное степень другая .
И кроме яичников за которыми наблюдать надо ,( или оперировать , как мне сделали ) я помню на кафедре мне официально сказали , что онкологий других у нас не бывает обычно - вот нет такой склонности .Это хорошая новость
Лиза 28 Февраля, 2011, 17:59
0
Девочки и мне кто хочет-пишите!!!в одноклассниках я Elizaveta Kolpakova 29 лет,Владимир.В контакте id74279930.Предлагайте дружбу,т.к у меня закрытые профили!Моей дочке 9 лет,у нее СШТ.На этом сайте я уже общалась.Просто если кто не знает,то у моей дочки 9 лет,у нее СШТ.,кариотип 45 Хо,рост 124.Пишите!
Стелла 28 Февраля, 2011, 14:31
0
Шмакодя вы молодец!!!!! Вы пример для наших девочек,Я обязательно расскажу про вас своей малышке.И буду болеть за вашу победу.Удачи вам и хранит вас господь....
Шмакодя 28 Февраля, 2011, 14:17
0
Ура !!! Мы - музыкальные !!! Еще одно подтверждение Пора делать поправку в описание синдрома и вводить это как один из "симптомов" Правда - грудная клетка такая у нас и готич. небо и сосцевидные отростки ( это такие косточки за ухом, пористость их больше . это не все показатели конечно )
Я написала выше свои данные -заходите . Лена . .
Atysia21 28 Февраля, 2011, 13:42
0
Девочки, редко пишу, но читаю постоянно. Перезваниваюсь только с Оксаной krivulsky(мы с Украины, кстати, Оксана, я добавлю тебя в друзья в одноклассниках) У меня ко всем кучка вопросов. 1.Сколько должно быть у ребенка отставание в росте, чтобы приписали ГР. У меня дочке через месяц 9,5 лет, рост уже больше года 121см, вес 21кг, нам сказали в сентябре приехать через год, а я хочу на полгода раньше, время-то идет. Если опять откажут в Днепропетровске (обл. эндокр), поеду в Киев. 2. Напишите, правда, если ребенок стоит в росте, то у него обостряются или начинаются заболевания внутренних органов. У дочки плохо лечится ЖКТ, живот большой. Может у нее органы больше, чем скелет и им там тесно, хотя вздутие часто есть.Мы постоянно на препаратах (др. Нона, соли мертвого моря, лечебные крема, фитопрепараты).. 3. Вопрос для Шмакодя. Как ваше имя?Действительно, хочется послушать Ваши песни. У меня дочь ходила в вокально-хореограф. студию. Пришлось бросить из-за нагрузки и проблем с почками. Но она ходит в муз. школу. Одна с города (со своего возраста, категории) участвовала в конкурсе пианистов и сразу заняла 1 и 3 место. Учительница, говорит, что она очень талантливая. Со временем все-таки нагрузимся и вокалом. Спасибо.
Незабудка 28 Февраля, 2011, 11:08
0
Поправка емайл Nezabudka23_87@mail.ru
Незабудка 28 Февраля, 2011, 11:03
0
Девочки всем привет! У меня такая же проблема как и у вас... о соём диагнозе я узнала в 12 лет... сейчас мне 23... пью новинет по схеме и йодомарин для подростков... хотелось бы тоже с кем нибудь пообщаться... в реале у меня одна подруга... мы с ней познакомились в больнице... мой рость 133см... она ещё ниже меня... мой емайл Nezabudka23-87@mail.ru пишите, буду рада...я там указала не своё имя... не хочу чтоб меня узнали... пишите все, но особенно буду рада если кто из Новокузнецка напишет! У нас обязательно всё будет хорошо! Всем большой любви! Не теряйте надежды! Подробнее о себе по переписке...
Шмакодя 27 Февраля, 2011, 17:58
0
Melody ,я по id не умею - не знаю как искать. Надите меня сами там , очень проошу Если умеете по ld то у меня там 35624991
Melody 27 Февраля, 2011, 17:29
0
krivulsky понятно. Я в её возрасте чуть выше была. Но у вас ещё всё впереди ) В свои 18 я без гормонов доросла до 148,5
А мне понравилась идея насчёт форума. Это было бы гораздо удобнее. Я бы могла помочь с организацией, у меня даже опыт есть. Главное определиться с адресом и платформой.
На вконтакте мой id 18196888
krivulsky 27 Февраля, 2011, 17:20
0
В одноклассниках я Оксана Долгорукова(кривульская 34года,Украина,Запорожская обл. ДАВАЙТЕ БОЛЕЕ ТЕСНО ОБЩАТЬСЯ-НАМ ВСЕМ ЭТО НУЖНО.ЖДУ!!!
krivulsky 27 Февраля, 2011, 17:14
0
Моей девочке 10лет.СШТ 45Х0.Рост около120см. В школе отличница (правда,учится на дому)
Я Оксана.Живем мы под Запорожьем (Украина).Я иногда пишу стихи. Публиковать-не было цели, но все же публикации есть.В контакте меня нет пока-есть сын.На всякий случай мой тел.0982353837.
Шмакодя 27 Февраля, 2011, 17:10
0
Кто в контакте - велкам . ЛЕНА ВАСИЛЕНКО . Москва. 1963г. на аватаре фото альпинисты - ночевка - на скале. Там фотки и песни и вообще Кто не там- тех прошу писать мне - емейл я написала чуть ранее . дам домашний телефон - пообщаемся .Нам надо кучковаться !!!!!
Melody 27 Февраля, 2011, 16:47
0
Я тут почти не пишу, но читаю комментарии постоянно. Так вот, Шмакодя, я тоже желаю вам победы. И тоже хотела бы услышать ваши песни. Я сама занимаюсь музыкой ( а конкретно флейтой) и в ближайшее время может даже буду играть в одном коллективе. Так что тему о нашей музыкальности подтверждаю .
krivulsky ваша дочь чем-то похожа на меня по характеру. А можно спросить, сколько ей лет?
Потешка 27 Февраля, 2011, 15:55
0
Шмакодя я желаю Вам победы в конкурсе! Мы все за Вас болеем! Тоже бы хотелось пообщаться с Вами....
Шмакодя 27 Февраля, 2011, 15:13
0
Меня в одноклассниках нет , я в контакте.Могу скинуть песенку свою там . напишите мне на emeil elevasilen@yandex.ru Я-Лена И Вы в каком городе живете ? С удовольствием с Вами познакомлюсь , Мне очень импонирует твердый характер Вашей дочери и ее желание всем помогать , всех защищать . Я , когда лежала в больницах в детстве , жалела других ( Им , мол гораздо хуже чем мне , и еще тяжелее )
krivulsky 27 Февраля, 2011, 14:16
0
Хотелось бы услышать песни в вашем исполнении. Я искренне желаю вам победы-вы ее заслуживаете.Скорее всего,скоро я расскажу своей девочке о вас и ваших достижениях.А то она часто переживает по поводу своей болезни.Саша у меня-та еще артистка!Но больше ей дано в рисовании-правда,сейчас немного забросила это занятие.Вообще,у нее мальчишеский характер:терпеливая,настойчивая,непоседливая,очень верная, и совершенно не плакса.Когда ей бывает плохо,она находит в себе силы помогать другим...Я ее называю маленьким человеком с большим сердцем.Если захотите-давайте общаться в одноклассниках (потом при необходимости оставлю вам свои данные)УДАЧИ ВАМ
Шмакодя 27 Февраля, 2011, 11:25
0
И знаете , лучше всего меня поддерживают музыка и творчество . Ну и высыпаться - это важно !!! Климка - сын приемный мой сейчас меня больше радовать начал - вводится в спектакль "Пока смерть не разлучит нас " с Асташенком ( это из Фабрики звезд) . Мой Ангела играть будет - для студента 3 курса театрального инст. это уже неплохо.Так что - паренек ,22 года ему , очень талантливый .
Шмакодя 27 Февраля, 2011, 11:20
0
Могу сказать , что все операции непосредственно по СШТ ( а их все же было немало, все даже перечислят не буду) я перенесла в основном до 15 лет. А потом с хирургами распрощалась , теперь мои врачи- эндокринологи- гинекологи Кушаю таблеточки , не забываю периодически контролировать значимые показатели - анализы , по возможности - санаторное лечение,например в клинике неврозов в Рублевке , или амбулаторное .А в остальном - живу как все -и даже за границу езжу ( хоть и есть некоторые ограничения по бронхиту)
Шмакодя 27 Февраля, 2011, 10:23
0
там премия будет неплохая за призовые места - а вдруг ??? А ? ;-)
Шмакодя 27 Февраля, 2011, 10:20
0
Спасибо за такие теплые слова !!! А я подаю документы на участие в международном конкурсе "Филантроп" по номинации "вокал эстрадный " Диски твезла и заявку , вот осталось рекомендацию офоримть и отвезти.
krivulsky 27 Февраля, 2011, 10:09
0
Неделю назад проверили в Киеве дочкино сердце.Пока особых причин для волнения вроде бы и нет,но ведь и после первой операции все сначала было хорошо.А спустя 3.5года срочно делали вторую...И сейчас сказали,что следующий год будет решающим в плане результативности операции.Даст Бог, мы скоро навсегда распрощаемся с кардиохирургами...На гормоне дочка за 2 года подросла приблизительно на 14-15см.Слава Богу,хоть так растет.Из радостного: почти 2 года не шалит щитовидка.Врач говорит,что вполне вероятно то,что эта проблема больше не вернется...Хотелось бы,чтоб и с почками все само собой утряслось.Отдельное спасибо вам,ШМАКОДЯ,за ваш неиссякаемый оптимизм и поддержку.Всем желаю самого наилучшего! Девчонки! НЕ ТЕРЯЙТЕСЬ!
Naznuta 22 Февраля, 2011, 23:56
0
Люди, очень хочется, чтобы мы все с вами не писали тут кучей, а создали нормальный ресурс и форум, где могли бы разнести всё наше общение на разные темы (например, темы про маленьких наших растущих девочек или темы о беременности с СШТ и т.п.). Давайте общаться и делиться опытом, советами, встречаться!
Есть вот такой ресурс http://turners-syndrome.msk.ru/ но там, конечно, форум совсем нерабочий. Я готова взяться за форум (лучше создать на этом сайте новый - удобный и рабочий). Но для этого мне нужен хозяин этого сайта. Пожалуйста, откликнитесь. Напишите мне: Naznuta@narod.ru
Шмакодя 20 Февраля, 2011, 15:06
0
Усыновите ребеночка - это такое благое дело !!!!!! И будет все хорошо !!!!! а отношение в семье и какая будет семья -зависит от родителей - есть прекрасные семьи с приемными детьми и ужасные - с собственными. !!!
katenok 20 Февраля, 2011, 14:26
0
Для ЭКО надо получит разрешение от терапевта и кардиолога, нефролога если есть проблема с почками (это при почечной недостаточности, при нефритах надо хорошие анализы мочи). Давление и почки должны быть в норме, хотя бы на фоне приема лекарств, которые можно принимать при беременности. Не воем случае нельзя принимать ингибиторы АПФ (ЭНАП самый из них известный)
Я гипертоник. На фоне приема лекарств (амлодипин и небилет) все нормально. На 25 процентов снижен почечный кровоток ( с рождения изменения в сосудах), но амлодипин улучшает почечный кровоток и все нормально. Пока принимаю лекарства все идеально. Их при беременности тоже можно принимать, но с наблюдением за сердцем плода. Если превысить дозу, то у плода может остановиться сырце. При беременности организм работаем при максимальной нагрузке, а выдержит ли мой организм…ведь если будет снижаться почечный кровоток (пиелонефрит или простым языком воспаление почек будет обеспечено) если повышаться давление (гипертония и почки взаимосвязаны, если не лечить гипертонию проблема с почками будет обеспечена, гипертония при беременности вызывает отслойку плаценты). В обычной ситуации можно чуть повысить дозировку лекарств, а тут будет нельзя. Т. Е все реально и возможно, но гарантии никто не даст.
Лиза 20 Февраля, 2011, 11:42
0
katenok,наверно я и правда пропустила.Просто тут сообщения предыдущие быстро изчезают.Скажите пожалуйста,т.е впринципе можно делать ЭКО,но врачи говорят о риске.А в чем этот риск?Просто в самом СШТ?Я просто еще не совсем разбираюсь с чем придется столкнуться в будущем.Я так поняла угроза именно вашему организму а не малышу.katenok,а какие минимум требования для ЭКО для девушек с СШТ?(ну кроме наличия матки)какие анализы должны быть в норме?
Очень рада за вас,что вы нашли такого любящего и главное понимающего человека,как ваш муж!Я мечтаю ,чтобы с дочерью рядом был такой человек.
katenok 20 Февраля, 2011, 01:10
0
Лиза, вы просто пропустили мое предыдущее сообщение. Обходила врачей для разрешения. Они начали капать на мозги о риске, а он есть и у здоровых (а про любого с СШТ вообще молчу). Мне на риск плевать, а у мужа истерика –«а если с тобой что-нибудь случиться» Итог – Будем делать ремонт в квартире и вставать на очередь за усыновлением.
Шмакодя 19 Февраля, 2011, 18:52
0
Кать , у Вас есть это чувство - тогда подавлять не надо , будете в гармонии с собой и с Богом
Лиза 19 Февраля, 2011, 16:02
0
katenok ,а вы ,вроде ЭКО занимались...если да,то как продвижение?
katenok 19 Февраля, 2011, 15:52
0
«даже чувства материнские могут быть не очень выражены» Я всегда любила и хотела детей. Чувство материнства притупила специально, чтоб душу не травить. Мол без детей можно спокойно съездить в отпуск, нет проблем с больничным, ведь они часто болеют…на работе это +…и куча всего. Со временем поняла, что сама себя обманываю
Шмакодя 19 Февраля, 2011, 15:37
0
Мы зато бываем хорошими врачами и учителями , музыкальны . я смотрела на себя и выискивала во внешности +++ - шикарные волосы ,большие красивые глаза с поволокой , и длинными ресницами ,носик прямой милый - некоторые мечтают о таком - в общем лицо симпатичное ,а если еще макияж ...)))) УХ !!! шею сделали - супер !!!! Если за весом следить , то и фигурка ничего себе.Голос приятный , а когда пою - люди просто забывают о недостатках. Вот сколько много я "закомплексованная " такая сходу назвала !!! Наверняка у вас не меньше !
Шмакодя 19 Февраля, 2011, 15:31
0
Мы просто другие , особенные У нас есть +++- не все созданы для материнства ,даже чувства материнские могут быть не очень выражены, но если они есть . а у мужа есть ребенок - можно воспитывать его ребенка , можно усыновить , можно больше уделять время ученикам , пациентам , родным и друзьям , а не стремиться быть обязательно такими же как все _ вот так принято и все , мол в семье ДОЛЖЕН быт свой ребенок А сколько бесплодных пар ? Я читала чуть не каждая 5я !!! Так что не нужно доводить эту мысль до фанатизма А есть и мужчины, которые не очень хотят быть отцами. Об этом всем надо говорить Взаимопонимание и ПОЛНАЯ искренность - вся семья - и дети и родители и их супруги- чтобы все как команда были . "Мы спина к спине у мачты . против 1000 - вдвоем !"
Потешка 19 Февраля, 2011, 14:05
0
Я б хотела сказать родителям девочек с СШТ..не нужно скрывать диагноз.....нужно объяснять, помогать, поддерживать..Ведь мы такие же как и все...
katenok 19 Февраля, 2011, 13:22
0
И интернет энциклопедии – Запуск четвертого блока 29.08.1981, а подключение его к сети и возможно период испытаний 09.02.1981. Как вам? Не странное ли это совпадение.
katenok 19 Февраля, 2011, 13:05
0
Я еще раз уточнила у мамы. Объявление было когда я уже родилась. И речь в сообщении шло о тех кто загорал прошлым летом. Это попало в период перед самым зачатием. И когда мы попали на подозрение по онкологии (врачи безграмотные в пригороде не могли понять проблему по гинекологии, а она была из-за нехватки гормонов), врач с мамой поделилась, что детей 82 года рождения очень много больных по онкологии.
Шмакодя 19 Февраля, 2011, 11:50
0
а в какой месяц это прозвучало ? Какой срок к нее беременности был тогда ?
katenok 19 Февраля, 2011, 11:20
0
Я Катяз, катенок- это самый мой первый здесь профиль. Пароль вспомнила!!!!! Я живу в пригороде Санкт-Петербурга Павловск (Рядом парк, дворец, природа и все такое). Из энциклопедии- «Ленинградская АЭС (ЛАЭС) расположена в 35 км западнее города Санкт-Петербурга на побережье Финского залива Балтийского моря в г. Сосновый Бор. Начало строительства Ленинградской АЭС — сентябрь 1967 года.» Что это было за сообщение и к чему….но маме оно почему-то запомнилось
Шмакодя 19 Февраля, 2011, 08:51
0
Кать а где Вы живете территориально ? Так правда АЭС недалеко ? Нееет , когда соолнечная активность то все равно ТАК не объявляют - "мол , зайдите к врачу " А вот про выброс АЭС - это могли и не говорить напрямую . У меня 2 дядьки - мамины братья в Томске живут , так мой племяш двоюродный от онкологии погиб ( город Северск рядом где атомная станция. ) Так там все знают , что фон повышенный и много таких заболеваний .Почему мы должны платить своим здоровьем за чью-то бесхозяйственность , за то что не могут безопасно захоранивать отходы , эксплуатировать АЭС , и хим. предприятия ?
Шмакодя 18 Февраля, 2011, 18:27
0
В МЕД генетич. центре соответственно кариотип определят . А на кафедре я лечилась и училась ....получила специализацию там
Шмакодя 18 Февраля, 2011, 18:24
0
мне лично делали в Медико - генетическом центре РАМН Москва Ул Часовая д20 тел 155-0000 доб 435 Мирзаянц Генрих Гайкович- очень толковый врач.Если он еще там работает .Там есть кстати и кафедра эндокринологии РМАПО ( Росс. академия последипломного образования) Это м. Сокол или Динамо Тоже не вредно проконсультироваться
Лиза 18 Февраля, 2011, 16:49
0
Катя3,в том то и дело,что мы сдавали у нас в областном центре.(он у нас один)Там сказали,что у них стааааарое оборудование.Пациентов таких мало,и покупать такое дорогое оборудование или материалы к ним никто не будет.Мы живем в 250 км от Москвы.В городе Владимир.И нам эндокринолог посоветовала сдать вот такой расширенный анализ в Москве.Может кто-то знает хорошую лабораторию?(на собственномопыте или через знакомых)попробую еще в инете поискать...
Катя3 18 Февраля, 2011, 16:19
0
“А обвиняла в том , что мама ( а ей всего-то 23 было !) бегала беременная мной запуски ракет на Байконуре смотреть . Вот и наглоталась "выхлопов " - керосин с чем-то . Поэтому я такая и родилась” А мне даже к подобному не придраться. Мама не курит, не пьют. Единственное подозрение - летом вышла на улицу (не загорать, а так… пройтись до магазина), а на следующий день вдруг слышит по радио –“тех кто загорал такого-то числа просим обраться к врачу” Толи на АЭС были выбросы (чернобыль не причем, я 1982 года), толи выбросы на солнце…сие науки не известно.
ЛИЗА – А в ближайший генетический центр обратиться не пробовали обратиться на сдачу анализов?
Лиза 18 Февраля, 2011, 16:06
0
Девочки!Подскажите мне,пожалуйста!!!у нас кариотип 45ХО.Делали нам анализ бесплатно и я так поняла не очень качественно.Врач сказал,что возможен мозаицизм 45ХО/46 ХХ.Надо сдать повторно в хорошей лаборатории.Сделать расширенный анализ на кариотип.ГДЕ в Москве можно такой анализ сделать?Я звонила в ИНВИТРО,но они меня не поняли...т.к я даже и не знаю как объяснить,что мне надо.Может кто-то сдавал недавно деткам или просто знает...
Лиза 18 Февраля, 2011, 14:19
0
К сожалению,когда мы что-то утаиваем от кого-то (не только про болезни,но что-то серьезное) и это КАСАЕТСЯ человека от которого мы утаиваем,мы должны понимать,что НЕ ИМЕЕМ НА ЭТО ПРАВА!Хотя бы потому,что это касается чужой судьбы.Чужой- всмысле другого человека.Я понимаю,что ранить собственное дитя это невыносимо!НО!Кто скажет наперед,как сильно такое известие ее ранило бы тогда...и как оно ранит сейчас...когда она уже мечтает,МЕЧТАЕТ СЕРЬЕЗНО о семье и детках!В том числе вы о себе думали,как Вы будете переживать ее реакцию.Так нельзя.Нельзя думать о себе!Анонимнус,скажите ей,может она сама захочет как-то подлечиться,посдавать анализы.Может еще у нее все хорошо сложится для дальнейшего вынашивания хоть по ЭКО.Сейчас медицина-то получше стала.Не запустите то,что можно еще пока не запустить.
Шмакодя 18 Февраля, 2011, 14:03
0
я дни считаю- 14 дней одного цвета таблетки пью - бежевые , а 14 дней красные . и не сбиваюсь со счета. И еще эутирокс с утра.
Шмакодя 18 Февраля, 2011, 13:53
0
да действительно , пьет ли она гормоны ?И вообще - значит там нарушения небольшие а по органам видимо нет.Не верю , что человек с высшим образованием пьет "какие-то " таблетки и не знает , что это ? Ведь это много- много лет принимать надо. Мне вот сказали , что и после климактерич. возраста придется принимать - пожизненно но только дозы другие , может препараты другие.По-любому сказать-то надо .И контрольдолжен быть - я кажоый год сдаю кровь на биохимию и на гормоны , делаю УЗИ щитов. железы , матки , почек и печени , маммографию и функцию внешнего дыхания - хотя на ВТЭКЕ мне не надо проходить - бессрочная же !
М-да , история !!! Дело еще в том , что я своих тоже в юности "обвиняла " но не в том , что у них "что-то в роду" , я уже знала , что это - заболевание приобретенное
А обвиняла в том , что мама ( а ей всего-то 23 было !) бегала беременная мной запуски ракет на Байконуре смотреть . Вот и наглоталась "выхлопов " - керосин с чем-то . Поэтому я такая и родилась .
Но потом простила .
Катя3 18 Февраля, 2011, 12:23
0
Частая реакция медицинские неграмотного человека –“ У меня генетическое нарушение!!!!, это передается по наследству, а значит родители этим больны…ЭТО ОНИ МЕНЯ НАГРАДИЛИ ЭТИМ….еще и скрывали это “ Грамотный так не думает. Как вы смогли утаить он нее это…а как же прием гормонов!!!! Или просто сказали что это витаминки!!!
Катя3 18 Февраля, 2011, 12:07
0
А меня больше пугает ее реакция ее на то что вы скрывали!!!!! Лишь бы она вас не возненавидела. КАК ВЫ МОГЛИ СКРЫВАТЬ!!!! Ей было 14 лет… а сколько ей сейчас!!!!!!
Анонимнус 18 Февраля, 2011, 11:51
0
В 14 лет дочке поставили этот диагноз. С низким росстом уже смирилась, Она отучилась уже в вузе, сейчас имеет хорошую работу, встречается с парнем, мечтает о детях и до сих пор я ей так и не сказала, что у неё за диагноз. Она не знает ничего. Даже муж не знает. Вот и не знаю как ей сказать об этом, диагноз её просто убьёт =(
Катя3 18 Февраля, 2011, 11:10
0
Лиза, я думаю ваше предположение про воду с лимонным соком верные. Если в организме много кислом, то на лимон будет реакция (морщится).А если мало…съест лимон (без сахара) как яблоко и даже не поморщится. Организм сам регулирует это. Тоже самое и с солью. У меня жор на лимоны (или другое..соленое или сладкое например) не все время. Насытился организм (восстановил баланс) чем ему надо и хватит (ем лимон и чувствую нуууу очень кисло…больше не хочу).Прислушивайтесь к желаниям….но эти желания надо различать. Пример Макдональдс…раньше просто обожали с мужем. Пристрастились. Холестирин соль. Я стала замечать что после такой еды мне тяжело…лучше становилось только после того как вся эта гадость выведится. Заметьте …при этом ооооочень много хотелось пить.
Лиза 18 Февраля, 2011, 10:15
0
Катя3,а мы не пили кальций,нам только йод прописывали.Мы,конечно,молоко,творог употребляли,но не объедались.А то,что кальциурия это неусвоение кальция-это правильно.А вот уж лишний это кальций выводится или вообще он не усваивается не знаю(((((Но сейчас по анализам сказали ,что все в норме (про кальциурию)Мы перед сдачей анализа на биохимию(оксалурия) пили лимонную воду неделю,чтобы иммунитет поддержать.У нас в городе эпидемия гриппа и ОРЗ.Может поэтому так и получилось.Врач,сказал:"Возможно"Так, если возможно,то возможно и каждый день разные результаты.Ну да ладно.
Шмакодя,да я просто так написала:"...по любому нужна диета!"Вот я и подумала,что вы специально для меня диету нашли и написали)))))))
Шмакодя 18 Февраля, 2011, 09:32
0
Лизочка , я знаю , что без назначения диеты Вас врач не отпустил - конечно дал Вам , Но я еще и о других подумала - может кому- другому кто здесь читает ,пригодится.
Катя3 18 Февраля, 2011, 08:55
0
А не могла ли кальциурия появиться от приёма кальция. Ведь важно не только употреблять суточную норму…но чтобы всё это усвоилось организмом. Неусвоенный кальций как раз и будет выводиться почками. Поправьте если это не так
Лиза 18 Февраля, 2011, 08:17
0
Шмакодя,спасибо!Врач дал нам диету при оксалурии.Несколько месяцев назад у нас была кальцеурия,теперь кальцеурии нет,зато оксалурия появилась(((((((((((
Шмакодя 17 Февраля, 2011, 22:13
0
у кого оксалурия - то есть повыш содерж . щавелевой к-ты и камни- оксалаты - то ограничение : морковь , зел. фасоль ,лук , помидоры , крепки чай , смордина , антон. яблоки, редис .
исключаются :бульоны, какао , свекла , сельдерей , шпинат , щавель , ревень , петрушка (лист) ВИТ, С !!!!
Лиза 17 Февраля, 2011, 16:27
0
Да мы тоже иногда едим чипсы и пьем колу.Просто смотрю на детей своих знакомых,так они завтракают,обедают и ужинают фастфудом.
Если едем,например,в Москву в зоопарк,ну как пройти мимо Макдональдса?)))))
Стелла,а нам исключили из рациона лимон.У нас повышены сильно оксалаты.Это кислота какая-то...ну вообщем,по любому нужна диета!
Стелла 16 Февраля, 2011, 12:05
0
Девочки у меня в компе произошел сбой и мне пришлось поменять имя вместо Малышки я теперь Стелла.....
Стелла 16 Февраля, 2011, 11:52
0
Девчёнки нам нефролог сказал у кого проблема с почками,нужно обязательно пить воду с лимоном и тогда не будет камнеё в почках т.к. при этом синдроме это случается очень часто,и кальций будет хорошо усваиваться.
Катя3 16 Февраля, 2011, 10:41
0
Как можно без коллы ,чипсов, пива, жаренной курицы и копченной колбасы, макдоналдса!!!!!!...Шучу. Понимаю что все это вредно. Поэтому редко, но себя балую.
А вот поговорить чем кто питается и о пристрастиях к определенным продуктам будет интересно. Ведь если чего-то сильно хочется( кислого, сладкого, горького, жирного...) значит организму что-то не хватает или есть дисбаланс.
Я вот например лимоны обожаю. А он печень оказывается очищает
Шмакодя 15 Февраля, 2011, 20:56
0
ой девчоночки я тоже худая и плоская была в юности и даже пластику груди сдуру делала в 19 лет ( халява , в институте хирургии Вишневского )Я была тогда действительно глупая , потом жалела , так как пришлось в 28 лет убирать - это было тяжело - болела я сильно ,так как воспаление было !!!! Так что в подростковом возрасте не советую девочкам такими вещами баловаться .Сейчас вы за свои деньги геморрой можете получить! Дело в том что я например оказалась склонной к келлоидозу , спайкам , грубым рубцам ( такая уж кожа ) У нас соединительная ткань такая уж . И еще у меня лимфостаз на стопе ноги . У кого есть лимфостаз тоже ? Что делаете ?
Лиза 15 Февраля, 2011, 19:42
0
Да нет,я поняла,что не пугаете.Просто,видимо,постоянные опасения и мысли за дочь,как бы я ни хотела их прогнать,всегда будут в голове.
Шмакодя 15 Февраля, 2011, 19:08
0
Я НИКОГО не пугаю- Боже упаси !!!!я же сказала- это НЕ диабет , а предрасположенность и напряженная работа поджелуд. железы- вот и надо давать ей отдых и разгрузку и поменьше нервничайте и накручивайте себя !!!Кто предупрежден тот вооружен ! У нас не просто хромосомное , а еще и НЕЙРОэндокринное состояние , то есть вся эндокринология очень тесно связана с неврологией.ПОЗИТИВНО МЫСЛИТЕ !
Лиза 15 Февраля, 2011, 17:51
0
Шмакодя,такая фраза страшная,что это ЕЩЕ не диабет...(((((Я знаю,что у детей с СШТ возможен диабет,как сопутствующее заболевание.Надеюсь мы не из таких....сахар у нас в норме.Диету мы стараемся соблюдать,никаких чипсов,колы и т.п.не едим и не пьем.Ой,страшно как-то стало...сейчас,говорят,лекарства для диабетиков проблема достать и полоски для глюкометров дорогие.И многих с инвалидности снимают.А заболевание очень серьезное((((((((((((((((((
Шмакодя 15 Февраля, 2011, 16:10
0
у наших не то чтобы "склонность " , а просто поджелудочная работает с напряжением , это называется "субклиническая стадия " диабета Не пугайтесь , это еще не диабет , но нужно быть аккуратнее с картошкой , макаронами и сладким.Инулин добавлять ( наш российский можно ) А если макароны . то высших сортов и ЧУТЬ -ЧУТЬ недоваренные , это важно , не разваренные .!!!! Так они не так быстр усваиваются и откладываются . Кстати , обратите внимание - средиземноморская диета !!! Французы ( много сыра , соусов), итальянцы, ( много пасты) НО не толстеют Так как много фруктов , вино хорошее, оливковое масло , овощи , зелень , рыба , морепродукты , лимоны , апельсины и т д !!!!
Лиза 15 Февраля, 2011, 16:00
0
Малышка,у моей дочки тоже недобор веса был лет до 4-5.Потом набрался как-то незаметно.Сейчас при росте 124,вес 29 кг.Врач говорит,что избыток.Хотя она не полная,а просто тяжелая.Ну на животе есть избыток.Хотя шоколад не едим и сладкого мало.Но все равно вам надо с доктором обсудить.Все же детки разные.Кому-то что-то можно,кому-то нет.Но в любом случае,детки с СШТ склонны к полноте,поэтому еще маленьких нужно приучать к полезным продуктам.Я вот, только сейчас это понимаю,когда брокколи запихиваю в дочь))))))))))))))))))))
Малышка 15 Февраля, 2011, 10:40
0
Девченки кто знает какой-нибудь способ чтоб набрать вес у меня ребенок совсем плохо набирает вес в два года 9,5кг.Вроде кушает хорошо а результат ноль.
Катя3 15 Февраля, 2011, 08:49
0
А актриса Линда Хант, известная по фильмам “Детсадовский полицейский” “Дюна” “Стрекоза”, не скрывает что у нее СШТ. Ее рос 145.
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 23:24
0
и кстати Эдит Пиаф была 147 и Александра Пахмутова - тоже маленькая !
оля-ля-ля 14 Февраля, 2011, 23:16
0
девочки я тоже считаю что рост не самое главное-нам когда сказали что сердце может не выдержать я даже не задумывалась сразу отказалась от гормона
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 21:36
0
главное чтобы органы были здоровые - почки подлечить , и чтобы чувствовала себя любимой .,нужной людям , интересной , умненькой талантливой ,развитой , чтобы доброй и веселой была , с хорошим характером И люди сами потянутся к ней . Моей маме в свое время врачи сказали- не внушайте своей дочке ,( т. е мне ) , что она какая-т "не такая " , "другая ". Пусть приучается жить как все , поменьше поблажек , достаточно требований ( но и поддержка и любовь и вера в силы человечка тоже должны быть ) " то есть " Я в тебя верю , ты сможешь" Не делать из нее избалованную госпитальную девочку , оторванную от жизни .В общем тут баланс должен быть
А маленьких женщин и без СШТ хватает .
Я тут расскажу случай со мной - меня бригадир по съемкам искала , ей именно я нужна была на съемки в сериале "5 ангел"- технически двойником Лии Ахеджаковой , то есть пока Лия Меджидовна грелась в вагоне поезда , на меня выставляли свет и "картинку " вместо нее . На дубле ко мне подбегал Юрский, рядом стоял Филозов. Заплатили по тем дееньгам неплохо - было это давно лет 10 назад . Всем из массовки по 500 , а мне 1000
Она же мааленькая , Лия ,150 ,вот мой маленький рост и пригодился А вы говорите - комплексовать!! Да все в группе завидовали в тот момент , особенно когда в кассе деньги получали.)))))))
Малышка 14 Февраля, 2011, 20:38
0
Шмакодя, а просто узи что плохо показывает?скажите а у вас небыло комплекса по поводу роста?Просто я уже начинаю переживать что у меня ребенок меньше своих сверстников.Хотя умом понемаю что рост это не так уж и главно в жизни,самое главное здоровье и вылечить почки.Мне одна женщина сказала,что маленькие женщины созданы для любви.....
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 19:50
0
нет мне анаболики кололи немного, (ретаболил), рост 147 Почему-то тогда гормон роста не стали колоть такое время было наверное ,потом было уже поздно - зоны роста закрылись рано . а . яичники мне позже смотрели лет в 12.и под контрастным рентгеном .
Малышка 14 Февраля, 2011, 18:43
0
Шмакодя,скажите а какой у вас рост и лечились ли вы гормоном роста? Я прочитала что вы врач,скажите когда можно сделать узи чтоб посматреть матку и яичники у ребенка?
Малышка 14 Февраля, 2011, 18:32
0
Лиза нам поставили диагноз когда мы были совсем маленькие нам был месяц,мы лежали в больнице набирали вес т.к. роделись недоношенные и врач предложила сделать гинетический анализ,и сама была в шоке от результата т.к. внешних признаков у нас небыло.Но гинетик сказал что у нас кольцевидная хромосома тоесть она есть но усики отсутствуют или очень короткие.Так мы и узнали а теперь места себе не нахожу всё время думаю об этом,как дальше будет,боюсь ужасно.Лиза а этот гармон дорогой и как долго его нужно колоть?
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 18:03
0
отдавать нельзя ! Ребенка возможно уже кто-то бросил, предал. И еще одно предательство ...ребенок просто может не выдержать . А какого возраста ребёночка взять ?Наверное маленького возьмите , годоваленького И знаете - уже будет виден характер маленького Человека !!!!!
Катя3 14 Февраля, 2011, 17:51
0
Он даже не знает сможет ли он полюбить своего, но понимает всю ответственность и что возврата назад не будет. Понимает какой бы ни был ребенок (свой или усыновленный…,больной, здоровый) ты обязан дать ему все, не зависимо полюбил ты его или нет.
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 17:16
0
Катечка , главное - он-то согласен на усыновление ?( удочерение ) Или как у многих - "СВОЕГО хочу!!!!" Такой вот "пунктик" , а потом этот свой оказывается родному отцу не нужен . Это как проверка вашей семьи на прочность - если вы это Вместе пройдете -то вы все остальное тоже сможете преодолеть. Вот ведь я ж написала - у моего бывшего ЕВ. СВОЯ родная дочь , которая ему совсем не нужна !!!!
Катя3 14 Февраля, 2011, 16:19
0
Если хотите про голос лишний раз подтверждение…я тоже пела в хоре в музыкалке (но ее бросила), продолжила в школьном хоре. Солисткой ставили….сильнейший фарингит и голосу конец:(
Катя3 14 Февраля, 2011, 14:14
0
Шмакодя вы просто молодец!!!!
Когда я узнала о СШТ (13 лет, сейчас мне 28) я не понимала, что он приводит практически к абсолютному бесплодию. Мама была в шоковом состоянии чтоб говорить мне что либо. Размышляя логически думала - своих гормонов нет, их я буду принимать в таблетках и в итоге сформируются полноценные яичника и матка вырастит до нормальных размеров. Только по округленным глазам врача и мамы я поняла что и этого могло не быть.
С учебой особых проблем не было. Просто часто болела. Приходилось самой нагонять. Мама меня воспитывала одна. Поступила на математику и информатику. Когда в генетическом центре узнали что я на математике, очень удивились. Я оказывается у них единственная математик СШТ. Хотя если считать математикой только счет, тут до сих пор проблемы. Без калькулятора я никто Работаю бухгалтером.
С мужем встретилась когда мне было 20 лет. 8 лет вместе, три из них женаты. Отдельная история как мы нашли друг друга.
Мы увлеклись курсами НЛП. Подружились с лектором. Видя каждого нашего таракана он заявляет.- «я до сих пор не могу поверить что два человека так просто нашли друг друга»(интернет, чат, два друга, долгая переписка, роковой звонок в мамин день рождения, встреча, ссора двух друзей)
Про детей не думали, решили жить для себя, пока у друга не родился сын. Реакцию мужа можете себе представить, мою реакцию тоже смотря на него. Врачи, мини обследование...вердикт-ЭКО с донорской. У репрдуктологов свои критерии на стимуляцию. Наличие фолликул для них ни о чем не говорит. Я испытала очередной облом в жизни. Из-за этого даже бросила танцы. «Искра потухла»
….дальше врачи капают нам на мозги о риске (а он есть даже и у здоровых)…мне на риск плевать…у мужа истерика, а если со мной что либо случится…..Итог- сделать ремонт в квартире и встать на очередь за усыновлением.
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 13:36
0
так что Оля-ля-ля , я очень рада , что Ваша девочка поет и танцует и публику не боится .Творческий человек ! Занимайтесь с ней серьезно , пожалуйста !!!
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 13:11
0
на кафедре где я лечилась с 6 лет и училась потом , где мой "2 дом " Мне сказали , что верхние резонаторы у нас так устроены. (у Ш-Т). Я сколько себя помню , пела всю жизнь .И помню в 6 лет выходила во взрослое отделение в коридор громко себя объявляла и начинала петь для пациентов взрослые патриотические ))) песни !!!! А в школу сама музыкальную себя "поступила " по классу гитары в 12 лет . сдавала серьезный вступительный экзамен. Конкурс был 45 чел на 2 места и меня взяли!
оля-ля-ля 14 Февраля, 2011, 12:52
0
ой девочки а моя девочка(ей всего 4)все время поет,танцует любит выступать на публику-но мы как-то не воспринимаем это всерьёз.просто дома все время поёт и мы её хволим
Шмакодя 14 Февраля, 2011, 11:49
0
мне не дал Бог детей но я как-то не страдала от этого- честно .С 10 лет я знаю о своем бесплодии Вот по этому поводу у меня никаких комплексов . И я поняла , что природа мудра - она дает нам компенсацию за все . Гормональный фон такой, что эстрогены на минимуме , Мужчины были,жила "гостевым браком" или гражданским - по 3 по 5-6 лет .У последнего был свой ребенок в предыдущем браке и ему ни та дочка ни еще дети не нужны были. Но меня любили и я любила , быль все хорошо .Просто мирно отношения закончились .
Интереснее другое - я закончила мединститут , работала врачом участковым терапевтом , со специализацией ( эндокринолог) он как раз мне помог - оплатил учебу. Но работать не стала . Сейчас на инвалидности , подрабатываю в клубе музыкальном аминистратором.У меня от синдрома "бонус" - мы помимо всего , ( с СШТ) МУЗЫКАЛЬНЫ - такие косточки у нас , такое строение .(если нет проблем со слухом ).У меня с рождения абсолютный слух находят . Пою Играю на гитаре . Записала 3 диска Выступала в передаче "В нашу гавань заходили корабли ". Сдаю 2 комнаты.
Помогаю отцу- деньгами .Он не в Москве живет . Снимаюсь в массовках и эпизодах иногда - в сериалах и ток-шоу. Езжу за границу отдыхать последние годы .13 лет занимаюсь энологией , хожу на дегустации . закончила курсы сомелье . Есть "приемный" сын - студент театрального института , (Сразу скажу - никаких материальных и других ко мне интересов нет ) Просто чисто творческие отношения .В 47 лет у меня наконец появились материнские чувства ( окситоцин заработал ) ))) Так что у меня все хорошо .Жизнь интересная у меня и насыщенная .
Катя3 14 Февраля, 2011, 10:24
0
“Анализ на ген SRY”. Ген и хромосомы разные понятия. Хромосомы состоят из генов.
Ген Sry локализован на У хромосоме, и принимает участие в развитии организма по мужскому типу.
Транслокация этого гена приводит к не лучшим изменениям (Он может оказаться и на Х-хромосоме). Анализ на ген, делает прогноз развития. И если прогноз в развитии яичников отрицательный :(((((
Ко врачам я как колючий еж. Ни один врач не может мне померить давление (оно будет высоченным). Из-за постоянных анализов и обследований в детстве, приобрела “синдром белого халата”. Меня и сейчас в поликлинику так просто не загонишь. Для врачей я кролик.
Для начала они не могли понять что со мной. Попробуйте объяснить это пятилетнему ребенку. Его таскают по врачам, делают анализы(а они не всегда безболезненые), толку ноль…вывод –зачем тогда такие мучения, если не ходить по врачам, то и не будет больно. Это была моя детская логика измученного ребенка. И вот о чудо!!!! Мне уже 13 лет (сколько времени прошло!!!!), и наконец вот он диагноз и он же приговор. А детские мучения и нервы уже не вернешь.
Шмакодя, а как сложилась ваша личная жизнь?
оля-ля-ля 14 Февраля, 2011, 10:00
0
привет лиза сердце нам наблюдали с рождения,педиатр то слышит,то не слышит.В год нас направили в центр грудной хирургии,там сделали полное обследование(анализы,узи,экг,ренген) и поставили точный диагноз,теперь только каждый год ездим на обследование.А по поводу ммд и зпрр нам поставил невропатолог наблюдая нас в течении 2-х лет,но у нас сказалось еще и то что при рождении была анемия,и гипоксия плода в последгий триместор.
Шмакодя 13 Февраля, 2011, 22:17
0
Малышка , но все мы можем описАться , без обиды - я же сказала , просто автоматический контроль поставь - он сам все сделает . тебе ничего не надо будет делать самой - просто исправить подчеркнутое.Я общаюсь не на одном форуме , и здесь , заметь . все пишут более- менее грамотно , а элементарная грамотность еще никому не повредила. Не будем возвращаться к этому. Мне уже 48 лет - я достаточно взрослый человек и могу себе позволить сделать замечание 1 разочек.А если меня в чем-то поправят по делу - я не обижаюсь , а говорю спасибо
Лиза 13 Февраля, 2011, 21:55
0
Ой,извиняюсь,про вены и сердце это не к Малышке а к Оля-ля-ля.Извините,в больнице уже "крыша едет"))))))))))))))
Лиза 13 Февраля, 2011, 21:49
0
Малышка,гимнастику любую на растяжку позвоночника.Мы фитбол купили.На нем тянем спину.Прыжки с места в высоту.Тянуться руками и макушкой вверх.Турник еще рекомендуют.Конечно, это при СШТ рост намного не увеличит,но если делать регулярно результат будет только положительный.Вашей малышке гимнастику должен врач порекомендовать,т.к ей 2 годика всего.
Гормон мы покупаем сами.Ждали бесплатного,но не дождались и решили,даже если бесплатный дадут,то только Растан.Мы его не хотим колоть.Рост у нас сильно замедлился в 5,5-6 лет.Потом скачок был,потом опять остановился.В первом классе мы были почти самые маленькие.Я уже тогда подозревать стала СШТ.В инете просто набрала-низкий рост-и прочитала про СШТ.Фото посмотрела и поняла,что у нас именно ЭТО.
Сейчас у нас опять скачок ростовой.Пульс высокий.Вот обследуем сердце.Кстати,у нас тоже ммд.И,как я вижу,и зпрр тоже есть.Очень часто дочка не может никак выговорить предложение.Путается,вставляет"это,это" или "как его...это..."Или иногда,что-то спросит так,что никто не понимает,что именно она спросила)))))Нам ,пока, только пантогам назначили.Я думаю, нам тоже нужен логопед.Малышка,а как вам поставили диагноз с сердцем и венами?Вам УЗИ делали?Какие симптомы были?
Малышка 13 Февраля, 2011, 20:45
0
Шмакодя я не на уроке русского языка,и в инете не проверяю ошибки......
Шмакодя 13 Февраля, 2011, 20:35
0
и чуть раньше- пожалуйстА . сИндром , дочкЕ , игрЕк

Я не буквоедка ,и сама могу ИНОГДА ошибаться , и ошибки у других не вылавливаю специально ,(1=2 не в счет ) Прошу- не обижайтесь только , пожалуйста !!!!!!
Шмакодя 13 Февраля, 2011, 20:25
0
малышка- эндокрИнлог ,говОрит , выполнИли, раСсказывем,умнИчка ,с рук , во скалько , гИмнастику . Поставьте себе проверку орфографии что ли ...
Малышка 13 Февраля, 2011, 18:05
0
Лиза,привет! Мы из Москвы, врачи говарят что нам нужно ещё подрасти до трех лет чтоб делать какие-либо прогнозы,мы недавно были у эндокренолога и она меня успокоила говарит что у нас не так всё плохо,сказала что норму в росте за год мы выполнели.Я молю бога чтоб рост не останавливался.Насчет умственного развития у нас всё нормально в 2 годика мы знаем весь алфавит,расказываем стихи и считает до десяти,знает цвета и геометрические формы,она у меня просто умнечка книги срук не выпускает.Лиза скажите а восколько у вашей доченьки рост стал замедляться?Вам платно или бесплатно дают гормон роста? Лиза а какую гемнастику нам нужно делать?
оля-ля-ля 13 Февраля, 2011, 11:28
0
ммд-минимальная мозговая дизфункция,зпрр-задержка психо-речевого развития,гиперактивная-корректировка только логопедом,дефектологом,медикаментозное лечение нам противопоказано из-за потологии почек
Шмакодя 13 Февраля, 2011, 08:36
0
и что такое ммд и зпрр?
Шмакодя 12 Февраля, 2011, 23:35
0
Оля- ля ля ,а какие проблемы , что логопед приходит ?
оля-ля-ля 12 Февраля, 2011, 22:41
0
да забыла добавить что имунитет у нас осладленный постоянно болеет,полнлстью домашняя-логопед приходит домой заниматься,после любого контакта с обычными детьми болеем
оля-ля-ля 12 Февраля, 2011, 22:38
0
добрый вечер девочки,ну нас полный набор проблем-викарная гипертрофия единственной почки,порок сердца,аномалия каронарных вен,врожденные вывихи бедер,ммд,зпрр.Шея у нас со складкой,кариотипирование нам сделали в 4 месяца-45х0,про расширеный нам ничего не говорили,и вообще после этого генетика мы не видели.Недавно прошли обследование в эндокринологии нам обьяснили что по закону нам положено гормон роста(мы на инве)но сердце наше не выдержит(нам противопоказанно скачки в росте)и мы отказались от него.Инвалидность нам сказали в этом году снимут давали по почкам но так как анализы хорошие почка справляется.Нам 4,8 года,рост 93см.
Лиза 12 Февраля, 2011, 20:00
0
Малышка,здравствуйте!Я не скажу вам точно по поводу этой записи :45х,46,х,y(х)Потому,как мы не делали расширенный анализ кариотипа.У нас определили тольк 45хо и все.Сказали в Москве нужно сдать расширенный.И как это будет записано(в какой форме) не знаю.Нам врачи сразу сказали нужно сдавать еще вот на этот ген SRY.Сказали-не кспеху,но все таки сдавайте.Чем раньше,тем лучше.Я так поняла,до начала приема женских гормонов.Дочке сейчас 9 лет.Рост 124см.Колем Нордитропин с сентября.Выросли на 6 см.До этого почти не росли.Моя дочка родилась в срок,вес 2600,51 см.В роддоме рекомендовали консультацию генетика,мы в годик консультировались с генетиком.Она сказала, что не вижу я чтоли ,что у меня нормальный ребенок?Вот так.Я и не волновалась ни о чем.
Так что летом мы поедем в Москву сдавать анализ на SRY.Если,конечно,до этого у нас в городе не откроют какую-нибудь хорошую лабораторию.Малышка,а у вас еще возраст мал,делайте гимнастику,развивайтесь физически и умственно,нашим деткам это нужно немного в большей степени,чем деткам без СШТ.Малышка,а что Вам вообще врачи говорят и откуда Вы?
Малышка 12 Февраля, 2011, 18:52
0
Гаша! Ты молодец самое главное не теряй веру и надежду,а БОГ обязательно тебе поможет.У тебя всё будет и муж и дети только верь.Я хочу всем сказать девочки милые никогда не теряйте веру и надежду,вы самые лучшие и моя доченька тоже......
Малышка 12 Февраля, 2011, 18:40
0
Лиза здравствуйте! Скажите пожайлусто моей дочки поставили кариотип 45х,46,х,y(х) нам тоже нужно определить этот игрик? и в каком возрасте это делают? моей дочке сейчас 2 года.Лиза какой рост у вашей девочки? Вы кололи гормон роста? Мы ходили к эндокренологу нам померили рост у нас 81см, врач сказал что это ещё не плохо т.к. мы роделись с ростом 41см и недоношенные.
Лиза 12 Февраля, 2011, 13:32
0
У моей дочки 45ХО и никакой шеи сфинкса у нее нет.Если бы шея сфинкса была у всех девочек с кариотипом 45ХО,то диагноз ставили бы в роддоме.И мы родители,не гадали бы,отчего у нас дети не растут в 6-8 лет.И внешних признаков никаких нет,кроме ,как остановка в росте.Ведь некоторые узнают о заболевании лет в 15.И кариотип у них 45ХО.Внешних никаких нет признаков.С нами сейчас лежат две девочки с СШТ с 45ХО,мы третьи.Врач говорит,что очень многие люди с СШТ даже не обращаются к врачам.Даже если месячные не приходят до 18 лет и их это и не заботит.Разные люди бывают.
Лиза 12 Февраля, 2011, 13:21
0
Девочки,здравствуйте!Хочу написать по поводу удаления яичников.Почему такое удивление???Мне сразу сказали ,что дочке помимо кариотипирования нужно сдавать анализ на ген SRY.ПОТОМУ ЧТО!Возможен вариант 45хо/46 хY!!!!Вот этот Y нужно определять.Сейчас мы с дочкой на плановом обследовании лежим в больнице.И эндокринолог и генетик говорят,что этот анализ SRY сейчас сдают все больные СШТ.Обязательно.Конечно, все кому это важно...Если находят Y хромосому,то яичники удаляют лет в 16!ПОТОМУ что,к этим годам яичники начинают озлокачествляться и превращаются в опухоли.Чтобы человек не умер от рака-их удаляют,матку оставляют.И ни при чем тут ВЛИЯНИЕ западных врачей!Или может у нас в России медицина развита сильно???У нас до сих пор кровь берут "перышком",когда заграницей уже по слюне всё определяют.Многое мы перенимаем от запада,потому,что у нас своих мозгов не хватает сделать.Или мозги есть а возможностей нет.Денег точнее...Если кому-то интересно про этот ген почитать и почему его нужно определять,вот ссылка:
http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/sex-determining-region
Потешка 12 Февраля, 2011, 09:23
0
Извините..Гаша...а то я опечаталась...И вообще девочки мы лучшие!!!!!!!!!!!!!!
Потешка 12 Февраля, 2011, 09:19
0
Гоша ты молодец!!! Верь в лучшее!!! Удачи, успехов...!!!!!!!!!!!
Шмакодя 12 Февраля, 2011, 00:23
0
Есть еще - на будущее - не только усыновление ребенка , но и полно мужчин (которые тоже объединяются в сообщества) , воспитывающих своих детей без жены - тоже вариант возможен Для него это родной ребенок и хорошо если он ( ребенок ) станет и тебе родным . А ЭКО - это очень много денег и много нервов и сил . Все же нам даже при наличии хорошей матки тяжело выносить - тем кто на ЗГТ . то есть на гормонах . Удачи, Гаша !Все будет хорошо , пока не зацикливайся . а развивайся , учись и верь в себя . люби себя живи как здоровые люди и обязательно найдется парень , который разглядит в тебе Личность , будет любить и уважать !!!
krivulsky 11 Февраля, 2011, 20:07
0
Гаша! ты умничка! и семья у тебя будет ПОЛНОЦЕННАЯ! И парень хороший найдется. только веру в жизнь не теряй! проблемы есть у всех-не это важно.важно твое отношение к проблеме. Раз рождаются девочки с СШТ- значит так нужно.а у тебя все будет хорошо! я в тебя верю и желаю тебе счастья!
Катя3 11 Февраля, 2011, 18:06
0
гаша…..интересно и каким это образом можно нам создать полноценную семью.
Радикальный – усыновление (редкий мужчина согласиться на такое)
Эко с донорской яйцеклеткой.- это не будет твой генетический ребенок. Женщине как правилоэто все равно. С ЭКО главная проблема это деньги и не маленькие. Как тебе большая вероятность спустить 200т. Эмбрион приживается только в 40 процентов случаях (При СШТ итого меньше). Вот и посчитай сколько надо выкинуть 200т прежде чем забеременеешь.
Тебе еще 16…Теперь подумай как про эту проблему ты будешь рассказывать парню… Именно как он все воспримет и будет решающим моментом в жизни.
гаша 11 Февраля, 2011, 17:30
0
здравствуйте девушки! Я страдаю тем же синдромом. Когда его у меня обнаружили- я была очень маленькой где - то с 5-ти лет кололи гормоны роста.Сейчас мне уже 16. рост 151смСлава богу все более- менее впорядке, внутренние органы внорме, матка и яйчники есть.Родители говорят что есть хоть какие-то шансы создать полноценную семью, родить ребенка,и я верю что все будет хорошо.Я почти ничем не отличаюсь от своих ровестников,и неплохо учусь в школе.Сейчас пью циклопрогинову давайте общаться! вместе легче!
natalka2011 11 Февраля, 2011, 06:13
0
привет "малышка", у нашей девочки мозаичная форма сшт, сердце нормальное, подковообразная почка, была 60% тугоухость, но БОГ на молитвенном собрании исцелил, сейчас девочка слышит, слава БОГУ. Девочка с сшт вторая из двойняшек, первая девочка здоровая, а у Кати сшт сразу определили.
Шмакодя 10 Февраля, 2011, 22:25
0
Вот тут спрашивали - есть ли сообщество таких как мы - а вот мы сами и будем помогать друг другу и поддерживать друг друга по мере возможности .Я давно мечтала найти подруг по синдрому.Ведь никто не знает наших проблем и никто не поймет нас лучше. Объединяться надо !!! Я в Москве ! Кто из Москвы тоже ? Пишите. если есть какие-то вопросы , и из других городов тоже . на емейл elevasilen@yandex.ru Елена.
Шмакодя 10 Февраля, 2011, 21:36
0
как я делала это когда-то раньше . Побалую себя , любимую !!!
Шмакодя 10 Февраля, 2011, 21:33
0
проверила - в Москве конъюгированных эстрогенов нет !!! Будем привозить из загранки
Малышка 10 Февраля, 2011, 19:42
0
natalka2011 у меня тоже девочка с таким сендромом у нас мозаицизм,и я очень верю в БОГА,после тако как я узнала что у ребенка такие проблемы,я ещё сильнее стала верить,и я верю в его помощь.А что у вас с ребёночком? Моей доченьки 2 года её рост 81см вес 10кг. Она у меня как дюймовочка.У нас порожены почки(подковообразная почка+расширена левая лоханка) с сердцем слава богу всё хорошо.
Шмакодя 10 Февраля, 2011, 17:19
0
конъюгированные эстрогены - это самые натуральные - гормоплекс , премарин , премалют
Микро - очень вредно при длительном ! применении . синестрол назначали 34 года назад !!!!! Фемостон - хорош вполне и такого типа новые меньше гораздо имеют побочностей . Поэтому Микрофоллин входит в список , но это просто химия , и дешевка , а фемостон не входит , и он в 10 раз дороже , но более чистый и мягкий . там где эстрадиола валерат - это лучше . чем там куда входит этинилэстрадиол
natalka2011 10 Февраля, 2011, 17:13
0
дорогие мои.а как вы к Богу относитесь есть верующие?мы евангельские христиане у меня это 4ребенок Бог исцелил катю от тугоухости
Катя3 10 Февраля, 2011, 16:58
0
"синестролом лечили" . Только синэстрол. Прочитала про него. Эстрогенновый препарат. В принципе вполне провильное лечение. Только оочень старый. СШТ им давно не лечат.
Я сидела на микрофолине (до начала месячных), потом Нон-Овлон (из его дешевизны, но препарат тоже ооочень старый. Сейчас его не производят), потом дивина (отличный препарат, но пропал в аптеках), т.к Дивины нету пришлось пить Цикло прогинову (старый, но хороший препарат)
Катя3 10 Февраля, 2011, 16:44
0
Коньюгированная линолевая кислота. Я правильно поняла? Можно про нее по подробней?
"потоом был микрофоллин - а это вызывает цирроз печени" Тоже на нем сидела, и не только я...а многие. Все гормоны сажают печень, поэтому также принимаю либо хофитол либо эссенциале форте
Шмакодя 10 Февраля, 2011, 14:50
0
мне 3ю вначале потом 5 лет гоняли потом 2ю бессрочную дали ( с правоом работы )!!! А сейчас все ужесточилось !!!
Шмакодя 10 Февраля, 2011, 14:45
0
в 72 году таких оперировали чтобы дисгерминома не выросла - тогда извините синестролом лечили- он уже давно не используется ( кажется вообще снят с пр-ва) потоом был микрофоллин - а это вызывает цирроз печени. Может сейчас я бы тоже на гормонах яичники вырастила , а может и нет , но видимо они СОВСЕМ не были развиты у меня - поэтому их чикнули- там просто тяжи были соединительнотканные . У меня больший% поражения - вот пришлось даже шею оперировать ( Долецкий и Окулов ) Сейчас академика Долецкого уже нет , а Окулов- ведущий специалист по операциям по изменению пола !
Сейчас препарат хороший , фемостон , одно время еще премарин не очень долг поинимала - тоже неплохо , но это "не наш метод" - у нас коньюгированными не лечат . а в Канаде и США .
А про инвалидность - тут такая хитрая штука- все индивидуально и на усмотрение врачей - действительно - кто попадется - хороший врач все распишет как надо !!!! Чтобы дали.

Я -то не просто "без вопросов " получила , дело в том , что я сама работала в это время врачом- терапевтом .)))))))))))( поэтому мне пошли навстречу) да еще и специализацию по эндокринологии получила , но правда не стала эндокринологом работать - и ушла - не работаю в медицине а чуть в другом месте подрабатываю - в музыкальном клубе.
И еще- нам повезло еще . что коарктации аорты нет !!!!! и прочих сосудистых аномалий
Потешка 10 Февраля, 2011, 14:27
0
Девочки...а есть ли какие-нибудь сообщества, комитеты для помощи, поддержки таких как мы???
Потешка 10 Февраля, 2011, 14:22
0
Девочки! Зачем операция на шее???Ну у меня 45Х0....и вроде с ней все нормально...Матка маленькая, яичники то нахолят то не находят...Инвалидность не дают..до 18 была инвалидность детства....потом еще раза 2 дали 3 группу (с трудом)..потом сняли....
Катя3 10 Февраля, 2011, 12:00
0
natalka2011 Операция нужна не всем. Если 45Х0 то шея точно будет сфинкса. У мозайков проблемы с шеей не велика. У меня ее нет.
Если при СШТ дали инвалидность….это исключение. Т.к ее дают не по СШТ (в 90-х годах давали по СШТ до 18 лет, дальше снимали), а по сопутствующим заболеваниям. В своё время я устала бороться с мед. комиссией и перестала подавать документы. Если вашей девочке дадут инвалидность, то значит вам попались чуткие врачи, т.к без инвалидности вам не видать бесплатного гормона роста. А он стоит дорого
Шмакодя “яичники в 13 убрали от греха подальше – вырезали” И кто вас надоумил на такое зверство? Значит вы как раз и попали под влияния запада на наших врачей. Эта идея пошла от туда. Моя бабушка врач, начитавших модных журналов тоже предлагала мне такое. Вам было 13!!!!!и мне тогда тоже. Это пик лечения эстрогенами. У меня в итоге сформировались нормальные яичники и даже с фолликулами, но они мелкие(фолликулярный аппарат не развит) , что такие не стимулируют до овуляции, а шанс на спонтанную (самостоятельную) овуляцию нулевые.
natalka2011 10 Февраля, 2011, 10:58
0
так по этому сшт не дают инвалидности .а на шее операции всем надо делать.она с возрастом заметнее7
Шмакодя 09 Февраля, 2011, 22:37
0
Девочки ! Удачи всем , терпения ! Я с 30 лет на инвалидности , спокойно дали в России - без вопросов . Шея соперирована , Яичники удаслены . Сижу на фемостоне (2-5)
Шмакодя 09 Февраля, 2011, 22:28
0
Narina, а сопутствующие патологии у Вас есть ? По внутренним органам , я имею в виду. Если у Вас есть хорошая , дружная семья , и будет настоящий Мужчина рядом , который Вас во всем поддержит , то дай Вам Бог !!! Важно чтобы ребенок был здоров . а если проблемы будут с яйцеклетками . то может быть ЭКО ? ... Мне 47. лет Я инвалид с 30 лет . В свое время гормоны роста не кололи- не знаю . почему ? может не отработана методика была при данной патологии ? . Операция на шее в 9 и повторная пластика в 15 , яичники в 13 убрали от греха подальше - вырезали , матка нормальная , месячные на фемостоне (2-5 ),Так что инвалидность дают в России независимо от возраста _ мне дали без вопросов
natalka2011 09 Февраля, 2011, 18:38
0
как вас зовут? как вы живете, чем занимаетесь в нерабочее время?
Потешка 09 Февраля, 2011, 15:58
0
26 лет, рост 145....работаю в следственном комитете...получаю 2 высшее....живу одна...В основном проблема у других людей нос не понимают (такое ощущение как будто мы из другой планеты)....в таких как мы видят ребенка и относятся как к ребенку....трудно в личной жизни....
natalka2011 09 Февраля, 2011, 15:45
0
а где работаете? с кем живете?я хочу знать все моменты трудности если хотите можете поделиться пожалуйста.какой рост у вас?мои младшие играют вместе и не знают.что разные как-то надо будет объяснять...
Потешка 09 Февраля, 2011, 12:55
0
Я из Хабаровска....Дальний Восток...у меня сильных пороков нет...только подковообразная почка.....со слухом все впорядке....зрение плоховато, но очки не прописывают...пью циклопрогинову и кальции, так как 1 год назад поставели остеопинию....и все...СШ поставели в лет 9 ..гормоны роста не кололи....
Катя3 09 Февраля, 2011, 11:38
0
natalka2011 я из Санкт-Петербурга. Мне 28 лет. Мозаик СШТ. Диагноз поставили в 13 лет
natalka2011 08 Февраля, 2011, 17:16
0
потешка,а вы откуда?тугоухости у вас нет?братья сестры есть?
Потешка 08 Февраля, 2011, 16:16
0
Natalka2011 Надеюсь у Вашей дочки будет все хорошо...главное чтоб не было пороков...подковообразная почка...ну с ней живут ...у меня тоже такая...главное не пропустить лечение гормонами роста.....
natalka2011 08 Февраля, 2011, 13:06
0
катя спасибо что пишите .сколько вам лет? где живете?мы в канске красноярский край нашу младшую дочь тоже зовут катя ,сшт нам в роддоме поставили по складкам на шее в полгода сдали анализы 50%мозаичная форма.порока сердца нет ,почка подковообразная.тугоухость дали инвалидность ,нет ответа почему так делает бог,но я знаю ,что он любит мою девочку .здоровый человек не поймет этого не хочу чтобы ее все жалели даже сестры хочу чтобы она жила нормально...
Катя3 08 Февраля, 2011, 12:25
0
В первую очередь проверьте почки и сердце девочки. С 12-14 лет начинается лечение женскими гормонами. Можно и гормонами роста (при этом крохотный шанс, что она будет ростом не выше 160см, как правила это 150см).
В детстве это лечение сопутствующих заболеваний.
В подростковом лечение гормонами.
Во взрослом проблемы в жизни из-за бесплодия и куча по этому поводу комплексов. Усыновление не выход, т.к каждый хочет своего ребенка.
natalka2011 08 Февраля, 2011, 09:23
0
здравствуйте.у меня двойня родилась и вторая девочка сшт мозаичная .напишите пожалуйста что чувствуют такие детки как живут сейчас им по году
Потешка 04 Февраля, 2011, 14:38
0
АУ! Где все потерялись???
Потешка 26 Января, 2011, 13:38
0
Девочки верти в жизнь, любовь!!!!!
Катя3 17 Января, 2011, 10:32
0
Значит, если женщина родилась с патологией сердца или почек и выносить ребенка маловероятно. И если она забеременеет намеренно (в надежде что организм справиться), а потом будут “проблемы”. То это уже убийство или самоубийство. Жестко…
C логикой я ушла в понятие что есть БОГ, в энергетическую её составляющую. Ответила на вопросы почему помогают одинаково и молитвы и мантры. Чудеса есть в каждой религии. Я против чтоб они позиционировали себя как единственные и истинные, а других называли не верными. Сколько было религиозных войн? Это называется фанатизмом. Я за то, что б свести все религии во едино. Это и будет единственной истинной. Но пока между ними не будет уважения, это не возможно. А если смотреть только библию (РПЦ), то вы видите только один коридор. Надо шире видеть. Все религии верят на самом деле в одно. Но люди на столько слепы, что этого не видят.
“Были две деревни – Добро и Зло. Добро решило- а давайте убьем зло и будет только добро. Пошли и убили Зло»
krivulsky 14 Января, 2011, 20:36
0
Я полностью согласна с Лизой.
Катя 3. слово УБОГИЙ означает ,что человек У БОГА.У меня есть знакомые - здоровые физически - которые сознательно уходили в монастырь.У них тоже высшее образование,да и в миру занимали руководящие должности.Они были счастливы в семейной жизни,вырастили детей и...А потом они почувствовали ,услышали сердцем, душою Божий призыв - и отозвались на него подобно апостолам.Вера - это тоже дар. Она не вяжется с логикой. Иначе как объяснить чудеса? Какая информатика-математика даст ответ, почему именно на православное крещение освящается вся вода и не портится веками? И это при условии,что ее даже не освящал священник! А почему по молитвам именно православного священника в великую субботу накануне Пасхи сходит благодатный огонь,который в первые минуты даже не горячий - им невозможно обжечься.Почему во время ВОВ только после того,как самолет с православной иконой облетел по фронтам - началось наконец наступление наших войск?Вера истинная одна.Почему?
ОДИН БОГ ПРИШЕЛ В МИР В ОБРАЗЕ ЧЕЛОВЕКА.
ОДИН БОГ ВЗЯ НА СЕБЯ ГРЕХИ ВСЕГО МИРА.
ОДИН БОГ БЫЛ РАСПЯТ НА КРЕСТЕ - И ОДИН БОГ ВОСКРЕС.
ОДИН БОГ ЗАПОВЕДАЛ СОЗДАТЬ ОДНУ ЦЕРКОВЬ,КОТОРУЮ НЕ ОДОЛЕЮТ ВРАТА АДА.
РАЗ БОГ БЫЛ ОДИН,ЗНАЧИТ И ВЕРА ИСТИННАЯ ОДНА.
Не может быть две истины -,истина только одна. Много лет назад и у меня были мысли подобные в чем-то вашим.Чем больше я пыталась найти доказательство несуществования Бога,тем больше и больше верила в Него.Этим путем прошли многие мои знакомые.Возможно,и вы в самом начале этого пути.
Кстати,если случается выкидыш - это не есть самоубийство.Но если выкидыш по вине матери (пила,курила,не береглась) -то раньше таких женщин надолго лишали Причастия.И повторюсь, что невозможна жизнь без души ( вспомните " И СТАЛ ЧЕЛОВЕК ДУШОЮ ЖИВОЮ").Т.е. человек=душа.Слияние 2 клеточек - начало жизни человека = начало жизни живой души.
Катя3 14 Января, 2011, 16:44
0
«ЖИЗНЬ БЕЗ ДУШИ НЕВОЗМОЖНА. СОЕДИНИЛИСЬ 2 КЛЕТОЧКИ - В НИХ УЖЕ ЕСТЬ ДУША» Это ни кто не знает. Тогда выкидыши можно прировнять к убийству и самоубийству. Тут же вина получается и здоровья матери и ребенка. И как объяснить что, тело матери пытается избавиться от генетически измененного плода (вспомните как вы ожила вашу дочку). Законы природы…выживает сильнейший. Не хочу верить в такую жестокость жизни.
«МОНАШЕСТВО - УДЕЛ СИЛЬНЫХ ДУХОМ,КОТОРЫЕ МОЛЯТСЯ ЗА ВЕСЬ МИР» это верно, если не касается убогих. Вот родилась девочка с СШТ…что ей делать в обществе…детей не будет…замуж такую не возьмут (если не лечить гормонами)…здоровье не катит…лучше при таких перспективах молиться чтоб у других хотя бы было все хорошо. А вот для здорового действительно требуется усилия, что б подумать о мире.
«А ВЕРА ИСТИННАЯ ОДНА» - Тогда почему все религии утверждают себя истинными и не признают другие, считают их ложными. Вы извините…я закончила математику и информатику. Ну не вяжется здесь логика, одно противоречит другому. Вот если сказать - верить во что-то светлое, доброе…любовь… «Бог есть любовь» Поэтому молитвы, святые, иконы помогают. В обращении к ним мы формируем любовь. Иконы, церковь, молитвы действую здесь катализатором…положительна энергетика святых тоже. Положительные эмоции всегда в мозгу запускали чудотворные восстанавливающие процессы.
Китайские и японские учения признают другие религии. Ни один буддийский монах не скажет плохого о других учениях.
Поэтому ни в православного ни католического Бога и Аллаха я не верю. Но верю, что высшее есть. Едино оно или нет не имеет значение. А мораль о добре и зле везде одинаковы.
Лиза 14 Января, 2011, 00:55
0
Девочки,хочу сказать,что до того,как мы узнали о болезни дочки,я редко обращалась к Богу.Думаю и была бы здорова доченька,так же и обращалась редко!По нужде!А после поездки к Матушке я изменилась.Не то,чтобы я сама переступила через себя,а само это пришло,как неотъемлимая часть стала.В недавнем прошлом я ездила за анализами для дочки,очень переживала,потому,что важные были анализы.(на диабет)Молилась,просила помочь Матушку!Когда получила хорошие анализы,мысленно спросила:"Матушка,где сейчас можно тебя поблагодарить?"А мне,как в голову:"Нужно зайти в бдижайшую церковь"Я была в той церкви,не было там раньше иконы Матронушки,а все равно в голову:"Зайди-поздоровайся".Я пошла.И к иконе она меня подвела(не было ее,точно помню) и в голове:"Ну здравствуй!"Хочу заметить,я не фанатка и не какая-то сектантка,а вот после поездки в Москву многое поменялось.Сама удивляюсь.Девочки,попробуйте поверить в чудеса.Ведь не убудет ни от кого.Никто за веру ничего не возьмет и не попросит.Просто попробуйте.Искренне.Не один человек вам скажет-помогает!
krivulsky 13 Января, 2011, 22:57
0
КАТЯ 3.МОНАШЕСТВО - УДЕЛ СИЛЬНЫХ ДУХОМ,КОТОРЫЕ МОЛЯТСЯ ЗА ВЕСЬ МИР.ОДНОМУ БОГУ ИЗВЕСТНО,КАКУЮ БОРЬБУ ЕЖЕСЕКУНДНО ОНИ ВЕДУТ. А ВЕРА ИСТИННАЯ ОДНА. МНОГО ГОРЯ ОТ ТОГО,ЧТО СТАЛИ МІ ХРИСТИЯНЕ БЕЗ КРЕСТОВ...И ЕЩЕ.ДАЖЕ НАШИ СОВРЕМЕННИКИ (ЖЕНЯ РОДИОНОВ) ПРЕДПОЧИТАЛИ УМЕРЕТЬ СО ХРИСТОМ,ЧЕМ СНЯТЬ КРЕСТ...У МОЕЙ ДОЧЕРИ БЫЛА ДВУХСТОРОННЯЯ ПНЕВМОНИЯ (ЕСТЬ РЕНТГЕН-ЗАКЛЮЧЕНИЕ И НЕ ОДНО ИЗ РАЗНЫХ БОЛЬНИЦ) ЗА 1 НОЧЬ БЕЗ ЛЕКАРСТВ ПО МОЛИТВАМ К МАТУШКЕ АЛИПИИ БОЛЕЗНЬ ОТСТУПИЛА.РЕНТГЕН НА СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ ПОКАЗАЛ ,ЧТО РЕБЕНОК ЗДОРОВ...ЖИЗНЬ БЕЗ ДУШИ НЕВОЗМОЖНА. СОЕДИНИЛИСЬ 2 КЛЕТОЧКИ - В НИХ УЖЕ ЕСТЬ ДУША.
Лиза 13 Января, 2011, 17:14
0
http://www.diveevo.ru/527/ тут можно о ее чудесах почитать
Лиза 13 Января, 2011, 17:07
0
http://vimen2006.narod.ru/index4.html посмотрите тут информацию,а вообще в инете много про неё статей.Можно в поисковике набрать.
Потешка 13 Января, 2011, 15:07
0
Расскажите как к ней попасть? И где?
Малышка 13 Января, 2011, 15:02
0
Девочки милые мои,у кого есть возможность обязательно сходите к Матронушке.Я сама очень часто там бываю и я точно знаю что она помагает.Матронушка это моё спасение.
Потешка 13 Января, 2011, 13:31
0
Везет что хоть есть врачи которым мы не безразличны....а вот в моем городе я никому не нужна.....хота живу в столице Дальнего Востока
Лиза 13 Января, 2011, 12:45
0
Катя3,моя дочка в тот момент еще никаких гормонов не принимала.Мы узнали о синдроме в январе 2010,летом нас записали на полное обследование.Врачи нам сказали:"главное,что есть матка,а дальше выростим ее до нужных размеров"Очень надеюсь!Врачи на редкость нам попались адекватные и неравнодушные.Сами звонят иногда,справиться о самочувствии.Предлогают,например,если есть возможность,сходить на всякие процедуры без записи и очередей.Бесплатно!Просто беспокоятся.И еще,после поездки к Матроне,я стала ощущать ее помощь во многом!И летом опять поеду,за всех помолюсь!
Катя3 13 Января, 2011, 10:45
0
То что не все открытия ученых от Бога совершенно верно.
Про эмбрионы я считаю у них появляется душа лишь тогда, когда он прикрепляется к матке (связь с телом матери). Но это лишь мое сугубо личное мнение. Как оно на самом деле не знает ни кто. Мы лишь можем предполагать.
С фактом своего «нелепого рождения» я уже давно смирилась. Восприняла это как должное, значит надо было так. Но мириться с дефектом материи я не собираюсь. Если говорить на прямую… Бог всегда дает право выбора!!!!... С моим рождение его не было. Выбор один смириться…забиться в угол…и посвятить свои мысли Богу!!!! Себе я сказала НЕТ. За жизнь готова сказать «спасибо!!!», а за такой «крест» (я не говорю что Jane поступила абсолютно правильно, аборт это всегда плохо, но правильно что не одарила «крестом» бедное дитя)…Якобы мы должны нести свой «крест»…но ребенка та за что!!!!!! Маме, папе?..возможно. Но при чем тут невинный ребенок!!!!! В карму из прошлой жизни проще поверить, чем православию, ведь тут уже задумаешься о смирении. Религий, верований, множество…а какая же истинная. Да ни одна. Поэтому хоть и крещенная, а крест уже давно не ношу. Верны лишь жизненные принципы...не унывать…радоваться, горевать бесполезно …твое горе кроме тебя самой никого не интересует…за жизнь бороться до конца…и верить, что все будет хорошо.
Лиза Тоже было подобное. Это говорит о том, что организм вашей дочери хорошо отзывается на гормоны. Это здорово!!!. Мы тоже молились, ходили на причастие. Все выросло и появилось вплоть до фолликул(яйцеклетки). Пошли месячные. Факт чуда на лицо. И все врачи эндокринологи говорили в один голос, что сможешь родить своего генетического ребенка. А не тут то было. Репродуктолог сказала, что хоть и все нормально, но фолликулы не годятся. Слишком маленькие. Надо чтоб они доходили до стадии доминантного, лишь тогда уже можно стимулировать до овуляции. Поплакала, но раз если я желаю подарить любимому человеку ребенка, выбор один – донорская яйцеклетка. Хоть и за этот шанс спасибо.
Я не за смирение, я за то чтоб бороться за жизнь. Монашество это опускание рук…отказ от борьбы.
Лиза 13 Января, 2011, 09:42
0
Согласна с krivulsky.Девочки,у моейдочки на УЗИ показало,что нет матки,нет яичников,только ткань из которой все должно было развиться.Снимок у меня есть.Делали на хорошом новом оборудовании.Много врачей присутствовало.Я даже с врачом не могла говорить,слезы перекрывали все.И тогда я вспомнила,что в Москве есть Покровский монастырь,там мощи Матушки Матроны.Это первое о чем я подумала тогда.На сайте прочитала о ее чудесах.Мы с мамой поехали,отстояли очередь,приложились,я рассказала ей о своей беде.Не могу описать точно,но на душе было так хорошо и даже как-то бодро стало!По приезду,нам через неделю нужно было ложиться на полное обследование.И вот послали нас опять на УЗИ.Я сидела рядом и такое было чувство,что кто-то стоит рядом невидимый.Правда!я это чувствовала!Когда мы вышли,я стала карту и снимок смотреть.И матка на месте и яичники были на месте.Меньших размеров,чем нужно,но они ЕСТЬ!!!Я сравнивала часа 2 снимки,на котором нет органов и на котором все органы четко видно!Врачи были удивлены,но виду особо не подали.Но глаза их округлились.Вот так!И как тут не поверить в чудеса?Летом 2010 я уже отвезла Матушке Матроне белые розы благодпрность.И еще,я почему-то четко в голове понимала,что просить о полном выздоровлении я не могу,только об улучшении здоровья.Кто знает,как бы было,если бы я не поехала тогда...Всем здоровья,девочки!
krivulsky 12 Января, 2011, 19:28
0
Душа есть у эмбрионов. И вы,КАТЯ 3, это знаете.Или душа ваша знает.Душа по своей природе християнка.И не все открытия ученых -от БОГА.В вас еще сильно много обиды(а это гордыня) и несмирения. Я совсем не сужу вас.Пройдет еще несколько лет - и я должна буду открыть страшную на первый взгляд правду о ее безплодии своей доченьке.И те слова,что я пишу вам, я скоро должна буду сказать ей.Я очень стараюсь воспитать ее так,чтобы она не роптала,а во всем видела промысел Божий.А материнство? У нас есть две кумы - между собой родные сестры.У одной из них вообще не было детей,а другая похоронила двух девочек - умниц и красавиц.Первая выглядит моложе своих лет годов на 5.Вторая - старше лет на 10. А они ведь двойняшки...Риторический вопрос:кому из них легче? Кто из них счастливее? И что лучше - не иметь вообще или иметь,но потерять? в итоге две сестры живут вместе и много молятся...Они для меня - пример смирения и любви.Они нашли в себе силы не озлобиться,а любить.А в жизни ничего не может быть выше любви.Ивам,КАТЯ 3,и всем остальным я желаю любви.
Катя3 12 Января, 2011, 10:16
0
Батюшка задал простой вопрос – «Будете ли вы заводить детей?» Мой не однозначный ответ можете себе представать. Но тут смотря на какого Батюшку попадешь.
Для церкви просто ЭКО и ЭКО с использованием донорского материала, разные понятия. Да, понятно, часто при ЭКО остаются не использованные эмбрионы, к-ы потом уничтожаются…и это спорный вопрос. Но церковь однозначно против использования донорских клеток. Считают это в своем роде супружеской измены.
Мое мнение- Естественно в библии про ЭКО ничего нету. Измена (прелюбодейство) есть, и это грех. А убийство тем более. В ЭКО ни духовной ни физической измены нету.
Убийство эмбрионов для меня спорный вопрос. Вы предлагаете другую альтернативу. Может это именно Бог одарил такими знаниями ученых открывшим эту методику.
Для себя я уже давно сделала выводы – слушать сердцем, все мы люди и библия написана человеком. Может ЭКО это дар Божий, т.к множество женщин обрели счастье материнства. И кто сказал что в эмбрионах, к-ы будут потом уничтожены есть душа. Может именно поэтому им не суждены родиться…они пусты…в них нет души. Но как оно на самом деле мы не знаем. В любом случае пара, переживающая за свои не использованные эмбрионы, может их отдать в банк донорства (другая пара будет счастлива) или заморозить чтоб потом на свет родить еще малыша.
Лиза 11 Января, 2011, 22:32
0
Действительно,что в церкви справку от врача требуют о состоянии здоровья?Не все люди знают на момент венчания о своем состоянии иметь детей.Да даже,если и знают,что не могут,муж и жена это уже семья.А может вы приёмных возьмете человек 5.Это благое дело.Об этом же никто не знает наперед.
krivulsky 11 Января, 2011, 20:50
0
jane! Я вас не осуждаю. У каждого свой крест. Просто по человечески вас жаль.У вас - я уверена - все еще будет хорошо,но и наказание за совершенное вы понесете тоже.Главное - вы осознали и раскаялись.К сожалению,я не знаю вашего имени,чтоб подать за вас в церкви записку.Мне очень хочется хоть чем-то вам помочь,но я не знаю,чем.Если вам хоть чуточку будет от этого легче-знайте:я с вами.В одном моем стихотворении, посвященном дочери,есть такие слова:
БОГ ПОСЛАЛ МНЕ БОЛЬНОЕ ДИТЯ НЕСПРОСТА --
ЭТО КРЕСТ. ПРОГУЛЯТЬСЯ НЕ ХОДЯТ С КРЕСТА.
Мне кажется,Богу виднее,что лучше для нас и наших детей.Благодаря дочери я увидела много Его чудес.И не всегда болезнь - это наказание за грехи. Часто болезни посылаются для вразумления и для предотвращения греха. jane.В Питере 2 года назад вышла книга - сборник стихов "ЦАРСКИЙ КРЕСТ".В нее включено мое стихотворение.В Украине книга не продается даже через интернет.У меня к вам просьба - посмотрите,есть ли она еще в продаже и какова ее стоимость.Книгу собирались переиздавать - больше я ничего не знаю.
КАТЯ 3.Кто вам сказал такую глупость,что безплодных не венчают? Это ложь.А пробирочное зачатие не благословляется потому, что из нескольких оплодотворенных клеток (а это уже и есть крошечные человечики) выживают 1 или 2, да и то не всегда.А остальных приходится уничтожать.По большому счету нет разницы,в каком возрасте убит человек:1 день от зачатия или 10 лет от рождения.Убийство всегда убийство.
Лиза 11 Января, 2011, 13:18
0
К сожалению врачам ,как людям,свойственно ошибаться,а потом и покрывать свои ошибки,да так,что не подкопаешься.Мою дочь смотрел в годик генетик,и сказала мне:"Мамаша,вы что не видите,что у вас здоровый ребенок!"За чем ,мол,пожаловали...вот такие врачи "квалифицированные".Конечно обидно,что ребенок-то желанный,себя берегла,не курила,не выпивала...и вот такой диагноз.А некоторые мои знакомые и курили и выпивали во время беременности и ничего!Здоровые дети!Растут и учаться хорошо.И не болеют почти!
Катя3 11 Января, 2011, 11:42
0
Как вы можете говорить о церкви, когда она запрещает нам рожать с помощью ЭКО с донорской яйцеклеткой и не венчает пары у которых не может быть детей. Мне это обидно. Поэтому у меня к церкви не однозначное мнение. Посредникам между Богом и человеком я не доверяю.
Jane я вас не осуждаю. Вы поступили абсолютно правильно. Тем более ставили (а затем и подтвердили) СШТ с пороками не совместимыми с жизнью.
Я сама хотела чтобы моя мама поступила так же, но она не знала о моем заболевании, и раз уж я родилась надо эту жизнь прожить достойно. Осуждения заслуживают лишь те матери, которые бросают своих рожденных детей.
Катя3 11 Января, 2011, 10:05
0
Melody Циклопрогинова содержит 21 таблетку а фемостон 28. Принцип один и тот же – половина таблеток содержит эстроген, вторая половина эстроген + прогестерон. Фемостон есть в разных дозировках, циклопрогинова нет.
Но если вам в 13 поставили СШТ это не поздно. Вам сразу должны были назначить только одни эстрогены без прогестерона. ( На фоне них должны были начаться месячные. И лишь потом уже переводят эстроген + прогестерон. Почему вам врач назначила фемостон?….может были на это показания эндометрии матки.
Jane 11 Января, 2011, 02:02
0
Я не оправдываю себя и не обманываю и не ищу поддержки, пусть меня осудит кто-то, я приму любую реакцию..
Но только я знаю, чего мне стоит каждый день просыпаться с чувством вины перед моим нерожденным ребенком и жить с вечным грузом убийства(( Это мой крест и мне его нести по жизни..
У Ксении была и поеду туда еще, там чувствую себя спокойнее..

У каждого свой путь и все мы порой совершаем ошибки, но каждый человек, покаявшись, заслуживает счастья!!!
Я молюсь за свою доченьку, за вас девочки, быть может - это единственное, что я сейчас могу сделать, чтоб искупить свою вину..

С прошедшим Рождеством вас, девочки! Пусть Богородица загянет к каждой из вас в окошко и согреет любовью и добром!!
Atysia21 10 Января, 2011, 15:28
0
Девочки, я так понимаю, что в России не дают инвалидность с СШТ, и, как следствие, бесплатного гормона роста тоже. В Украине дают "Инвалид детства" сразу, только гормон роста приписывают только, если есть определенные сочетания отставания в росте и развитии девочки ( где-то 2,5 года, не помню как это грамотно называется)У нас родилась дочь в России, а потом мы переехали в Украину, когда ей было 2 года, а узнали о СШТ в 7 лет.
Melody 10 Января, 2011, 14:14
0
Здравствуйте. Мне сейчас 18, диагноз поставили лет пять назад. И как мне кажется, поздно. И отнеслись врачи к этому как-то очень спокойно. Просто прописали фемостон 1/10. Кстати, кто-нибудь знает в чём отличие этого препарата от упоминаемой тут циклопрогиновы? Гормоны роста обещали, но потом сообщили, что "вы не попадаете под программу"

А вообще, жить с таким диагнозом трудно, но можно. По крайней мере с возрастом становится легче. Я сейчас вполне нормально учусь, общаюсь, и про болезнь не впоминаю вообще. Только изредка что-то наплывает, и начинает жутко раздрожать, что я "такая" Но всё проходит.
Малышка 09 Января, 2011, 19:58
0
Спасибо вам большое,krivulski ваша доченька родилась в очень хороший день,значит так было угодно госпаду богу и он любит и хранит её,он обязательно вам поможет справиться со всеми трудностями.Моя ягодка тоже роделась в церковный празник раньше положеного срока и у нас было очень тяжёлое состояние и блогодаря богу и молитвам мы выкоробкались.И сейчас нам 2 годика и она мне всегда говарит что господь ей поможет обязательно.
krivulsky 09 Января, 2011, 13:35
0
Малышка. Это не мешает никак. Просто такая особенность строения.Ничего делать не надо.
Малышка 08 Января, 2011, 17:26
0
Скажите а что нужно делать с высоким готическим небом? это как то мешает по жизни?
krivulsky 07 Января, 2011, 21:45
0
Малышка! операция на небе у Саши связана с незаращением мягкого и 1/3 задней части твердого неба - проще говоря - это расщелина.Готическое небо для СШТ характерно.Нам в Киеве сделали одномоментную пластику,а заодно немного попутно чуточку как бы опустили свод неба.Моей дочке 19января будет 10лет.Ее рост сейчас 119см.В школе - отличница.Красиво рисует.В церкви несет послушание на подсвечнике.Ребенок довольно одаренный,хотя мы особо не занимаемся развитием ее способностей.У нее еще присутствует дефект речи (ринолалия). На консультации в Киеве логопед с мировым именем(мы с ней познакомились через газету и она в последствии несколько раз принимала самое живое участие в решении проблем со здоровьем дочки) сказала нам,что Саша со временем будет говорить все правильно,просто надо набраться терпения и помочь ей.Друзей у Саши не много - их и не может быть много.А пару дней назад один мальчик признался моей крохе в любви - это было так по-детски наивно и трогательно...К чему я все это пишу? Просто хочу сказать,что можно при СШТ жить нормальной жизнью.К сожалению в будущем ей не стать мамой,но я уверена - Саша себя реализует и подарит свою любовь и заботу тому,кто в этом нуждается.
Малышка 07 Января, 2011, 15:25
0
Девочки мои дорогие,поздравляю вас с Рождеством Христовым!!!! Да хранит вас Господь....Всё будет хорошо...
Atysia21 06 Января, 2011, 15:58
0
krivulsky, Оксана , Вы абсолютно правы. Канечно, обидно, что наши девочки, а вместе с ними и мы, страдаем. Кто знает, может мы в прошлой жизни чем-то провинились, или наши предки, или души наших девочек. Значит это наша карма, и мы должны ее исправить в этой жизни. Даже если нетак, все равножизнь продолжается и нагружать на себя дополнительные грехи никак нельзя. У меня дочке 9 лет, рост 121, вес 21. Не растет ровно полгода вообще, а доэтого на 2 см, в детстве росла по4-5 см в год. Узнали мы , что у нас СШТ, когда Карине было 7 лет. Я сама пошла в ген. центр, думала, нам скажут "сколько есть морковки", чтобы вырости. В итоге, взяли кровь, и поставили. вердикт. А потом вылезли некоторые пороки, о которых мы не подозревали. У дочки мозаичная форма (20% больных клеток). Сердце в норме, по гинекологии только матка маленькая, сухая кожа возле влагалища, постоянно мажем, ванночки, мази, и почки - одна здоровая, а другая опущена, повернута и нефроны не такие, поэтому анализы - белки, эритроциты все поле зрения. Почки постоянно надо "прогонять", лечить бесполезно, это будет так всегда. А вообще Карина в школе отличница, в муз. школе одаренная, заняла первое место в городском конкурсе "Виртуоз-2010" среди пианистов, готовится дальше. Замечательно выступала в ансамбле, нопришлось бросить, т.к. танцевать ей нельзя из-за почек. Так что , если ребенок родился, он родился для своей цели, а нам, родителям, нужно помогать, и наши старания когда-нибудь увенчаются успехом. Я понимаю, что больше повезло, чем другим, мы мозайки. Поддерживайте своих девочек, им нужны наше терпение, сила воли, чтобы они сами такими выросли. Всем здоровья в наступившем году...
Потешка 06 Января, 2011, 07:47
0
Девчата....Вы здесь такие ужасы пишите...про болезни сердца, почек и т.д......ну у меня есть поблемы с почками (как то не так расположена...) ну зренее немного хромает (но пока без очков)...но чтобы что-то серьезное слава Богу пока нет....
Малышка 05 Января, 2011, 21:14
0
Krivulsky добрый день,скажите пожайлусто счем была у вас связана операция на нёбе? у моеё дочки тоже синдром тернера 45х46ху,и врач эндокринолог сказал что у нас высокое готичное небо.Я очень переживаю за свою ягодку.Скажите а какой рост у вашей доченьки? у нас приблезительно 78-79см нам 2 годика,но мы роделись не доношеные с ростом 41см.Я так переживаю за её рост,просто нам всегда говарят что мы такие маленькие.И для меня это очень больно слышать.....
krivulsky 05 Января, 2011, 20:54
0
Не обманывайте себя - убийство нельзя оправдать! Гитлер уже в свое время избавлялся от "дефектных"- и к чему это привело? каждый человек приходит в этот мир с определенной целью - и пусть даже на короткий миг,но и его жизнь важна! На Руси был известный иконописец, у которого не было ни рук,ни ног.Он расписывал храмы,держа кисть в зубах и его иконы называли нерукотворными.А ведь ему было во сто крат тяжелее. Матери этого человека советовали накрыть дитя подушкой - какой с него прок? А ведь именно этот убогий калека стал кормильцем своей семьи. И еще. Страшны не телесные,а душевные уродства. Подумайте над этим.И подумайте о тех,кому сейчас тяжелее вашего.А таких много. И хватит себя жалеть! Жалость - как яд.Одна лишняя капля может убить. Мне нелегко это писать - у моей красавицы 45х0 со многими пороками. А она всегда находит в себе силы помочь другим, хотя сама больше нуждается в помощи.Напрасно думаете,что родителям легче, чем вам. Поверьте матери - тяжелее!Эта боль всегда со мной.Я всегда ежеминутно думаю о будущем дочери - думы не очень радостные.Я ищу ей место под солнцем - и найду.Она не такая как все - она лучше. Саша - обыкновенный особенный ребенок.Меня часто спрашивают, сделала бы я аборт,если бы знала заранее,через что пришлось пройти.Я твердо говорю - не сделала!!! У нас позади 2 операции на сердце,1 на небе+ щитовидка+почки+резаное легкое+частые плевропневмонии...Убийство нельзя оправдать.А аборт - подлое убийство,когда мать вместо жизни дарит ребенку смерть...И никакими красивыми словами не оправдать гибель"не такого" ребенка. Прошу прощения за резкий тон,но просто нет никаких душевных сил молчать об этом.jane,сходите к матушке Ксении на Смоленское кладбище,исповедуйтесь и закажите молебен - вам станет легче. Только впредь никогда не убивайте малышей.А за нерожденную дочку почаще подавайте милостыню - особенно детям .
Потешка 04 Января, 2011, 05:06
0
Jane не корите себя!!! На мой взгляд Вы поступили правильно!!! Ведь Вы не представляете каково жить не такой как все...Ведь это не тлько мучение для родителей, но и для нас. Это на первый взгляд кажется что справимся и все такаое....а когда девочка в подростковом возрасте осознаёт и понимает что она не такая как все тут только все и начинается...И к сожалению даже родители ничем не помогу. Надеюсь что у Вас ещё будет все хорошо и вы обязательно родите здорового малыша!
Jane 03 Января, 2011, 18:22
0
Девочки, мне 23 года, я из Санкт-Петербурга. Хочу вам рассказать свою историю. Я учусь, работаю, вобщем живу нормальной жизнью, постоянных отношений нет, но я люблю одного человека, отношения с которым у меня не складываются на протяжении уже 3 лет, но мы все равно общаемся, встречаемся и проводим периодически время друг с другом. В июне этого года я забеременнела от него, получилось это случайно и беременность мы не планировали, я хотела поменять противозачаточные таблетки и секс получился в незащищенный период, я даже думать не могла, что могу забеременнеть вот так просто с одного раза, так как мой гинеколог говорила, что в моем случае беременность надо планировать минимум год( из-за сниженного иммунитета и хронического заболевания почек). Я сразу решила рожать ребенка, хотя наш "папа" был против. Моя любимая мамочка меня поддержала очень и сказала, что будет помогать мне во всем. Узнала я о беременности очень рано, когда еще не было имплантации, мне прописали гормоны, я 3 дня лежала в кровати без движения и мне даже было до туалета не дойти, переживала, что может быть внематочная, но через неделю мне вновь сделали УЗИ и ам все было хорошо. Состояние при беременности у меня было просто ужасное, постоянно хотелось спать или лежать, очень много кушала, преимущественно мясо. Летом даже на улицу выходить не хотелось, безумная слабость была, а с 6 недели я узналда, что такое токсикоз, начинала каждый день с непрерывной рвоты по пол часа.. Но девочки, Я БЫЛА САМЫМ СЧАСТЛИВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ!!!!!! Я чувствовала внутри себя своего ребеночка - это просто великолепное чувство.. В 13 недель пошла на первое УЗИ в женскую консультацию и мне сообщили, что у ребенка в районе затылочной части есть образование и ребенок больной. Отправили в МГЦ. Я шла домой и ревела, что есть мочи, думала - ПОЧЕМУ Я? ПОЧЕМУ СО МНОЙ ЭТО? МОЖЕТ ЭТО ОШИБКА? МОЖЕТ ЭТА ОПУХОЛЬ ПРОЙДЕТ? Вобщем - это ужасно, в МГЦ мне делала УЗИ замечательный доктор- Ледовская, по-моему, я впервые увидела свою крошечку, у ребеночка билось сердечка, головка с носиком, ручки, ножки, все как у нормального ребенка, но доктор твердила свое, она долго смотрела на ребеночка, измеряла важные параметры, на сроке 14 недель определила пол и сказала, что у девочки скорее всего Синдром Шерешевского-Тернера и плюс ко всему много пороков, несовместимых с жизнью. НО ВЕДЬ БЫЛА ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ И МОЯ ДЕВОЧКА БЫЛА ЖИВА!!!!! Она посоветовала сделать прерывание, хотя по срокам я уже запаздывала на выскабливание, но так как ребенок был мал по размерам, то еще можно было это сделать, чтоб не наносить еще больший вред здоровью. Вобщем, решение было долгое и мучительно, плюс ко всему у меня отрицательный резус, аборты еще более негативно влияют на мой организм и не известно, смогу ли я теперь родить здорового малыша. Я сделала аборт на сроке 15 недель. По результатам кариотипирования плодного материала диагноз подтвердился и моя девочка, действительно, была с СШТ 45ХО, прошло уже 3 месяца, а я не могу жить нормальной жизнью, я чувствую, что совершила большой грех, я убила свою девочку, которая могла бы родиться и я ей дала бы все, что в моих силах!!! Такие детки ведь тоже имеют право на жизнь! Не знаю, смогу ли я пережить это все, но это ужасное чувство, девочки(((( Те родители, которые не испугались такого, я безмерно уважаю их, потому что я не смогла, я струсила. И теперь мне жить с этим грузом всю жизнь.
Вам, девочки, я всем желаю счастья!!! Самое главное - это не сломаться по жизни, как сломалась я, верить в лучшее и быть сильным человеком. Любви вам безграничной и чтоб все было так как вы планируете!
Потешка 30 Декабря, 2010, 13:36
0
Девочки! Всех с новым годом!!! Верти в чудо, любовь, в жизнь!!! Тепла, любви, здоровья, успехов!!! С НОВЫМ ГОДОМ!!!
Катя3 30 Декабря, 2010, 11:56
0
Пусть все, что радует и греет
Перенесется в Новый год,
И ветер перемен навеет
Судьбы счастливый поворот.
Так с Новым Годом! С Новым Счастьем!
Пусть будут с Вами навсегда
Любовь родных, друзей участье
И мир на долгие года!

С НАСТУПАЮЩИМ!!!!!!
Потешка 27 Декабря, 2010, 15:06
0
Да девочки...нам только и остаётся верить в чудо!
narina 26 Декабря, 2010, 19:56
0
Всем приветик еще раз) Я с Ростова))) У меня была инвалидность,но уже 18 и не дают,так как зоны роста как мне сказали основные закрываются и нет смысла колоть гормоны роста. В общем сейчас мне ничего не оставется как верить в чудо ,молиться)Я пью циклопрогинову))И очень мне помог,хоть месячные идут. И все еще верю ,Что в будущем смогу родить. Желаю чтоб вам помог Господь))) и удачи огромной
Потешка 24 Декабря, 2010, 14:23
+1
Аналогично....так же ....тоже гоняли по врачам...А сейчас говорят что поздно что-то предпринимать..
Катя3 24 Декабря, 2010, 13:45
0
А родители действительно не виноваты …они же не знали “что” родится. В моем случае большая вина безграмотных врачей…меня долго таскали по ненужным врачам пытаясь выяснить, что со мной. Мучили меня и маму. И все разводили руками. И только одному врачу хватило одного взгляда на меня…я ей оооооочень благодарна…Это Детский центр на Олеко Дундича в Питере детский гинеколог-эндокринолог
Потешка 24 Декабря, 2010, 13:17
0
Дас....обидно...так хочется быть нормальной, полноценной женщиной
Катя3 24 Декабря, 2010, 13:00
0
По поводу государственого ЭКО… Да государство за рождаемость детей, но ему нужны они здоровые. Деньги на ЭКО выделяют женщинам с хорошим здоровьем. Я читала этот документ. Там черным по белому …непроходимось маточных труб. Если причина бесплодия другая, денег от государства не видать. И это не всё…они только компенсируют само ЭКО, а стоимость лекарств (от 40000…) сюда не входит.
Потешка 24 Декабря, 2010, 12:17
0
Катя3 я тебя понимаю....но еще больнее когда нет родителей и некому поплакаться в жилетку...Родители не виноваты что мы такие...многие ведь из наших родителей даже не подозревали о наших болячках....Мне обидно только одно, что мы ненужны государству!!! Ведь нам можно помочь!!! Гормоны роста- почему мы должны их за свои деньги искать?! Эко-ведь государство за рождаемость, почему хоть какую-то долю не поможет оплатить!? Мне даже о нем и мечтать не приходится, так как работаю в гос. структуре за 15 тыс.Инвалидность давать не хотят- мне напрямую на комиссии сказали "У Вас же руки, ноги есть- работайте, рост не помеха, а на таблетки заработаете". Вот так о своих гражданах заботится наше государство.
Катя3 24 Декабря, 2010, 09:18
0
Мне обидно, что мой факт рождения противен самой природе, матушке. Она отвергает нас. Я за то что бы родители избавлялись еще в утробе от детей, если им ставят генетические изменения плода. Это больно…понимаю…желаю чтоб ни одна женщина не испытала такое. Но родители решаясь рожать заведомо больного ребенка поступают эгоистично. Они не думают как этот бедный ребенок будем потом мучиться.
“А если ребенок рождается здоровым и в течение жизни становиться больным???Выкинем в дет.дом?”- а это уже совсем иное…здесь за жизнь надо бороться до конца.
Лиза 23 Декабря, 2010, 19:04
0
Катя3,вы сами писали,что у Вас есть любимый муж,который подарил Вам машину чтобы Вы не мерзли и т.п.Значит- Вас ЛЮБЯТ!Не обязательно иметь много друзей!Я сама здорова,но друзей у меня мало.И дело тут не в мутации.Многие женщины без СШТ больны бесплодием.Почему такая озлобленость на родителей?Вы сейчас живете,занимаетесь ЭКО.Муж поддерживает(я так понимаю).И извините,не каждому можно определить на раннем сроке беременности -СШТ.Или вырезать "бракованного" ребенка,аааа подумаешь нового сделаем,а если и с тем что-то не так,то и этого вырежем.А если ребенок рождается здоровым и в течение жизни становиться больным???Выкинем в дет.дом?Не знаю,неправильно это!Все родители таких девочек очень переживают за них.И делают все возможное и невозможное для них.Потому,что и так чувствуют свою вину.В любом случае надо оставаться ЧЕЛОВЕКОМ внутренне, хоть с 46 хх,хоть с 45хо.Уважать себя и родителей.А сетовать на жизнь может абсолютно ЛЮБОЙ человек!Все вышеизложенное лично мое мнение.Я мама.И обидно,если детей ростишь,бьешься-бьешься с этой сложной, и без того,жизнью,а им жизнь не нужна!Я каждый день переживаю за дочь и боюсь ее потерять.Если она в зрелом возрасте этого не оценит,то это ее право.Все равно я буду делать для нее все!Ия не хотела никого обидеть.Удачи!!!
Катя3 23 Декабря, 2010, 12:06
0
В Бога верить!!??!!!??!! В Бога который допускает такие ошибки хромосом…НИКОГДА. В БОГА который лишил тебя права быть женщиной и отправляет в монастырь!!!! ДА ЧТОЖЕ ЭТО ЗА БОГ ТАКОЙ!!!!! Настоящая библия уже давно потерянна, то что мы читаем там это написано и переписано человеком, который возомнил себе что имеет на это право.
Существуют только природный и энергетические силы…И что природа матушка допустила такую ошибку поверить проще. И я не говорю, что не существует болезни страшнее. Существует…и ооочень много. Но наша болезнь затрагивает проблему этики, мы мутанты, мы нелюди. Гитлер уничтожал таких как мы. Поэтому как правило у нас мало друзей. Мы боимся открыться людям, что узнаю нашу тайну.
Стелла 22 Декабря, 2010, 19:25
0
Девочки вы сейчас так говарите,потому-что,не сталкивались в жизни с ещё худшими проблемами,ведь многие тяжело больные люди мечтали бы быть хотябы на вашем мести лиш бы ЖИТЬ......Девочки поверьте для матери нет ничего хуже чем осознавать что твой ребенок болен.Девочки молитесь и верьте в господа бога нашего.Он обязательно поможет только нужно верить...
Потешка 22 Декабря, 2010, 14:05
0
Еще обидно то, чт мы никому из врачей не нужны.....Все говорят что понимают, а помочь не хотят.....Да и люди говорят якобы мы такие как все....а сами порой насмехаются или жалеют (что еще хуже)..В свои 26...выгляжу на 17....все воспринемают меня как маленького ребенка...
Катя3 22 Декабря, 2010, 09:10
0
Ну когда же родители поймут…что такая жизнь нам не нужна…и родится такими мы не хотели…и плевать нам на то что так вышло. Потому что этого “так вышло” не должно быть. А если вы считаете, что ваша девочка думает по- другому…это пока она еще маленькая и не осознала всей жизненной проблемы.
В детстве я держалась из-за мамы…не хотела делать ей больно. Она и так настрадалась. Но мне это надо!!!!! Разве именно ОНА даст мне то что я хочу!!!!! А я хочу жить как все…
С возрастом я поняла- пока я сама не стану жить как все, этого и не будет.
Стелла 21 Декабря, 2010, 19:58
0
Девочки милые мои,почему вы так говарите...Нужно обязательно верить в любовь а самое главное в себя.Ведь вы такиежи как все...Вы самые лучшие!!!! У меня дочка тоже с таким диагнозом,и мне очень тяжело было это признать и смериться с этим.Но я сделаю все чтоб ей помоч.Я знаю что она у меня самая лучшая.
Потешка 20 Декабря, 2010, 15:22
0
Катя3....везет ты хоть в любовь веришь.....а я о ней только мечтаю....Кому я такая нужна......
Катя3 20 Декабря, 2010, 14:16
0
100000 (120000) это само ЭКО включая стоимость лекарств. Но надо еще донорскую яйцеклетку...а это + 80000. И ни каких гарантий на удачную попытку.
Меня возмущает сама природа матушка.
Но вопрос – “Хочу ли я жить?”- отвечу ДА, но появляться на свет не хотела.
Я бы хотела что б моя мама избавилась от меня еще в утробе и поддерживаю те пары, которые отказываются рожать таких детей.
Но вопрос – “Верю ли я в БОГА?”-отвечу НЕТ, но верю в высшую энергетическую силу. Верю в молитвы, но не верю священникам, т.к по их мнению мы не должны пользоваться донорскими яйцеклетками и даже выходить за муж. По христианству, видите ли, мы должны смириться со своим рождением и в идеале идти в монастырь. НЕТ УЖ…ДУТКИ. Меня БОГ не спрашивал хочу ли я такой родиться. Поэтому за то, что б жить как все, любить как все, буду бороться до конца и любыми методами. Бога, о котором говориться в библии нету, но есть нечто высшее - это просто ЛЮБОВЬ.
Потешка 20 Декабря, 2010, 13:21
0
Катя3 пиши что как получится....но что-то дороговато...мне говорили что около 100 тыс.
Катя3 20 Декабря, 2010, 09:14
0
70900 само ЭКО + от 40000 до 60000 суперовуляция донора (но для донора для получение от двух яцеклеток понадобятся маленькие дозы лекарств и сумма будет минимальной т.е 40000), и + 80100 стоимость всей яйцеклеток (не зависимо сколько получилось 2...3..4 все равно будет 80100)
Потешка 18 Декабря, 2010, 12:10
0
Катя3 Ужачи!!! Держу за тебя кулачки!!! Я тоже об ЭКО мечтаю....А сколько стоит если не секрет?
Катя3 17 Декабря, 2010, 15:31
0
Я циклопрогинову пью только первый месяц (Дивины нету в аптеке). Но по ощущениям она мне больше нравится. Посмотрим на анализы…в первой половине 2011 “буду разбирать себя на клетки”…готовлюсь к ЭКО. Процедура длительна по времени …анализы там …справки…(капельницы укрепить сердце, уколы витаминов…гормональная подготовка матки к ЭКО…подбор донора…синхронизация с донором. Самое сложное это подбор донора, можно целый год ждать подходящего. А сейчас учусь жить по режиму и налегаю на спорт.
Потешка 16 Декабря, 2010, 14:43
0
я пью циклопрогинову.....у нас проблем с ней нет....пью 1 год...раньше регулон, новинет пила.....
Катя3 16 Декабря, 2010, 08:53
0
Нельзя долго пить????….. это при простом гормональном сбое (а он у нас не простой у нас просто вообще их нет) и еще из-за печени. Гормоны её сажают. Поэтому надо частенько пить препараты ее восстанавливающие (например эссенциале форте или хофитол).
Это не ник а номер страницы в контакте. Поменяйте просто свой номер на мой и выйдите на мою станицу. Если вы не зарегистрированы в контакте katenok01051982@list.ru
КЕТ 15 Декабря, 2010, 18:54
0
но только они мое спасение!
КЕТ 15 Декабря, 2010, 18:51
0
пью их пью, уже 17 лет, прочитала, что нельзя их столько лет пить.
КЕТ 15 Декабря, 2010, 18:30
0
я не могу под таким ником найти вас там((((((
Катя3 15 Декабря, 2010, 18:01
0
В контакте id891655
КЕТ 15 Декабря, 2010, 17:07
0
я тоже с 13 лет их принимаю, уже 17 лет почти!
КЕТ 15 Декабря, 2010, 17:00
0
а скажите, где вас можно найти еще, кроме как тут? Просто очень хотелось пообщаться с вами. Вы на майле есть?
Катя3 15 Декабря, 2010, 09:09
0
Очень давно. Лет 13. Я не сторонник смены гормонов. Для организма это большой стресс. С Дивиной всегда была проблема в аптеках, она периодически исчезала максимум на два месяца . А сейчас...
Циклопрогинова аналог Дивины, но стоит дороже. Переходите на него, если Дивина не появится. Долго сидеть без гормонов вредно для слизистой и зубов.
КЕТ 14 Декабря, 2010, 17:12
0
я их месяц найти не могу, в аптеках нет, вообще пропали везде!!! Я так рада. нашла хоть одну девушку которая тоже их пьет!!! А вы давно их пьете?
Катя3 14 Декабря, 2010, 09:07
0
В аптеке говорят что с августа у них не было поступлений
Катя3 14 Декабря, 2010, 09:00
0
Мне… но сейчас гормоны пропали в аптеке. Этот месяц пью циклопрогинову. Её тоже с трудом нашла.
Хоть кто-то знает куда делись гормоны!!!!!!
КЕТ 13 Декабря, 2010, 18:11
0
Девочки, родненькие, а кому-то Дивину назначали?
Катя3 13 Декабря, 2010, 11:00
0
ЭКО с донорской яйцеклеткой можно при условии нормальной матки. При ХО она чаще остаётся недоразвитой, даже на фоне приема гормонов. Если у вас несмотря на ХО матка хорошая, то все возможно. Если у вас несмотря на ХО матка хорошая, то все возможно.
Но тут еще куча нюансов с сердцем и почками. Они должны хорошо работать, хотябы на фоне менее вредных лекарств для плода.
Есть препарат ЭНАП он относится к ингибиторам АПФ..если такого рода препраты не заменить (например на атогонисты кальция или б-блокаторы), то с ЭКО можно распрощаться. Препараты такого рода наносят огромный вред плоду.
Потешка 12 Декабря, 2010, 12:07
0
Девочки а если Х0 можно ЭКО?
Лиза 09 Декабря, 2010, 18:56
0
Наташа 22,мой адрес liza.kolpakova@mail.ru пишите!
Лиза 08 Декабря, 2010, 14:08
0
Наташа 22,здравствуйте!Адрес почты верный?У меня письмо вам не отправляется,пишет не существует такого пользователя...может сбой
наташа 22 07 Декабря, 2010, 22:30
0
для Лизы, напишите мне, пожалуйста, nataly343@mail.ru
Лиза 04 Декабря, 2010, 20:56
0
Для Наташи 22
Наташа,да не за что!ГР добиться трудно.Я так и не добилась.Муж помог финансово.Нам инвалидность дали в августе и до сих пор ГР не получили бесплатного.Хотя все врачи говорят,что по 890 постановлению должны были дать.А зав.по обеспеч.лекарственн.средствами в поликлинике говорит-нет денег и все!(я так поняла она должна в мин.здравоохранения письмо написать и ходатайствовать за нас,а ей лень,занята,наверно, очень)Мы и так все время по врачам ходим,да еще школа,сил нет ругаться.Но знаю точно почти все в нашем городе,кто занимался этим на все 100%,все получили и даже без инвалидности некоторые...Конечно,в большинстве,Растан.
По-поводу гинеколога...мы еще до установленного диагноза СШТ обратились.Поставили диагноз-дистрофия вульвы(проще говоря сухая очень кожа слизистой).Выписали мазь,а потом когда поставили диагноз СШТ,сказали очень следить за этим,потому,что трещины часто появляются,и что у девочек с СШТ часто возникают такие проблемы.Но не обязательно у всех!Просто лучше показаться раньше врачу,раз бывают проблемы подобные.И гинеколог сказала,как гормоны начнем принимать для вызова месячных(лет в 12-13),все должно пройти...а пока только мазь.Ну и мазок у нас не очень хороший,видимо воспаления какие-то есть.Но не страшно.Надеюсь, у вашей дочки-все в порядке будет в этом плане,да и во всех остальных.Здоровья вам!И спрашивайте у врачей,как можно больше!Какой план лечения,какие лекарства,как переносятся и т.п
наташа 22 03 Декабря, 2010, 20:04
0
Для Лизы
Спасибо за разъясения, но, на сколько я поняла из разговора с врачом , сть еще проблема с финансированием, не знаю как добивться ГР, Вы уже наблюдайтесь у гинеколога, а какое лечение назначают. Просто планирую в середине месяца ехать в больницу, хотелось бы узнать по этому вопросу инфомацию.
Катя3 30 Ноября, 2010, 12:16
0
оля-ля-ля я вас понимаю…когда я была маленькой инвалидность дали без проблем – инвалид детства. Воросла и все сняли. Сейчас говорят, что нормативы изменились и при СШТ не дают даже Инв.дет. Бороться я не стала и послала всех врачей МСЭК подальше. Но попытка была. Они предложили мне лечь в свою больницу и пройти еще те же самые анализы. БРЕД!!!! Они не верят выписке из другой клиники. Поборов возмущение я согласилась. Пока лежала в больнице я сильно простыла, и все анализы были на много ХУЖЕ!!!! ИТОГ ВЫПИСКИ…ЗДОРОВА. Мне нервы были дороже чем пенсия и льготы на проезд. Эстрогены бесплатно нам все равно не видать. Гормоны роста…единственное что можно с большим трудом добиться.
оля-ля-ля 29 Ноября, 2010, 22:05
0
МЫ из краснодара,девочки а есть еще кто-нибудь отсюда хотелось бы пообщаться в реале
оля-ля-ля 29 Ноября, 2010, 22:00
0
да сопуствующие заболевания у нас серьезные,но при этом хоть и почка у нас одна,но она пока спровляется,тоже и с сердцем пока справляется для мсэк это главное.И их не интересует что будет дальше чтобы получить ин-ть,как они говорят,нужно что-бы почка отказала или сердце очень сильно заборохлило.А ПОКА НАШИ ОРГАНЫ ХОТЬ И БОЛЬНЫЕ,НО СПРАВЛЯЮТСЯ
Катя3 29 Ноября, 2010, 13:54
0
Инвалидность за СШТ не дают или могут дать лишь до 18 лет. Дают лишь тем, у кого серьезные сопутствующие заболевания.
оля-ля-ля они правы лишь про СШТ, но речь уже о сопутствующих заболеваниях. А вот если их уже нет в списке…
narina если анализ на кариотип (только так подтверждается диагноз) подтвердил диагноз, ставить его под сомнение нет смысла. При мозаицизме СШТ редко похожи на полный СШТ (Х0). Родить можно с помощью ЭКО с донорской яйцеклеткой, стоит это 200т Дорого…Да…и даже очень…поэтому я всем и советую не тратить деньги на гормон роста, если он не достался бесплатно, а отложить эти деньги на ЭКО. Это пока мы маленькие, родителям эта проблема кажется не актуальна, а когда вырастим ИМЕННО ЭТА ПРОБЛЕМА СТАНОВИТСЯ №1.
larisa-koshka34 29 Ноября, 2010, 02:46
0
оля-ля-ля здраствуйте,почему вам не дали инвалидность?вы в каком городе живёте?мы из уссурийска, нам дали инвалидность с СШТ включая порок серца, у нас надклапанный стенос аорты опирацию еще не делали отложили,моей дочи 2г9мес.У нас тоже смотрели в книжке про этот диагнос но всеровно дали ивал.
narina 28 Ноября, 2010, 18:51
0
Всем приветик) Мне поставили этот диагноз в 14 лет, а в 15 лет я начала принимать гормон роста , и чтоб сказать он мне помог-НЕТ. Поставили мне этот диагн в Ставр. в диагност. центре,а сама я в Кисловдска.но врачи ,которые на меня смотрели в Ставр и в Кислов. говорили,что на внешность и вообще я н%D
narina 28 Ноября, 2010, 18:47
0
Всем приветик) Мне поставили этот диагноз в 14 лет, а в 15 лет я начала принимать гормон роста , и чтоб сказать он мне помог-НЕТ. Поставили мне этот диагн в Ставр. в диагност. центре,а сама я в Кисловдска.но врачи ,которые на меня смотрели в Ставр и в Кислов. говорили,что на внешность и вообще я не подхожу под этот диагноз,у меня рост 150 и учусь я в университте хорошо. Мы с мамой конечно переживаем на счет бесплодночти,но верим в лучшее и не можем понять теперь ниче и сомневаемся на счет диагноза может подскажите ?. и вы верьте. удачи,мы все сможем. все у нас будет отлично
narina 28 Ноября, 2010, 18:44
0
Всем приветик) Мне поставили этот диагноз в 14 лет, а в 15 лет я начала принимать гормон роста , и чтоб сказать он мне помог-НЕТ. Поставили мне этот диагн в Ставр. в диагност. центре,а сама я в Кисловдска.но врачи ,которые на меня смотрели в Ставр и в Кислов. говорили,что на внешность и вообще я не подхожу под этот диагноз,у меня рост 150 и учусь я в университте хорошо. Мы с мамой конечно переживаем на счет бесплодночти,но верим в лучшее и не можем понять теперь ниче и сомневаемся на счет диагноза может подскажите ?. и вы верьте. удачи,мы все сможем. все у нас будет отлично
narina 28 Ноября, 2010, 18:39
0
Всем приветик) Мне поставили этот диагноз в 14 лет, а в 15 лет я начала принимать гормон роста , и чтоб сказать он мне помог-НЕТ. Поставили мне этот диагн в Ставр. в диагност. центре,а сама я в Кисловдска.но врачи ,которые на меня смотрели в Ставр и в Кислов. говорили,что на внешность и вообще я не подхожу под этот диагноз,у меня рост 150 и учусь я в университте хорошо. Мы с мамой конечно переживаем на счет бесплодночти,но верим в лучшее и не можем понять теперь ниче и сомневаемся на счет диагноза может подскажите ?. и вы верьте. удачи,мы все сможем. все у нас будет отлично
narina 28 Ноября, 2010, 18:26
0
Всем приветик) Мне поставили этот диагноз в 14 лет, а в 15 лет я начала принимать гормон роста , и чтоб сказать он мне помог-НЕТ. Поставили мне этот диагн в Ставр. в диагност. центре,а сама я в Кисловдска.но врачи ,которые на меня смотрели в Ставр и в Кислов. говорили,что на внешность и вообще я не подхожу под этот диагноз,у меня рост 150 и учусь я в университте хорошо.месячные у меня были один раз только. Мы с мамой конечно переживаем на счет бесплодночти,но верим в лучшее и не можем понять теперь ниче и сомневаемся на счет диагноза может подскажите ?. и вы верьте. удачи,мы все сможем. все у нас будет отлично
narina 28 Ноября, 2010, 18:21
0
Всем приветик) Мне поставили этот диагноз в 14 лет, а в 15 лет я начала принимать гормон роста , и чтоб сказать он мне помог-НЕТ. Поставили мне этот диагн в Ставр. в диагност. центре,а сама я в Кисловдска.но врачи ,которые на меня смотрели в Ставр и в Кислов. говорили,что на внешность и вообще я не подхожу под этот диагноз,у меня рост 150 и учусь я в университте хорошо. Мы с мамой конечно переживаем на счет бесплодночти,но верим в лучшее и не можем понять теперь ниче и сомневаемся на счет диагноза может подскажите ?. и вы верьте. удачи,мы все сможем. все у нас будет отлично
narina 28 Ноября, 2010, 18:17
0
Всем приветик , мне поставили этот диагноз в 14 лет , в 15 лет я начала принимать гормон роста ,чтоб сказать он мне помог -НЕТ. но сама с Кисловодска ,а диагноз ставили в Ставрополе и диагночтическом центре.и когда меня увидели врачи и Кисловодские и в Ставрополе,говорят ,что на внешность не похоже ,Что у меня имеено этот диагноз. Мне сейчас 18 лет,и рост у меня 150.Мы с мамой ,конечно переживаем на счет бесплодности. Но и очень сильно сомневаемся ,что у меня этот диагноз. подскажите что нибудь может,поэалуйста. И мое мнение все у нас будет отлично!не переживайте.
tanitaned 19 Ноября, 2010, 21:36
0
ребёнку 4 года,86см, гипофизар.нанизм, сейчас колем гроутропин(ГР). на сколько см в год может вырасти? потом должны колоть растан. что лучше? какие побочные явления возникают?
Катя3 19 Ноября, 2010, 16:05
0
Это уже все знают.Только помогает он маловато. Из собственного опыта - кальций надо пить одновременно с гормонами.
NAZAROVA69 19 Ноября, 2010, 14:42
0
всем у кого сшт принимайте кальций.
NAZAROVA69 19 Ноября, 2010, 14:38
0
принимайте кальций
NAZAROVA69 19 Ноября, 2010, 14:34
0
мне 42г, сшт поставили в13 лет. рост 146.сейчас остеоопороз. дочке 17лет (удочерённая).
оля-ля-ля 18 Ноября, 2010, 21:08
0
моей крошки 4,4годика,наш рост 92см.,у нас одна почка,впс-двухстворчатый аортальный клапан,врожденные вывихи бедер,зрр.ГР без инвалидности нам не видать,а ее нам не дают говорят что такого заболевания нет в списке.
оля-ля-ля 18 Ноября, 2010, 20:52
0
у моей девочки тоже сш-т
Катя3 18 Ноября, 2010, 17:44
0
У меня есть знакомая с СШТ. Ee родители ради лечения увезли в Германию. Кололи ГР. Теперь у нее проблема с гипофизом. Теряет сознание
Лиза 18 Ноября, 2010, 14:24
0
Если зоны роста не закрыты,то можно.Но все под наблюдением врача.По первому каналу рассказывали про мужчину,у которого в 31 год,костный возраст был 4-летнего ребенка.Ему кололи.Все индивидуально.Вчера нам врач сказала,что моей дочке будем колоть приблизительно до 14 лет,после 14 от ГР начинает расти не то,что нужно,т.е хрящи.В большинстве у людей зоны роста закрываются около 18 лет.
Про тех людей,которых я писала ниже,они кололи ГР не во взрослом возрасте,а с 6-8 и до 13-14 лет.Потом их уже наблюдали на предмет осложнений от ГР.
Потешка 18 Ноября, 2010, 13:40
0
а разве можно взрослым голоть ГР?
Лиза 15 Ноября, 2010, 09:36
0
Катя3,вы лично пострадали от ГР?Откуда такая уверенность,что это гадость?Мою дочь постоянно наблюдают.И почки и печень и сердце, все анализы.Это говорят,что мааааааааааленькая прибавка,но чем раньше начато лечение,тем лучше результаты.Никто ГР колоть не будет,если есть осложнения.Сама доктор Петеркова говорила,у нее есть пациентки,которым с 6-8 лет кололи ГР и конечный рост составлял 167 см.Разве это плохо?Вместо 140.И у нас в городе есть такие пациентки,я их видела.Я общаюсь с многими мамами девочек с СШТ и девушками с СШТ,вот наоборот мне все говорят,что много проблем исчезло с принятием ГР.Например лишний вес,мозговые функции стали лучше (учиться стали лучше)и всех их наблюдали очень тщательно.Перед применением Нордитропина я перечитала много отзывов и нигде не нашла,что он как-то страшно влияет.За границей есть уже люди в возрасте,которые лечились ГР и их наблюдают до сих пор и ни у кого от ГР никаких ни опухолей,ни осложнений не было именно от ГР.Для того врачи и существуют,чтобы отслеживать и наблюдать пациентов.
Колоть или не колоть-это дело личное каждого.Моя дочка очень хочет догнать своих сверстников,хотя я не говорю ей,что она будет высокой и стройной.Но для нее каждый см важен.Если есть именно сейчас возможность ей помочь,не вижу смысла ей не помочь.
И с чего вы взяли,что бесплодие нам не важно.Сейчас я ничего не могу сделать с ее бесплодием,поэтому решаем то,что возможно решить сейчас.Прийдет время будем и этой проблемой заниматься.Но пока ей всего 9 лет.И сидеть сложа руки я не представляю возможным.А заболеть страшными болезнями может и здоровый человек и бесплодным, тоже,может быть человек и без СШТ.
И ,вообще,я не думаю,скажет она мне спасибо или нет,я просто делаю то,что считаю для нее нужным.
Катя3 15 Ноября, 2010, 08:48
+1
Лиза, на мой взгляд....лучше быть маленькой, чем колоть эту гадость. Если родители считают проблему роста главнее бесплодия... сказать нечего... За мааааааленькую прибавку в росте ребенок спасибо в будущем не скажет, а за материальную помощь в ЭКО, будет благодарна как никогда.
Лиза 13 Ноября, 2010, 21:43
0
Чтобы не быть голословной,привожу цитату из доклада:

И.И. Дедов, В.А. Петеркова, О.Б. Безлепкина, Н.Н. Волеводз
Доклад
(III Всероссийская Научно-практическая конференция "Актуальные проблемы нейроэндокринологии")
Эндокринологический научный центр РАМН, Москва
При подтверждении диагноза и выявлении дефицита роста больше 2,5 SD назначается ГР. Исследования последних 15 лет свидетельствуют, что при рано начатом и адекватном лечении конечный рост девочек с синдромом Шерешевского-Тернера может быть нормальным. Адекватная доза больше, чем при ДГР и составляет 0,05 мг/кг/день (0,15 Ед/кг/день). Если лечение начинается до 9 лет, то можно добавить анаболический стероид оксандрин, у девочек старше 9 лет анаболики лучше не применять. Применение только оксандрина без ГР при синдроме Шерешевского-Тернера не показано.
Проведение пробы на секрецию ГР перед его назначением при синдроме Шерешевского-Тернера не требуется.

Примечание: Петеркова В.А (доктор мед.наук,профессор,гл.детский эндокринолог России,директор института детской эндокринологии РАМН.)
Лиза 13 Ноября, 2010, 21:19
0
Катя3 у моей дочери нет отклонений никаких в костном возрасте.А рост отстает на 2 SDS.И нам врачи от Москвы и до нашего города все написали:показан ГР.И ни один из них не сказал,что ГР начнете колоть при изменении костного возраста.А если костный возраст будет всегда в норме,а линейный рост будет на много ниже нормы,что тогда?Моя знакомая думала так же как и вы-необязательно.Врачи тоже говорили ее родителям:все хорошо,гормон роста свой вырабатывается в норме.И результат в 19 лет она 137 см.И сейчас плачет,что вот так получилось.В любом случае,я ведь не настаиваю,наоборот хочу,чтобы детки здоровые были.Я пишу то,что мне объясняли многие врачи генетики и эндокринологи.Костный возраст и линейный рост не одно и то же.
Катя3 13 Ноября, 2010, 18:02
0
Лиза...Колать начинают при первых признаках отклонения в косном возрасте. Если косный возраст в норме, колоть не обязательно....побочные дейсвия гормона хуже. Врач должен это понимать.
Лиза 13 Ноября, 2010, 13:19
0
Для Наташи22
Наташа,может вы что-то не так поняли...если костный возраст ребенка в норме,т.е не опережает паспортный и зоны роста открыты,то ему показан ГР.Я так понимаю,что у вас есть задержка роста.Моей дочке 9 лет,рост 122,матка и яичники на месте,только маленькие,меньше нормы,костный возраст паспортный(т.е 9 лет) у нас есть отставание по росту и нам выписали ГР.Не то,что выписали...рекомендовали обязательно!и мы колем 2 мес.выросли на 3 см.Если у вашей дочки диагноз СШТ,то одной гимнастики очень мало для того,чтобы рост увеличить.К гинекологу вам тоже обязательно нужно идти сейчас,мы на учете стоим.Меня удивляет,как врачи могут вам не предлагать ГР,если у вас зоны роста открыты.Наоборот вам показан ГР.Может они не хотят вам его давать?меньше им проблем?...
Потешка 11 Ноября, 2010, 14:57
0
Девочки у меня 45Х..можно ли забеременить с таким генотипом? Кто знает были ли случаи?
Atysia21 06 Ноября, 2010, 14:50
0
larisa-koshka34? Еще раз пишу вам, выясните этот диагноз. Если это "дислалия", то это ставят только тогда, когда, слышна речь ребенка. Если он не выговаривает 1-2 и больше звуков. Это естественно для детей и ставят с 4-х лет. Считается, что до 4-х лет дети сами выговариваются, если нет, то нужен логопед. А вообще подойдите со своей карточкой к педиатру пость уточнит, если и он скажет, что так написано, то сходите к логопеду любому, уверена, что вам поулыбаются. Такой диагноз либо вам не так написали(перепутали слово, знаете, бывает у неграмотных врачей). А если итак, то вообще вам его поставил дебил самый настоящий. Я вообще человек мягкий и тактичный и разборки сама не люблю, но за снятие такого диагноза можно запросто горой постоять.
наташа 22 02 Ноября, 2010, 22:47
0
Сегодня моей дочери день рождение, ей 11 лет, рост 127 см, гормон нам не предлагают, т.к. у нас костный возаст в норме, даже есть матка и единичные фоликулы. Поделитесь, пожалуйста, какой гимнастикой необходимо заниматься для увеличения роста и когда надо идти к гинекологу, врачи как-то не очень разговорчивы.
krivulsky 31 Октября, 2010, 22:49
0
natashanazariuk ты откуда? назови хотя бы страну проживания. и какая группа инвалидности у тебя? очень уж похожее состояние у моей дочки . а операцию делать надо- с сердцем не шутят. с эльтероксином будь осторожна - если долго его пить то щитовидка вскоре откажется без него работать. а пожизненно принимать еще и этот гормон -оно тебе не надо. мою девочку плавно сняли с эльтероксина именно по этой причине. ей подобрали другое лечение. правда мы консультируемся у ведущих специалистов. ты тоже для уверенности посоветуйся с 2-3 докторами.
larisa-koshka34 28 Октября, 2010, 01:55
0
я бы хотела что то перепутать,но у нас этот диагноз с рождения,и поставили его врачи.с речью у нас все хорошо,я незнаю почему нам поставили "дислалия" и с развитием у нас тоже все хорошо.
natashanazariuk 27 Октября, 2010, 12:14
0
Мне поставили диагноз с рождения, но радители розошлись когда мне было 5 лет.Начала я лечится с 17 лет.Сейчас мне 19лет.У меня тоже инвалидность, кариотип 45ХО.У меня тоже коарктация аорты(задумываюсь об оперции), щитовидка, почки,половая недоразвитость.Мой рост 143.Принимая лекарства с перебоем, то не найду их в аптеке, то забуду(особенно дивигель).Также для гормонов пью еутирокс(ельтероксин).
Atysia21 22 Октября, 2010, 22:27
0
larisa-koshka34,кто вам сказал про диагноз "дислалия"? Я логопед и как логопед вам говорю, что это самое банальное отставание в развитии речи любого вполне здорового ребенка, т.е. невыговаривание звуков. Ваш ребенок слишком маленький, чтоб ставить такой диагноз (2 года?). Такой диагноз (если это так можно назвать) ставят как минимум в 4 года и просто нужно позаниматься с логопедом. А СШТ тут не причем. Другое дело, если у вас есть несращение неба (в логопедии "ринолалия") или какая-нибудь другая аномалия, которое 100-процентно будет оказывать влияние на звукопроизношение. Скорее всего вы перепутали что-то или вам не так объяснили.
AlenaSansara 21 Октября, 2010, 20:37
0
обидно иметь такой диагноз. тут вот задумалась о будущем... чувствую, так и буду жить только для себя( лечилась типа, принимала гармон роста, сейчас половые гармоны пью (ибо аменорея была)... но что то мне подсказывает что толку от всего этого мало... вот же "счастье привалило" быть не такой как все... =(
yulix 21 Октября, 2010, 20:08
0
Мне диагноз Шерешевского-Тернера поставили в 18 лет. Я попустительски к этомуотнеслась и не стала лечиться. Сейчас мне 24 года. Возможность родить даже с ЭКО вероятнее всего потеряна. Из-за этого я не встречаюсь с молодыми людьми - боюсь серьезных отношений, а самое главное разочарований, если придется признаться что я -никогда не смогу иметь детей(((. Как мне с этим жить даже не представляю(((
Катя3 21 Октября, 2010, 13:28
0
Легко…Вы просто не заходили в клиники репродукции человека (ЭКО). О стоимости ЭКО с донорской яйцеклеткой я уже писала (примерно 200т)…Донорская сперма, по сравнению с другими услугами в клиники, стоит копейки 7т.
Потешка 21 Октября, 2010, 12:28
0
Везет когда есть любимый и родные.....А у меня в личной жизни ничего не складывается, родители умерли....А так хочется семьи, ласки..обидно что детей своих не будет.....и врачи нами заниматься не хотят...хотя серьёзных проблем с органами нет....Интересно а можно ли донорскую сперму взять?
Катя3 20 Октября, 2010, 08:14
0
Любая женщина, любящая мужа, хочет подарить ему ребенка. Можно много рассуждать, что мужики козлы, что можно и без них прожить. А для меня в жизни единственная опора и поддержка в жизни это муж и мама. За ними я как за каменной стеной. Кто меня вытаскивает три раза в год на море на солнышко, чтоб с кальцием все хорошо было….кто мне подарил машину, чтоб зимой не мерзла ждав общественный транспорт.
larisa-koshka34 20 Октября, 2010, 06:39
0
Я НЕ ХОТЕЛА ОБИДЕТЬ ВАС.Я ЖЕЛАЮ ЧТОБ У ВСЕХ ВСЁ БЫЛО ХОРОШО.
larisa-koshka34 20 Октября, 2010, 06:31
0
ДА,Я ТАК ДУМАЮ И НАДО РЕБЕНКУ ГОВАРИТЬ ОБ ЭТОМ,А МУЖ ОН СЕВОДНЯ ЕСТЬ А ЗАВТРА ЕГО НЕТ.
Катя3 20 Октября, 2010, 06:23
0
larisa-koshka34. «ребенка можно взять из дет.дома». Так рассуждает только мать дочери с СШТ или женщина у которой есть свой ребенок.. А ваша дочь скорее всего будет другого мнения. Вы можете родить, другие могут, а мы нет....И НАМ ЗА ЭТО ОБИДНО. НАМ НУЖЕН СВОЙ РЕБЕНОК, тем более мужу. Ну и что, что будет донорская яйцеклетка, главное что он будет мужа и вынашивать будут я. А вот потом уже можно будет и думать, что бы взять ребенка на усыновление.
larisa-koshka34 20 Октября, 2010, 06:01
0
вы правельно говарите,что ребёнка можно взять с дет.дома.Я тоже так думаю,а рост ели маленький таких тоже любят.
larisa-koshka34 20 Октября, 2010, 05:51
0
ВПС.надпропковый стенос аорты 2степени.НК 2 степени.ИНГ60-65
krivulsky 20 Октября, 2010, 05:24
0
ИНВАЛИДНОСТЬ ЕСТЬ ДО 18 ЛЕТ - ПОТОМ НЕ ЗНАЮ. 1 ОПЕРАЦИЮ ДЕЛАЛИ В ЗАПОРОЖЬЕ, А ВТОРУЮ В КИЕВЕ. У ВАС КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ ?
larisa-koshka34 19 Октября, 2010, 23:55
0
krivulsky! у вас есть инволиднасть,и где вы делали операцию.мы сами из уссурийска,а опирацию будут делать в новосибирске.
larisa-koshka34 19 Октября, 2010, 23:37
0
она у меня тоже очень красивая,и мы её очень сильно любим.
krivulsky 19 Октября, 2010, 17:29
0
НЕ ТАК ВСЕ СТРАШНО ПРИ СШТ КАК КАЖЕТСЯ НА ПЕРВЫЙ ВЗГЛЯД. ПРОБЛЕМ СО ЗДОРОВЬЕМ МНОГО- У МОЕЙ ДЕВОЧКИ 45Х0- УЖЕ СДЕЛАЛИ 2 ОПЕРАЦИИ НА СЕРДЦЕ И 1 НА НЕБЕ. ТАКЖЕ ПРОБЛЕМЫ С ПОЧКАМИ И СО ЩИТОВИДКОЙ. ПРО МАЛЕНЬКИЙ РОСТ И БЕСПЛОДИЕ ПРОСТО МОЛЧУ... ЗАТО ОНА УМНАЯ ! И ДОБРАЯ ! И НЕЖНАЯ ! И ОЧЕНЬ ОБАЯТЕЛЬНАЯ ! И ТАЛАНТЛИВАЯ ! И ТЕРПЕЛИВАЯ ! И ВЗРОСЛЕЕТ НЕ ПО ГОДАМ...
Катя3 19 Октября, 2010, 15:39
0
Между 45х0 и 45х нету ни какой разницы. То что вы называете воспаление щитовидной железы это скорее всего аутоиммунный тиреоидит. Он не лечится. Часто бывает при СШТ. Выражаясь простым языком – это сбой иммунной системы.
larisa-koshka34 19 Октября, 2010, 00:25
0
здравствуй катя3!мы делали УЗИ сейчас восполение нет,а так чуть подстынет лежим в больнице.недавно проходили обследования перед опирацией делали узи щитовидной железы она восполена.я хочю спросить в чем разница 45хо-45х-45хх?мы такие маленькие,а у нас уже столько проблем
Катя3 18 Октября, 2010, 11:12
0
Потешка….шанс родить есть при условии нормальной матки. Почти всегда для этого используют донорскую яйцеклетку. Сейчас во всех клиниках ЭКО есть свои банки доноров. Само Эко стоит от 100т до 150т + донорские яйцеклетки цена от 80т до 100т. Итого максимальная сумма 250т. С мужем копим деньги.
larisa-koshka34….При СШТ бывают проблемы с сердечно-сосудистой системой (у вас её обнаружили). Часто бывают проблемы с почками. Надо сделать Узи. Реже с щитовидной железой.
larisa-koshka34 17 Октября, 2010, 08:35
0
здравствуйте!меня зовут лариса,у моей дочи СШТ 45хо Дислалия.я об этом диагнозе узнала когда её родила.Сейчас нам 2г8мес.месяц назад у неё обнаружили порок серца,сейчас ждем документы с новосибирска на разрешение опирации.у кого токой диагноз,напишите какие ещё могут быть проблемы
juliia-kiev 16 Октября, 2010, 23:33
0
здравствуйте! Помогите пожайлуста!! Я очень сильно переживаю, у меня 28 недель беременности и на амниоцентезе показало 45х, девочка, так страшно думала не переживу. Так страшно за ребенка, муж не очень меня понимает, а так хочется с кем то поговорить. Врач сказал, что можно надеяться на чудо и когда родиться взять пуповинную кровь на кариотип и если чудо произойдет, то может показать мозаицизм. Не знаю чего ждать и с чего начинать.....
Потешка 16 Октября, 2010, 13:41
0
Девочки...кто чем лечится??? И есть ли шанс родить?
krivulsky 09 Октября, 2010, 12:57
0
любые гормоны в наличии быть не могут-это для страны роскошь. другое дело- периодически бывают разные. сейчас в основном все области (кроме детей на программе во львове ) получили растан ввиду его сравнительно низкой цены в сравнении с импортными качественными препаратами. в период с июня по октябрь вообще никакие гормоны по областям не поступали- поэтому быть в наличии разные не могут. перебои были даже в киеве. что уж говорить о днепропетровске? к тому же врачи рекомендуют любой препарат с соматропином -это и есть гормон роста- а не какой-то конкретно.НАТАША. по телефону могу объяснить подробнее-мой номер у вас есть-я ОКСАНА
Atysia21 05 Октября, 2010, 18:57
0
Девочки. У кого такой диагноз с почками - гломерулонефрит? Напишите. Я прочитала, что со временем на диализ переходят. Это ужас. Это как сопутствующее при СШТ идет? У нас эритроцитов все поле зрения, белок (как слодствие), в остальном все хорошо. Отекали глаза, было5 месяцев высокое СОЭ (25-55), сейчас СОЭ упали до7.
Atysia21 05 Октября, 2010, 18:53
0
krivulsky, нам вообще пока не дают. Сказали, что нужно, чтобы было отставание в росте на 3 года, а у нас только 2. Сказали прийти через год с контролем роста. У дочери под большим подозрением гломерулонефрит. Будем месяц лечится, а потом еще в область " за вердиктом". Я узнавала у нашего эндокринолога про гормон роста. Она сказала, какую дозировку областной врач выпишит, такой препарат и дадут. А вообще у нас в наличии есть любые (импортные и отечественные). Сейчас оформляем группу. Беготня, а дома еще годовалая дочка.
#KISS_ME# 03 Октября, 2010, 21:34
0
ЗДРАВСТВУЙТЕ МЕНЯ ЗОВУТ АЛЁНА Я РАДЕЛА ДОЧЬ С ЭТИМ СИНДРОМОМ МНЕ ВООБЩЕ СКАЗАЛИ ЧТО ТАКИЕ ДЕТКИ ЖИВУТ ДО 45 ЛЕТ. НЕ ХОЧУ ОБ ЭТОМ ДАЖЕ ДУМАТЬ ВЕДЬ НАМ ВСЕГО ЛЕШ 8 ЛЕТ.ОНА УЧИТСЯ В 1-ОМ КЛАССЕ.ПРИНЕМАЛИ ГОРМОН РОСТА,НО ВЫРОСЛА БУКВАЛЬНО 3-4СМ.УЧИТСЯ ПОКА МЕС ХОРОШО .
krivulsky 03 Октября, 2010, 14:11
0
Atysia21-так вам дают растан или нет? гормон действительно болезненный. а какой выбор? среднестатистической семье оплатить лечение самим невозможно.моя дочь выросла на растане за год на 8 см (в приеме препарата вынужденно делали за это время 2 перерыва общей продолжительностью около 2месяцев-когда дочь лежала в реанимациях и в востановительный период в отделениях )если дают растан-берите.
Atysia21 30 Сентября, 2010, 12:26
0
Кари_Рада, дочь сейчас в Днепре на обследовании. Нам азв. обл. эндокринологии отказал в бесплатном гормоне, сказал приезжайте через год, вы еще успеете до 11 лет. А гинекологи в области говорят, что с 11 лет надо заниматься с гинекологами, мол, просите сейчас. Завтра еду забирать дочь и заеду еще к нему, буду просить. Первый раз не стала настаивать, т.к. думала, что у нас тяжелый диагноз с почками (гломерулонефрит). Нотам отменили (или завтра снова ошарашут им). А в интернете прочитала мед. статьи, так гормон роста колят даже при тяжелой почечной недостаточности и никому хуже не было, все девочки росли. Просто таких, как мы много, поэтому врачи дают самым-самым, наверное, у кого сроки поджимают. Вообщем, если завтра не выбью гормон, поеду в Киев. А почему вы долго немогли попасть в Днепр? Мы записались на очередь на 1,5 месяца вперед. Но т.к. мы попали туда с почками, то я просто поехала в 1-ю больницу и нашла этого врача. А кто вам наконец-то дал разрешение, гл.обл. врач Дмитрий Валентинович? И скольоко вы были ростом, когда стали колоть (в9 лет)? И еще нам в области дают только ростан, этот болючий?
Кари_Рада 29 Сентября, 2010, 17:06
0
Я конечно уже не помню сколько мы ждали направления в Днепропетровск но группу нам дали сразу, а вот лекарства мы покупали долгое время сами(более двух лет). Потом нам стали давать лекарства бесплатно. Но еще раз повторюсь растан очень болезненный и мало эффективен. Но другого выхода у нас просто не было. Долгов было больше чем тараканов у алкашей. Сейчас у нас рост 150 см правда вес 53 кг, а это много. С сердцем нормально, а вот печень, скалиоз, зоб и недоразвитость яичников и матки. вот такая непривлекательная картина. Постарайтесь быть корректной и более настоячивой по отношею требования к врачам ведь это Ваш ребенок, тем более она из-за своего маленького роста уже страдает. Вы не настоите, Вам никто не поможет.Мне это стоило немало нервов и здоровья. Дерзайте и терпения Вам.
Света111 16 Сентября, 2010, 21:12
0
Мне сейчас 32, диагноз СШТ поставили в 13.И гормоны для роста кололи,сейчас пью Дивину. видимо так и буду пожизненно, рост 152,детей нет. Тут говорили об удалении гонад, первый раз слышу. Вот такие дела
Катя3 16 Сентября, 2010, 08:53
0
У мужиков не такие мозги как у женщин. Да….мне самой было на это решиться тяжело. Мужу не легче…но если ему выбирать между усыновлением или донорской яйцеклеткой он выбирает донорскую , т.к генетические это его ребенок, а усыновленный нет. Тем более вынашивать будет его жена.
alisa 15 Сентября, 2010, 19:55
0
Милые дамы, хочу вам сказать только одно, что ЭКО с донорской яйцеклеткой тоже самое, что усыновить чужого ребёнка! Яйцеклетка не ваша, а чужой женщины (а не проще тогда мужу сделать ребёнка другой). Вы отдадите кучу денег и ещё не известно, как протекут беременность и роды. И будете, так же, воспитывать чужого ребёнка. Не проще, бесплатно, усыновить здорового новорожденного (ведь так много отказываются от таких замечательных детей). А у мужчин должны быть мозги, и они должны сооброжать, что донор, что усыновить - одно и тоже!!!
Ириска 15 Сентября, 2010, 14:25
0
У моей дочери СШТ, нам 9 лет рост 121 см, делали пробы с инсулином и клофелином, все в норме. Были в Москве, нам было рекомендовано лечение ГР. Подскажите у кого есть опыт какой ГР лучше колоть? И какой эффект от лечения? irisha.shv@mail.ru
Катя3 14 Сентября, 2010, 09:35
0
У меня СШТ. Мне сейчас 28 лет.. Поставили диагноз в 13 лет. Почти (Если не все ) все девочки подростки ведут себя так. А что вы хотите от дочери, которая уже в 14 лет знает свое женское будущее. Детей не будет или будет при условии нормальной матки и ЭКО за 200т….из них около 80т уйдет за донорские яйцеклетки… остальные на саму процедуру. Т.е за большие деньги, но это возможно. Больше всего ваша дочь переживает, как она сможет полюбить и быть любимой. Ведь ей 14 лет… самая пора для первой влюбленности. Тут даже мать не поможет. Представьте что вам 20 лет….хотели бы вы начать знакомиться и встречаться с парнями и создавать семью…зная что у этих отношений нет будущего. А подруг у нее нет т.к большинство из них уже наверняка начали ходить на первое свидание……ЕЙ АБИДНО ЧТО ГЕНЕТИЧЕСКИ ОНА НЕ ТАКАЯ. Я в юности вела себя также. И запомните – мама тут, к сожалению, не советчик и не помощник. Ей важнее уважение и любовь ее друзей, но она не может позволить им любить себя. Единственно могу дать совет - отдайте ее в парный кружок. Больше всего подходит парные танцы или парное фигурное катание. Если не в парный,, то просто на танцы. Сейчас в любых спортивных клубах есть латина, танец живота, танго. Это ей придаст уверенность в себе. Для нее сейчас важнее ваше молчаливое понимание. Не толкание гулять с подругами…..а просто молчать выражая , что я понимаю почему ты не хочешь гулять….не хочешь…не надо…
Sonenblumchen 11 Сентября, 2010, 00:14
0
Девочки, пожалуйста, расскажите как Вы прошли подростковые сложности поведения.
Моей дочке поставили диагноз только в 14 лет, внешне она выглядит нормально, очень хорошо учится, проблем с почками ,с сердцем нет. Сначала принимала гормон роста, сейчас наблюдается только у гинеколога. Но вот уже почти год у неё появились трудности в общении .Подруг нет , со мной разговаривать вообще не хочет, полгода не ходила в школу. Сейчас в школу ходит, но ни в магазины, ни гулять нет. У нас всегда были хорошие отношения, сейчас настал ужас...Были у кого-нибудь такие же сложности ? Пожалуйста напишите. Я не знаю как помочь дочке.
Atysia21 08 Сентября, 2010, 19:50
0
sister_rivno, мне кажется (я не специалист), что вас не правильно лечили. Вам делали снимок кистей рук на костный возраст? Они показывают, закрыты или открыты зоны роста. Если открыты, то можно колоть уколы гормон роста. А значит Вы выростите. Но в таком возрасте врядли они будут открыты. В основном их колят до 15 лет, а потом принимают гормоны для полового созревания (менструаций и возможности иметь детей). А вообще Вам должны были сделать УЗИ малого таза. Если есть яичники и матка (без сильных патологий), то можно забеременеть. В любом случае это индивидуально и точно может сказать только врач. Не пойму почему выпали волосы, это что побочное действие препарата?
sister_rivno 08 Сентября, 2010, 16:37
0
мне уже 25 а мой рост 140.мне поставили диагноз СШТ.лечилась в эндокринологии,принимала гормональный препарат фолликулин,после которого выпали волосы и набрала вес,менструация не регулярная.скажите пожалуйста я еще выросту и я смогу родить детей?
Atysia21 04 Сентября, 2010, 19:56
0
Кари_Рада, мы тоже живем в Кривом Роге. У нас дочери через месяц 9 лет. Обнаружили мозаичный тип (20%) год назад . Обратились из-за маленького роста в генетический центр в городе. Через месяц едем в Днепропетровск на консультацию. Но у дочки гормон роста личный выше нормы (6,1, а норма от 1 до 5), Эндокринолог удивлена, говорит, что так не может быть. Год назад был чуть-чуть ниже нормы (0, 96). Такое бывает? Напишите, кто знает. Нам еще месяц ждать консультацию. У дочки 121 см рост. За последний год выросла на 1,5-2 см.Она хорошо учится, а за рост переживает. Аномалий развития почти нет, матка маленькая. Сердце здоровое, почка одна опущена. Надеялись на уколы, а при таких показателях личного гормона роста их не приписывают. Кто может что-то посоветовать, пожалуйста напишите. Можно на почту: atysia21@rambler.ru
Да я такая 03 Сентября, 2010, 05:05
0
Здравствуйте, у меня тоже сшт, Катя3 выбросите мысле про "генетичекого урода" да мы такие но это лучше чем уроды моральные которые кругом делают аборты по несколько раз а то и бросают детей на мороз и в мусорное ведро им должно быть намго труднее жить когда они осознают что наделали, да мы особенные но мы тоже заслуживаем счастья! Девушки женщины девочки с таким диагнозом отбросьте дурные мысли всё у нас будет хорошо.
Анжела 31 Августа, 2010, 09:24
0
Моя подруга с синдромом вышла замуж в 35 лет- второй брак-, через год рлдила сына.Беременность была нормальная.Сама она очень низкая, руки- ноги короткие, мальчику уже 17 лет, телосложение нормальное, просто очень низкий и сильно возбудимый.Несмотря на нестандарьную внешность, женихи у нее были, так что не переживайте , девочки, еще и лучше других выйдете замуж.
Кари_Рада 31 Августа, 2010, 07:24
0
Зоя мы живем в Кривом Роге Украина и получаем растан бесплатно, правда недавно. Мне 14. Колюсь с 9 лет.Раньше покупали сами. Но это очень, очень дорого ( в месяц до 6 тыс.гр) . Пробуйте добиться бесплатного лекарства.
Кари_Рада 31 Августа, 2010, 07:13
0
Я живу в Украине. У меня СШТ (мозаичный тип). Мне уже 14. Лечить начали с 9 лет.Лучше нордитропин, генотропин, сайзен, а ростан малоэффективен и очень болючий.Гроутропин тоже неплохо.
krivulsky 27 Августа, 2010, 15:42
0
я просто мечтаю о заветных 150см для дочки. и она не урод. и важно научить ее правильно оценивать себя. у меня в браке больше 4лет не было детей. мне до боли в каждой клетке тела и до отчаяния в душе знакомы переживания по поводу детей. и моей дочке придется научиться с этим жить. уже сейчас она знает о сиротах и усыновлении и нормально к этому относится. о бесплодии мы ей еще не говорили - рано. я не знаю какое будущее у моей мышки. но верю - не напрасно именно мне послан свыше такой обыкновенный особенный ребенок. все должно быть хорошо. сейчас мы приводим ей примеры из жизни знаменитых людей маленького роста. ее мало это утешает - она мечтает вырасти...
Катя3 27 Августа, 2010, 05:35
0
Мой рост 150 см. Когда мне было 13 лет рост был 131. Гормоны роста не кололи. На рост никогда не жаловалась, а наоборот мне нравилась быть дюймовочкой. Главное как человек сам к этому относится. И для качества жизни рост не важен. Мужчинам нравятся маленькие девушки. А вот бесплодие как раз и влияет на это качество…как к этому будет относится любимый мужчина?…..сможешь ли ты сказать ему такое?......И главное сможешь ли ты вообще начать встречаться с парнем…..зная что ты генетический урод .
Так уж принято у нас в обществе, что семья – это минимум трое. Муж жена и их дети. Редкий мужчина будет готов к жизни с усыновленным ребенком. И всегда терзает мысль ….ТЫ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ УРОД , ЗНАЧИТ И НЕ УМЕЕШЬ ПРОВО ВСТУПАТЬ В БРАК и под большим вопросом имеешь ли ты право вообще жить в обществе.
P. S Не такая уж ваш дочь для СШТ маленькая…..есть еще на много меньше. Думаю минимум она будет 145см, но скорее всего будет от 148-150 см. Когда начнете ей давать эстроген и при этом косный возраст будет в норме….то большая вероятность маленького толчка в росте будет именно в это период. У меня было так, а ведь гормоны роста не кололи.
krivulsky 26 Августа, 2010, 15:49
0
дочке 9лет 7месяцев. ее рост около 115см. решение сердечных проблем - 2 операции ( коарктация и рекоарктация аорты) почки тоже не супер - одна с удвоением , но работоспособны .хотя в обеих почках много что не как надо. с этими проблемами мы хоть как-то можем справиться. но рост...больно смотреть на ребенка...ее мечта - вырасти. как ей помочь? проблема бесплодия - это проблема будущего. рост - настоящее. сейчас многие не могут иметь детей. но для качества жизни рост важен. и вы слукавите.если скажете .что это не так.
Катя3 26 Августа, 2010, 07:06
0
Я про это писала много раз...."Увеличение роста при приеме гормонов роста маловероятно, а финансовых затрат много.....и вы забыли о побочных действиях!!!!!!!"
Сколько лет вашей дочери и какой рост? Чего почти все родители (И врачи во многих случаях ошибочно сами предлагают колоть гормоны роста) цепляются к росту, при СШТ есть куда более пострашнее проблемы. В первую очередь решайте сердечнососудистые проблемы, почки....а после 13 лет переходите на эстроген. Дальше самая важна и страшная - это проблема бесплодия. В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ решайте ее!!!!!! В будущем для дочери не рост будет важен.....а бесплодие.

P.S Гонады для женщин это -яичники.
krivulsky 25 Августа, 2010, 15:47
0
у дочки на гр гроутропин нет положительной динамики-я в шоке.голова идет кругом от собственного бессилия. кто- нибудь пробовал различные методики увеличения роста-поделитесь опытом.
djamilya 23 Августа, 2010, 23:50
0
Напишите, пожалуйста, что такое гнады.
Катя2 12 Августа, 2010, 09:24
0
Ни от чего избавляться не надо. Такие случаи действительно зафиксированы, но они единичны. Удаляют их только по показаниям.
Zulja 12 Августа, 2010, 07:42
0
Здравствуйте. Меня зовут зуля мне 29 лет и уменя тожеСШТ. Я принимаю женские половые гормоны. Мой рост 148 (гормоны роста я не принимала0 мне хоиелось бы знать. Здесь написали что от гнад надо избавляться , что они могут перерости в раковые опухоли. Это обязательно.Я стою на у чёте у гениколога, но она мне этого не говорит.
Елена Гридина 11 Августа, 2010, 09:10
0
Мне поставили диагноз в 15 лет. Сейчас мне 33. Все время пила микрофалин, норколут и фолиевую кислоту. Сейчас микрофалин не выпускают, пью "прогинова" - эстрадиол в драже. Без них месячных нету. Тут писали правильно, рост это ерунда. Я никогда из за этого не переживала! Поклонников всегда была куча! А вот бесплодие катастрофа! Год назад встретила свою любовь, собираемся жениться. Но не знаю, никак не соберусь мужества ему рассказать!
Keti 09 Августа, 2010, 06:47
0
Не могу…..С этим не возможно правильно жить. Правильно жить – это когда организм нормально функционирует и ты можешь нормально забеременеть. КАК ВСЕ НОРМАЛЬНЫЕ ЛЮДИ!!!!!! НО ПРИ СШТ ЭТОГО НЕ ВОЗМОЖНО!!!!!
Мне больно и противно, что моя женственность создана искусственно. Приходится это принимать как должное, другого не дано. Это мое тело и в нем надо как то жить. Единственная для многих ниточка – ЭКО с донорской яйцеклеткой. Планируем с мужем в следующем году. Сейчас копим деньги и подготавливаю организм. Цена чуть меньше 200т. Это за простое эко возьмут около 100т. К этим 100т прибавляется еще 80т цена за донара. Многие родители носятся с дочерьми СШТ пытаясь им увеличить рост…..Это все бессмысленная туфта. Рост им счастья не принесет. Точно также когда рядом нету любящего мужчины. Усыновление не выход. НЕ КОРМИТИ СВОИХ ДОЧЕРЕЙ ЭТИМ. Почти нету таких мужчин, готовых пойти на усыновление. Одной расти усыновленного ребенка????.......МАМЫ, вы разве этого хотите пожелать дочери?
Лучше сделайте им подарок и начните уже откладывать деньги на ЭКО.
krivulsky 08 Августа, 2010, 16:10
0
кто-нибудь слышал об использовании в народной медицине окопника-говорят он раньше чуть ли не заменял гормон роста. он обладает свойством стимулировать рост клеток. в интернете море информации- А КАКАЯ ПРАВДИВА?
кети 07 Августа, 2010, 17:05
0
Ира, солнце, я с вами согласна. Я понимаю вас. У меня СШТ с 13 лет, когда поставили, когда сказали моей маме про это, она хотела даже на себя руки наложить, не хотелось жить, но ее остановило, что кому мы ее дети нужны, кроме нее. Что ради нас надо жить. Сейчас мне 28 и я понимаю, что не смочь родить ребенка с нашим диагнозом, это не самое главное, главное жить, быть здоровым, а ребеночка и действительно можно усыновить. И не надо плакать в подушку, все будет хорошо. Девушки миленькие, не переживайте. Мы сильные и мы со всем справимся. Нас вон как много тут, и мы сильные когда вместе. Диагноз- это не приговор, просто нужно правильно сним жить и относится к нему!!!!
krivulsky 05 Августа, 2010, 16:34
0
а в украине какую группу дают?
Золото 04 Августа, 2010, 07:57
0
Мне после 18 пришлось ещё шесть лет каждый год проходить комиссию, правда это уже давненько было! Всегда давали 3 группу, а потом при очередном переосвидетельствовании взяли и просто группу сняли, сказали, что здорова. Даже потом ездила опротестовывать решение комиссии, а ещё для большей надёжности эндокринолог написал дополнительный диагноз. Но и там смотрели так... как будто они из своих денег всё платят. Спектакль пришлось играть ещё тот: я к ним заявилась без косметики, каблуков, вся такая "несчастная и больная". Да и всё равно, если бы не знакомый человек в комиссии (ну как знакомый - вроде знакомый через знакомого и так далее по цепочке), то группы мне не видать. В общем такие дела!
нелли 02 Августа, 2010, 13:10
0
У меня вопрос один-подавали ли вы на инвалидность и какую группу и на сколько времени получили.Мне эндокринолог обещал после 18 бессрочно.Но на комиссии опять дали только на год.
нелли 02 Августа, 2010, 13:03
0
У меня вопрос один-подавали ли вы на инвалидность и какую группу и на сколько времени получили.Мне эндокринолог обещал после 18 бессрочно.Но на комиссии опять дали только на год.
alona 29 Июля, 2010, 20:08
0
Наташа,у меня такой же диагноз.Мне уже 27 лет.Вашей девочки 13лет.Я медсестра по образованию.Вашей девочки нужно принимать гормоны роста до тех пор пока не закроются зоны роста.Это может произойти и в 25лет и раньшеюНужно за этим следить с помощьюб ренгена кистей рук.Затем под присмотром гинеколога принимать женские гормоны гдето с 15 лет.Другого лечения насколько я знаю не придумали
ХулиГанка 27 Июля, 2010, 18:42
0
ДЕВЧОНКИ!!!!!! У КОГО СИНДРОМ ЭТОТ ОТКЛИКНЕТЕСЬ!!!!! ДАВАЙТЕ ОБЩАТЬСЯ!!!!!!
НАСЧЕТ РОСТА В 150 НЕ ПРАВДА!!!!!!!!!!!!! У меня 160 ) При этом синдроме(подробней при личном общении)!
ДЕВЧОНКИ ПИШИТЕ XOLOPOVA@BK.RU ИЛИ АСЬКА 316623871. Буду всех вас ждать!!!!!!!!!!!
Наташа 21 Июля, 2010, 09:04
0
КЕА! Здравствуйте! У меня дочь с мозаичным кариотипом 45х(10)/46х(20)родилась с нормальным ростом и весом,внешне мало чем отличается от других детей рост в 6,7 лет 112 см ,диагноз поставили полтора года назад ,и то из за отставания в росте ,а так мы даже не догадывались что у нас что-то не так, очень активная и любознательная девочка,интеллект не нарушен ,правда очень эмоциональная,пороков развития жизненно -важных органов слава богу нет,конечно у всех девочек проблемы по-женски и нужна пожизненная гормонотерапия и конечно наблюдение врачей ,а маленький рост это не страшно ,лишь бы других последствий как остеопороз и сах диабет не развивалось, и у девочек с мозаичным вариантом (а в вашем случае у вас большой процент нормальных клеток) может быть и хороший рост и возможно деторождение, такие слачаи есть! А то, что произошло это случайность и никто в этом не виноват !!может ваши дети подавлены и расстроены из за этого и им тяжело ведь они стоят перед трудным выбором ,в любом случае конечно нужно все взвесить и смотреть нет ли еще грубых пороков развития плода,желаю вам взаимопонимания и поддерживайте друг друга во всем ,и здоровья конечно!!
KEA 20 Июля, 2010, 12:37
0
ПРИВЕТ
ОТКЛОНЕНИЕ (45Х - 8% 46ХХ - 92%) ОБНАРУЖЕНО У ПЛОДА ПРИ ПРОВНРКЕ ОКОЛОПЛОДНЫХ ВОД НА 13 НЕДЕЛИ БЕРЕМЕННОСТИ. ГЕНЕТИК ВЫЗВАЛ ДОЧЬ ПРЕДУПРЕДИТЬ О ВОЗМОЖНЫХ ПРОБЛЕММАХ В БУДУЩЕМ.
ХОТЕЛОСЬ БЫ ЧТО НИБУДЬ УЗНАТЬ О НИХ (ВЕРОЯТНОСТИ) ДЕТИ (ДОЧЬ И ЗЯТЬ) ОТКАЗЗЫВАЮТСЯ ГОВОРИТЬ И ЧИТАТЬ НА ЭТУ ТЕМУ
Я ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРНА ЗА ЛЮБУЮ ИНФОРМАЦИЮ
Потешка 20 Июля, 2010, 11:18
0
Катя, надеюсь у вас все получится! Успехов, удачи....держу за Вас кулачки! Пишите что у Вас получится!
Ekaterina 20 Июля, 2010, 10:23
0
КЕА, я немного не поняла…у кого 45х 8%? Если у вашей дочери, то она может передать синдром своей дочери (45У, не выживают уже в утробе, только мазайки), но уже скорее всего будет 45х полный, что очень плохо. А если у вашей внучки обнаружили 45х 8%, то тут мало что страшного. Это достаточно маленький процент. Она на 85% может родить своего генетического ребенка, возможно даже без стимулирования. Лишь бы не было серьезных проблем с сердцем и почками. Шансы передачи синдрома не велики, тем более при 8%, но риск не маленький. Когда она будет беременна, ее направят на анализ, к-ый установит кариотип плода. Лидо прибегать к ЭКО, для исключения передачи заболевания.
KEA 20 Июля, 2010, 08:15
0
ПРИВЕТ
МОЯ ДОЧЬ ЖДЕТ ДЕВОЧКУ. СРОК 22 НЕДЕЛИ. ОБНАРУЖИЛИ ПРИ ОБСЛЕДОВАНИИ 8 % 45Х-. НЕ БЫЛО И РЕЧИ О ПРЕРЫВАНИИ БЕРЕМЕННОСТИ.
ПРОСТО МНЕ ХОЧЕТСЯ ЗНАТЬ К ЧЕМУ ГОТОВИТЬСЯ В НАШЕЙ ЖИЗНИ. ВНУЧКУ Я УЖЕ ЛЮБЛЮ. МЫ ЖИВЕМ В ИЗРАИЛЕ.
ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ОТВЕТЫ
Катя 19 Июля, 2010, 12:17
0
Потешка…. Да, это правда. Некоторым удалось родить своего генетического ребенка. Но таких всего 5%-10%, они забеременели с помощью стимуляции овуляции. И только менее 1% забеременели самостоятельно без помощи врачей. У всех из них 46хх/45х с большим процентом 46хх. У остальных есть возможно с помощью ЭКО с использование донорской яйцеклеткой. Обойдется это удовольствие в Петербурге в среднем 150т (если клиника включает стоимость лекарств и узи). Могут заломить цену и до 200т. Сама иду к репродуктологу 26.07, надеюсь меня удастся стимулировать.
Потешка 19 Июля, 2010, 11:17
0
Девочки..кто чем лечится??? ПОМОГИТЕ!!!
Потешка 19 Июля, 2010, 11:09
0
Девочки....а правдо что кто-то смог забеременеть...поделитесь советом, опытом...сколько все это стоит...?!
Лиза 19 Июля, 2010, 06:46
0
Девочки,здравствуйте!Дочке 9 лет,рост 118.Только выписались из больницы.Лежали на обследовании.Внутренние органы все в норме.Подскажите,пожалуйста,из гормонов роста какой выбрать лучше:нордитропин,ростан или генотропин?У кого-то может опыт лечения был.И еще...Если кто-то живет на Украине,только там есть препарат оксандролон(стероид).Врач наш сказала очень помогает в терапии с ГР.Купить можно только там.Пожалуйста,кому не трудно,узнайте где можно преобрести и сколько он стоит.Мы живем во Владимире.Это 250 км. от Москвы.Боюсь через интернет что-то заказывать.Большое спасибо всем!!!
katenok 15 Июля, 2010, 06:50
0
Эко с донорской яйцеклеткой подходит всем при условии нормальной матки и эндометрии, и если нет других противопоказаний к вынашиванию. Но не пугайтесь, врачи пушит - главное чтоб давление было под контролем лекарств и не было серьезных нарушений в почках. Если у вас есть свои фолликулы, то еще не известно удастся ли их стимулировать до яйцеклетки. Здесь описаны случаи беременности при СШТ http://www.rusmedserv.com/problreprod/2000/2/article_275.html
ОКСАНА 12 Июля, 2010, 17:14
0
ЗОЯ МЫ С ДОЧКОЙ ПОЛУЧАЕМ ГОРМОН БЕСПЛАТНО. ЖИВЕМ ПОД ЗАПОРОЖЬЕМ. САШЕ 9 ЛЕТ. ЕЕ РОСТ 115 СМ. СКОЛЬКО ВАШЕЙ ДЕВОЧКЕ И КАКОЙ У НЕЕ РОСТ ? ЕСЛИ ХОТИТЕ - ПОЗВОНИТЕ МНЕ 0982353837. ДУМАЮ НАМ ПОЛЕЗНО ПОГОВОРИТЬ О ПРОБЛЕМАХ ЗДОРОВЬЯ НАШИХ ДЕТЕЙ.
Светлана 12 Июля, 2010, 14:32
0
Здравствуйте!!! Вы не могли бы сказать, Эко подходит всем с этим диагнозом? Конечно если матка нормальных размеров.
Катя 12 Июля, 2010, 07:49
0
Зоя, это возможно в очень редких случаях. А вы не думаете, что это побочное действие гормона роста. Его не желательно назначать, если косный возраст в норме. В Европе в 80х годах с этим диагнозам действительно направляли на удаление яичников. Это зверство если к этому нет показаний. Сколько лет вашей девочке, и что с костным возрастом?
katenok 12 Июля, 2010, 05:23
0
Жаль что все комментарии удалили с сервера
Евгения 11 Июля, 2010, 21:00
0
Мне 23. Из-за отсутствия месячных,когда мне было 13 лет, родители решили положить меня на обследование из-за маленького роста, избыточного веса и отсутствия месячных, боялись,что у меня может быть сахарный диабет так как я всегда была подвижным ребенком, а выглядела все-равно довольно крупнее своих подруг. В итоге поставили диагноз СШТ мозаичная форма. Гормоны роста я не принимала, родители были категорически против гормонов, папа и дедушка делали со мной специальную гимнастику на растяжку,но в итоге мой рост сейчас 147 см. В 15 лет пошли месячные без всяких лекарств на что врачи сказали, что это замечательно и большая редкость при моем диагнозе. Но сейчас у меня очень большие задержки, в течении уже лет 6-ти, и с каждым годом месячные идут все реже, последняя задержка была на протяжении 2-ух лет,плюс ко всему я набирала вес с каждой задержкой, сейчас я вешу(страшно сказать!) 78кг. Гармонотерапию мне прописывать не хотят, держали все время на витаминах,но регулярных месячных так и нет и вес не сбрасывается. Никому не признаюсь,но ужасно комплексую из-за веса и как-то страшновато задумываться о детях, даже если у меня получится забеременеть смогу ли я с таким весом выносить ребенка? Врачи запретили сидеть на диетах,большие физические нагрузки, посоветовали здоровое питание, побольше двигаться,но результата нет. Буду очень благодарна,если кто-то сможет мне что-то посоветовать! Всем огромной удачи в борьбе с этой болезнью!!!!! Я верю что все в итоге будет отлично и вы ни за что не сдавайтесь!!!!!
Зоя 10 Июля, 2010, 19:21
+1
Здравствуйте.у моей дочки этот диагноз.Хочу предупредить,что от гонад надо избавляться,эти ткани перерождаются в раковые опухоли.Моя девочка получает гормон роста скоро два года.Но был большой перерыв после операции по удалению гонад.Гистология была тревожная.Ждали,делали МРТ.Сейчас опять колим.Наблюдаемся в Киеве.Человечное отношение,сочуствие -там.Гормон кто-то из вас получает бесплатно?Учится хорошо в школе.О будущем страшно думать.
Елена 09 Июля, 2010, 07:55
0
Да рассказ Оксаны очень меня тронул! Может и в правду у нас есть надежда?!!!
katenok 09 Июля, 2010, 07:41
0
К сожалению, здесь слова восхищения это храбрая женщина не услышит. Я нашла ее рассказ и скопировала сюда, зная что она может для нас послужить примером. http://deti.mail.ru/article_id=2066
Диана 08 Июля, 2010, 20:25
0
Я просто не магу подобрать слова,чтоб выразить свои эмоции от прочитаного,вы просто умничка!!!! Девочки это говарит о том что господь вас любит и хранит вас.
кристина 08 Июля, 2010, 18:18
0
вы молодец))) на вашем месте я бы вряд ли справилась.вам повезло что рядом с вами такой муж и врачи оказались понимающими.а второй раз вряд ли стоит пытатся все таки так много детей которые нуждаются в вашей любви.я желаю вам счастья!вам и вашей девочке!ваша история на многое открыла мне глаза.спасибо вам!
оксана2 08 Июля, 2010, 17:23
0
Вот это история! Рада за вас, за вашу семью. Это просто счастье.А почему не хотите пройти через ЭКО ещё раз?И ведь мужчина какой терпеливый и понимающий. Хотя я думаю это полностью заслуга женщины, что всё получилось и получилось так удачно.
мила 08 Июля, 2010, 17:09
0
у нас осталось 45 флаконов растана 1.3мг 4 мо производство украина.продам по украине дешево
Для тех кто расчитывет на ЭКО с донорской яйцеклеткой. 08 Июля, 2010, 10:58
0
1 Августа 2008
Я уже лет с 16 начала мечтать, как выйду замуж, и у меня будет своя семья, но все в этой жизни дается в свое время и к этому надо придти. Мой рост 130 см. У меня Синдром Шерешевского Тернера (отсутствуют яичники), как следствие из-за отсутствия половых гормонов, низкий рост, проблемы с сердцем и остеопороз (недостаточность костной массы). При всех этих "прелестях" я надеялась и верила, что встречу свою любовь и создам семью.

Получила высшее образование. В 27 лет вышла замуж, тут же меня повысили на работе до заместителя начальника отдела (я работаю в библиотеке). Год - полтора мы с мужем жили «для себя», присматривались друг к другу, потом стали думать о ребенке. Я стала его готовить, что с этим будут проблемы, забеременеть получится только с помощью ЭКО. И начались мои «мытарства». Благо встречала на своем пути в основном хороших врачей.

С 1999 года (с 21 года), я наблюдалась в Центре планирования семьи Западного округа, там я встретила замечательного врача Болдыреву Наталью Вадимовну. Она мне и сказала, что все реально и все возможно, что выносить я могу, так как матка у меня нормальных размеров, только яйцеклетка будет донорская, то есть другой женщины. Но мне было не важно - чья яйцеклетка, главное - чтобы ребенок был, главное - вынашивать буду я. Сначала я обратилась в одну коммерческую клинику, там мне сказали: «Какой вам ребенок, с вашим ростом, с вашими диагнозами». У меня была истерика, я плакала целую неделю. Потом я обратилась в Центр акушерства и гинекологии на Опарина 4. Там мне сказали, что все реально и все возможно, только сначала надо сделать операцию на сердце.

В январе 2007 года мне сделали операцию на сердце в институте им. Бакулева, потом прошла обследование в Институте эндокринологии (там у меня выявили недостаточность костной массы). Потом пришла опять в центр на Опарина, где меня начали готовить к ЭКО. При этом надо было получить кучу разрешений: от кардиолога, от эндокринолога, от терапевта. Разрешения давали очень неохотно, боялись брать на себя ответственность. На все это у меня ушел год. Начала все это я в сентябре 2006 года, а ЭКО мне сделали в сентябре 2007 года.

20 сентября 2007 года мне подсадили двух эмбрионов (донорская яйцеклетка). Как я переживала, что ничего не получится, не передать словами. Но уже где-то через неделю поняла, что беременна - начало подташнивать, стала уставать. Еле выдержала положенный срок, до анализа. Сдала анализ, беременность подтвердилась. Но, честно говоря, радоваться сил особо не было. Во-первых, меня вымотало это годовое хождение по врачам, во-вторых, я понимала, что это только начало и все самое трудное впереди - главное теперь сохранить и выносить эту беременность.

Прижился один эмбрион. До двадцатой недели у меня шла гормональная поддержка. С пятой недели делали УЗИ, смотрели, чтобы беременность не замерла. На седьмой неделе после очередного УЗИ, я шла довольная, что все в порядке. А на следующий день на работе у меня началось кровотечение. Я очень испугалась, дозвониться до своего врача я не смогла и просто вызвала «скорую». Меня отвезли с работы в Капотню. Пока везли, у меня была одна мысль - есть там что сохранять или нет? Мне главное было попасть к врачу. Привезли, посмотрели, матка оказалась закрыта. Положили на сохранение. Отлежала я там 10 дней, выписалась, пришла с больничным листом в консультацию вставать на учет. Меня сразу посадили на больничный до января. До 15 недели я не работала. На двадцатой неделе сделали УЗИ, сказали, что будет девочка. Наблюдалась и в консультации, и на Опарина.

На удивление дальше было довольно легко, я думала, что будет тяжелее. Все замечательно было до 3-его триместра. Там при моем росте матка начала подпирать желудок и стало довольно тяжело кушать. Частенько выходило все обратно. Анализы тоже не всегда были хорошие, но в целом чувствовала я себя неплохо. На 34 неделе внезапно начались схваткообразные боли, я испугалась, хотя при моем росте я и думала, что, скорее всего, у меня будут преждевременные роды. Позвонила врачу, вызвала «скорую». Меня отвезли на Опарина. Там мне схватки остановили и положили на сохранение. И так я доходила до 37 недели, чему удивлялись многие врачи, они сами не ожидали, что я столько прохожу, даже врач, которая делала мне ЭКО).

27 мая, в мой профессиональный праздник - день библиотекаря, срок был было 37 недель и 3 дня. Меня отправили на КТГ, а у меня ребенок не шевелится. Она у меня и перед этим как-то вяло довольно шевелилась 2 дня. Мне срочно сделали все процедуры и в операционную, экстренное кесарево. Так появилась мое чудо. Полинка весила 2550, рост 48 см. (при моем росте 130 см.). По шкале Апгар 8-9 баллов, толком я ее даже не рассмотрела. Потом я приходила в себя в реанимационном отделении после кесарева. На вторые сутки я ее увидела, когда меня перевели в обычное послеродовое отделение и принесли мне ее, я не могла поверить в свое счастье, она была такая маленькая... Похожа на папу - его глаза. Все было замечательно. А через неделю начались у нас проблемы со здоровьем: дочку перевели в патологию, с насморком и пневмонией, а у меня начались проблемы после операционного вмешательства. Выписали меня только на 15 сутки, а ее на двадцатые. Четыре дня я к ней ездила, зато успела многое сделать по ее оформлению, сходили в ЗАГС, отвезла документы на работу, в Cобес - так что нет худа без добра.

Когда мы за ней приехали в роддом, я не верила, что наконец-то буду с ней, что скоро она будет дома. Сейчас нам уже 2 месяца, за второй месяц мы набрали 1,5 кило, весим уже 5200 и уже 57 см, во всю гулим и улыбаемся. Хочу выразить свою признательность всем врачам Центра акушерства и гинекологии на Опарина, особенно Казарян Лии Михайловне, которая делала мне ЭКО и Комиссаровой Ларисе Михайловне, которая вела мою беременность и делала мне кесарево.

Я написала это для того, чтобы все, кто прочтет, поняли, что если хотеть, то нет ничего невозможного. Сейчас у меня полноценная семья, чего и всем желаю. Думаем попозже усыновить мальчика. Главное верить и надеяться.
Наталья 07 Июля, 2010, 20:02
0
Наташа! У вашей дочери замечательный рост для нашего диагноза,у вас чистый 45х или мозаицизм?А сейчас вам нужна гормонотерапия женскими гормонами и наблюдение гинеколога-эндокринолога
наташа 07 Июля, 2010, 19:27
0
у моей девочки тоже этот диагноз,ей 13 лет,чем лечиться?кололи гормон роста нутропин,рост 143 см,посоветуйте((((((((((((((((?
katenok 01 Июля, 2010, 16:21
0
Мой рос 150 см. В 11 лет была 131см. Гормоны роста не кололи. Вернее отговорила врач. Косный возраст до 13 лет был точно в норме, дальше не знаю, т.к снимков не делали. Из-за роста никогда панику не поднимали. Всегда нравилось быть мааааааленькой такой. Моя изюминка.
Ольга Волкова, я рада что ваша дочь так спокойно реагирует. Учиться действительно надо. Нами врачи занимаются пока мы маленькие, дальше никто не хочет. Но поверьте…не так просто сказать парню, с которым серьезные отношения, что у вас не будет детей (недавнее сообщение вам тому доказательства) А он должен знать, иначе расценит это как предательство.
По законодательству, мы взрослые с СШТ должны наблюдаться у гинеколог-эндокринолог по месту жительства. ХА-ХА-ХА. Как бы не так. Моя заявила (мне было тогда 17-18)-ты такая у меня первая…у меня нету опыта тебя наблюдать. Спасибо за честность, но у такой лечиться я не хочу…Поэтому в будущем деньги решают все. От покупки лекарств, обследований, до приема квалифицированных врачей…Молчу уже об ЭКО...
P.S. Ольга Волкова, если такая прибавка в росте будет продолжаться то вы будите минимум 160, а то и все 170.
Девочки, запомните!!!…надо гнать в шею самцов. Парень должен считать, что отцовство не определяется наличием его генов в ребенке.
Оля, ты права –много думать вредно.Знайте, мы точно также как все достойны женского счастья. А из-за своих страхов и глупых мыслей можем его упустить. Минусы можно перевернуть плюсы – Беременность мне не грозит, значит с любимым можно пойти и на эротические эксперименты.
Елена 01 Июля, 2010, 15:09
0
katenok ты во многом права! Девочки нужно жить несмотря ни на что!!!
Ольга Волкова 01 Июля, 2010, 14:09
0
katenok! Если не секрет, какой у тебя рост? У моей дочери в 8 лет рост 130см. Я считаю, что это неплохо при её заболевании. Есть девочки в этом возрасте с намного меньшим ростом. Первый год, когда мы начали колоть гормон, она прибавляла в росте по 1см. Сейчас каждый год она прибавляет по 7см. Разве это плохо? Про отсутствие детей я с ней уже говорила. На данном этапе она не расстроилась и поняла, что можно взять ребёнка из детского дома, но для этого надо сначала хорошо учиться, а потом найти хорошую работу.
Оля 01 Июля, 2010, 13:04
0
Как сказать что ты не в состоянии продолжить его род...если он поймет, а его родственники??? :-(((((((((( сильно много думаю...понимаю
Оля 01 Июля, 2010, 13:00
0
katenok. Я так понимаю о чем вы говорите :( к сожалению у меня как раз такая проблема....найти свою вторую половинку...
Я не сказать что не общительная, но в отношении с противоположным полом не складыватеся. И не сказать что есть комплексы, я как все просто не высокого роста. Проблема лишь в том что я много себе накручиваю...вот встречу его. и что потом???
katenok 30 Июня, 2010, 14:20
0
Я еще раз извиняюсь. Просто я хочу чтобы вы поняли, что те проблемы в детстве (рост, сердце, почки, эндокринная, система……) уйдут на второй план или будут скорректированные врачами. Пока мы маленькие мы еще не осознаем своей неполноценности, а когда осознаем…начнем жалеть о появлении на свет. Винить все и вся, так как не можем быть как все. Наверное, некоторые могут возненавидеть родителей, но у меня не было повода. Ради меня моя мама пожертвовала своей личной жизнью и многое чем другим. Ее бросил второй муж из того что она отказалась рожать ему ребенка. Я понимаю, что не все мужики такие. И мне повезло…Я встретила свое женское счастье. У меня прекрасный муж, который говорит, что если не помогут врачи, то усыновим. Мне даже высших сил винить не в чем…меня как будто берегут. Я хочу что вы поняла, что любая девочка мечтает стать принцессой, а болезнь эту возможность может отобрать. И даже родительская любовь не поможет. Это в детстве мы хотим и держимся за счет родительской любви, а взрослые нуждаемся в любви своей половинки. Мы можем начать страдать от того, что в детстве насытились иллюзиями от родителей или начинаем ненавидим самих себя. А такие никому не нужны. Следите чтоб у вашей дочери было много друзей. Если она не общительна со своими сверстниками или у нее мало друзей это плохой знак.
оксана 30 Июня, 2010, 12:15
0
katenok у меня дочь больна СШТ. и я переживаю за ее рост. да-у нее бесплодие.в этом я ей ничем не могу помочь. и ничего не могу изменить- так зачем грузить себя нерешаемыми проблемами если есть не менее важные дела-я говорю о росте.проблемы надо решать по мере их появления.сейчас важно подтянуть на сколько возможно рост. я реалист и прекрасно понимаю значение каждого см для более полноценной жизни.а ребенка действительно можно усыновить.для себя.а мужики-они ведь и своих бросают.зачем на них равняться? и ты не отчаивайся-еще будет и на твоей улице праздник.в одном ты полностью права-молиться надо.
katenok 30 Июня, 2010, 10:02
0
Эстроген содержащие препараты (в частности микрофолин) назначают с 12-13 лет (могут чуть раньше с 10 лет или позже. Решает врач). На фоне его приема развивается матка с яичниками. На рост человека он не влияет.
Ольга Волкова, гормона роста не достаточно. Вам в дальнейшем его отменят и переведут на один эстроген. Если косный возраст в норме, то на фоне приема микрофолина вы будете продолжать расти, если нет то в росте остановитесь.
Но при уколах гормона роста прибавка в росте маловероятна. В лучшем случае от 4-6см в конечном итоге. Вам это надо? Вы переживаете что ваша дочь маааленькая…а переживать надо из-за бесплодия. Усыновление не поможет…ведь мужикам нужен свой ребенок. Лучше молитесь чтоб ваша дочь в будущем нашла своего принца, только тогда она будет счастлива. Простите за горячку, просто тут многие родители переживают из-за роста, говоря, что бесплодие ерунда…надо усыновим. К сожалению, это не так. Нам сложно найти свою любовь. Надеюсь ваши дочери встретят женское счастье.
Ольга Волкова 30 Июня, 2010, 08:51
0
А с какого возраста назначают микрофолин? Моей дочке сейчас 8 лет. Мы лечимся только нордитропином-нордилетом (гормон роста). Этого гормона достаточно или нет? С помощью микрофолина можно вырасти и на сколько?
Татьяна 30 Июня, 2010, 01:45
0
Спасибо за информацию
katenok 29 Июня, 2010, 11:38
0
Матка и яичники могут развиться только на фоне приема эстрогена. Самый известный из них препарат это Микрофолин (на нем многие из нас сидели в самом начале). Он содержит только эстроген. Прием соматропин содержащих препаратов не может влиять на развитие матки с яичниками. "Среди них будут и те, кто быстро рос на фоне ГЗТ, вплоть до полноценного развития (не факт, но будем надеяться на это), а есть кто минимально реагировал на гормоны." Здесь слово «Рост» подразумевало рост матки, а не рост человека.
Катя 29 Июня, 2010, 08:18
0
Хуматроп содержит гормон роста человека - соматропин и мне кажется, что на развитие женских половых органов никак не влияет. Для этого есть другие специальные гормональные препараты.
оксана2 28 Июня, 2010, 17:28
0
Спасибо, получается при приёме (хуматропа), возможно развитие матки и яичников?? или имеется в виду какой то особенный гормон?
katenok 28 Июня, 2010, 11:45
0
Гормонально заместительная терапия. Или прием гормональных препаратов.
ОКСАНА2 28 Июня, 2010, 10:17
0
"ГЗТ" ЭТО ЧТО? Г - ПОНЯТНО ГОРМОН , А ОСТАЛЬНОЕ?
katenok 28 Июня, 2010, 09:26
0
Татьяна, не хочу вас расстраивать, но анализ на кариотип делается один раз в жизни.Вам могут отказать в клиники.А если его сделают еще раз мозаичному варианту, то единственное что может измениться - это процентное соотношение (не на много).
У меня тоже быстро развилась матка с яичниками. В какой-то степени это даже очень хорошо. Ваш организм благотворно реагирует на ГЗТ. У моего детского врача гинеколог-эндокринолог был достаточно большой опыт в лечении СШТ. Она это подтвердила. Но врачи с маленьким опытом начинают сомневаться. Вы спросите у других из СШТ, как они развивались. Среди них будут и те, кто быстро рос на фоне ГЗТ, вплоть до полноценного развития (не факт, но будем надеяться на это), а есть кто минимально реагировал на гормоны.
Татьяна 26 Июня, 2010, 01:36
0
Приветик всем!!!!Вот Ирин я и написала!!!Я недавно ездила на плановое обследование!!!Врач после узи был в затруднений,у меня очень быстро растёт матка и яичники,она даже засомневалась в моём диагнозе и отправила на повторное кариотипирование,может всё получиться!!!
Елена 25 Июня, 2010, 13:34
0
Оксана, я из Хабаровска... Да я стараюсь духоим не падать..живу потихой, работаю. Ничего как-нибудь прорвусь.....
Ира 24 Июня, 2010, 21:58
0
Оксана, спасибо за информацию, на следующей недели выйду на работу и обязательно позвоню.
Кристина, солнышко не отчаивайся, все будет хорошо, время расставит все на свои места, ты выйдешь замуж, а ребенка можно усыновить. У меня дочь больна СШТ и мои родители меня не понимают совсем, никакой поддержки с их стороны не чувствую, это очень обидно, боишься к родной матери подойти и что-то рассказать, и это для меня самое страшное, осознавать, что никому ты не нужна и дочь твоя не нужна, а живу только дочерью, каждый день плачу в подушку. Самое главное, что моя дочь жива и значит есть смысл, я живу той мыслью, что я никогда не буду такой, как мои родители. Борись, всем врагам на зло и не отчаивайся!
кристина 24 Июня, 2010, 18:00
0
Елена,почему вы думаете что мне есть кому обратится7да даже если я постараюсь объяснить,они все равно не поймут)мама знает о моей болезни,но даже не представляет что это такое)))у меня тоже не так много дверей куда я могу постучатся)а может они бы и приняли,вы пробовали стучатся?хотя для меня уже не так важно чтобы меня куда то принимали и встречали как родную.главное чтобы было место где я могла бы отдохнуть.а оно есть))и главное чтобы я могла помогать людям.но пока не знаю как и могла дарить тот потенциал который не как не может во мне раскрыться полностью,а все просто потому что я боюсь)))может у вас получится?
ОКСАНА 24 Июня, 2010, 15:45
0
ЛЕНОЧКА...ТЕБЕ НЕ УЖЕ 25 А ВСЕГО 25.ТАК НЕ БЫВАЕТ ЧТОБЫ ЧЕЛОВЕК БЫЛ НИКОМУ НЕ НУЖЕН.И ТЫ ТОЖЕ ОЧЕНЬ НУЖНА. ТОЛЬКО ТЫ САМА НЕ ПОНИМАЕШЬ ЕЩЕ ПОЧЕМУ И ДЛЯ ЧЕГО ТЫ ИМЕННО ТАКАЯ.КОГДА У МЕНЯ РОДИЛАСЬ ДОЧА С ТАКИМ СИНДРОМОМ -МЫ ПОЛНОСТЬЮ ПЕРЕСМОТРЕЛИ НАШУ ЖИЗНЬ И СВОЕ ОТНОШЕНИЕ К НЕЙ.ОКАЗАЛОСЬ-СВЕТ В КОНЦЕ ТОННЕЛЯ ЕСТЬ. И ЕСТЬ ДВЕРИ ИЗ КОТОРЫХ НЕ ВЫШВЫРНУТ.ЗНАЕШЬ БЛАГОДАРЯ САШЕ МЫ ПРИШЛИ К БОГУ И МНОГОЕ СТАЛИ ПОНИМАТЬ И ВОСПРИНИМАТЬ ИНАЧЕ.НО -ОТ ГОСПОДИ ЗА ЧТО?-ДО СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ- ДОРОГА ДЛИННОЮ В ЖИЗНЬ.И ВЫ ИЗБРАНЫ ДЛЯ ЧЕГО-ТО. ..У КАЖДОГО ПРИХОДЯЩЕГО В ЭТОТ МИР-ПУСТЬ ДАЖЕ НА МГНОВЕНЬЕ-ЕСТЬ СВОЕ НАЗНАЧЕНИЕ.ГЛАВНОЕ-НЕ ОТЧАИВАЙСЯ.ЗАХОЧЕШЬ-ПОЗВОНИ МНЕ.ИНОГДА В ТРУДНУЮ МИНУТУ ТАК ВАЖНО ПРОСТО СЛЫШАТЬ ЧЕЙ-ТО ГОЛОС И ЗНАТЬ ЧТО ТЫ- НЕ ОДИНОКА.А ЗАХОЧЕШЬ-ПРИЕЗЖАЙ В ГОСТИ.ТЫ ОТКУДА?МОЙ НОМЕР+380982353837
Елена 24 Июня, 2010, 14:05
0
Девочки...Вам хоть есть к кому обратиться...А у меня родители и брат умерли...Выживаю, кручусь сама как могу....бьюсь во все двери а меня как котенка вышвыряют...Никому мы не нужны...(((Порой так от жизни устаешь....мне уже 25 а ни личной ни семейной жизни - никакой!
katenok 24 Июня, 2010, 12:16
0
Оксана2, могу вас успокоить, родители не виноваты. Оно не наследственное от вас, но если девочка способна к зачатию, то она уже может передать своему ребенку, если попадется дефектная яйцеклетка.
Причины мозаицизма может возникать в результате:
1)перераспределения (кроссинговер) в соматических клетках;
2)соматических мутаций в зиготе или на ранних стадиях дробления;
3)неправильного расхождения (сегрегации) хромосом при делении клеточного ядра (митозе). Простым языкам - Когда произошло оплодотворение (т.е самые-самые первые стадии), клетки будущего ребенка начинают делится и именно там происходит это ошибка. В ней виноват уже ребенок. Причины этого не знает ни один врач. Он может только гадать.
А если полная форма, то во время деления половых клеток родителей нарушается расхождение половых хромосом. И опять тут родители не виноваты. Тут все клетки делились нормально, а одна такая, и именно она попалась. Это в норме у здорового человека.
оксана2 23 Июня, 2010, 22:40
0
кристиночка милая, как же больно читать твои слова о том , что стыдно перед родителями за то что у тебя синдром.Причём же здесь ты, да никто не виноват.Просто так случилось.Я тоже всегда думаю как же стыдно перед дочуркой, что я как то не так беременность носила и случился этот диагноз.Но как ни изучай вопрос о происхождении этого диагноза, ни где нет ответа откуда он берётся, если конечно он не наследсвенный.
кристина 23 Июня, 2010, 20:10
0
вы правы))) спасибо вам )))но просто иногда я действительно не понимаю что делать)))но все равно иду вперед .ударяюсь об стену но иду))) а родители меня любят,но так иногда стыдно за себя что я у них такая)))я желаю удачи вашей дочери)))у нас у всех все будет хорошо....
оксана 23 Июня, 2010, 19:19
-1
КРИСТИНА МИЛАЯ МОЯ ДЕВОЧКА .НИКОГДА-НИКОГДА НЕ СМЕЙ ДАЖЕ ДУМАТЬ О ВОЗМОЖНОСТИ УЙТИ ИЗ ЖИЗНИ.САМА ПОНИМАЕШЬ ЧТО ДРУГОЙ НЕ БУДЕТ.И ТЫ ТОЖЕ ОДНА НЕПОВТОРИМАЯ.ИНОГДА СЛУЧАЕТСЯ В ЖИЗНИ ЧТО ДЕТИ РОЖДАЮТСЯ СИЛЬНЕЕ РОДИТЕЛЕЙ.И УЖЕ ИМЕННО ДЕТИ ОКАЗЫВАЮТ ПОДДЕРЖКУ РОДИТЕЛЯМ.ТВОЙ СЛУЧАЙ ИМЕННО ТАКОЙ.ПОЗДРАВЛЯЮ-ТЫ СИЛЬНАЯ.ЗНАЕШЬ А ВЕДЬ РОДИТЕЛЯМ ТОЖЕ БОЛЬНО И СТРАШНО.ВОЗМОЖНО ОНИ ЭТОГО НЕ ПОКАЗЫВАЮТ НО ЭТО ТАК.Я СУЖУ ПО СЕБЕ:ОТДАЛА БЫ ВСЕ ЛИШЬ БЫ НЕ СТРАДАЛ МОЙ РЕБЕНОК.И СКОЛЬКО РАЗ Я МЕЧТАЛА О ТОМ ЧТО ИЗОБРЕЛИ ЧУДО-СРЕДСТВО И МОЯ ДОЧУРКА СТАЛА КАК ВСЕ ОБЫЧНЫЕ ДЕТИ.НО...Я НЕ ЗНАЮ ГДЕ ТЫ ЖИВЕШЬ.НО ЕСЛИ ТОЛЬКО ЗАХОЧЕШЬ-ПРИЕЗЖАЙ.ВСТРЕТИМ КАК РОДНУЮ СЕСТРУ О КОТОРОЙ Я НАПРАСНО МЕЧТАЛА В ДЕТСТВЕ И КОТОРОЙ ПОРОЙ ТАК НЕ ХВАТАЕТ СЕЙЧАС.И ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЧИТАЙ КНИГУ О МАТУШКЕ МАТРОНЕ.СОЛНЫШКО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.
katenok 23 Июня, 2010, 13:22
0
Хочу поделиться своим опытом не традиционного способа лечение. Некоторые травы могут содержать фитогормоны. Ходила к специалисту в Петербургский Буддийский храм. (она травник, иглотерапия, массаж…все по восточным методикам). Может помочь при сопутствующих заболеваний, но мне не помогло (работа сердца и почек не наладились) . Месяц не принимала гормоны, пила травы (с фитогормонами). Месячных не было. Но это только месяц. На второй месяц появились первые признаки гормональной недостаточности (сухость слизистой…вплоть до микро трещинок в интимном месте). Врачи абсолютно правы в том что фитогормоны не помогут. Они у нас не могут усваиваться.
Моя бабушка сама врач (кардиолог), но большой сторонник не традиционных методов лечения (аюрведа и т.п). Нашла самое настоящее ноу-хау. Компьютерная диагностика по программе «странник». Эта компьютерная программа тестирует тебя по тому как ты работаешь с цветом (показывается цветной видео ролик. А дальше он засвечивается одним цветом и ты то прибавляя то убавляя цвета, должен максимально восстановить по цветовому спектру картинку). По этим результатам программы выдает психологическое состояние человека и физическое состояние его органов. Если мы вспомним из физики, что такое цвет, то поймем как работает это программа. Но это еще не все. Она дает тебе программу лечения. Дома на компьютере запускаешь программу и смотришь на мигающие с определенной частотой цветные геометрические фигуры. Это сама настоящая цветодиагностика и цветотерапия. Кто читал про информационное поле, тарсеонные поля и все такое, многое поймут.
Как мы знаем, что если кот кастрированный, он все равно может по весне орать. Как это может быть? Организм может сам себя излечивать. Мозг следит за работой всего организма. Он знает все о наших болячках. Лишая кота его достоинства мы создаем эту болячку. Мозг расшифровывает эту болячку и посылает сигналы для излечения или компенсации. В итоге мозг заставляет надпочечники кота взять на себя гормонально функцию.
Исходя из этого, я с помощью этой программы пыталась добиться хоть что-то. В итоге….Я все лето и пол осени сидела без гормонов, но организм от этого вреда не получил (более того три дня было что-то вроде мазни, единственное пришлось подлечить зубы, т.е кальций…он явно плохо усваивался). Слизистая была в норме, а по анализам гормонов не хватала. Т.е. восстановился информационный обмен в организмы и мозг стал фиксировать, что не хватает гормонов, и стал бороться с последствием этого, а с самой нехваткой он естественно поделать ничего не может. За то нормализовалась работа почек и печени, гипертония взята под контроль (а то не помогали даже блокаторы, а сейчас все в норме), улучшается сон самочувствие и прибавляются силы. Никаких лекарств отменять не надо (их положительное действие только усиливается, а вредное уменьшается) Отменить можно тогда, когда вы почувствовали, что в них нет надобности. В частности сердечные.
Кто заинтересовался, то для живущих в Петербурге могу рассказать как попасть на прием. Одно тестирование и лечение по результату стоит 5000. Скорее всего первый курс лечения будет на три четыре месяца. Дальше опять на тестирование и по результату лечение. Но лечение уже на пол года, а то и больше. Дальше раз в год. Но это действительно помогает. Если что пишите на ящик, его я писала в предыдущих сообщениях.
кристина 23 Июня, 2010, 11:45
0
спасибо вам большое!я обязательно буду старатся,ведь ради чего то я здесь)))а у вашей дочки все будет жорошо я уверена)))с такой мамой она точно не пропадет.вы тоже держитесь и не отчаиваетесь)))храни и вас господь!
Диана 23 Июня, 2010, 00:13
0
Кристина! Милая моя не растраивайся возьми себя в руки и смотри на жизнь с оптемизмом,у меня маленькая дочка с таким диагнозом,мне было очень трудно это принять и смериться с этим,постояные мысли что мой ребенок болен сводили меня сума а самое главное что маленький рост и долгое личение если понадобится.Вся семья меня поддерживает и я стала совсем подругому смотреть на мир.И я знаю что вы очень сильные и умные девченки,и моя девочка в свои полтора года очень смышленая.А насчёт роста в мире очень много маленьких людей у которых нет этого синдрома.Ты уже самостоятельная девочка, и все втвоих руках.Обратись к генекологу-эндокренологу может можно ещё что- то сделать.Держись и не вподай в отчаиние и все у тебя будет хорошо,ты ещё будеш любить и будеш любима.И некогда не бойся ты самая лучшая!!!! И всё у тебя получится!!! Храни тебя Господь!!!!!
кристина 22 Июня, 2010, 23:34
0
мне 20)заканчиваю фармколледж)недавно сдала на диплом.осталось на сертификат.сами понимаете мне страшно)мне очень страшно)а как сложится с работой?как меня там примут?и дейстиветельно ли это мое?ведь вся моя жизнь теперь это будет только работа)))когда я прохожу мимо детей я сразу вспоминаю что своих у меня не будет)знаете когда кто то из знакомых приходит к нам вместе с детьми я стараюсь отдать им все чего никогда не смогу дать своим))а иногда я мечтаю что скоро у моего братишки появятся такие вот малыши которые даже не подозоевают как жизнь может быть жестока)а я хоть им буду дарить им то что дала бы своим)как я буду водить их в зоопарк,цирк или в садик если брат попросит)4ак я буду дарить им подарки на дни рожденья и многое многое другое...может хотя бы ради этого стоит пожить еще немного?но вопрос в том смогу ли я им дать все это?ведь, подарки еще нужно заработать и с братом хоть какой то контакт иметь...
кристина 22 Июня, 2010, 22:55
0
знаете я читала вашу переписку и завидовала.у кого то с таким заболеванием есть такие родители с которыми ничего не страшно,у кого то есть силы с этим бороться))))а у меня ничего не получается .о диагнозе узнала поздно.а от родителей никакой поддержки...а тем кто спрашивает о моем росте или подшучивает хочется дать в глаз)))мне 20 лет а о поцелуях я имею преставление лишь благодаря фильмам)вы правы мы сильные иначе я бы давно бросилась в реку.но лучше я была слабее потому что силы жить у меня есть а вот боротся мало.да и незачем боротся...
ОКСАНА 22 Июня, 2010, 21:39
0
Я НАШЛА ЕЕ РЕКВИЗИТЫ : ЗАВ.ИНСТИТУТОМ ДЕТСКОЙ ЭНДОКРИНОЛОГИИ Д.М.Н.ПЕТЕРКОВА ВАЛЕНТИНА АЛЕКСАНДРОВНА. АДРЕС: ВАЛЕНТИНА ПЕТЕРКОВА//WWW.ENDOCRINCENTR.RU НА ЕЕ САЙТЕ ЕСТЬ АДРЕС И ТЕЛЕФОН. ЕСЛИ ЧТО-ЗВОНИ.ВСЕГДА РАДА ПОМОЧЬ ЧЕМ СМОГУ.
ОКСАНА 22 Июня, 2010, 21:13
0
ИРА мой сотовый +380982353837.ЗВОНИ В ЛЮБОЕ ВРЕМЯ. НО ПРИБЛИЗИТЕЛЬНО СХЕМУ Я ОПИСАЛА.МОЖНО В ИНТЕРНЕТЕ ПОСМОТРЕТЬ ГРАФИК ПРИЕМА И ТЕЛЕФОН.ТЫ ЕЕ ФАМИЛИЮ И.О НЕ ЗНАЕШЬ?У НАС ПО УКРАИНЕ ТАКАЯ ИНФОРМАЦИЯ ДОСТУПНА
Ира 22 Июня, 2010, 17:51
0
Оксан, моей дочери в сентябре будет 9 лет, её рост составляет около 120 см. Подскажи, если есть опыт, как можно попасть к главному детскому эндокринологу России?
Оксан, если есть сотовый напиши.
Наташа 21 Июня, 2010, 20:43
0
Ольга Волкова!У нас таже история что и у вас ,в прошлом году дали инвалидность,причем легко,а в этом также легко ее сняли,причем врач решила что если мы выросли на 6 см за год ,значит у нас с гипофизом все в порядке,и гормон не нужен ,правда еще психологическое состояние дочери оценивали но без меня,я как-то растерялась, пока общалась с врачом,меня попросили ее завести в кабинет к психологам,психолог вышла и сказала,что у меня такая замечательная девочка,такая умница и тд,в общем инвалидность сняли,хотя врач из комиссии сказала,что года через 3,а то и 5 пожалуйста подходите,их двери для нас всегда открыты,подала на обжалование в главное бюро ,но нам еще не назначили дату ,не понимаю что за год изменилось,правда в апреле вышли новые правила по признанию инвалидами,но на мой взгляд ,там изменений в критериях и оценки жизнедеятельности, касающихся детей инвалидов нет ,там все только касается взрослых,хотя может у них в комиссиях есть какое-нибудь письмо от Минздравсоцразвития,с указаниями кому давать эту инвалидность,а кому нет
ОКСАНА 21 Июня, 2010, 19:34
0
искренне рада за вас.так держать.я уже говорила что наши девочки-настоящие борцы и жизнелюбы.и у них все обязательно будет хорошо.
оксана2 21 Июня, 2010, 18:14
0
здравствуйте девочки! моя доча, с яслей занималась гимнастикой(по взрослому)с каждым годом все больше и больше к 10 годам она имела уже 2-й взрослый разряд, до мастера спорта оставалось два шага.Но она приняла решение и бросила гимнастику ушла на синхронное фигурное катание добилась там огромных успехов(здоровые девочки таких результатов добивались через 5-ть и более лет усиленных тренировок, а доча моя этих же результатов за 1,5 года добилась), тоже бросила.Сейчас занимается конным спортом, но уже не на результат , а для себя.Надо заметить , что все спортивные достижения давались ей с невероятным трудом, зато сейчас доча моя учиться в обычной средней школе и самая спортивная в своём классе! Дченьке уже 13 лет и рост 142см.Верю всё будет хорошо.Наверное очень очень этого хотеть и всё получиться! А как думаете вы?
ОКСАНА 21 Июня, 2010, 16:02
0
к сожалению состояние здоровья Саши не позволяет ей вести очень подвижный образ жизни-2 операции на сердце спровоцировали частые тяжелые пневмонии.А сколько уже перенесли наркозов...была еще операция на небе.до сих пор проблема выговорить некоторые звуки.Саша красиво рисует-возможно с этим в будущем будет связана ее работа.В школе она отличница.Чудом избежали операции на ушах...ОНА по жизни неисправимый оптимист.даже когда дочка сама находится на грани жизни-а в реанимации она почти прописана-Саша находит силы утешать других и даже взрослых.ОНА очень обаятельна и легко сходится с людьми.Скоро они даже не замечают дочкиных отклонений.САША любит людей и мир вокруг.Я называю ее маленьким Человеком с большим сердцем.главное найти себя в этом мире и не думать о плохом. ДЕВЧОНОЧКИ БУДЕМ ЖИТЬ
katenok 21 Июня, 2010, 10:00
0
Оксана, многие из нас будут молчать. Мы стыдимся самих себя. Молчим, уходим в себя.
Если и боремся, то за то, чтобы быть как все нормальные люди. ООООО, если бы это получилось. Это борьба может развить в нас гордость.
Родителям совет - старайтесь максимально не показывать, что мы какие-то особые.Выдерживаем физкультуру в школе, долой освобождение. Записывайте дочерей на танцы (они искоренят внешнее недовольство собой, а это я оооочень советую), боевые искусства (если не они то, очень советую йогу), музыкальная школа. Всякого рода кружки. И не думайте, что мы хиленькие. Если у нас не будет времени, то его не будет и на мысли о болезни. А будем упрямится, ленится – Кулаком по столу…за руки и вперед на занятия. Но я думаю это не понадобится, ведь это не поход ко врачу.
Многие борется за инвалидность, но ее дают только в детстве. Продлевают только если есть серьёзное сопутствующее заболевание. Вас заставят ложиться на кучу обследований. Будут унижать…Когда я выросла, то сказала ХВАТИТ. Ради льготы на транспорт и пенсии, я унижаться не буду. Сама заработаю денег на лекарства.
Ольга Волкова 21 Июня, 2010, 02:23
0
У моей дочери СШТ, поставлен при рождении. Наблюдаемся в эндокринологическом научном центре в Москве и до недавнего времени получали гормон роста (нордитропин-нордилет) бесплатно, т.к. была инвалидность. В феврале инвалидность сняли и гормон теперь не дают. Обжаловали инвалидность во всех инстанциях, кроме суда, везде отказали. Говорят - здорова девочка и внешних признаков практически не видно. сейчас другие критерии присвоения инвалидности. Подскажите, у кого есть инвалидность у ребёнка, возможно ли получить её заново или только добиваться через суд? гормон роста купить за свои деньги не реально!!!!!! А он очень помогает дочке в росте (сейчас ей 8 лет и её рост 130см., гормон колим 5 лет).
ОКСАНА 20 Июня, 2010, 18:37
0
О ПРОБЛЕМЕ НЕЛЬЗЯ МОЛЧАТЬ.ПОЗИЦИЯ СТРАУСА ЗДЕСЬ НЕ ПРОЙДЕТ. И СТЫДИТЬСЯ ТОЖЕ НЕЧЕГО.МЫ ЛЮБИМ СВОЮ ДОЧЬ ТАКОЙ КАКАЯ ОНА ЕСТЬ-И ЭТО ГЛАВНОЕ.ДУМАЮ ВЫ ВСЕ ДЕЛАЕТЕ ПРАВИЛЬНО-ИСПОЛЬЗОВАТЬ НАДО ЛЮБОЙ ШАНС ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ. И В ЭТОМ СТРЕМЛЕНИИ НЕТ НИЧЕГО УНИЗИТЕЛЬНОГО.ВСЕ МЫ В КАКОЙ-ТО МЕРЕ ПОДОПЫТНЫЕ КРОЛИКИ. ТАКОВА ЖИЗНЬ...С ДРУГОЙ СТОРОНЫ ДАЛЕКО НЕ КАЖДОМУ УДАЕТСЯ СВОЕЙ ЖИЗНЬЮ ПРИНЕСТИ ПОЛЬЗУ В ДАНОМ КОНКРЕТНОМ СЛУЧАЕ-СЕСТРЕНКАМ ПО НЕСЧАСТЬЮ.ДЕРЖИТЕСЬ.ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО.НАШИ ДЕВОЧКИ НАСТОЯЩИЕ БОРЦЫ ЗА ЖИЗНЬ.И ОНИ ПОБЕДЯТ.БУДЕТ И НА НАШЕЙ УЛИЦЕ ПРАЗДНИК.МОЯ ДОЧА ИЩЕТ ПОДРУГ ПО ПЕРЕПИСКЕ.ЕЙ 9 ЛЕТ.НАШ ТЕЛЕФОН 380982353837. ЖДЕМ.
оксана 20 Июня, 2010, 17:12
0
девочки какие вы все умнички!можете говорить с другими о своей проблеме, а моя доча молчит как партизан, обсуждать эту проблему даже со мной не хочет.гормоны выбивали с трудом прошли как и многие из вас через огонь и воду, в итоге производители самотропина сами вышли на нас(через лечащего врача)договор который мы с ними заключили очень унизительный(с их стороны ни подписей ни печатей ни каких данных), но самое неприятное это то , что взамен на регулярную поставку нам гормона мы обязались участвовать в исследованиях.Как этот самотропин влияет на девочек.Вроде что здесь такого , а так мерзко чувствовать что моего ребёнка как подопытного кролика используют.
ОКСАНА 20 Июня, 2010, 16:44
0
ВРУТ ВРАЧИ-РОЖДАЕТСЯ 1БОЛЬНОЙ НА 2000-2500 ЗДОРОВЫХ.СКОЛЬКО ЛЕТ ВАШЕЙ КРОХЕ И КАКОЙ ЕЕ РОСТ. ПОПРОБУЙТЕ ВЫЙТИ НА ГЛАВНОГО ДЕТСКОГО ЭНДОКРИНОЛОГА МОЗ РОССИИ-НАПРЯМУЮ С НЕЙ-ОНА И ТОЛЬКО ОНА ПОДПИСЫВАЕТ НАЗНАЧЕНИЕ ГОРМОНА.МОЗ ОТДЕЛЫВАЕТСЯ ОТПИСКАМИ.ВРАЧИ ПО МЕСТУ ОТКАЗЫВАЮТСЯ ДАВАТЬ НАПРАВЛЕНИЯ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ.МЫ САМИ ЧЕРЕЗ ЭТО ПРОШЛИ-ЗНАЕМ НЕ ПОНАСЛЫШКЕ.ИСКАЛИ ВЫХОД НА ГЛ.ДЕТ ЭНД-ГА ЧЕРЕЗ КОГО УГОДНО. ЗАДЕЙСТВОВАЛИ ЛЮДЕЙ ИЗ РАЗНЫХ ОБЛАСТЕЙ УКРАИНЫ ДАЖЕ НЕ ЗНАКОМЫХ-НО ДОБИЛИСЬ СВОЕГО
ира 20 Июня, 2010, 16:01
0
Спасибо, Оксана я живу в России,В Самарской области, здесь сложно его получить, очень дорого. Да и врачи относятся не очень, говорят ничего страшного, каждый третий ребёнок рождается с таким диагнозом...
оксана 20 Июня, 2010, 15:06
0
ГОРМОН ПРИНОСИТ СВОИ ПЛОДЫ-ПРИБАВКА РОСТА ЗА ГОД СОСТАВИЛА 8 СМ.ТАК МЫ ЕЩЕ ОКОЛО 1-2МЕСЯЦЕВ НЕ КОЛОЛИ КОГДА САША СИЛЬНО БОЛЕЛА. ДА И РАЗНЫЙ ГОРМОН ПО-РАЗНОМУ ЭФФЕКТИВЕН .ИРА ЕСЛИ ВЫ ЖИВЕТЕ В УКРАИНЕ МОГУ ПОДСКАЗАТЬ КАК ДОБИТЬСЯ НАЗНАЧЕНИЯ ГОРМОНА-ЗВОНИТЕ 0982353837 ЛИЯ МОЖЕТ У ТЕБЯ СИНДРОМА НЕТ НО ЕСЛИ ЕСТЬ -ЭТО НЕ ПРИГОВОР. МНЕ ТАКИЕ ДЕВОЧКИ НАПОМИНАЮТ АНГЕЛОВ И Я ВЕРЮ ЧТО НЕ ПРОСТО ТАК ОНИ-ОСОБЫЕ ДЕТИ-ПРИХОДЯТ В ЭТОТ МИР.УДАЧИ ВАМ
лия 20 Июня, 2010, 14:39
0
здравствуйте! у меня этот диагноз под вопросом, может быть обойдётся ?у меня всё есть матка и яичники, и даже фаликулы, но из-за роста вот так вот всё под вопросом,делали узи и всё хорошо, всё ростёт, подскажите , может это не синдром?
Ира 19 Июня, 2010, 21:42
0
Девчонки, держитесь! Я думаю, что не иметь детей не так страшно, действительно можно усыновить, а вот насмешки детей, обзывания, косо смотрящие на тебя люди, это намного страшнее бесплодия, у моей дочери СШТ, узнали мы о своём диагнозе в 2 годика, хотя я беременная сдавала анализы на патологию у генетика, которые ничего не показали. Внуков у меня не будет, т.к. отсутствуют фолликулы в яичниках, об этом буду думать позже, главное вырасти хотя бы 150 см. Второго ребенка вряд ли соглашусь родить, страшно что-то. Министерству Здравоохранения дорого лечить таких детей и никому они не нужны! Были на консультации в Мордовии, там всех своих деток стараются обеспечить ГР, так еще и денег не взяли за консультацию, а мы никому не нужны. Писала на сайт Президента, прислали ответ нашего областного эндокринолога, слово в слово...на кого надеяться???
Оксана, скажите, эффект есть от гормона?
оксана 19 Июня, 2010, 14:31
0
у моей Саши в 9лет рост 114см... она перенесла 2 операции на сердце . больше года принимаем гормон роста.у нее чистый СШТ - 45ХО.В лечении прошли длинный путь.звоните-возможно что полезное подскажу особенно новичкам.САША ИЩЕТ ПОДРУГ-НАШ ТЕЛЕФОН 0982353837
оксана 19 Июня, 2010, 14:31
0
у моей Саши в 9лет рост 114см... она перенесла 2 операции на сердце . больше года принимаем гормон роста.у нее чистый СШТ - 45ХО.В лечении прошли длинный путь.звоните-возможно что полезное подскажу особенно новичкам.САША ИЩЕТ ПОДРУГ-НАШ ТЕЛЕФОН 0982353837
Елена 18 Июня, 2010, 14:52
0
Да девочки...мы никому не нужны! Врачи за нас не хотят браться, а лечение дорогое! Нужно создать фонд или общество для таких как мы! Ведь пусть хоть маленький, но шанс есть стать полноценной женщиной! Юля а Вы молодцы! Терпение и удачи Вам и вашей дочурке!!!
ЮЛИЯ 18 Июня, 2010, 09:34
0
Сейчас я думаю.что если бы у моей дочери был бы только синдром Шерешевского и не было бы Дцп.я была бы счастлива!
ЮЛИЯ 18 Июня, 2010, 09:28
0
Девочки,как вас много оказывается!Я НЕ СТРАДАЮ ЭТИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ,но у меня дочь-16 лет,с таким диагнозом.У НАС всё гораздо хуже.т.к у нас Атонически-астатическая форма ДЦП,олигофрения в стадии имбецильности и на на этом фоне синдром Шерешевского.Диагноз поставлен(Шерешевского)в 2 года и при этом мне сказали,что плохо будет учиться в школе по математике,а дочка моя вообще не учится,необучаема.Мы лечились с самого рождения.в 11 мес. поставили диагноз ДЦП атоноически -астатическая форма.лечились в центрах реабилитации для детей ,страдающих ДЦП,прошли 10 курсов лечения,пока врачи от нас не отказались и не сказали,что мы должны наблюдаться у психиатра.Стали наблюдаться у психиатра-покупали дорогостоящие препараты-результата ноль...Генетик нам объясняла,что у нас мол всё наслоилось-хромосомный сбой+родовая травма(у меня были тяжелые роды).Девочка с самого рождения беспокойная,много плачет,а поскольку не разговаривает -распознать бывает трудно,что её беспокоит.А недавно мы выписались из больницы с диагнозом-артрит,потом сказали,что это не артрит,а остеопороз.Читая предыдуший комментарий,понимаю,что это видимо связано с нашим синдромом.Месячные у нас были з мес. и всё-больше нет.И я рада.что их нет.т.к. мучилась с ними ужасно.надеваю на неё эти прокладки,а она их сбрасывает и объяснить ей ничего невозможно...ходить мы начали в 3 года.но ходила она сгибая колени.а теперь видимо в связи с тем,что остеопороз,вообще не будет ходить.Сейчас я добиваюсь инвалидной коляски.Зачем я всё это написала?может вам легче будет от того,что вы узнаете,что бывает ещё хуже?Девочки лечитесь по мере возможности.а РЕБЕНКА ДЕЙСТВИТЕЛЬНО МОЖНО УСЫНОВИТЬ!
Наталья 17 Июня, 2010, 23:00
0
Таня! Вы молодец что держитесь! А гормоны все равно принимать надо,так как недостаток эстрогенов вызывает разные сбои в организме ,в частности остеопороз и преждевременное старение,только у женщин с нормальной функцией этот период наступает ,когда менопауза начинается,а у вас и у наших дочерей это с рождения
Мари 17 Июня, 2010, 10:17
0
здравствуйте! у меня этот диагноз под вопросом, может быть обойдётся ?у меня всё есть матка и яичники, и даже фаликулы, но из-за роста вот так вот всё под вопросом,делали узи и всё хорошо, всё ростёт.
Таня 16 Июня, 2010, 21:52
0
Да, врачи от меня отказались,хоть и мозаичная форма 45хо/46 (58%). Но я стараюсь держаться, хоть это и непросто для меня. Что теперь посоветуете?
katenok 16 Июня, 2010, 09:31
0
У меня создается впечатление, что врачи не хотят лечить девочек с таким диагнозом, если она живет в глубинке.
Таня, если вам поставили диагноз в 12 лет, то это самое то для начала лечения гормонами. Они просто сами отказались вас лечить. Я поняла бы врачей, если бы у вас была полная форма СШТ, но у вас мозаичная. У моей знакомой тоже СШТ. Живет она в Гомельской области. Её лечить отказались. Вот вам и врачи. Просто слов нету :(
таня 15 Июня, 2010, 23:12
0
Да, кстати забыла сказать - в нашем городе гинекологов по пальцам пересчитать можно, а уж о гинекологе-эндокринологе и мечтать не приходится. А время идет неумолимо. Вот так.
таня 15 Июня, 2010, 23:07
0
Спасибо всем. Рост 150 , вес огромный - 75 кг. У меня мозаичная форма но я толком в этом ни понимаю. Гормоны я принимала всего 2 года - в 12 и 13 лет,выросла на 10см. а потом врачи сказали все. Месячных никогда не было. А дигноз поставили в 12 лет в Москве. Сказали лечить бесполезно.А тут читаю , и радуюсь за девушек и женщин которые стараются изо всех сил и лечаться. А мне в 32 года скорее всего скажут что лечиться поздно. Так обидно за себя.
katenok 15 Июня, 2010, 16:58
0
Если на УЗИ в яичниках видны нормальные фолликулы, то есть шанс забеременеть естественным путем. Назначают гормоны для овуляции, а потом на поддержание беременности. Дальше (если я не ошибаюсь) выработку гормонов берет на себя плацента и пить ничего не надо. Сама так буду пытаться. Осенью собираюсь идти к гинекологу-эндокринологу за инструкцией приема гормонов. Надеюсь получится. У кого гипертония, во время беременности назначают из блокаторов Допегит. Так же лекарства на травах Хофитол (очистит печень и улучшит кровоток в почках), Фитолизин (профилактика воспалений). Из-за дороговизны ЭКО !!!! 200 тысяч ТОЛЬКО ЗА ОДНУ ПОПЫТКУ, решила отказаться. Лично я ее рекомендую, тем кто решился на донорскую яйцеклетку.
Елена 15 Июня, 2010, 14:24
0
Дас девочки...трудновато нам приходится...никто нами заниматься не хочет! Я вот тоже не знаю как быть мне 25 лет...а как забеременеть и есть ли возможность не знаю..
katenok 15 Июня, 2010, 10:18
0
"таня 2010-06-14 16:05:45
Привет! У меня тоже СШТ.Мне уже 32 года - никогда не лечилась, нотак хочется забеременеть. Живу в глубинке. Посоветуйте куда можно обратиться! "
Таня, если вы никогда не принимали гормоны, а месячные есть (пришли сами без лечения), то прогноз врачей скорее всего будет хорошим. Обратитесь в ближайший эндокринологический центр или ищите врача гинеколог-эндокринолог (просто гинеколог не подойдет). При этом шанс на здорового малыша 50/50 (можно сделать анализ на кариотип плода и предотврати рождение больного ребенка). Но если месячных нет, то шансы на беременность (со своей яйцеклеткой) уменьшаются во много-много раз. Вам 32 года, без лечения это очень много.
Диана 15 Июня, 2010, 00:27
0
Ирина! У моей дочке тоже такой синдром у нас кариотип 45х 46,х,у(х),я правдо незнаю насколько у нас схожи кариотипы,я в этом мало понимаю.Посторайтесь попасть в центр эндокриналогии в Москве,там можно даже платно все пройти,ещё есть республиканская больница там тоже занимаются этим личением.Ирина вы не отчаивайтесь все будет хорошо.Скажите в каком возрасте вы узнали о своём диагнозе?
Диана 15 Июня, 2010, 00:17
0
Привет,Татьяна! Скажите кто вам поставил этот диагноз?и какой у вас рос? Я знаю в Москве есть научный центр эндокриналогии,там очень хорошие врачи и приемлимые цены,там можно пройти обследование и здать анализы,Я думаю там врачи и посаветуют что можно сделать.
таня 14 Июня, 2010, 16:05
0
Привет! У меня тоже СШТ.Мне уже 32 года - никогда не лечилась, нотак хочется забеременеть. Живу в глубинке. Посоветуйте куда можно обратиться!
Ира 14 Июня, 2010, 12:14
0
Привет! У моей дочери СШТ, цитогенетический вариант с изохромой по длинному плечу хромосомы Х, кариотип 46,х,i(x)(q10). Девчонки, помогите, я уже не знаю в какие двери стучаться, эти врачи кошмар какой-то, совсем не хотят ни чего делать. Сейчас моей дочери 8 лет, её рост около 120 см, зоны роста начали закрываться. Самарский эндокринолог обещает конечный рост 150 без всякого лечения, слабо в это вериться. Подскажите как попасть в Москву на обследование и лечение. Отзовитесь у кого такая же форма СШТ. Mail:irisha.shv@mail.ru
Елена 13 Июня, 2010, 16:24
0
И ещё ..скажите есть ли какие-нибудь сообщества для помощи таким как мы? Ведь лечение, ЭКО дорого стоит! Может кто знает...или где можно спонсора найти?
Елена 13 Июня, 2010, 16:10
0
ПРИВЕТИК! Живу в г.Хабаровске...вроде как столица Дальнего Востока, но мной заниматься никто не хочет. Может кто знает куда лучше обратиться и к кому? И про ЭК...у кого нибудь получалось? ПИШИТЕ...Poteha84@mail.ru
Ирина 12 Июня, 2010, 16:55
0
Привет девочки!Давно не писала.Татьяна!Я Вас прекрасно понимаю.Для нас менструации-это что-то ценное,потому что чтобы они были,приходиться пить гормоны.Удачи вам. Я сама маленького роста-143см- и это после 3 лет лечения Генотропином.Да и не в кого мне быть выше- родители у меня сами невысокие.Но по поводу роста я не комплексую.Месячные у меня пришли в 18 лет на гормональной терапии(микрофоллин + норколут).Конечно,я была счастлива,как и все мы.Сейчас на гормонотерапии месячные идут по часам.Девченки,у меня будет одна просьба-если здесь кто-нибудь есть,кто живет в питере и наблюдается в Ювенте,п-та пишите свое мнение о тамошних врачах.Очень хочется знать.
Татьяна 12 Июня, 2010, 00:12
0
Спасибо за поддержку!!!!Мой подруги не понимают моей радости так как для них менструации это обеденно!!!!Я не знаю,но у меня не было менструации,хотя у меня минимальные нарушения,у меня все хромосомы есть, только короткое плечо отсутствует.
katenok 10 Июня, 2010, 13:50
0
Форум www.turners-syndrome.msk.ru работает. Предлагаю переходить туда!!!!
Olchik 10 Июня, 2010, 12:44
0
Просто не повезло мне с врачами. В детстве так толком ничего и не сказали пила какие то гормональные от которых только пухла (диагноз был под вопросом)...в 16 лет только наорали что почему так поздно обратились...даже не сделав еще анализы и не осмотрев. Пошли к знакомому врачу делала анализы, в общем так и не понимав всей ситуации. Если б я только понимала и знала что можно для этого сделать...эх! Надо с чего то щас начинать...
Olchik 10 Июня, 2010, 12:23
0
katenok Спасибо большое!!! Я все поняла! Надо искать врачей которые правильно поставят диагноз :( это так сложно. надеюсь все получится!!!!
katenok 10 Июня, 2010, 11:41
0
Если диагноз поставили не слишком поздно (до 25 лет) месячные приходят. Сперва сажают на эстроген содержащие гормоны (например Микрофолин). Доводят матку до нормальных размеров. Яичники по разному, зависит от степени нарушения. Тут уже просто надо молится. И если в них узи показало нормальные фолликулы, благодарить за это чудо!!!!!. Про чудо, шутка конечно, тут простая генетика. Но воспринимается это именно так.
На фоне приема эстрогенов приходят месячные, но они никогда не будут регулярными и могут длится чуть ли не целый месяц. Потом переводят на эстроген и прогестерон (тут достаточно большой выбор препаратов). И тогда месячные будут как часы.
P.S Описанное выше не касается тех, у кого месячные пришли сами без ГЗТ (есть и такие). У тех минимальные хромосомные нарушения.
Olchik 10 Июня, 2010, 09:55
0
ПОЗДРАВЛЯЮ Татьяна! katenok эт точно))) А месячные все могут вызвать с помощью гармональных таблеток??? Или в определенном случае? Хотелось бы узнать :-)

Хотелось бы обратиться к Катерине...я недавно думала вот бы существовал форум где все могли бы общаться,делиться проблемами... а он уже есть))) давайте общаться там! www.turners-syndrome.msk.ru было бы ну очень здорово) Всем удачи)
katenok 10 Июня, 2010, 09:10
0
Забавно правда…Нормальная женщина испытывает апатию и неудобство от прокладок. А мы радуемся :) т.к понимает ценность быть женщиной.
Татьяна 09 Июня, 2010, 22:35
0
Девчёнки!!!!У меня сегодня радостный день,у меня после 3 месяцев приёма фемостона пошли менструаций,я такой счастливой никогда не была.Даже не вериться,наконец.
Татьяна 09 Июня, 2010, 22:35
0
Девчёнки!!!!У меня сегодня радостный день,у меня после 3 месяцев приёма фемостона пошли менструаций,я такой счастливой никогда не была.Даже не вериться,наконец.
Диана! 09 Июня, 2010, 10:44
0
Да не расстраивайтесь вы так,я тоже считаю что вы очень хорошо подросли,учитывая то что вы родились 41 см,у нас такой рост был в вашем возрасте ,хотя мы при рождении были 51 см,так что все нормально ,наблюдайтесь у эндокринолога раз в полгода,измеряйте рост,будете расти см на 8-10 в год,можно особо по поводу роста пока не переживать,а если видите что не растет,тогда уже надо бить тревогу,хотя и мнение другого эндокринолога тоже не помешает
Диана 08 Июня, 2010, 23:31
0
Наталья! Я уже очень стала переживать по этому поводу, но врачь сказала нам ещё нужно подрасти так как ребенку 1.6 года её рост 74 см,но мы роделись с ростом 41 см.Врач говарит до трёх лет всё может поменятся,но раз в пол года нам приходить на прием мерить рост.Наталья вы знаите когда её измеряли лежа она была 76см,а на приёме у врача она нас измеряла стоя ребенок так плакал и мне показалось что она не ровно стояла.Короче я незнаю что делать места себе не нахожу.Ведь когда детки рождаются недоношеные они разве могут так быстро догнать в росте? хотя врачь нам сказала что за первый год жизни мы выросли на 26.5см и это очень хорошо.Наталья как вы думаете, мы сможем подрасти?Наташа скажите -2.06 это сильное отстование? Я уже думаю может мне к другому врачу покозать ребенка...
Наталья 08 Июня, 2010, 20:16
0
Диана!При таком отставании у вас есть все показания для лечения гормоном роста при СШТ,а лучше конечно спросить у вашего эндокринолога!!
katenok 08 Июня, 2010, 09:42
0
Диана, отставание в росте еще не говорит о СШТ. Он ставится только после анализа на кариотип. Если вашему ребенку его делали и установили этот диагноз, то маленький рост еще не беда (мужчинам такие девушки нравятся). Если будут предлагать колоть гормоны роста, то хорошенько подумайте. Они мала кому помогли при СШТ, а стоят очень дорого.
Мария, сапасибо за теплые слова :))))
Мария 08 Июня, 2010, 07:12
0
Я не болею, поэтому даже не знаю, могу ли я здесь писать, но девушки, я мысленно с вами, держитесь ;)
Я никогда не буду злой по отношению к вам и всегда буду настраивать и своих детей, что вы тоже самые лучшие! =D
У меня есть знакомая, похоже что с этим синдромом, она пишет замечательные стихи)))
С ней всегда очень приятно общаться, жаль только, что редко видимся, только в школе)) У неё немало друзей, у неё есть парень (красивый такой *__*)
Так что не теряйте надежды, будьте счастливей, чем все не смотря ни на что! =)
Диана 07 Июня, 2010, 17:40
0
Девочки! Подскажите пожайлуста мы сегодня были у эндекринолога,он нам сказал что отставание в росте -2.06,что это такое?
katenok 07 Июня, 2010, 12:21
0
Если СШТ мозаичная форма. Те кто с детства отказываются принимать гормональное лечение, лишают себя последнего шанса материнства. Ведь еще неизвестно как отреагирует ваш организм на лечение. У вас также могут быть и свои яйцеклетки. Но узнаете вы об этом, только после ГЗТ. Помните это, принимая решение о лечении.
Вика 07 Июня, 2010, 09:56
0
Всем привет! У меня СШТ с 12 лет .Тоже пугали,что не вырасту,начала пить микрофоллин ,сейчас 1.68 ,идут месяячные ,матка и яичники в норме.,только складки на шее,но я раньше комплексовала,теперь не обращаю внимания.Микрофоллин - спасение!!!!
Альбина 06 Июня, 2010, 21:43
0
А я иногда думаю, какая жизнь не справедливая штука! Вот почему всякие бляди, алкоголички, наркоманки рожают спокойно детей, причём много, получают от государства деньги и льготы?! А потом эти дети ходят безпризорные, голодные, в дранной одежде, но главное - лишенные родительской любви и заботы! А те, кто действительно хочет иметь ребёнка, может дать ему всё(не только в материальном плане) просто не может иметь детей... Сердце кровью обливается, когда вижу детей, не нужных своим родителям. Но, это наверное глупо - сидеть и жаловаться на "несправедливую жизнь". А что делать, ведь хочется излить свои эмоции!
Катерина 04 Июня, 2010, 01:20
0
Здравствуйте все! Сейчас моей дочке 5 лет, рост 104 см. Ее детское фото вы можете увидеть на сайте www.turners-syndrome.msk.ru Когда она родилась, мы с мужем создали тот самый РОСТ - Российское Общество Синдрома Тернера, но в какой-то момент заботы о дочках заняли очень много времени - и сейчас сайт немного "заброшен". Но сегодня я увидела - как же нас много! Дорогие мои, обещаю вам "исправиться" - хочу чтоб заработал форум, чтоб у нас было свое место для общения. А пока пишите мне на kpro@inbox.ru При создании сайта мы использовали переведенную литературу из британского и американского обществ тернера. Всем удачи и радости!!!!
Светлана 03 Июня, 2010, 19:44
0
Аня, Альбина, kotenok, спасибо вам большое за поддержку и понимание. Для меня это действительно очень важно. К стате, после того, как нашла эту переписку, стала немного по-другому смотреть на жизнь. От вредных привычек стараюсь отказаться. Правда, с родителями отношения нормальные лишь тогда, когда общаемся на нейтральные темы... Ну, посмотрим, как дальше будет.
Ольга 02 Июня, 2010, 14:27
0
Я давно пила микрофолин (по 1/4) где-то около двух лет, но после того как "не влезла" в своё платье вообще пить перестала (сейчас в принципе ничего не принимаю, кроме витаминов). Не знаю как самочувствие и здоровье у других девочек, я даже имя своего участкового врача не знаю, просто стараюсь поддерживать себя в форме, занимаюсь спортом. По поводу инвалидности могу сказать, что не стоит отказываться. Когда ребёнок ещё маленький - ему дадут инвалидность без проблем (по крайней мере в нашей семье было так). Все нервы начнутся после 18. Как правило через какое-то время врачи стараются снять инвалидность, мотивируя тем, что "даже придраться не к чему". Мамам, у которых девочки с этим диагнозом могу посоветовать (опять же на примере своей семьи) давать своим дочерям больше свободы, не таскать их по врачам и пичкать лекарствами, отдавать в различные секции и кружки и ПОБОЛЬШЕ оптимизма в глазах. Поверьте, есть на самом деле вещи гораздо страшнее (и это правда). УДАЧИ!!!
Наталья 02 Июня, 2010, 11:25
0
Аня! Я вас полностью поддерживаю,надеюсь что вы ее все-таки получите,зато у вас будет возможность бесплатно в реабилитационном центре корректировать ее здоровье,это и занятия с психологом,логопедом -дефектологом индивидуальные,а не как в саду групповые,лфк,массаж,просто я смотрю что у нас все остальные наверно очень обеспеченные,что для них сумма от 6- 11тыс в месяц (в зависимости о региона проживания),лишние деньги + компенсация за квартплату в 50 процентов,а если еще и бесплатный проезд как сопровождающего в течении года посчитать,хорошая экономия получается,насколько я знаю в некоторых регионах не все и такую зарплату получают,все ведь только на благо наших драгоценных чад,ну наверно лучше последние 300руб за одно занятие с тем же логопедом отдать,но зато с поднятой головой ходить и искать деньги еще на одно,но без инвалидности,и потом хорошо если вас все ваши родные поддерживают,а если нет,ну это было мое личное мнение,кого обидела ,ну уж извините,а потом у нас мамочки воспитывающие ребенка-инвалида до 8лет имеют право на досрочную пенсию,если кто не знает
katenok 02 Июня, 2010, 10:16
0
Светлана, которая не хочет лечиться. Я тебя поддерживаю. Единственное…гормоны принимать надо (я видела к чему это приводит. Все тело с возрастом покрывается жировиками от нарушения обмена веществ). Я считаю… подобрали гормоны…а дальше про врачей можно забыть. МАМАШИ!!!!!! Не таскайте зверски своих дочерей по врачам!!!!! Иначе добьётесь, что ваш ребенок пострадает не от болезни, а от психологической травмы. Я понимаю, что вы хотите как лучше,но за это мучение СПАСИБО МЫ НЕ СКАЖЕМ. Выберите одного врача (как правило это гинеколог-эндокринолог) и водите ребенка только к нему.
Аня 01 Июня, 2010, 20:45
0
А я буду получать дочке инвалидность. Пока мы крошки нам всё равно, зато льгот много - и детский сад без очереди, ортопед. обувь и т.п., а там посмотрим, до школы ещё далеко!

Хочу ещё Светлане сказать: я считаю, Свет, что ты имеешь право на личное мнение и свою собственную жизнь. Каждый человек вправе выбирать свой путь сам. Хочешь путешествовать - здорово! Может, ты пользу людям принесёшь, откроешь что-нибудь) Я наоборот поддерживаю тебя в том, что ты не убиваешься от того, что могут быть проблемы с детьми, а ищешь, как себя реализовать по-другому. Только не надо бухать, курить и на родаков злиться. То, что они посылают тебя по врачам - это их защитная реакция. Представь себя на их месте - им очень тяжело было узнать о том, что с тобой. Ужасно тяжело. Поэтому они теперь на твоём здоровье "съехали", но ты же не лучше - стала бухать, как ты пишешь. Так что заканчивай с этим и занимайся любимыми делами! Наслаждайся жизнью, ты ничем не обделена - ты умна, парни тебя любят - это очень важно) И родители, когда увидят, что ты счастлива, от тебя отстанут и тоже будут очень рады за тебя!
katenok 01 Июня, 2010, 15:05
0
И еще хочу сказать, те родители которые своих дочерей пичкают гормонами роста из-за того что они мааааленькие. НЕ МУЧАЙТЕ ИХ. В их здоровье могут быть и по серьезней проблемы….им и надо уделять внимание. Рост вытягивается в редких случаях, а денег уходи море
katenok 01 Июня, 2010, 11:55
0
«Девочки, которые сидят на женских гормонах, скажите пожайлуста, сколько у вас в месяц уходит на это всё денег? заранее спасибо»
Стоимость бывает разной. Дивана например, стоит от 250 до 400.Есть гормональные препараты и по 80 рублей. Тут уже врач подбирает. Больше всего денег уходит на дополнительное поддержание организма: Витамины (Сандоз - это кальций стоит в среднем 220 рублей, усваивается лучше всего), Эссенциале форте- для поддержания печени 400), Почечный травки – ортосифона, ромашка.
У меня тоже это заболевание. Мозаичная форма. 28 лет. Замужем. Многих понимаю. Поставили диагноз в 13 лет. В образе генетического урода жить не хотелось. Всех врачей послала на ТРИ БУКВЫ. Почти все из них относятся к тебе как к лабораторной крессе. Слышала, что ЭКО делают бесплатно. Но мы под эту программу не попадаем. Попадают только с маточной непроходимостью. У меня есть шанс забеременеть и без ЭКО (есть фолликулы). Но рисковать здоровьем будущего ребенка не собираюсь. Нет гарантии оплодотворения не дефектной яйцеклетки. Поэтому ЭКО – это мой 100% шанс на МОЕГО здорового малыша. Но это процедура стоит очень дорого (200т) и не гарантирует удачную попытку. У кого-нибудь получилось родить без использования донорской яйцеклетки? katenok01051982@list.ru
Полина 30 Мая, 2010, 16:57
0
Девочки, которые сидят на женских гормонах, скажите пожайлуста, сколько у вас в месяц уходит на это всё денег? заранее спасибо.
Наталья 29 Мая, 2010, 21:50
0
Диана!Не знаю как было раньше,а сейчас надо еще доказать,что ребенок нуждается в социальной защите и реабилитации и то что у него есть ограничения жизнедеятельности и все такое,я тоже до нынешнего времени думала что инвалидность дают без проблем,а вот нет,правда нам намекнули что через3-5 лет их двери для нас всегда открыты,как хочешь так и понимай ,правда у нас сейчас еще не критически низкий рост,а так как гормон дорогой,его выписывают строго по инструкции и показаниям,когда у нас рост будет где-то в диапазоне 3-х перцентелей по таблицам роста,а мы пока вписываемся между 10и25 перцентилями ,правда нас главный эндокринолог предупредила,что у нас конкретное отставание может начаться лет в 8-9,а может и не начнется,а еще у нас костный возраст не отстает от паспортного ,а наоборот опережает года на 1,5 ,делали рентген кистей и показания что в прошлом году,что в этом одинаковые,то есть мы получается его догоняем ,что в 5,5 лет,что в 6,5 лет он на 7-8 лет,а в школу пойдем и у нас есть отметка о том что мы состоим на учете у эндокринолога,но заболевание не указано,и я не думаю ,что при школьных медицинских осмотрах нас будет гинеколог с эндокринологом осматривать,тем более что всегда можно и отказаться от осмотра,у нас обычная девочка только несколько ниже сверстников,
Диана 29 Мая, 2010, 17:48
0
Ирина! А как у вас с ростом,вы принемали гормон роста?
Диана 29 Мая, 2010, 17:46
0
Девочки,я просто боюсь того если ребенку понадобится гормон роста и без группы его не дадут бесплатно,я знаю что он очень дорогой,и сами мы не в силах будем его покупать. а так я бы не делала группу не хочу чтоб об её диагнозе кто то знал.Хотя я надеюсь что у моей малышки все будет хорошо.
Ирина 29 Мая, 2010, 14:34
0
Привет,девочки!Мне 23года.Живу с такой проблемой.Диагноз установили в 4 года.конечно,было болезненное психологическое осознание болезни и принятия себя в подростковом возрасте, но сейчас все нормально. закончила обычную школу,поступила в медицинский вуз.Начинала с 1/8 микрофоллина,потом добавился норколут.Пила также фемостон 2/10.Хочу сказать,что при ранней диагностике и своевременной адекватной гормональной терапии можно вести полноценную жизнь.Сама очень надеюсь на ЭКО.Главное- не слишком зацикливаться на своей болезни:есть болячки куда более страшные и тяжелые.Всем желаю удачи и терпения в борьбе с болезнью и в жизни.
Ольга 29 Мая, 2010, 09:00
0
Не знаю как сейчас в школе (я закончила её 12 лет назад), а тогда лично у меня никаких проблем со школьными медосмотрами не было. Никто в классе вообще о диагнозе ничего не знал, экзамены в 9 и 11 классе сдавала как всё (хотя могла и не сдавать). В больнице врачам тоже думаю было всё равно (у них отдельные карты, где писали все специалисты, а собственная была дома). Сейчас у меня есть справка, работаю, но на работе тоже никто о диагнозе и об инвалидности не знает (я просто не говорю). Если спрашивают про низкий рост, отвечаю "у меня своё". Так что, если самой поменьше распространяться о заболевании (в конце концов кому какое дело), то думаю никаких особых неудобств не будет.
Каролина 29 Мая, 2010, 00:38
0
Диана, а вы уверены, что вам так нужна эта справка? Конечно, льготы - это всё понятно. Но... Подумайте, стоит ли оно того. В школе кто-то расскажет запросто, особенно, если вы живёте в небольшом городе. И если в школе кто-то узнает, для ребёнка это будет травма на всю жизнь. Оно вам надо? И ещё хотела бы посоветовать, что бы вы не допускали походы ребёнка на плановые школьные медосмотры с другими детьми.
Диана 29 Мая, 2010, 00:20
0
Наталь? большое спасибо вам за помощь.Наталья скажите пожайлусто а когда ребеок в школу пойдет и у него будет группа об этом диагнозе узнают?Наталья скажите разве с этим диагнозом не дают постоянную группу?
Наталья 28 Мая, 2010, 21:32
0
Диана! у дочери была инвалидность ,правда нам в этом году ее не продлили,но буду обжаловать,в прошлом году легко дали,а сейчас наверно все деньги на ветеранов(дай бог конечно им всем здоровья) истратили и теперь на нас экономят,на основании справки от генетика о кариотипе,сначала все анализы сдайте, кровь клиническая,биохимия крови,гормоны,моча,кал,если есть результаты узи,рентген кистей,кардиограмма,и врачей пройдите сначала эндокринолога она вам должна оформить карту для МСЭК и потом проходите кардиолог,окулист,невролог,ортопед,хирург,логопед,все отметки врачи ставят в эту карту,когда их пройдете просите у эндокринолога чтоб обязательно написала в сопроводительной записке,что рекомендовано лечение гормоном роста,потом она это все подписывает у главного врача поликлиники, и вы идете подавать заявление на комиссию в бюро МСЭК,правда у всех врачей обязательно жалуйтесь на все что можно и нельзя,чем хуже написано в карте ,тем лучше для вас ,больше шансов,что инвалидность дадут и причитающиеся к ней льготы,пенсии и пособия и тд,так как сейчас чисто по диагнозу не дают,а надо соответствовать критериям,лучше всего почитайте в интернете о правилах признания и определения инвалидности( у ребенка-инвалида),есть соответствующее постановление минздравсоцразвития , оно вышло в новом варианте в апреле этого года,там все написано, и правильно делаете,что своими правами интересуетесь,если нет здоровья,его конечно ничем не компенсируеш,но хотя-бы какие-то лишние деньги будут,и с ребенком можно и в зоопарк и в океанариум,и некоторые музеи сходить бесплатно,и проезд тоже как у сопровождающего будет бесплатный,удачи и везения вам в ваших начинаниях,не болейте!!!
Диана 28 Мая, 2010, 18:22
0
Девочки!!! Подскажите пожайлуста у кого есть группа по этому заболеванию, что для этого нужно чтоб её оформить....
Ольга 27 Мая, 2010, 09:09
0
Здраствуйте Светлана! В вашем возрасте я тоже была такого же мнения: думала что буду жить для себя и если детей не будет то это не беда. Я тоже ругалась с мамой, делала такое, о чем сейчас очень желею. Сейчас мне 25 и мои взгляды на жизнь кардинально изменились и теперь я готова на все чтобы стать мамой. Задумайтесь, а то потом поздно будет. Я так благодарна маме за то что она не опустила рук и таскала меня по врачах, зато теперь врач в клинике которая делает ЭКО сказал что я могу выносить ребенка. Так что удачи вам и терпения!!!
альбина 26 Мая, 2010, 23:30
0
Света, я свами согласна. Стоит найти себя в другом: творчество, бизнес, помощь другим людям или бездомным жывотным и т д.
Светлана 26 Мая, 2010, 23:26
0
Да лучше ничего про переписку говорить не стану, а то начнётся: "вот, люди лечатся, а чё ты не хочеш. Мы ведь хотим, что бы ты была полноценноё женщиной с нормальной жизнью" (то есть с мужем и детьми, но мои взгляды но это см. выше). Так может стоит разрушить стереотип, что счастье только в материнстве?
Наташа 26 Мая, 2010, 20:21
0
Светлана! НЕ падайте духом,вы лучше посоветуйте своим предкам почитать нашу переписку,может у них мозги на место встанут,удачи!!
Светлана 26 Мая, 2010, 20:17
0
Понимаете, девочки. Я не хочу для себя обчной жизни: дом, семья, робота. Сейчас я учусь, когда стану финансово независимой, хочу отправиться в путешествие вокруг света - куда глаза глядят. Для мужа и детей в моей жизни места просто нету. Да и мать из меня будет плохая - не люблю я детей. Кроме того, не всем всё таки природой дано стать матерями. Если природа выбрала нас, то это надо принять и смириться. Природа (или Бог) знает, что делает и зачем нас такими создала. Наша планета и так перенаселена и скоро её ресурсов просто не хватит, чтобы банально прокормить своё население. Так что по этому мы и родились с таким синдромом и нас много(раньше я думала, что такая одна на миллиард). Для меня сейчас главное стать на ноги. Я между прочим чувствую, что таки нахожу в себе силы жить дальше ( просто с родителями неделю не розговаривала и мозги никто не ебёт), депрессия скоро уйдёт...
Юлия 26 Мая, 2010, 15:46
0
Света,ну по поводу детей ты зря так... Пройдет ещё немного времени,и ты осознаешь как это ужасно-быть бесплодной. Пока не поздно,обратись к врачу. Ты не урод и вовсе не "ненормальная",как ты говоришь. У тебя просто отличный рост,даже высокий для этой болезни + вниманием мальчиков пользуешься. :) Так что не грусти,всё у тебя в жизни будет хорошо.
светлана 26 Мая, 2010, 14:45
0
Не могу жить полноценно, поддержки нету ни от кого. От родаков только и слышно: когда ты там к врачу идти собираешся? А может, я не хочу лечится вообще, меня все устраивает, детей не будет - ну так и пофиг. Я могу не думать про это и жить как раньше жила, но родители не дают, говорят, что им нужна здоровая дочка и внуки. Я довольно симпотичная, парни всегда обращают на меня внимание, но я их уже воспринимаю по другому, не соглошаюсь на свидания или просто отшиваю... Сначало мне внушили, что я не нормальная, а потом удивляются, что я сама так считать стала и не живу нормальной жизнью. Скажите, как тут не бухать, чтобы не думать про это?
ТАТЬЯНА 26 Мая, 2010, 00:22
0
Светлана!!!Так нельзя,у меня тоже из признаков отсутствие месячных и я тоже жила и живу полноценной жизнью,а что мешает,ведь ничего не изменилось,наоборот лечить начнут,правда поздно,но это моя вина.Так что не унывай,всё будет отлично
светлана 25 Мая, 2010, 18:04
0
Мне синдром Шер-Тер поставили в 17 лет (Сейчас мне 18). Как жить дальше - не знаю. От родителей вместо поддержки требования ходить по врачам. Рост 170 см, единственній признак болезни - отсутствие месячных. Раньше жила полноценной жизнью, а сейчас - глубокая депресия, начала пить, курить, жизнь потеряла смысл, с родителями постоянные ссоры...
ольга 24 Мая, 2010, 17:23
0
здравствуйте марина. у меня такая же проблема. как мне врач сказала что гормональные таблетки дают развиваться пол органам. тем самым исчезнет эта проблема.
Диана 21 Мая, 2010, 23:39
0
Аня! Вы не переживайте поэтому поводу,я тоже сходила ссума что мой ребенок позже всех сел,пошёл, что зубов только восем в 1.5.Это всё современем придет,а насчет психического развития вам самое главное нужен хороший невропотолог,он обязательно поможет.Наши детки самые умные и замечательные.
Наталья 21 Мая, 2010, 21:03
0
Аня! а что у вас в отставании в психическом плане!У моей дочи тоже мозаичный вариант он должен смягчать течение синдрома,нам правда уже седьмой год,и мы очень возбудимые и гиперактивные,и расторможенные бываем,но сейчас уже реже нервные вспышки,уже повзрослели!А развивались довольно быстрыми темпами,и голову рано держали,и сели тоже как положено ,и в 10месяцев не пошли,а побежали,и речь во время появилась,а зубы так уже в 4,5мес полезли,мы в этом году в школу,а у нас уже 7 зубов поменялось,так вот у всех течение синдрома по-разному,дай бог ,чтобы ваше состояние пришло в норму,может мы себя накручиваем и хотим от наших детей что-бы они росли по всяким нормам и таблицам,а каждый из них индивидуальность,все детки разные,будем помнить об этом !!!
Аня 21 Мая, 2010, 16:01
0
Диана, нам сейчас почти 9 месяцев, рост 68 см. Кариотип 46ХХ/45Х0(30%)
Родились мы с нормальным весом и ростом, у меня первая половина беременности была очень тяжёлой. Но самое плохое, что мы отстаём в развитии и не только физическом, но и психическом(
Диана 20 Мая, 2010, 14:19
0
Аня читая ваше сообщение мне захотелось жить!!!!!!! У меня тоже маленькая дочка и унас такой синдром.Нам 1год и пять мы ростом 75см.Беременость была ужасной, ребенок родился на 35 недели с весом 1700 и рост42.Она была в тяжёлом состоянии,но мы ввыкоробкались.Скажите а сколько вашей доченьке и какой у вас рос?какой кариотип вам поставили?Анечка большое спасибо вам за теплые слова,вы просто умнечка.
Алина 20 Мая, 2010, 14:03
0
Аня, вы просто молодец. Всем бы ваш энтузиазм. Я вот не знала, что большинство плодов с Ш-Т погибают в утробе матери. Что касается роста. Тут вы конечно правы. Я сама маленькая 152см, и проблем с мужским вниманием у меня никогда не было. А вот моя подруга до замужества была высокая и стройная. А после родов стала большая и очень полная.
Аня 19 Мая, 2010, 14:50
0
Девочки, у кого синдром, я хочу написать вам вот что! У моей маленькой дочки тоже синдром Ш-Т (мозаичная форма). Хоть вам это и покажется диким, я прыгала от радости, когда узнала об этом диагнозе, потому что у неё подозревали гораздо более серьезный синдром. И хоть она отстаёт в развитии, я знаю, что вытяну её. Вы же все такие умницы!!! Вы всё можете, вы умные и красивые девочки! Разве вы не знаете, что большинство плодов с Ш-Т погибают в утробе матери, а вам дан шанс жить и радоваться жизни!!! И выживают сильнейшие и лучшие!!! Не вините никого, никто не виноват - в жизни бывают вещи гораздо хуже. Живите, радуйтесь, радуйте окружающих, любите и вы обязательно будете любимы!!!
Что касается роста: у меня есть 2 подруги-дылды, которые мечтали бы быть полтора метра ростом - к ним боятся подойти мужчины, они комлексуют и мечтают быть дюймовочками, а вам дан этот шанс!!! Вам дан шанс сохранить молодость своей внешности, а вы обязательно сохраняйте молодость своей души, и жизнь будет яркой и солнечной!
А что касается детей - лет через 10 обязательно медицина дойдёт до того, что вы сможете иметь детей. И потом: столько прекрасных детишек ждут материнской любви в домах малютки, детских домах. Пусть те, кто не понимает цену счастью иметь детей оставляет их, а вы их забирайте!
Ирина... 18 Мая, 2010, 21:28
0
Спасибо Оленька..Ты меня даже обрадовала этой новостью... Буду надеется...я тогда рост свой не написала я 145..
добавляемся в контакт...буду рада..http://vkontakte.ru/id45356239
Юлия 18 Мая, 2010, 09:34
0
Привет,девчонки) О своем диагнозе узнала в 13 лет,уже тогда стала замечать что ниже всех в классе. Сейчас мне 19,рост 158 см. Лечусь препаратом Дивина,до него в качестве подготовки 4 года пила Микрофоллин. В принципе жизнью довольна-работаю в банке,учусь на экономиста. Единственное,что омрачает-диагноз бесплодие. Неужели нет выхода? В будущем планирую сделать ЭКО. Если не выйдет-усыновлю. Сдавала на кариотип в 2005 году,оказалось 45ХО 46ХХХ. (это вроде мозаичная форма болезни)
Крепитесь,это не смеретельно, и жизнь не заканчивается. Всё будет хорошо.
Пишите. iriska_yuliya@mail.tu
Ольга 16 Мая, 2010, 21:22
0
Здраствуйте Ирина! У меня такой же кариотип и вот неделю назад я была в клинике которая занимаеться ЭКО. Мне сделали узи и сказали что я могу выносить ребенка! Так что не унывать ведь чудеса бывают
Алина 16 Мая, 2010, 16:16
0
Забыла, мой адрес эл. почты:Alina.lukmanowa@yandex.ru
Алина 16 Мая, 2010, 15:37
0
Здравствуйте, все. У меня дочь с таким же диагнозом мозаичная форма.плюс гипотериоз и тугоухость (носим слуховой аппарат). Ей 7 лет, рост 106 см. Она очень умная и очень активная, даже чересчур. Осенью пойдет в школу в обычную. я очень боюсь. Сейчас дети растут такими большими, особенно девочки. А она у меня такая маленькая, ей больше 5ти лет никто не дает. диагноз поставили с 3х лет. Оформили инвалидность, колим гормон роста, но все равно обычные дети без гормона в два раза быстрее растут. Мы с каждым годом отстаем все больше.
надя 16 Мая, 2010, 14:13
0
у меня такой же диагноз.я ростом 145 см и меня очень радует жизнь.диагноз поставили в 7 лет,но врачи только в 17 заявили,что НУЖНО БЫЛО лечиться!так что все,кому поставили такой диагноз,ТРЕБУЙТЕ лечения!врачи сами ничего не делают!я очень растроилась,когда узнала,что время лечения прошло! даже не из за роста,а из за того,чтоо я возможно не смогу стать мамой! хотя...чудеса ведь случаются =))
Ирина 15 Мая, 2010, 13:05
0
мне 19 лет.. У меня такой же диагноз. Кариотип 45 ХО. Диагноз поставили в 14 лет. Кто знает возможно ли с таким кариотипом родить или нет???
ТАТЬЯНА 13 Мая, 2010, 00:38
0
Здравствуйте Марина!!!Мне 22 и я тоже в январе узнала о своей болезни,но слава богу с интимной жизнью проблем нет,даже наоборот мой молодой человек очень доволен.Я и не знала,что при этой болезни бывают такие проблемы,а чем вы лечитесь и какой у Вас кариотип???
марина 12 Мая, 2010, 13:01
0
Мне18 лет и у меня тоже этот диагноз!Об этом я узнала не давно!Мой парень о том,что у меня такая болезнь знает!И всячески меня поддерживает!Мы стали с ним жить вместе,но с интимной жизнью у нас ничего не получается!Посоветуйте что небудь!Я всегда надеюсь на самое лудшее и верю что у всех нас всё будет хорошо!
Татьяна 10 Мая, 2010, 23:35
0
Ольга!!!Вы молодец,можно узнать ваш кариотип???У меня тоже была депрессия,но сейчас я поняла,что надо жить дальше,и я сделаю всё чтобы забеременеть,но если не получится удочерю девочку и вложу в нее всю свою любовь и заботу
dana 08 Мая, 2010, 13:26
0
ольга, здравствуйте! прочитав ваши строки, у меня навернулись на глазах слезы... читаются как крик души! я сама медик, и сама узнала о своем диагнозе в 15 лет... сейчас мне 28, очень хочу деток... но я для себя решилась - усыновление, несмотря на то что, не замужем ! сейчас я понимаю, как бы не было тяжело - скулить удел слабаков! и мой вам совет, несмотря на то что я писала это выше - не дайте понять девочке что, он чем то отличается от сверстников, разве что ростом...но это пустяк! удачи вам:)
Лиза 08 Мая, 2010, 11:03
0
Здравствуйте,Ольга!Так странно,у Вас дочка такая высокая для данного синдрома.Ошибки не может быть в диагнозе?Я первый раз слышу о таком росте.Хотя со многими мамочками у кого такие детки общалась.Вы извините,может я что не то пишу,а УЗИ делали?Просто я слышала,что есть люди,которые сдавали кровь на кариотип несколько раз и результаты были разными.У Вашей дочки какой кариотип?Эх,моей бы подрасти см на 10!Моей 8 лет и рост 118см.Очень маленькая(((
ольга 2010-05 02 08 Мая, 2010, 10:09
0
ДОРОГИЕ ДЕВОЧКИ ВАШ ДИАГНОЗ ЭТО НЕ САМОЕ СТРАШНОЕ ПОВЕРЬТЕ ЕСТЬ БОЛЕЕ СТРАШНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПРИ КОТОРЫХ С РОЖДЕНИЯ ТЫ ЖИВЕШЬ В БОЛЬНИЦЕ. А ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ К СОЖЕЛЕНИЮ ОЧЕНЬ МАЛО.МЕД РАБОТНИКИ МЕНЯ ПОЙМУТ.Я ПОЙДУ НА ВСЕ РАДИ СВОЕЙ ДЕВОЧКИ НУЖНО БУДЕТ ВЫНОСИТЬ РЕБЕНКА!ВЫНОШУ ПУСТЬ ХОТЬ СКОЛЬКО ЛЕТ МНЕ БУДЕТ!КОГДА Я УЗНАЛА НАШ ДИАГНОЗ У МЕНЯ БЫЛА ЖУТКАЯ ДЕПРЕССИЯ Я ПЛАКАЛА ВСЮ НОЧЬ!НЕ МОГЛА ЗАБЕРЕМЕННЕТЬ 5 ЛЕТ,РОДИЛА.ВИНИЛА ЗА ВСЕ СЕБЯ!ЛЮБЛЮ ЕЕ БЕЗУМНО ОНА САМОЯ КРАСИВАЯ ПИШУ ЭТО СООБЩЕНИЕ А ОНА ПОДАРИЛА МНЕ БУКЕТИК ИЗ ОДУВАНЧИКОВ!РАДУЙТЕСЬ КАЖДОМУ ДНЮ МОИ ДОРОГИЕ ДЕВОЧКИ!!!
ольга 2010-05-09 08 Мая, 2010, 07:43
0
здравствуйте наталья рост у нас 1.35 вес 19 кг она у нас длинная и худенькая я решила в школу ее в этом году не отдавать хотя она и читает и считает
Джамиля 08 Мая, 2010, 01:55
0
Мы обследовались в Москве,нам был годик,потом в 5 лет нужно ехать.Если будут показания будут вводить гормон роста.Я пока справляюсь прекрасно,о плохом просто не позволяю себе думать,она есть в моей жизни,этому я радуюсь каждый день и благодарна Богу за моих девочек.Она у меня уже разговаривает,не чисто,но понятно.У нас 45Х.Все будет хорошо,не думайте о плохом,Диана,ваша дочь для вас самая лучшая и это главное.Я желаю вам всего хорошего,держитесь и радуйтесь жизни!:)
Диана 07 Мая, 2010, 13:26
0
Джамиля! Мы тоже узнали сразу после рождения,но насчет отеков не знаю, мы роделись недоношеные на 34-35 недели, и у нас проблема с почками врач решила проверить и диагноз подтвердился.Но внешни она как и все детки только маленькая нам 1.4 рос у нас 74.5см.Как дюймовочка.Рост при рождении был 42см а вес 1700.Но врачи нас выхадели.Да у меня первый ребенок.А что вам врачи говарят про личение? как вы справляитесь с этими мыслями? Я всё это время место себе не нахожу постоянно думаю об этом? Джамиля скажите а ваша доченька разговаривает? и какой у вас кариотип?
Джамиля 07 Мая, 2010, 01:43
0
Ростом она у меня 82 см,при весе 10 кг.Мы узнали сразу,она родилась с отекшими ножками.Я так поняла,что у вас дочь с таким диагнозом,а вы когда узнали?это у вас первый ребенок?
Диана 06 Мая, 2010, 11:25
0
Джамиля!Скажите пожайлусто какой рост у вашей дочки? и как давно вы узнали о диагнозе?
Джамиля 06 Мая, 2010, 02:12
0
Моей младшей дочери 2,5.Очень подвижный красивый ребенок,белоснежка с огромными синими глазами,души в ней просто не чаем-как говориться.Все чем можем помочь ей сейчас делаем,но о плохом думать не хочу и не буду,мои девочки самые лучшие.Так и должно быть,мне кажется для каждой любящей матери,иначе не может и быть.Только так у нас все получится,ведь правда?:)
Юлька 05 Мая, 2010, 16:51
0
У меня етот диагнос часто устаю как у вас с етим? Зарание спасибо за ответы
Наталья 03 Мая, 2010, 11:58
0
Ольга!У меня тоже 6-ти летняя дочь,скажите а какой у вас рост?
Наталья 03 Мая, 2010, 11:56
0
Мария!Очень желаю вам и вашему будущему малышу здоровья,берегите себя и его,у вас все будет хорошо,а можно узнать ваш кариотип?
ольга 2010-05 02 01 Мая, 2010, 22:51
0
я узнала о диагнозе в роддоме уже там предположили потом сдали кровь и все подтвердилось доче моей 6 лет на шее складок нет и она не чем не отличается от сверстников самое страшное в моем случае сказать ей о том что не будет у нее деток она как научилась говорить в 1 год так постоянно говорит о том что скоро выйдет замуж и родит ребенка и с каждым годом она хочет этого все сильней новость о том что унее не будет детей станет ударом я уже сейчас говорю ей о том что есть детки которые не нужны родным мамам и что былоб здорово еслиб их усыновили
Мария 01 Мая, 2010, 18:55
0
Мне поставили диагноз Шерешевского в 15 лет,а месячные начались в 16,вышла замуж,мне сейчас 22 и я беременна,и теперь меня тоскают по врачам......рост мой 168.....
ТАТЬЯНА 30 Апреля, 2010, 22:40
0
Здравствуйте девчёнка,я лечусь фемостоном,но прошла,что для моего возраста(22)есть другие припараты,а чем вы пользуйтесь.Ответьти пожалуйста.
Настюня 29 Апреля, 2010, 10:06
0
Живу с этим "синдром" и знать про него незнала до недавнего времени! да рост небольшой , зато маленькие женщины созданы для любви!)) Надо жить позитивно тогда все остальное ерунда!!
Диана 28 Апреля, 2010, 23:51
0
Лиза,здравствуйте!Скажите пожайлусто как долго вы будете принемать ГР,вам врач что нибудь сказал по этому поводу?Лиза а в каком городе вы живете?
Диана 28 Апреля, 2010, 23:47
0
Елена! Скажите пожайлусто как вы справились с этим заболеванием? Если не секрет какой у вас рост?Зарание большое спасибо...
Лиза 28 Апреля, 2010, 22:15
0
Елена,здравствуйте!Вы спрашивали как у нас дела...так вот:мы встали на учет к эндокринологу и нас направили на узи брюшной полости и сердца,кардиограмму и к кардиологу.Потом мы пойдем к главному эндокринологу по поводу гормона роста.(нам рекомендовали)Сказали,что у нее есть опыт лечения детей гормоном роста при разных заболеваниях.Еще сказали следить за весом,т.к уже есть повышенная жировая масса.Никаких препаратов не выписали.Сказали,что кроме ГР ничего не нужно.
Елена 28 Апреля, 2010, 18:37
0
у меня тоже синдром шерешевского тернера. мне 41 год.приёмной дочери сейчас 16 лет.
Диана 27 Апреля, 2010, 23:48
0
Наталья! Мы с дочкой очень много читаем, она сама любит книги и музыку,мы с рождения без музыки не засыпали.Я уже сейчас понемаю что наши детки очень умные и любознательные...В свои 1.4 она такая смышленая.Наташа а ваша доченька ходила в садик?Наташа вы знаете,мне очень тяжело всегда слышать от людей с которыми сталкиваюсь слова "ой вы такие маленькие".Вы знаете у дочки такая структура она как дюймовачка очень мелкая...Головка и личеко очень маленькое...
Наталья 27 Апреля, 2010, 22:52
0
Диана! И вам спасибо,вы не переживайте все начинают говорить по разному,я считаю,что в вашем возрасте еще рано переживать по поводу речи,у меня у подруги сын только в 2 года понятно разговаривать стал,а до этого можно сказать молчал,ее тоже к невропотологу отправляли,что у них задержка речи,прошло 4 мес и у них все в порядке,немножко терпения и разговаривать,и читать ей побольше,у них такая память хорошая,потом она вам еще сказки пересказывать будет, слоги произносим с 1о мес,а предложениями говорит с 2лет готического неба у нас вроде нет,во всяком случае нас и лор,и стоматолог и эндокринолог смотрели и ничего мне не сказали по этому поводу!Вы все правильно делаете,если есть возможность конечно сидите дома и занимайтесь ребенком,и инвалидность в этом плане вам будет только в помощь,удачи!
Диана 27 Апреля, 2010, 16:17
0
Лиза!Я обязательно последую вашему совету,а насчет развивающего центра я уже думала,скорей всего с 2.5лет пойдем,т.к в садик мы тоже не пойдем она у меня часто болеет,а в саду одни простуды,нам не жилательно болеть ведь у нас с почками проблема.А вам пока не назначают гормон роста?что сказал вам эндекринолог?
Диана 27 Апреля, 2010, 16:09
0
Наталья! Я даже незнаю чтоб делала без вашей поддержки,иногда мне кажется что сама загоняю себя в тупик от этих мыслей.Но сейчас пообщавшись с вами мне стало намного легче...Спасибо вам огромное.Наташа а восколько ваша доченька начала говарить? Моя крошка всё знает что должны знать детки в этом возрасте,а вот осознано сказать не может?Нам врач поставил задержку пред речевого развития,а ещё хотела спросить когда вы были у эндекринолога, она вам не говарила про высокое готичное небо? Нам в карте написала,хотя мне кажется оно у всех высокое бывает.
Лиза 27 Апреля, 2010, 09:19
0
Диана,моей дочке 8 лет и рост 117 см.Ходим в 1 класс обычной школы.Очень неусидчивая,невнимательная,НО очень общительная,любопытная,много читает,любит зверей.Увлекается лошадьми и историей динозавров.У Вашей доченьки тоже обязательно будут увлечения.Главное поддерживать наших детишек в их интересах.Если есть возможность,года с 2.5 или с 3 походите в какой-нибудь центр развития.Мы ходили,очень ей нравилось!Там и общение с детками и учат их рисовать,что-то ручками делать,вырезать,лепить и т.д.А может и в садике,конечно, это все будет.Мы не ходили в сад.А в школе можно оформить обучение на дому.Нам учитель сама предложила.Т.е ребенок ходит со всеми в школу,только учитель еще на дом бесплатно приходит заниматься.Они все это не распростроняют,наоборот,относятся внимательнее к ней.И перестаньте искать в своем чаде недостатки!Пока Вы их ищите она уже замуж выйдет!)))Успокойтесь и растите ее в любви и внимании и терпении.Результаты будут только положительные.Мы с дочкой подружки.Она со мной всем делится.И у Вас все будет хорошо!Радуйтесь каждому ее успеху!Не переживайте,детки все чувствуют!
Наталья 26 Апреля, 2010, 22:23
0
Диана! Вы что! живите и радуйтесь,что у вас замечательная малышка,у меня тоже такое было ,слава богу прошло,воспринимайте как самого лучшего ребенка в мире, наоборот надо в ней видеть только самое лучшее,вы справитесь и все мы рядом!А насчет шеи по-моему мнению у нас хорошая шейка,а красота это понятие такое относительное,главное чтоб ребенок был общительным и правильно себя ощущал в нашем сложном мире,и мы должны ему в этом помогать!да матку мы проверяли,представлена мышечным тяжем и яичник один,но есть ли фолликулярный аппарат пока неясно,сказали лет в 11 надо смотреть,хотя мы были у хирурга она взглянула на наш анализ,ФСГ сказала,что он должен быть завышен при нашем синдроме,а у нас нет,возможно ,что у нас все-таки яичник и работает,но об этом рано говорить,на данный момент это только предположение,вот!
Диана 26 Апреля, 2010, 20:41
0
Девочки! Храни Вас Господь!!! Мы обязательно справимся!!!!!!!!!
Диана 26 Апреля, 2010, 20:37
0
Дана! Спасибо вам,нам гинетик про это особо не расказывал вот я толком и незнаю про кариотип.А откудо вы это знаете?у вас есть еще какая нибудь информация?
Диана 26 Апреля, 2010, 20:16
0
Лиза! Спасибо вам за поддержку! А какой у вашей доченьки сейчас рост?
Диана 26 Апреля, 2010, 20:14
0
Наталья! Нам пока сказали что рано проверять матку и яичники,а вы проверяли?Наталья а у вас шея не короткая?Я так много читала про этот синдром и там такие ужасы пишут..Постояно присматриваюсь к ребенку ищу какието недостатки...Я совсем сума уже сошла на этой почве,родные постояно меня ругают...
dana 26 Апреля, 2010, 11:17
0
курс лечения на один месяц фемостоном стоит от 600 до 800 руб!
dana 26 Апреля, 2010, 11:15
0
Диана, здравствуйте! Мой курс лечения начинался с микрофоллина когда в 16 лет у меня не было не месячных ни грудь не хотела расти как у сверстниц весила 35 кг и рост был маленький но потом резко на фоне заместительной гормональной терапии ( хочу заметить замещение было не гормоном роста а именно женскими гормонами- эстрогенами тогда назначили ЛО-феменал) продолжу про рост - который увеличился на 5-8см! сейчас ношу з размер бюстгальтера кариотип мне поставили 47ХХ сейчас принимаю фемостон- заместитель женских гормонов ИХ БУДУ ПИТЬ ПОЖИЗНЕННО!!!!! хочу вас обрадовать судя по вашему описанию у вас мозаицизм то есть хромосома повреждена не полностью ( вероятно вам это генетик сказал) УДАЧИ!
Лиза 26 Апреля, 2010, 09:24
0
Диана,здравствуйте!Не переживайте!Сама была не в себе от дочкиного диагноза,но пообщавшись здесь с людьми поняла,что не одна с такой проблемой!Моя в 1 год 3 мес.была 76 см.Но по росту врачи ничего нам не говорили.Мы узнали о диагнозе в 8 лет.Я сама настояла на обследовании,хотя педиатор нам говорила,что по виду дочка не походит на синдром ШТ.Ваша дочка все равно вырастет,ну может немного будет меньше других.А может,если начнете принимать препараты лет в 5,то и по росту не отстанете.В таких детках энергии море!Они любознательны,общительны,на месте не сидят.Моя с года не спит днем,да и на ночь не уложить было.А ночью спали мало и гуляли по квартире.А сейчас,все таки хочу узнать о гормоне роста.Мы идем завтра первый раз к эндокринологу (не могли никак попасть к ней).Посмотрим,что она назначит.А Вы не переживайте и не болейте!Удачи!
Наталья 25 Апреля, 2010, 21:06
0
Диана!В общем-то мы на ее рост особо внимания не обращали,детки то все разные,а около 4лет нашему педиатру что-то там не понравилось и мы пошли к эндокринологу,правда она нас посмотрела и отправила смотреть почки и надпочечники,с надпочечниками все в порядке,на гормоны анализы не сдавали,на этом и остановились,а уже в 5лет наш педиатр сказала,что у нас грубоватый голос и отстаем еще больше по росту ,а вес наоборот избыток,ну и уже эндокринолог направила нас к генетикам и гормоны мы сдали ,по гормонам стало как-бы все ясно,а вы узи матки и яичников делали,или их в таком возрасте еще рано просматривать?
Диана 25 Апреля, 2010, 20:38
0
Наташа! У меня тоже ребенок ураган на мести не сидит,постоянно в движении, мы не так давно начали ходить в 1.2 ещё не уверено,но на месте уже трудно удержать.Когда были груднечками тоже были очень беспокойные ночами почти не спали,да и сейчас плохо спит,Наташа ,а что подталкнуло вас на то чтоб сделать анализ вашей дочке?Я так рада что могу с вами общаться,как то на душе легче становится...Спасибо вам огромное за поддержку.
Наталья 25 Апреля, 2010, 20:19
0
Диана!Не переживайте,дочка тоже мелкая была и худенькая сначала,но такая активная,хоть караул кричи,ребенок-ураган ,она у меня как только опору под ногами почувствовала,все в коляске ездили только в основательно привязанном виде,если отвернулся убежит не догониш,так что она своей активностью с лихвой компенсировала свой маленький рост ,а у вас как спокойный ребенок?
Диана 25 Апреля, 2010, 18:07
0
Дана! А эти гормоны дорого стоят что вы пили?А какой кариотип вам поставили?
Диана 25 Апреля, 2010, 18:05
0
Наталья! Вы обязательно сделайти узи почек,нам гинетик говарит для профилактики провадить узи сердца и почек,у нас тоже расширение лоханок это называется пилоиктозия.А мы роделись на 35-36 нидели 1700 и 41см, вовремя биремености произошла задержка роста, а насчет отека я даже не помню был или небыл.Сейчас нам никто не дает 1.4 я из-за этого так переживаю, хотя невропатолог говарит что к трем годам дагонит сверстников...Наташа мне педиатр говарила что у нас одна хромасома кольцевидная с короткими усиками а одна хорошая,их вобшем должно быть две xx.
Наталья 25 Апреля, 2010, 15:10
0
Диана!ДА мы родились в срок ,3300 ,51см,и очень активные,ни отеков ничего,но правда довольно беспокойная была,с почками у нас увеличена лоханка,правда мы недавно делали узи и у нас ничего не показало,наверное аппарат не очень,мы до этого делали в диагностическом центре,хочу снова через какое-то время проверить,все-таки у них обрудование получше,чем в поликлинике,а в нашем кариотипе часть клеток имеет нормальный набор хромосом,а другая нет ,вот так!
dana 25 Апреля, 2010, 03:25
0
хотя диана когда я поняла с чем мне придется столкнуться, проблема маленького роста ушла на второй план! как ни странно рост продолжался до 22-23 лет !!!!
dana 25 Апреля, 2010, 03:22
0
диана здравствуйте! Рост у меня 158 см гормон роста не принимала курс лечения начала в 16 лет тогда и узнала о диагнозе, микрофоллин, затем ЗАМЕСТ. гормон. терапия (фемостон)+витамина А С Е и кальций и фолиевая кислота
Диана 24 Апреля, 2010, 14:05
0
Дана здравствуйте!Скажи пожалуйста какой у вас рос и как вы с этим справляитесь?Принемали ли вы гормон роста?.
Диана 24 Апреля, 2010, 14:02
0
Наталья! Обязательно нужно думать только о хорошем и верить что гармон роста не понадобится,что малышка сама вырастит...Мы ещё не делали рентген кости генетик сказал в 1.5 придти на прием, вот в маи пойдем посмотрим что нам скажут.Наталья а ваша доченька с нормальными показателями родилась? У моей малышки ещё проблема с почками что часто бывает при этом сидроме...Мы ещё и почки лечим? Наташа а что значит 45(10),46(20).Я в этом совсем не понемаю нам поставили 45х/46х,y(x)(13метофаз)иследовано 30метофаз.Эндокренолог сказала что это маленький процент,наверно имела ввиду мозаицизм.
Наталья 24 Апреля, 2010, 12:25
0
Диана!Мы просто коренастые,ну а в центр вы можете и не ходить,это ваш выбор,нам просто нужны были дополнительные индивидуальные занятия с логопедом,тем более бесплатно поэтому и ходим,а в школу пойдем в обычную,с умственным развитием все в порядке,очень активная даже слишком,и любознательная девочка с хорошей памятью,но не усидчивая ,долго на месте сидеть не может,нам ставят синдром гиперактивности ,а не лечат ,так как гормон дорогущий и для лечения нужны показания,у них строгий контроль,конкретно отставать в росте,мы по их мнению еще великаны,у врача есть свои таблицы,мы отстаем на 1,3,а надо на3 ,то есть сантиметров на 10-15,эндокринолог сказала отставание может быть у нас лет в 8-9,и костный возраст у дочки опережает паспортный,лучше когда он отстает,мы в год были 72 см,а в 1,7 - 78см,так что вы хорошо растете,мы и последние 2 года вырастаем на 6,5 см в год,надеюсь что будем так расти и дальше ,не очень хочется все-таки гормон колоть,тем более что каждый день,она у меня уколов боится,как представлю даже не по себе становиться,у вас также как и у нас мозаика,а она протекает легче, будем думать только о хорошем и радоваться жизни!
dana 24 Апреля, 2010, 09:25
0
Диана, здравствуйте! я и не сомневаюсь вы обязательно справитесь! как можно меньше думайте о плохом! ребенку просто обязательно пойти в обычную школу! и не надо бояться её ! в умственном развитии такие девочки не уступают ни капли! больше материнской ласки и заботы но не чрезмерной опеки, когда вы расскажете о диагнозе своей малышке дайте ей понять что она ни чем не отличается от остальных детей дабы не развить в девочке комплексы! скажу про себя -я сделала так чтобы в моей жизни как можно меньше людей знало о моем диагнозе!
Диана 23 Апреля, 2010, 23:21
0
Наталья! А что значит диспропорция в фигуре?и для чего нужно ходить в реабилитационый центр?Моей дочке год и четыре месяца рост у нас 74 см,но мы роделись восьми месячные, с низкими покозателями славо богу попались хорошие врачи сразу все выевели.И все это время я мучаюсь что быдет дольше.Хотя врач невропатолог говарит,я у вас ничего не вижу по поводу этого сендрома.Наталья а ваша доченька пойдет в обычную школу? Вам тоже огромного терпения и удачи,мы обязательно с этим справимся...А почему вас не лечат?
Наталья 23 Апреля, 2010, 20:36
0
Диана! Узнали только год назад,внешне ничем не отличаемся,есть немножко диспропорции в фигуре,но я их корректирую правильно подобранной одеждой,а инвалидности не бойтесь,здоровья этим не прибавишь,но зато будет масса преимуществ,таких как пенсия ,повышенное пособие,50проц скидка на коммунальные услуги,бесплатный проезд у ребенка и вас сопровождающей,4 оплачиваемых выходных дня каждый месяц,мы еще ходим в реабилитационный центр и занимаемся бесплатно с логопедом и у нас хороший результат,не говорю уже про бесплатый зоопарк,океанариум и тд,ребенку все пригодиться,удачи!
Диана 23 Апреля, 2010, 18:40
0
Дана!!! У меня доча с таким диагнозом....
Диана 23 Апреля, 2010, 18:38
0
Наталя добрый день!А сколько было вашей доченьки когда вы об этом узнали?Вы меня извените если мой вопрос покажется вам не коректный скажите ваша доченька внешни чем нибудь отличается кроме роста, моя душа ужасно болит как подумаю об этом....Ещё раз извените....
dana 23 Апреля, 2010, 14:43
0
интересно кто нибудь имеет деток с таким диагнозом? откликнитесь пожайлуста!
Наталья 23 Апреля, 2010, 12:36
0
Диана! Моей доче 6,5лет,мы 112см ,кариотип у нас 45(10)/46(20)
Диана 22 Апреля, 2010, 23:13
0
Наталья мы живем в москве,вот незнаю как у нас тут с бесплатным лечением.Но инвалидность боюсь оформлять,очень не хочу чтоб об этом кто то узнал.А как у вас дела с ростом.Нам ставят мозайчатый вариант....
dana 22 Апреля, 2010, 14:18
0
очень сильно деформировались кости ног -остеопороз стараюсь постоянно ходить в длинных юбках но это все мелочи на которые сейчас не обращаю внимания ведь ЖИТЬ НАДО и ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ!!! выгляжу моложе своих лет -СУПЕР нравлюсь мужчинам но пока не замужем ПОЭТОМУ ВСЕМ ГОВОРЮ КАК МЕДИК ЭТО НЕ ПРИГОВОР А ПРОСТО ТАКОЙ СВОЕОБРАЗНЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ И ПУСТЬ НЕ ЛЕГКИЙ ПРИ ПРАВИЛЬНОЙ И ГЛАВНОЕ СВОЕВРЕМЕННОЙ КОРРЕКТИРОВКЕ ГОРМОНАМИ ЗГТ И ВИТАМИНАМИ + конечно же дисциплина ! и все будет ОК! терпения вам и сил
dana 22 Апреля, 2010, 14:01
0
девочки привет! Прихожу к гинекологам-эндокринологам называю диагноз - а мне в ответ -НЕ ВЕРЮ:) просто у меня мозаичный случай узнала о своем диагнозе в 15 лет сейчас мне 28 мой рост 158 см. недавно собралась делать эко - но после сдачи крови на гормоны врач четко ответила почему то нет хотя матка вполне нормальных рамеров но не смотря на это мое желание иметь ребенка только увеличилось! мне бы очень хотелось поговорить на эту тему стем кто это уже сделал!
Наталья 22 Апреля, 2010, 10:08
0
Диана! В каком городе вы живете?Да гормон дорогой,у нас в Питере на ребенка с таким диагнозом мне рекомендовали оформить инвалидность,чтобы получать его бесплатно,но мы пока не лечимся им у нас недостаточно пока показаний,хотя говорят что и у нас есть перебои с его обеспечением,которое зависит от всякого рода законов ,принятых в разных регионах нашей страны,так что надо консультироваться у эндокринолога который вас ведет,удачи,пишите mar4uk.nata@yandex.ru
Диана 22 Апреля, 2010, 00:30
0
Девочки привет! У моей дочки тоже такой диагноз, нам его поставили с рождения..Она очень маленькая и мениатюрная нам сеёчас годик,я очень переживаю что будет дальше....Девочки скажите гормон роста очень дорогой?
Елена 21 Апреля, 2010, 14:54
0
Лиза здравствуйте как ваши дела?
ольга 21 Апреля, 2010, 09:37
0
всем привет! начала лечиться.гинеколог назначил прогинова и дюфостон. я вшоке от их цен. особенно от прогинова , 995р. надеюсь они помогут. блин как не охото пить эти гормоны. будем надеется на лучшее!!!
Лиза 20 Апреля, 2010, 21:23
0
Инна,здравствуйте!Мы тут все пытаемся разузнать какими способами можно добиться увеличения роста детей с данным синдромом.Ответьте,пожалуйста,т.к гормон роста и его получение - проблематично.Какими гормонами вы так сиольно увеличили рост?и какой у Вас кариотип?Заранее спасибо за ответ!
maia 20 Апреля, 2010, 17:25
0
Здравствуите, Инна пожалуиста напишите кокои гормон вы прринимали? Если не трудно,mchezhia@mail.ru
Наталья 16 Апреля, 2010, 21:51
0
Инна,скажите а какой у вас кариотип,45х или мозаицизм?
Елена 16 Апреля, 2010, 21:07
0
Инна Здравствуйте! Подскажите пожалуйста как вы принимали гормоны?
Юляхха 14 Апреля, 2010, 22:47
0
Здравствуйте! Мне 20 лет узнала о своем диагнозе в 17. Пить гормоны роста поздно иметь детей сказали,что нибуду рост 152. Ужас , но я ни отчаиваюсь отвлекаюсь творчеством!
инна 14 Апреля, 2010, 21:27
0
Привет всем, кого коснулась эта проблема! Поверьте, жить можно и нужно! Мне 35, рост 175 см. - достигла гормонами в 16 лет. Без материнства очень тяжело, но есть выход - усыновление. У каждой, насколько я поняла, симптомы одинаковы, но у каждой есть свои тонкости. не отчаивайтесь, это не смертельно. Главное вовремя реагировать на все новые сюрпризы организма. у меня это кишечный тракт - но периодическая диета помагает. Держитесь. Всем добра и терпения!
маиа 08 Апреля, 2010, 13:22
0
здаравствуите лиза ви очен обшителни, я хоцу свами поговарит,рос повишает соматотропин или челавечески гормон,мне писат трудна могу поговорит по скаипу я напишу вам, ятолже много читала.наш врач работает вГермании.mchezhia@mail.ru
Марина 05 Апреля, 2010, 17:01
0
У моей дочери тоже этот диагноз.Ей сейчас 18 лет.Лечились в Москве в РДКБ с 12 лет.Принимали микрофолин,дюфостон,фемостон.Рост у нас 138 см. и она очень переживает,учится сейчас в медицинском колледже.Пишите marino4ka1965@mail.ru пообщаемся.
Елена 05 Апреля, 2010, 16:00
0
Лиза не волнуйтесь! Вы скорее всего как и я будете сдавать кровь на гормоны!Мы тоже были в Москве и проходили эту процедуру.Ничего сташного!
Елена 05 Апреля, 2010, 16:00
0
Лиза не волнуйтесь! Вы скорее всего как и я будете сдавать кровь на гормоны!Мы тоже были в Москве и проходили эту процедуру.Ничего сташного!
Елена 05 Апреля, 2010, 15:56
0
Лена здравствуй! У меня тоже есть парень и он знает о моем заболевании . Я считаючто тебе лучше быть откровеной с ним.
Елена 05 Апреля, 2010, 14:32
0
У меня тоже такой диагноз. Но всетаки жизнь продалжается. Хотя есть одно но - есть парень. Мы собираемся с нисм рассписываться, но я боюсь ему сказать? что делать?
Лиза 04 Апреля, 2010, 19:26
0
Елена,здравствуйте!Идем ко врачу во вторник,но уже знаем,что кровь нужно будет сдавать в Москве на какой-то тест.Еще толком не поняла,но уже волнуюсь.Видимо,будут искать мужские половые клетки.Напишу подробнее,как станет известно.
Елена 03 Апреля, 2010, 11:22
0
Лиза здравствуйте! Как ваши дела?
Елена 03 Апреля, 2010, 11:17
0
Оксана здравствуй! Подскажи пожалуйста у какого профессора вы наблюдаетесь?
Елена 03 Апреля, 2010, 11:17
0
Оксана здравствуй! Подскажи пожалуйста у какого профессора вы наблюдаетесь?
Юлька 02 Апреля, 2010, 17:34
0
Не волнуйтесь за диагнос ето не приговор держитесь
татьяна 01 Апреля, 2010, 10:14
0
ещё раз приветик!!!!девчёнки,всё у нас будет хорошо,а бог даст и дети будут,а у кого ребенок болен так терпения вам и мудрости,ведь ребенку надо как -то обьяснить всё,так что не унываите,ведь правильно сказала наташа,что мы умные и хорошие люди
наташа 2010 30 30 13 14 30 Марта, 2010, 14:28
0
У моей дочери такой диагноз, ей 12 лет она маленького роста но очень умная в школе такие дети первые и в жизни они тоже первые не смотря на её диагноз она счастливая девочка её любят и уважают в школе одноклассники и учителя не смотря на то что у неё есть недостатки эти дети очень умные и хорошие главное чтоб, мы мамы всегда подерживали и помогать, им и всё у них девчонок будет хорошо .Наташа, город Одесса !
Юлия 30 Марта, 2010, 12:23
0
у меня родственница при таком заболевании забеременела и сейчас назначили генетика пройти...узнала я только сегодня и от радости прыгала ....значит есть ШАНС и надо верить ...всем вам желаю самого хорошего в жизни и чтоб надежда не покидала вас ни когда...
Оксана 29 Марта, 2010, 21:46
0
У меня тоже этот диагноз правда ген поврежден частично мне сейчас 18 лет рост у меня 147см. Диагноз мне поставили в 2001 году сначала принимала гормон роста " нордитропин" у меня на тот момент рост был 131см. затем сейчас сижу на женских гормонах " Беллара" наблюдаюсь у профессора он говорит что шансы иметь детей у нас есть.... Мне интересно это на самом деле так или просто лишь утешении((((((
Ольга 29 Марта, 2010, 21:20
0
Привет!!! Я тоже пила микрофоллин и мой рост за год прийома с 137 до 143 изменился!!! Это ведь не плохо!!! Мой адрес vuxovatel@rambler.ru пишите я отвечу!!!
ольга 29 Марта, 2010, 18:21
0
здравствуйте Лиза. побочные эффекты только в полноте. микрофолин может поправить. это же гормон. я поправилась, хоть и немного.про другие эффекты незнаю.
ТАТЬЯНА 29 Марта, 2010, 13:52
0
ЗДРАВСТВУИТЕ,,,Я СМОТРЮ НАС МНОГО,НО Я ПРО СВОЮ БОЛЕЗНЬ УЗНАЛА НЕ ДАВНО,У МЕНЯ В ДЕТСТВЕ НИКАКИХ ПРИЗНАКОВ НЕ БЫЛО,ВООБЩЕМ РОСЛА КАК ОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК,РОСТ160,НО И РОДИТЕЛИ МАЛЕНЬКИЕ,ПРОБЛЕМЫ ПОШЛИ,КОГДА НЕ ПРИШЛИ МЕСЯЧНЫЕ,ТОГДА Я ЗАБИЛА ПАНИКУ,ВОТ И ОКАЗАЛОСЬ,ЧТО СТРАШНО БОЛЬНА,У МЕНЯ НЕТ МОЗАИЦИЗМА И ХРОМОСОМНЫЙ НАБОР В НОРМЕ(ДЕЛЕКЦИЯ),МАТКА И ЯИЧНИКИ МАЛЕНЬКИЕ,КОГДА Я УЗНАЛА ТО НА ТОТ МОМЕНТ МНЕ НЕ ХОТЕЛОСЬ ЖИТЬ,НО НАДО.А КАК ВЫ ЛЕЧИТЕСЬ????????
Лиза 28 Марта, 2010, 16:13
0
Ясно.Спросим у врача.А про гормон роста я спрашивала у генетика,она сказала,что не очень то он помогает.Да и побочные эффекты наверняка есть,это я так думаю.
Елена 28 Марта, 2010, 15:58
0
Микрофолин подтянул мой рост!
Елена 28 Марта, 2010, 15:53
0
Гормон роста мне не кололи. Я в детстве пила микрофолин по 1/10 таблетки строго под наблюдением врача-профессора в Омске.К сожалению её сейчас нет.
Лиза 28 Марта, 2010, 15:14
0
Здравствуйте!Елена,спасибо опять за полезные советы!К сожалению,по анализам кариотип у нас 45хо.Это чистый СШТ.А по узи ни матки ни яичников.Но по внешним признакам,ттт,ничего особенного не видно,кроме роста.А если б были складки и отеки при рождении,то в роддоме уже бы поставили диагноз.Елена,а что за лекарство микрофолин?Оно для чего именно?Я б,конечно, хотела сейчас одного:подтянуть ей рост.Гормон роста Вам не кололи?А насчет,чем раньше лечиться,то я согласна!На след.неделе нам ко врачу.
Елена 28 Марта, 2010, 13:36
0
Лиза хочу поделиться с вами о том как мне сакзала мама о моем бесплодии. Об этом она начала со мной говорить с 13 лет. Сначала понемногу подготавливала все не говорила. А потом все таки сказала.Я думаю и вашей дочери стоит узнать об этом где-то лет в 10-14. В этом возрасте ей ребенок не будет нужен и она это не так болезненно воспримет,но все поймет. Постарайтесь её заранее к этому сначало тактично подготавливать, не говорите все сразу. О своем диагнозе она должна унать обязательно в 10 лет, пусть постепенно но знать.Желаю удачи!Да кстати помоему у вас мозаицизм. Потому что нет шейных складок. Ведь при истинном синдроме они присутствуют. Пишите.
Елена 28 Марта, 2010, 09:24
0
Лиза здравствуйте! Чем раньше вы будете лечиться тем лучше. Я пила микрофолин с 5 лет. Может и вам попробовать?
Лиза 27 Марта, 2010, 13:41
0
Спасибо,Елена,за советы!Ни в коем случае не собираюсь своей дочери постоянно напоминать о болезни!Она пока еще и ничего не знает.Да по ней ничего особенного не видно.Физически свиду она только меньше сверстников.Ноги,руки не короткие,складок на шее нет,правда тело коренастое.Хоть и говорят рост не вытянешь ни чем,но мы купили большой мяч и будем делать растяжки и гимнастику.Висим на турнике.Пусть будет вопреки))))Может, позже назначат гормон роста.А пока так!А Вы ,Елена, правильно сделали,что не стали ноги вытягивать.По телевизору такие ужасы показывали,как ноги удлиняют!У Вас хороший лечащий врач!Плохого не посоветует!)))
Людмила 27 Марта, 2010, 09:40
0
у моей девочки тоже этот диагноз, ей 12 лет рост 135см, девочки поделитесь опытом кто принимал гормон роста, был ли от него эффект? Лечение проходим в Москве в центре акушерства и гинекологии им.Кулакова, пишите кто там тоже наблюдается или наблюдался.
Елена 26 Марта, 2010, 21:07
0
Кристина здравствуй. Как видишь нас много таких.Знаешь я тут как то в Елизаровской клинике собралась удлиннять ноги. Но лечащий врач провел меня по всей больнице, а она не маленькая! И все меня отговорили от этого. Сказали что у меня пропорциональное тело и мне это не нужно. И я поняла что действительно это счастье быть самостоятельной! Было бы гораздо обиднее передвигаться в инвалидной коляске только когда тебе помогут!Подумай об этом. И действительно девочки не выть!!!!!!
Елена 26 Марта, 2010, 20:54
0
Лиза здравствйте!У меня тоже Сидром Шеришевсого- тернера,28 лет.
Кариотип 45 хо.Главное настраивать вашу дочь на то что она здоровый и полноценный человек! Не напоминать ей об этом постоянно и все будет хорошо. Раньше я наблюдалась в г. Омске там неплохие специалисты по этому заболеванию.Богданова Ольга Николаевна- мой лечащий врач.Если есть вопросы пишите.
Наталья 25 Марта, 2010, 15:18
0
Всем привет! Смотрите ссылку в яндексе синдром Тернера ,а потом ищите РОСТ-Российское Общество Синдром Тернера,сайт конечно не доделан,но есть в нем полезные ссылки,например про Детей с особенностями развития
ольга 25 Марта, 2010, 14:58
0
всем привет. спасибо за объяснение об Эко. будем начинать лечиться. а кто какие гормональные принемает. я раньше начинала с норколута. а сейчас говорят есть более ефективные.
Надежда К. 25 Марта, 2010, 14:19
0
Девочки! Насчет ЭКО: а у кого-нибудь это получилось! Мое мнение: если матка выращена и нет никаких других противопоказаний к беременности и вынашиванию, то стоит бороться. Но я не стала заниматься ЭКО, так как есть аномалии развития почек - огромный риск. В конце - концов, вся эта эпопея закончилась .....разводом с мужем. Довчонки - ДУМАЙТЕ!!! К МУЖИКАМ ООООООЧЕНЬ МНОГО ВОПРОСОВ! Развелась и взяла приемного ребенка (читайте мое раннее сообщение). Другая жизнь. С удовольствием поделюсь своим опытом применой мамы: пишите эл. адрес, отвечу.
Лиза 25 Марта, 2010, 13:04
0
Кристина,не понимаю,как можно низкий рост ставить в упрек?Это все равно,что ставить в упрек то,что у тебя цвет волос темный,а не светлый,к примеру.Это не от вас зависит.Ваши родители это не понимают?Поговорите с ними,как взрослый человек,объясните,что вы взрослая внутри и рост тут не при чем.Может ваши родители просто настолько вас оберегают от сурового мира,что получается вот такая сверхопека?И потом,вы не в чем не виноваты!Многие здоровые люди разочаровываются в жизни много раз!Вы просто не нашли еще тех людей,которые вас поймут.А они обязательно встретятся.Не принимайте все близко к сердцу.Мне кажется, вы сильно зациклины на плохом.Посмотрите,сколько тут таких же больных и все говорят одно:"НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ!"И не боритесь вы ни с чем и ни с кем.Вы нормальный человек.Будьте собой!Далеко не все люди злые.И нет повода недоверять людям.Вы настройтесь через силу на хорошее)))и результат не заставить ждать!)))
кристина 24 Марта, 2010, 23:31
0
мне скоро 20)))я заканчиваю колледж,но я представлдения не имею как жить дальше.
мне даже не с кем поговорить об этом.я чувствую в себе больше потенциала,чем открываю другим.а если и открываю то меня настигают только разочарования.у меня совсем нет сил боротся...да и не зачем.мне очень страшно...страшно быть одной и в то же время я не одному человеку не могу открытся.я не кому не доверяю.Я СКОРО СОЙДУ С УМА1ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ!МНЕ ДАЖЕ ПСИХОЛОГ НЕ МОЖЕТ ПОМОЧЬ...
кристина 24 Марта, 2010, 23:19
0
Здравствуйте!Вы все правильно говорите,отчаиватся никогда нельзя.Однако, очень трудно когда нет поддержки и понимания даже со стороны родителей.Мои близкие всегда ставили в упрек мой низкий рост,и ,видимо ,они видят во мне только маленькую девочку,потому что
всегда ругают за то что я веду как ребенок)у меня иногда возникает такое ощущение,что я сама во всем виновата!
Ольга 23 Марта, 2010, 16:59
0
Привет Оля!!! ЭКО это штучное оплодотворение когда женщине переносят уже готовую яйцеклетку (готового малыша). А лечение при нашем диагнозе одно : сидеть на гормонах и время от времени пить кальций!!!
ольга 22 Марта, 2010, 17:27
0
забыла адрес написать. smolenkahouse@ mail.ru
ольга 22 Марта, 2010, 17:24
0
всем привет! уменя тоже такой диагноз. хочу лечится. что такое ЭКО?
Елена 21 Марта, 2010, 18:04
0
У меня Сшт.Как попасть на хорошее обследование?
Ольга 16 Марта, 2010, 09:36
0
Здраствуйте!!! Катя, вы советуете пойти работать в детский сад или туда где есть дети. Поверьте моему опыту, что это еще труднее!!!! Я 6 лет работаю воспитателем детского сада и видеть каждый день как дети с радостью встречают вечером своих мам это тяжело!!!!!
Лиза 15 Марта, 2010, 19:11
0
Катя,вы правы,насчет костного возраста.Если он опережает паспортный,то зоны роста закроются быстрее и лечение гормоном роста будет неэффективным.Врачи обычно рассказывают про это мамам детей с с-м ШТ.А вот насчет,как смириться с мыслью,что никогда не будет детей...такой тяжелый вопрос...Мне самой тяжело принять,что у дочки детей не будет,даже ЭКО не поможет.Ну а что нам остается?Буду всем ей помогать,будем жить дальше!А как это не принять?Ведь ничего не изменится,если будем унывать!А вот если НЕ БУДЕМ унывать,может даже очень измениться!Ведь все зависит только от самих людей!Настройтесь на хорошее!!!А если шанс хоть мааааленький есть,то нужно использовать все возможности.Меня поразили Ольга и Надежда К!(см.выше)Такие люди стараются получить от жизни максимум не смотря на препятствие!И в меня они вселили веру в хорошее!Всем здоровья!!!
Катя 15 Марта, 2010, 16:39
0
Костный возраст влияет влияет на то, когда человек перестаёт расти. Если зоны роста закрываются, рост прекращается. Вроде так. А для Екатерины: не знаю, можно пойти работать туда где дети (детский сад, школа, интернат, больница и т.д.)В конце концов взять приёмного ребёнка.
Ольга 15 Марта, 2010, 15:56
0
Привет!!! Не в коем случае не надо опускать руки!!! В крайнем случае есть сурогатное материнство (твоего масика выносит здоровая женщина) или можно взять прийомного ребенка!!!
екатерина 15 Марта, 2010, 13:15
0
всем привет!!! мне поставили данный диагноз очень давно.подскажите как смириться с мыслью что никогда не будет детей???
Лена 13 Марта, 2010, 21:53
0
Девочки, у дочи такой же диагноз,при этом опережение костного возраста на 2 года,кто-нибудь знает чем это грозит,везде читала пишут об отставании костн возраста при нашей болезни ?
Ольга 13 Марта, 2010, 16:05
0
Привет!!! Лиза спасибо за поддержку!!!!!!!!! А о том что я не могу иметь детей я говорила с мамой сражу же, как мне поставили диагноз (в 14 лет) но тогда я както особо не растроилась, думала что и без них можно - жить только для себя и все себе одной!!! Обидно стало тогда, когда у всех подружек начали появляться дети и я начала задумываться о всех возможностьях иметь детей!!! Да и материнские чуства просыпаються со временем и уже в 24 этого хочеш больше всего в жизни!!! Так что думаю что чем раньше поговорить с девочкой тем будет ей лекче... Очень тежело ей будет узнать обо всем тогда, когда она сама захочет детей!!!
Лиза 13 Марта, 2010, 09:57
0
Надежда и Ольга вы молодцы!Надежде желаю,удачи со вторым ребеночком,а с первым здоровья!А Ольге,чтоб у нее все задуманное сбылось!Я своей доче всем помогу,если она захочет усыновить ребеночка!Но это все в будущем!Девочки,а подскажите из опыта,когда и как нужно сказать дочке о бесплодии?Очень беспокоюсь,что ее это ранит сильно(((
Ольга 12 Марта, 2010, 17:53
0
Привет девченки!!! Мне 24 года!!!У меня такой же диагноз. Поставили в 14 лет!!! Рост 145 вес 47. Сейчас я точно для себя решила, что стану мамой!!! По нету связалась с врачами клиник Исида и Надия и они пригласили меня на прийом пройти обследование и возможно я попаду под програму ЭКО (даже если с помощью донорской яйцеклетки - это уже не важно лишь бы малыш здоровый был). Так что не унывайте!!! Жизнь прекрасна!!!!!!!!!!!!!!
Надежда К. 12 Марта, 2010, 13:02
0
Девочки, без паники!!!! У меня мозаичный вариант Шершевского - Тернера, но ничего: кандидат наук, недавно купила себе квартиру. НУ А САМОЕ ГЛАВНОЕ - МОЕМУ ПРИЕМНОМУ РЕБЕНКУ СКОРО БУДЕТ 4 ГОДА!!!! Это просто чудо!!! Собираюсь брать второго!!! Так что - НЕ ВЫТЬ!!!!!!!!!
Мартина П. 12 Марта, 2010, 01:14
0
Спасибо, Лиза!
Вы правы, для депрессии это ТОЧНО НЕ ПОВОД
Лиза 11 Марта, 2010, 09:04
0
Мартина,спасибо большое за сочувствие!Я не врач,но по поводу деторождения при данном синдроме читала много.Я так поняла,что при мозаичных вариантах этой болезни можно делать ЭКО и даже некоторые беременнеют сами.Но это все зависит от того что именно у вас.Бывают недоразвиты только яичники,а бывает что матка,или как у нас- ничего вообще нет.В таком случае детей не будет точно.Врач нам сказала,что может лет через 20 что-то медицина и придумает для таких больных.Пока исследования в этой области не проводятся.Это ее слова.Ваш врач точно может сказать,можно ли именно в Вашем случае что-то попытаться предпринять по поводу беременности.В любом случае унывать и отчаиваться нельзя.Я себя,например,уже успокоила тем,что иногда родные дети отказываются от родителей,а чужие люди становятся близкими на всю жизнь.Ну не возможно же жить в постоянно депрессии из-за этого((((Не будем падать духом!)))
Мартина П. 11 Марта, 2010, 05:21
0
Привет всем! Узнала о синдроме в 12. Сейчас мне 23. Есть высшее образование, но по-женски недоразвита. Хочу узнать о перспективах деторождения.

Лиза, не переживайте. У Вашей дочки всё будет нормально.
Лиза 10 Марта, 2010, 10:05
0
Здравствуйте!Вчера дочке поставили этот диагноз.Ей 8 лет.Рост 117см.Расстроилась очень!Проплакала до вечера.А потом взяла себя в руки и настроилась на хорошее.Ей от моих переживаний не легче!Детей сказали не будет точно.Нет матки и яичников.Кариотип 45хо.Учимся в обычной школе.Не плохо.Много читает и очень общительная!Пишите у кого дети с этим синдромом!liza.kolpakova@mail.ru
Ольга 06 Марта, 2010, 17:55
0
Привет,девочки!!!!я считаю,что подобный диагноз не приговор!!!!просто надо жить!я поучила высшее образование-стала психологом,вполне самодостаточна!есть любимая работа.Признаюсь-ужасно было принять,то,что не смогу стать мамой никогда,но все же приняла это.слышала тоже,что есть возможность беременеть, но достоверных данных нет.Но все же все зависит от человека!!!
Елена 06 Марта, 2010, 00:10
0
Девочки! мне щас 19, это диагноз мне поставили почти с рождения. Принимаю гормональные, рост тоже маленький - 143 см. И хочу сказать, что шанс забеременеть конечно не у всех, но он возможен! Нужно бороться до конца!!! Будем держаться все вместе!
Пишите пожалуйста, я буду очень рада пообщаться!
И девчонки, пожалусйта отзовитесь, у кого всё таки получилось забеременеть! ЭТО БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА!!!
Буду ждать с нетерпением - ElenaSerova18@yandex.ru
Всем удачи и не отчаивайтесь!
вика 03 Марта, 2010, 18:26
0
мне 16..и мне тоже поставили этот диагнос-хотя с половым ращвитием у меня все в порядке-месечные тоже проходят нормально-мой рост 144см.....лечение мне всегда назначают разное-то витаминки просто выписывали-то кальций-вообщем это сложно назвать лечением-хотя может они вообще с диагносом попутали........просто надо было что то написать в карточке-вот и написали........................незнаю как лечится-хоча хочется быть нормальным полноценным человеком.....
Юлька 02 Марта, 2010, 14:02
0
В меня тоже етот диагноз рост 140см ничем меня не лечили
Наташа 02 Марта, 2010, 00:04
0
на ребенка да,а когда будет взрослой не знаю
рина 01 Марта, 2010, 22:37
0
а инвалидность дают с этим диагнозом?
Танюша 01 Марта, 2010, 20:40
0
здравствуйте, свой диагноз уточнила недавно. Я замужем. И нам очень хочется ребеночка! Назначали прогинова, но потом сказали пока не пить. Надо сначала сделать ганадоэктомию. Кто-нибудь делал? Девочки! были ли случаи, у кого все таки малыш появился? Буду рада, если напишите. Адрес tatka_72@inbox.ru
наташа 24 Февраля, 2010, 23:48
0
я забыла адрес написать.bogasheva-83@mail.ru.пишите мне.
наташа 24 Февраля, 2010, 23:33
0
у меня тоже такой диагноз.мне26 лет.работаю в детской реанимаций.от группы отказалась. надеюсь на лучшее.парень пока незнает. я очень боюсь.
МАРИЯ 22 Февраля, 2010, 07:43
0
ПРИВЕТ,МНЕ 25 ЛЕТ ЖИВУ С ТАКОЙ ЖЕ БЕДОЙ,РОДИТЕЙ НЕТ УМЕРЛИ ЖИВУ ОДНА НО НЕ ОТЧАИВАЮСЬ ПО ОБРАЗОВАНИЮ МЕДИК УСПЕШНО РАБОТАЮ И ЖИВУ С МОЛОДЫМ ЧЕЛОВЕКОМ. ПЬЮ КОЛЕСА КОНЕЧНО ЖЕ. МОЙ СОВЕТ,СТАРАЙТЕСЬ ОБ ЭТОМ МЕНЬШЕ ДУМАТЬ И ГОВОРИТЬ,ЛИЧНО МНЕ БЫЛО ТАК ЛЕГЧЕ.
Светлана 16 Февраля, 2010, 10:46
0
Девочки,у меня тот же диагноз я делала ЭКО с донорской ДЯ безрезультатно(Каменецкий Ава- Петер). насчет естественной чет я глубоко сомневаюсь в естественном зачатии ( все зависит насколько мозаичный вариант, нет как функционируют яичники или нет или они представление в виде тяжа). Насчет ЭКО вродь мне привели в более маломальскую норму и были все условия вродь дял приживания ( эндик 9 мм), но увыыыы. Пишите sveta@kalugin.biz
наташа 07 Февраля, 2010, 00:21
0
Девочки привет мне этот дианоз поставели в 12 лет мой рост 1 50 тоже лечилась гормональными препоратоми , второй раз замужем так что не всё так плохо а ребёнка можно взять из дед дома кто хочет пообщатся мой адрес Kiseleva.n@list.ru буду рада общению с вами пишите с радостью отвечу
наташа 01 Февраля, 2010, 09:18
0
Я была беременна ребенком с синдромом Шереш,потеряла его на 26 неделе.Было очень страшно,но через через 3 года родила.Сама не обследовалась,но у меня нет с рождения одного яичника.(пожалуй пойду на обследование)
Девчонки! как бы ни было,надо жить И постараться полноценно.Не корите себя за маленький рост.Ищите радость!
Віка 20 Января, 2010, 21:34
0
У меня этот диагноз с 11 лет. С этого времени и лечусь,но никаких результатов.Гормоны роста оказались не очень эффективными.Мне сейчас 19.Рост-147 см.Учусь в университете на одгни пятерки.Вы держитесь!!!!!!!Главное - не отчаиваться!
катя 17 Января, 2010, 19:04
0
сама по себе менструация вряд ли придет но при соответствующем лечении спустя какое то время появляется я правильно понимаю?
Юля 16 Января, 2010, 22:25
0
Юля, менструация не начинается. Только но фоне приема ЗГТ.
юля 15 Января, 2010, 17:27
0
мне 17 лет принимаю половое лечение наблюдаюсь у гениколога
скажите а менструация начнется?
Екатерина 09 Января, 2010, 16:10
0
Мне 26 лет. Диагноз установили с рождения. Таблетки вообще никакие не пью, хотя мне пытались их прописать. Закончила школу, институт, сейчас учусь в аспирантуре, работаю и преподаю в институте. По поводу детей не согласна - если есть шанс, то рожать надо. Если уже в семье один раз произошел сбой, то всё равно шанс генетических болезней в семье увеличится (и без нашего участия). Это тогда надо, что бы не в семье вообще ни у кого детей больше не было. Ладно девочки, прорвёмся!
Екатерина 04 Января, 2010, 18:26
0
По поводу детей - согласна, может если природа распорядилась так то проще уыновить или взять под опеку но рожать с таким диагнозом может и не надо даже если ЭКО удачное пообещают. Данный диагноз не чья то вина , а просто обстоятельства в нашей жизни!!!! Не страшно!!! Оставлю свой е-мейл . Пишите, пообщаемся а то можно и обменяться аськами и переписываться. okuneva_ev@mail.ru
Екатерина 04 Января, 2010, 18:16
0
Привет! Мне 30 лет,я из Саратова с 14 лет пью таблетки /то цикло-прогинова, сейчас фемостон/. 3 раза делала кариотипирование и каждый раз разный!!! Но всё-таки подтверждается Синдром шерешевского-тернера. У меня 2 высших образования, второй раз собираюсь замуж. ЭКО дорого, делать не буду но вроде как можно. Собираюсь усыновить ребенка в ближайшее время. Мой рост около 150. Я выгляжу так молодо. Девчонки , всё решаемо! Нельзя опускать руки!!! А рост такой мужчинам нравится!!!!!! На руках пусть носят таких дюймовочек как мы!!!!
алевтина 25 Декабря, 2009, 19:34
0
с таким дигнозом можно жить,это я знаю точно.мне поставили его в 13 лет. Лечилась в Киеве у генетика, а сейчас у гениколога-гинетика.Слышала, что с легкой(мозаичной)формой этой болезни можна забеременеть.Сейчас наблюдаюсь в Киевской клинике репродукции.Надейтесь и верьте...
таня 25 Декабря, 2009, 14:52
0
Здравствуйте, моей дочери 14, у нее синдром Тернера+ гипотериоз, учится во вспомогательной школе. Девочки, которые очень хотят забеременеть, очень прошу вас - не делайте этого, вы же обрекаете все свое потомство.Даже если вы родите здорового ребенка сейчас, ваш синдром отзовется в следующих поколениях. Эту цепочку нужно обязательно прервать. Если вы умственно полноценный человек, вам разрешат усыновление.Если кто-то хочет пообщаться - kokoscha76@mail.ru
Елена 11 Декабря, 2009, 23:06
0
мне 26 лет я хорошо выгляжу у меня много поклонников, мой рос 136см. Главное это быть хорошим человеком принимать себя такой и надеяться что скоро все будет хорошо. Главное это Голова чтоб она всегда трезво все оценивала, Да у меня не будет детей, но сколько детей брошенных!! да конечно есть проблемы со здоровьем, а у кого их нет! у меня не рак и не СПИДа, я не умру завтра. Конечно ребеночка хочется очень, Но всегда Всега можно найти выход из положения. Нужно жить. Нужно быть полезной своим близким. Я не пила гормоны моя мама удалила диагноз из мой карты в поликлинике. на ЛФК я ходила со сколиозом а не Шершевским, и всегда можно договориться с врачами что написать и что сказать, в Школе вообще не знали о моем диагнозе, Он никого не касается кроме вас и непосредственно вашего врача. Главное это настрой и без паники- она только все портит! Мой совет если девочка еще молода, развивайте в ней такие качества чтоб она могла себя обеспечивать не физическим трудом а головой и не зацикливайтесь на этом это только маленькие неудобства к личным достижениям в жизни. Всегда нужно искать способ.... ищите и любите себя.
аноним 10 Декабря, 2009, 17:11
0
Девочки привет!Не будьте пессимистками,жизнь продолжается.Я уверена что всё у нас будет хорошо.Я тоже больна этим.Мне 16,рост 135 и это только после 2,5 лечения гормоном роста.Из-за меня продали квартиру бабушки,ведь одна доза стоит 50 долларов. Но я не унываю,хочу пнробиться по жизни,получить образование и устроить личную жизнь.Что касается детей -как богу будет угодно.Существует искуственное оплодотворение или можно взять ребёнка из детдома.Держите голову выше,не обращайте внимание на насмешки и попытайтесь утвердиться в жизни.
кристина 09 Декабря, 2009, 17:43
0
мне поставили такой диагноз только с 14.сейчас мне 19 и я вообще не знаю как мне жить.
рост 145 и выгляжу я гораздо моложе своих лет.многие могут принять меня за школьницу.
я урод.просто урод.Я НЕ ХОЧУ ТАК ЖИТЬ. Я ПРОСТО НЕ МОГУ))))))))))))
ЕВГЕНИЯ 03 Декабря, 2009, 16:29
0
УЖАСНО СМИРИТЬСЯ С МЫСЛЬЮ ЧТО НИКОГДА НЕ БУДЕТ ДЕТЕЙ! У МЕНЯ КОНЕЧНО НЕТ ЭТОГО ДИАГНОЗА, НО СТРАДАЮ БЕСПЛОДИЕМ.
Tati 22 Ноября, 2009, 18:11
0
Девочки, а кто-нибудь слышал о том, применяли ли такие как мы ЭКО??? Мой генетик-гинеколог мне сказала, что не известно случаев, когда женщина беременеет обычным путем... Пока не поздно, я хочу все узнать об этом... Через з-4-года мне можно поставить на этом крест... Быть лишенной счастья материнства кощунственно и жестоко... Я устала от этой мысли!!!
Надя. 13 Ноября, 2009, 23:01
0
Девчонки....у меня тоже такой диагноз...не отчаивайтесь....жить можно,даже сказала бы нужно!!!)))))
Татьяна 13 Ноября, 2009, 16:10
0
Девочки, у меня тоже этот диагноз. Поставили в 14 лет. С тех пор пью гормоны, точнее противозачаточные. Мне каждый раз разные назначают. Последний раз был Линдинет. Рост - 158 см. Гормон роста не пила. Мало того, мне моя гинеколог рассказала, что у нее одна пациентка с таким диагнозом забеременела! Так что не все так ужасно. Девочки я с вами!
Наташа 10 Ноября, 2009, 10:37
0
Моей дочери 6 лет ,рост 109 см ,диагноз поставили 6 месяцев назад ,были у главного эндокринолога ,нам сказали ,когда будем отставать по росту на10-15 см,назначат гормон роста,а пока ничем не лечимся,Мы с вами ,в конце концов у нас не смертельное заболевание ,надо научиться с этим жить!!!
Наташа 08 Ноября, 2009, 16:47
0
Моей дочери 10 лет, узнала о диагнозе только этим летом, пока нам прописали только кальций. Самое страшное для меня в данный момент сазать дочери, что она бесплодна. Она уже самая маленькая в классе, а ей очень хочется чтобы у нее все уже было как у взрослой женщины. Назначили лфк турник, а я боюсь идти в бльницу, т.к. про наш диагноз сразу же все узнают. А люди очень злые.
ирина 05 Ноября, 2009, 21:47
0
Фемостон и кальций
Елена 01 Ноября, 2009, 11:25
0
Девочки! Помогите кто чем лечится?! Что Вам назначают? Пишите если что мне лично Poteha84@mail.ru
Меня зовут Ольга.Мне 51 год. 29 Октября, 2009, 01:49
0
Я узнала о своём диагноз в 14 лет.Рост 151см -на этот счёт я не комплексую.
Мне сказали,что это не лечится.Рост гормонами подтянули,но больше никакого лечения небыло. Хорошо окончила школу,техникум.Несколько лет назад выявили сахарный диабет.Может ещё не поздно что-то предпринять,чтобы я чувствовала себя лучше? Что мне делать? ЖИТЬ ТАК БОЛЬШЕ НЕ МОГУ!
Юлия 27 Октября, 2009, 21:08
0
Мне поставили этот диагноз в 13 лет. Прописали пожизненную заместительно-гормональную терапию. Очень хочу ребёнка,но,я так поняла,шансы равны нулю. Крепитесь,девочки!
Кети 24 Октября, 2009, 21:44
0
Мне тоже с 13 лет поставили этот диагноз, сейчас мне 28. Закончила школу, техникум, сейчас получаю высшее образование, работаю. Конечно, это страшный диагноз, но поверьте, с этим диагнозом можно жить. Пью таблетки гормональные, которые прописали в институте эндокренологическом. Держитесь!
Елена 24 Октября, 2009, 20:59
0
Меня зовут Лена Евстратьева мне 39 лет.этот диагноз поставлен срождения,наблюдаюсь
в генетическом центре СПБ .Окончила обычную среднюю школу ,затем мед. училище.
Держитесь !
Кети 24 Октября, 2009, 17:23
0
Девушки, нас много с таким диагнозом и мы будем жить счастливо!!! Я это точно знаю!)))))))) Не все потеряно!!! Главное на этом не зацикливаться!!
Юлия 20 Октября, 2009, 01:14
0
У меня тоже этот синдром. Я узнала о своей болезни когда мне было 12лет.Я уже тогда поняла , что для нормальная жизнь закончилась. Но тяжелей всего было конечно родителям. На мой взгляд , главное то что наши родные нас понимают и поддерживают.
наталья 12 Октября, 2009, 20:01
0
У меня синдром шерешевского-тернера. Помогите, кто как лечение проводит, расскажите! Как жить дальше, что делать!!! В семь лет хорошо, что установили диагноз, легче лечить. Сначала надо рост вытягивать, а повзрослеет гормональную терапию. Belyanskaya-nata@mail.ru Держитесь!!!
Елена!!! 12 Октября, 2009, 12:07
0
Девочки я с Вами! У меня такой же диагноз!
Светлана 10 Октября, 2009, 11:15
0
У меня у младшей сестры такой диагноз, боимся,что будет дальше.
наталья 30 Сентября, 2009, 23:10
0
моей дочери,ей 7 лет поставлен такой диагноз, что делать дальше
ксюша 30 Сентября, 2009, 23:10
0
у меня тот же синдром, ДЕРЖИТЕСЬ!!!!!!


Оставить комментарий
Авторизуйтесь если вы уже зарегистрированы
косметика, которую принимают внутрь!
Что и как лечат домашние животные?
как ваши глаза?

Информация о болезни рахит

Последние материалы которыми интересовались в разделах:

Симптомы:

Обследования: